Neuroendokriner Tumor?!

[engel5055]

hallo lb. hammel,tut mir leid, dass du so eine diagnose bekommen hast. viell. können wir uns austauschen, ich bin total verzweifelt. weil- ich hab die diagnose noch nicht schwarz auf weiss. war vor zwei tagen i. der nächsten von mir entf. uniklinik, hatte extra einen termin vereinbart für ein gespräch mit dem OA, dass man privat bezahlen müsse, so wurde es mir gesagt. die anschliessende untersuchung ginge dann über krankenkasse. ich bin echt in einer schlimmen situation, aber um endlich mal weiter zu kommen, was d. diagnose betr., od. weiterführende untersuchungen, hab ich meine kraft zusammengenommen u. hab d. termin dort wahrgenommen. ein blick vom OA auf mich, dann der satz: ich glaube nicht, dass sie einen neuroendokrinen tumor haben. ich war so enttäuscht, konnte grade noch sagen, ich wäre auch froh, ich hätte keinen, ich musste mich noch verteidigen. ihn interessierten meine bisherigen ärzteberichte nicht, ich liess nicht locker und so bekam ich ein sono v. d. schilddrüse, wo jetzt auch schon ein knoten ist, knochendichtemessung, weiss, dass ich beginnende osteoporose habe, und eine blutabnahme. und zwei sammelbehälter f. 24 std. urin, das röhrchen könne ich schicken. psychisch geht es mir ziemlich be..., seit 2002 die flushanfälle. durchfälle, werde immer schwächer, einige ärzte sagten schon, es kann nichts anderes sein. auf meinen satz, dass ein OA vor 3 jahren gesagt hat, es müsse ein dotatoc-pet gemacht werden, hat er nicht reagiert. das war es dann. ich wünsche dir alles alles liebe, und viel kraft, glaube die ungewissheit ist sehr schlimm, man wird auch nicht mehr ernstgenommen. ich würde mich freuen, wieder von dir zu lesen, wie es dir geht. LG helga

[Hammel]

Hallo Helga,

es scheint so, als müsse man als Kassenpatient schon viel Glück haben, überhaupt einen Arzt zu finden, der sich richtig um einen kümmert.
Es ist in Deinem Fall wohl nicht einfach, auch wenn Deine Symtome nach meinem Wissensstand auf einen neoroendokrinen Tumor hindeuten. Es eindeutig festzustellen ist ohne OP zur Teileentnahme (aber wo?) oder ein PET/CT mit Gallium nicht möglich. Du kannst allenfalls noch einen Hormonspiegel machen lassen betr. der Anzeichen, die Du hast.

Es ist wohl nicht so einfach, die entsprechenden Ärzte zu überzeugen.

Seit gestern bin ich nun mit der Chemo beschäftigt. Zum Glück noch keine Beschwerden. Körperlich geht es mir noch gut.
Liebe Grüße und nicht aufgeben, Eberhard

[engel5055]

hallo, ihr alle, hoffe, dass es euch soweit gut geht, bzw. den umständen e
ntsprechend
habe jetzt bei der suchfunktion dotatoc-pet eingegeben und da ist m. eigener thread gekommen. also frag ich hier:
jetzt soll ich doch nächste woche ein dotatoc-pet bekommen, war nochmals in HD. allerdings nur vom oberen bauchbereich. wenn jetzt aber an den anderen stellen was ist? gynäkologen haben ja schon a. eierstock, a. eileiter angebl. tumore gesehen. ich schreib wieder etwas durcheinander, sorry. also meine fragen, sollte man den vortag nur leichte kost zu sich nehmen?
kann man auch auf dieses Kontrastmittel allergisch reagieren. ich dachte beim letzten CT, jetzt geht nix mehr. und doch sagte der arzt, eine allergie wäre es nicht gewesen. ich nehme an, wahrscheinl. schilddrüse, da ist inzwischen auch ein knoten.
dann habe ich zur zeit solche massiven zahnprobl., dass einige rausmüssen.
dann habe ich bei dem arzt, der das dotatoc-pet verordnete, gesagt bekommen, ich solle vorher keinerlei eingriffe vornehmen lassen.
weil - ich bekomme immer mehr einzelne knoten, die mein HA als kleine lipome abgetan hat. der arzt in HD sagte ich solle mir einen knoten entnehmen lassen nach dem dotatoc-pet.
na ja, halt eh lieber die zahnschmerzen aus, die müssen rausoperiert werden, und dass vor dem pet machen zu lassen, ist wohl auch keine gute sache.
ich hab schon schiss vor d. untersuchung, vor allem, welche organe sind dann drauf? "nur" dünndarm? leber auch noch?
sorry für mein durcheinander, ich wünsche auch allen alles liebe u. gute,
eure helga