NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[Andorra97]

Liebe Antje,
ich hoffe, dass diese neue Therapie euch eine echte Chance bietet. Und hoffentlich kriegen sie deinen Mann schmerztechnisch bald richtig eingestellt.

Du machst zur Zeit wirklich schlimme, schwere Zeiten mit und - obwohl ich die Gründe nachvollziehen kann - weswegen du dich nicht krankschreiben lassen willst, mache ich mir Sorgen, ob du das alles durchhalten wirst.
Ich arbeite zur Zeit auch voll weiter (allerdings selbständig), aber bei meinem Mann ist die Situation auch noch erträglich im Augenblick. Trotzdem fühle ich mich furchtbar überlastet im Moment und merke wie ich an meine Grenzen gehe. Ich hoffe du mutest dir nicht zu viel zu.

[alsterfan]

Meine liebe Anna,

danke für den Hinweis, dass ich so mit dir Kontakt halten kann!
Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Lutze denke..
Ich weiss leider keinen Rat, wie ich ihm/dir helfen könnte
Ich wünschte wirklich, ich könnte leichtere Worte für dich finden und dich etwas trösten...
Wenn ich an Lutze denke, gehen mir 1000 lustige Momente durch den Kopf, Momente die ich nicht vergessen möchte..sei es wie wir auf meiner Party in Hamburg abgelacht haben oder wie Lutze und ich auf dem Red Hot Chillipeppers-Konzert in HH waren...
Aber eines wusste er immer:
DU bist immer der starke Part in eurer Beziehung, das hat mir Lutze mehr als einmal gesagt...nichts geht ohne Antje
Da war er immer ziemlich stolz, wenn ee es sagte...
Aber auch ein starker Partner ist irgendwann mal an seiner Grenze...
Ich bin nicht nur euer Trauzeuge sondern auch euer Freund!
Wenn ich irgendetwas für dich tun kann, lass es mich bitte wissen, ich nehme mir sofort Urlaub (mein Boss weiss bescheid) und komme runter zu dir/euch!!!!!
Ich denke an euch und bete für meinen Freund Lutze..
Thorsten

[dutzelchen]

liebe´anja,
unsere geschichte ist zu lange...ich mag sie gar nicht aufschreiben....
so vieles ist passiert, was nicht hätte sein dürfen....zuerst hiess die diagnose nhl, also behandelte man ihn mit r-chop und bestrahlte seine lunge, danach tauchten immer wieder herde auf, zig op´´s - mehrere an der lunge brachten ihm nur op-keime und keine richtigen diagnosen, lange hiess es kein krebs, dann hiess es hodgkinsarkom.....ich kann gar nicht aufführen, was alles schief lief, falsche chemo gabe weiterhin, etwas wurde vergessen, zwischendurch 4 intensivchemos nun eine autologe szt, aber die ärzte wollen noch eine allogene machen, da die herde noch nicht klein genug sind, außerdem komplizierter armbruch vor der szt, diskussionen-op oder nicht, dann wahnsinnige nebenwirkungen durch die autologe...immer noch anhaltend, seit monaten ruhepuls von 120....ua.....außerdem gürtelrose....er leidet unter so starken schmerzen....aber du kennst das ja leider....nun ein wahnsinniger pickelausschlag im gesicht, wieder fieberschübe abends....und so weiter....nun darf er früher als geplant in kur, sehr wahrscheinlich fahre ich ihn morgen nach freiburg....mal abwarten wie es weiter geht....ich denke sehr oft an euch und hoffe für euch, dass die rituximab geschichte etwas bringen wird!!!
alles liebe
andrea

[dutzelchen]

der weg zum glück

hoffnung ist die fähigkeit, die musik der zukunft zu hören.
glaube ist der mut, in der gegenwart danach zu tanzen
und glück ist der gute engel, der aufpasst,
dass wir dabei nicht ins stolpern geraten.

[AnnaLu]

hallo liebes dutzelchen,
den namen finde ich herrlich.
Habt Ihr denn eigentlich nach all dem Mist noch Vertrauen zu Euren Ärzten?
ich habe vor kurzem mal einen echten ausraster im KH gehabt, habe ziemlich laut und aggressiv böse Worte gesprochen, meinen mann in den rollstuhl gesetzt und bin wutschnaubend in den Fahrstuhl nach unten marschiert mit den nicht zu überhörenden Worten: dann suchen wir uns eben eine andere Klinik!!
ich bin dann reumütig nach 2 zigaretten zurückgekommen, danach gab es ein wirklich gutes gespräch, wir zwei und mind. 5 Ärzte. Es wurde uns ganz ernst die Frage gestellt, ob wir denn noch Vertrauen hätten, denn das ist wirklich wichtig. Die hätten meinen Mann wirklich auf seinen Wunsch hin verlegt. Es war eigentlich ein nichtiger anlass, aber ich mußte mal laut werden, ich habe das erklärt und sie haben es auch verstanden.
Wir sind nämlich wirklich sehr zufrieden mit unserem Onko, der ist mit Herz und Seele dabei, hat Mitgefühl und erklärt alles in Seelenruhe, bis wir es verstanden haben. Jeden Schritt bespricht er ausführlich mit uns.

Heute waren wir zu einem Gespräch bei dem Schlachter, der meinem Mann die Bandscheibe operiert hat. Das ist ein ganz anderes Kaliber, eigentlich ein sehr feingliedriger mensch, könnte aus dem vorderen Orient kommen, aber von der menschlichen Seite ein richtiges A...
mein Mann scherzte: Na, die Bandscheiben op war ja umsonst, da haben sie an mir ja ein schönes übungsobjekt gehabt. Kommentar: wir brauchen hier keine Übung. Wir haben noch gewagt zu fragen, wie häufig dieses Ommaya-reservoir dort eingesetzt wird, da hat er die Augen verdreht. und über den Verlauf der OP sollten wir unseren Onko fragen, der will die op ja unbedingt.
Da fühlt man sich doch gut aufgehoben......
Übrigens die neuesten MRT Bilder wollte er auch nicht sehen; kenn ich schon, ich habe lang und breit mit Ihrem Arzt diskutiert.
naja, wir wissen, dass die dort weit und breit die besten neurochirurgen haben und wir brauchen ja keinen Seelentröster, sondern einen Chrirurgen.
Die OP ist am Mittwoch und erst danach will unser Onko mit dem rituximab fortfahren.

heute hat mir mein Mann wieder etwas besser gefallen, er war stabil und ruhig, leider schläft er immer ein, wenn ich da bin.....er sagt ich wirke beruhigend. Das will man als Frau ja auch nicht unbedingt hören.

Andrea, ich wünsche euch, dass deinem mann die Kur gut tut, dass er wieder einigermaßen auf die Beine gestellt wird und Kraft sammeln kann für die nächste Runde. Wahrscheinlich wird die zeit für dich dann auch etwas entspannter. Tu einfach etwas gutes für dich in dieser zeit, wenn du kannst, denn wir als Angehörige leisten ganz ordentlich was und wahrscheinlich haben wir längst schon einen burn-out, merken es aber gar nicht.

Liebe Grüße
Antje