NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

[dutzelchen]

liebe annalu,
unsere geschichte ist grausam und lang.....ich möchte sie keinesfalls detailliert aufschreiben; bin auch zu erschöpft!
aber, als ich deine geschichte las...
ich fühle sehr ähnlich, auch mein mann, 45, ließ keine party aus, ein gutaussehender, sehr gebildeter und wunderbarer mensch, rettungsschwimmer, toller job, sehr beliebt ....
ein fantastischer vater!!! und er siecht dahin....es tut so weh und man hält es manchmal nicht mehr aus, man hält es fast nicht mehr aus....
auch wir haben trotz der ernsten lage immer wieder viel gelacht, makabere scherze gemacht usw....doch im augenblick ist uns auch nicht mehr danach...
ich wollte dir damit sagen, dass ich sehr viel mit dir fühle und wünsche dir extrem viel kraft und mut für die weitere zeit!!
alles liebe
andrea

[AnnaLu]

hallo andrea,
danke für deine mitfühlenden Worte, ich dachte schon ich wär allein mit meinen problemen. Deine geschichte kenne ich leider nicht. Kann ich sie irgendwo nachlesen?
Ja, dieses langsame Sterben ist schrecklich, wir können nur zusehen und verzweifeln daran. vor gut 10 Jahren hat mein bruder sich das Leben genommen, heute denke ich, dass das gut so war. Es war eine entscheidung, die er selber getroffen hat und er hat der ganzen Familie viel Leid erspart. Es war sozusagen ein Ende mit Schrecken, aber eben ohne diese zermürbende belastung.
Diese ambivalenz zwischen Hoffen, Hilflosigkeit und Aufgeben ist einfach sehr anstrengend. immer wieder müssen wir uns Mut zusprechen und ich möchte meinen Mann auch so gerne nach hause holen, aber ich befürchte, dass ich hier noch hilfloser bin.
Sei lieb gegrüßt, ich fahre jetzt wieder ins KH,
antje

[Andorra97]

Liebe Antje,
die Geschichte meiner Freundin ist kurz. Sie bekam die ersten Beschwerden, als sie mit ihrem zweiten Kind schwanger war. Die gesamte Schwangerschaft wurde sie immer wieder auf den Kopf gestellt und viele verschiedene, mögliche Diagnosen standen im Raum, aber alle wurden wieder verworfen. Es ging ihr die ganze Schwangerschaft furchtbar schlecht, aber es wurde von einer Virusinfektion ausgegangen und nach dem frühstmöglichen Kaiserschnitt sollte sie dann Kortison bekommen.
Ihr Sohn wurde im Mai 2000 geboren, ein kräftiges und kerngesundes .Baby. Direkt nach der Entbindung begannen die Kortison-Infusionen und es ging ihr kurzzeitig wieder richtig gut. Doch dann im Juli wurde es auf einmal ganz schlecht. Sie bekam eine Gesichtslähmung, fühlte sich unglaublich schlecht und es begannen sofort neue Untersuchungen. Ende August - einen Tag nach dem 3. Geburtstag ihrer Tochter - kriegte sie dann aus heiterem Himmel die Diagnose: Großzelliges B-Zell Non-Hodgkin-Lymphom im ZNS. Zentrum im Gehirn.
Die Chemo begann Anfang September. Sie kriegte sie, wie dein Mann, direkt ins Liquor gespritzt. Sie war eigentlich guter Dinge und sehr kämpferisch eingestellt, schließlich war sie gerade wieder Mutter geworden und sie wollte für ihre Kinder da sein. Aber zwei Wochen nach der Chemo brach sie auf dem Flur der Onkologie zusammen. Aderriss im Gehirn. Die Adern waren durch die Chemo porös geworden und innerhalb von ein paar Tagen platzten sämtliche Adern. Das Gehirn war völlig zerstört. Sie starb dann am 22. September 2000.

[AnnaLu]

hallo nicole,
das ist ja eine tragische geschichte, mein Gott. Schlimm, wenn so kleine Kinder Ihre Mutter verlieren. ich erinnere mich an worte, die meine Großmutter oft zu sagen pflegte: eine neuer Mensch kommt, ein anderer geht. War bei uns in der Familie mehrfach so. Mir tut das unendlich leid, leider müssen manche menschen sehr viel Leid erfahren.
Danke, dass du es erzählt hast.

Heute war bei uns wieder ein doofer Tag. Bei meinem Mann wird derzeit die Morphingabe von intravenös auf oral bzw. pflaster umgestellt, weil wir schon erreichen wollen, dass er etwas unabhängiger wird und vielleicht auch mal nach hause kommen kann. Mit dem ersten pflaster kam er gut zurecht, hat aber 2-3 x am Tag noch zusätzlich Spritzen bekommen. Daraufhin haben die Ärzte heute ein höher dosiertes Pflaster genommen und das ist ihm gar nicht gut bekommen. Er hatte auf einmal schlimme Beklemmungen, war kaum ansprechbar und unglaublich unruhig. Anscheinend war die Dosis zu hoch, also Pflaster wieder ab und das morphin als Pillen nehmen, so kann man auch individuell auf schmerzspitzen reagieren.
Die einstellung einer schmerztherapie ist mit viel ausprobieren verbunden, bis man endlich meint, die richtige Dosis zu haben. Auf der anderen Seite ändert sich das Schmerzempfinden bei meinem Mann auch ständig, so dass es sich schwierig gestaltet.
Ausser den Schmerzen macht ihm auch die ständige übelkeit zu schaffen, vermutlich auch durch einen gestörten Hirnnerv verursacht, er muß viel würgen, aber es kommt nichts, da er ja intravenös ernährt wird.
morgen früh haben wir ein Aufklärungsgespräch über dieses Ommaya-reservoir, es wird ein ambulanter eingriff, das wissen wir schon. Durch die insgesamt 8 chemos, die bereits im rücken in den Liquor gespritzt wurden, wird es allmählich eng, das Gewebe ist sehr vernarbt.
Wir hoffen einfach, dass das geplante Experiment, das rituximab direkt in den Liquor zu geben, noch ein wenig lebenszeit und auch Qualität bringt.
Drückt uns kräftig die Daumen.
Liebe Grüße Antje

[Andorra97]

Liebe Antje,
ich hoffe, dass diese neue Therapie euch eine echte Chance bietet. Und hoffentlich kriegen sie deinen Mann schmerztechnisch bald richtig eingestellt.

Du machst zur Zeit wirklich schlimme, schwere Zeiten mit und - obwohl ich die Gründe nachvollziehen kann - weswegen du dich nicht krankschreiben lassen willst, mache ich mir Sorgen, ob du das alles durchhalten wirst.
Ich arbeite zur Zeit auch voll weiter (allerdings selbständig), aber bei meinem Mann ist die Situation auch noch erträglich im Augenblick. Trotzdem fühle ich mich furchtbar überlastet im Moment und merke wie ich an meine Grenzen gehe. Ich hoffe du mutest dir nicht zu viel zu.

[alsterfan]

Meine liebe Anna,

danke für den Hinweis, dass ich so mit dir Kontakt halten kann!
Es vergeht kein Tag, an dem ich nicht an Lutze denke..
Ich weiss leider keinen Rat, wie ich ihm/dir helfen könnte
Ich wünschte wirklich, ich könnte leichtere Worte für dich finden und dich etwas trösten...
Wenn ich an Lutze denke, gehen mir 1000 lustige Momente durch den Kopf, Momente die ich nicht vergessen möchte..sei es wie wir auf meiner Party in Hamburg abgelacht haben oder wie Lutze und ich auf dem Red Hot Chillipeppers-Konzert in HH waren...
Aber eines wusste er immer:
DU bist immer der starke Part in eurer Beziehung, das hat mir Lutze mehr als einmal gesagt...nichts geht ohne Antje
Da war er immer ziemlich stolz, wenn ee es sagte...
Aber auch ein starker Partner ist irgendwann mal an seiner Grenze...
Ich bin nicht nur euer Trauzeuge sondern auch euer Freund!
Wenn ich irgendetwas für dich tun kann, lass es mich bitte wissen, ich nehme mir sofort Urlaub (mein Boss weiss bescheid) und komme runter zu dir/euch!!!!!
Ich denke an euch und bete für meinen Freund Lutze..
Thorsten

[dutzelchen]

liebe´anja,
unsere geschichte ist zu lange...ich mag sie gar nicht aufschreiben....
so vieles ist passiert, was nicht hätte sein dürfen....zuerst hiess die diagnose nhl, also behandelte man ihn mit r-chop und bestrahlte seine lunge, danach tauchten immer wieder herde auf, zig op´´s - mehrere an der lunge brachten ihm nur op-keime und keine richtigen diagnosen, lange hiess es kein krebs, dann hiess es hodgkinsarkom.....ich kann gar nicht aufführen, was alles schief lief, falsche chemo gabe weiterhin, etwas wurde vergessen, zwischendurch 4 intensivchemos nun eine autologe szt, aber die ärzte wollen noch eine allogene machen, da die herde noch nicht klein genug sind, außerdem komplizierter armbruch vor der szt, diskussionen-op oder nicht, dann wahnsinnige nebenwirkungen durch die autologe...immer noch anhaltend, seit monaten ruhepuls von 120....ua.....außerdem gürtelrose....er leidet unter so starken schmerzen....aber du kennst das ja leider....nun ein wahnsinniger pickelausschlag im gesicht, wieder fieberschübe abends....und so weiter....nun darf er früher als geplant in kur, sehr wahrscheinlich fahre ich ihn morgen nach freiburg....mal abwarten wie es weiter geht....ich denke sehr oft an euch und hoffe für euch, dass die rituximab geschichte etwas bringen wird!!!
alles liebe
andrea

[dutzelchen]

der weg zum glück

hoffnung ist die fähigkeit, die musik der zukunft zu hören.
glaube ist der mut, in der gegenwart danach zu tanzen
und glück ist der gute engel, der aufpasst,
dass wir dabei nicht ins stolpern geraten.