Aderhautmelanom

[nina k]

ein herzliches *hallo* in die runde,

ich bin gerade erst auf dieses forum gestoßen und vieles, was ich hier von euch lese, macht mich betroffen und sehr traurig. lasst mich sagen, dass ich für all jene, die hier direkt, oder indirekt betroffen sind, bete und das beste wünsche!!!

ich weiß noch, dass ich, nachdem ich vor fünf jahren mit der diagnose aderhautmelanom konfrontiert wurde, das gesamte internet durchkämmt und alles aufgesogen habe, was ich über die krankheit finden konnte. ich weiß auch, dass ich meist ziemlich ernüchtert war, über die mir unverständlich und angsteinflößend erscheinenden medizinisch-detaillierten vorgehensweisen und teilweise entmutigenden bertoffenenberichten. vergeblich habe ich damals nach etwas gesucht, was mir mut machen konnte.

jetzt, fünf jahre nach meiner diagnose, bin ich sehr froh, neuerkrankten, oder ihren angehörigen, die auf der suche nach ermutigenden worten sind, vielleicht mit meinem bislang positiv verlaufenen krankheitsverlauf mut und hoffnung machen zu können!

bei mir selbst wurde ein aderhautmelanom im rechten auge diagnostiziert, 1,5 zentimeter (nein, nicht millimeter). der erste schock saß tief, am tiefsten wahrscheinlich bei meiner familie, ich war mit 19 jahren statistisch gesehen noch ziemlich jung für diese krankheit.
bei einem trumor dieser größe rieten die ärzte in der heidelberger uni-klinik ohne umschweife zur amputation des auges. es war, glaube ich, vor allem mein vater, der sich mit händen und füßen gegen diese entscheidung wehrte und eine brachytherapie in essen durchsetzte. man machte uns nicht viel hoffnung, dass diese therapie bei dieser tumorgröße greifen würde, gestand aber ein, dass die gefahr einer amputation durch den blutfluß (metastasen!) genauso hoch einzuschätzen wäre, wie eine wirkungslose bestrahlung mit anschließender amputation.

behandelt wurde ich in eine woche später von herrn doktor bornfeld in essen, brachytherapie, also behandlung mit einem applikator (strahlenträger), der erst 14 tage nach dem einsetzen wieder entfernt wurde. die behandlung war nicht gerade angenehm, aber, wie ich finde, aushaltbar. ebenso wie die "nachwehen" der behandlung, dennoch hatte ich glück, und war recht schnell wieder auf den beinen. auf dem betroffenen auge war ich anschließend zwar fast blind, weil der tumor dicht beim sehnerv lag, aber auch damit kann man, wie ich finde, leben.

der tumor schrumpfte in den darauffolgenden monaten und jahren in rekordschnelle, jetzt, knapp fünf jahre nach der diagnose, ist mein tumorrest von einer "formschönen" strahlennarbe umgeben, die das risiko von metastasen wohl eindämmt. laut herrn doktor bornfeld darf der noch verbleibende tumor so bleiben, wie er ist...solange er bleibt, wie er ist und sich nicht verändert. zudem ist meine sehfähigkeit auf dem erkrankten auge von anfangs 5% auf mittlerweile 20% zurückgekehrt. eine unverhoffte und von den ärzten zuvor aufgeschlossene entwicklung.

ich gehe regelmäßig zur leber-mrt, oberbauch-ultraschall, lungen-röntgen und anderen vorsorge bzw. nachsorge untersuchungen - bis jetzt sieht es aus, als hätten sich mein unliebsamer "einnister" und ich ganz gut arrangiert.

hätte ich aufgrund dessen, was ärzte und internet mir zuvor suggerierten, den mut verloren, glaube ich nicht, dass ich diagnose, behandlung und heilungsprozess so vergleichsweise schnell und unproblematisch überstanden hätte.

wichtig ist, so habe ich es selbst gelernt bzw. erfahren, nie den mut zu verlieren. ich glaube auch, dass es wichtig ist, die krankheit anzunehmen, sie nicht zu verdrängen. man muß ihr einen platz im eigenen leben geben, ohne sich von ihr bestimmen zu lassen und ihr ZU viel raum zuzugestehen. das klingt vielleicht altklug und für all jene, denen es mit dieser krankheit nicht so gut wie mir ergangen ist, irrwitzig. natürlich BESTIMMT jede art von krebs das leben vollständig, wenn er in einem stadium angelangt ist, an dem er sich einfach ungefragt nimmt was er will, ganz gleich, wie optimistisch und kämpferisch man sich gibt. jedoch ist es ganz bestimmt und ganz besonders in der anfangsphase, nach der diagnose so sehr wichtig, nichts zu verdrängen und sich dem kampf bewusst zu stellen.

meinen krankheitsverlauf hat mein augenarzt als medizinisches wunder bezeichnet - vielleicht hilft es dem ein oder anderen ja zu wissen, dass solche "wunder" offensichtlich durchaus möglich sind.
nicht alle aderhautmelanom erkrankungen müssen so dramatisch verlaufen, wie hier leider so oft berichtet werden mußte. während meines stationären aufenthaltes habe ich zwei frauen kennengelernt, mit denen ich noch lange in verbindung stand, auch bei ihnen hat sich, so mein letzter stand, der tumor durch die bestrahlung eindämmen lassen.
es gibt immer hoffnung, und ich bin so sehr dankbar, dass ich hier davon berichten darf!

liebe grüße aus mannheim
nina


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gottes wesen liegt in einfachen dingen
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[sleeping sun]

Liebe Nina,

auf so einen positiven und Mut machenden Bericht haben wir hier
wirklich gewartet, danke dass Du Deine Erfahrungen mit dem AM
im KK eingestellt hast.
Ich glaube ich spreche allen hier aus dem Herzen:

es passiert soviel Schlimmes, gerade im AM Forum tut sich wenig in Punkto
Erfolgsberichte...

dabei ist es gerade das, was Betroffene und Angehörige brauchen
die an der Diagnose AM zu knabbern haben: jemand der es geschafft
hat, mit diesem Teufel fertig zu werden!

Danke!!!


Kerstin, die sich am 02.09.2008 endlich einen Herzenswunsch erfüllt und
dann die Highlands unsicher macht

[Grille]

Hallo miteinander, nochmals Kopf hoch an alle Betroffene des AM-Elends, welche hier ihren therapeutischen Weg und die eingeleiteten Maßnahmen eingestellt haben, um anderen Hilfestellung geben zu können beim Umgang mit diesem satanischen Tumor. Ich staune, dass seit meinem letzten Bericht im Dezember erneut Fälle von AM im Forum eintreffen, woran man wieder sehen kann, auch in Medizinerkreisen, ist man sich über die 1. Vorgehensweise bei Diagnose AM nicht einig, d. h. primär Tumorbekämpfung (TTT, Kälte, Applikator, Protonentherapie) und secundär ist erst ENU einzuleiten. Trotz aller Maßnahmen zur Eindämmung des Wachstums von Tumorgewebe ist leider dabei keine Aussage erkennbar, dass keine Metastasierung im Organismus eintritt. Dieses Risiko besteht ständig. Daraus folgen dann auch die 1/4 bzw. 1/2 jährlichen Kontrollen mittels PET, CT, MRT und möglichst monatlichen Lebersono`s. Ich habe bisher alles durchlaufen und nun auch den histologischen Befund über Abklärung einer Monosomie 3 erhalten. Es wurde eine Chromosomenuntersuchung vorgenommen, welche einen regelrechten, unauffälligen Ergträgersatz 46.XY aufzeigte und keine zahlenmäßigen Abweichungen von der Norm oder strukturelle Veränderungen in Form einer balancierten Translokation auffinden ließen. Uff, bin etwas erleichtert. Gibt wieder bißchen Lebensmut zurück.
3. Nachsorge findet im Juni 08 Uniklinik L statt. Nach Aussage OA ist Prominenz des Tumors unter 2mm zurückgegangen und auch mit der Vernarbung ist er sehr zufrieden, was Anlass war den Nachsorgezyklus auf halbjährliche Untersuchungen festzulegen. Das zwischenzeitliche Procedere wird dem Patienten überlassen und wer sich nicht im Forum schlau gemacht hat, steht dann buchstäblich wie das "Hornvieh vor dem neuen Tor".
Bis September liebe Kerstin werden wir uns doch hier noch treffen, denn Deine
guten Tipps möchte ich nicht missen.
So nun alles gute auch für Schorschi, Nicole, Nina, alle Mitbetroffene ebenfalls
mit Grüßen vom Didi

[andyjb]

Hallo,
Hatte heute, 10 Jahre nach der Bestrahlung (Patch) des Aderhautmelanoms im linken Auge durch Dr. Bornfeld (Essen), Anlass, nach "Aderhautmelanom" +"Metastasen" zu googlen (googeln?), und stiess auf Euch (aufs Forum). Dachte ich teile meine bisherige Erfahrung mit.
Mache mittlerweile nur noch Jährlich, kurz vor der Kontrolle des Auges durch Prof. Bornfeld, Ultraschall und Bluttests. Bisher alles bestens. Hatte 7mm Prominenz, relativ nahe am Sehnerv (weswegen die linke Makula mittlerweile nix mehr ans Gehirn liefern kann). Wegen der Höhe des Tumors wurde ein Kombipatch (Ruthenium/Jod) genutzt, Verbleib 100 Stunden. Ein CT von 1997 wegen Tinnitus hatte den Tumor auch d'rauf (wurde 1997 übersehen) - er war in 12 Monaten kaum gewachsen.
Naja, beim Ultraschall vor einigen Tagen ist was in der Leber gefunden worden, aber scheinbar nur ein "Blutschwamm" (Hämangiom) - dass wäre so gut wie harmlos. MRT oder CT in den nächsten Tagen soll Gewissheit geben.
Habe 10 Jahre lang geglaubt, wenn sich 10 Jahre lang nix zeigt (in der Leber), dann war es das mit dem AM. (Bin jetzt 59.) Habe von Euch und anderen Webseiten jetzt gelernt, dass Metastasen sich auch 20 Jahre oder länger danach erstmals zeigen können. Trotzdem, bin noch ein Patient des Prof. Bornfelds, bei dem es bisher, also in meinem Fall 10 Jahre, gut gegangen ist. (Deutsch-Fehler bitte entschuldigen; Englisch ist meine Muttersprache.)

[dalmatinersam]

Hallo,

bei meinem Mann 47 Jahre wurde im Oktober 2007 duch eine Kontrolluntersuchung beim Augenarzt, (da mein Mann Diabetiker ist und 2 mal im Jahr zum Augenarzt muß )
eine unregelmässigkeit festgestellt, die sich die Augenärzte hier in Kiel nicht erklären konnten, daraufhin wurde für ihn ein Termin in Berlin- Charite bei Prof. Foester gemacht.
Am 14.01.2008 hatte er nun diesen Termin in Berlin, es wurden zahlreiche Untersuchungen gemacht und es stellte sich raus, das mein Mann ein
Aderhautmelanom 10x3,5 mm Papillennahe Prominenz / Lage direkt auf dem Sehnerv hat.
29.01.2008 - 31.01.2008 OP aufnähen von Tantal -Ablikatoren auf das Auge
die bleiben auch drauf, werden nicht entfernt
05.02.2008 - 06.02.2008 zum Hahn Meitner Inst. nach Berlin erstellen einer Maske und Einstellarbeiten für die Protonenbestahlung
12.02.2008 - 15.02.2008 Bestahlung im HMI Berlin.


Habe hier viel gelesen von PET, CT, MRt usw.
Es ist schon von unserem Hausarzt ein Lebersono und Rötgen der Lunge gemacht worden. Keine Auffälligkeiten gefunden.
Sollen wir uns hier in Kiel einen Onkologen suche ?
oder sollen wir die Untersuchrungen alle von unserem Hausartzt machen lassen ?
Welche Untersuchungen müssen wann gemacht werden ?

Ich bin total ratlos und mit den Nerven fertig. Ich würde mich sehr über Eure Hilfe freuen.

Viele Grüße Anja

[Schorschi]

Hallo zusammen,
am 08.02.08 war es auch bei mir soweit, in Genua Tantal Clips aufgenäht bekommen, am 09.03.08 muß ich Reise nach Nizza für Vorbereitung und Protonentherapie antreten. Wünsche allen Betroffenen alles Gute.
Grüße Georg

[nina k]

hallo anja,

ich persönlich würde euch empfehlen, einen onkologen zu rate zu ziehen. er kann euch sicherlich besser betreuen, als ein hausarzt. aderhautmelanom ist eine so seltene krebsart, mit der die wenigsten hausärzte erfahrung haben. mein hausarzt meinte, er müsste sich diesbezüglich erst einmal fundiert informieren und riet mir, mich besser gleich an einen onkologen wenden. eine sehr ehrliche und faire aussage!
mein onkologe untersucht mich regelmäßig (ultraschall oberbauch) und überweist mich fast halbjährlich zum radiologen, zwecks leber mrt und röntgen der lungen.
zudem solltet ihr routine-untersuchungen bei haut- und augenarzt regelmäßig wahrnehmen. aber hier kann euch ein onkologe einen "fahrplan" erstellen, der euch mehr sicherheit gibt und die angst nimmt, aus unwissenheit etwas nicht wahrgenommen zu haben.
anfangs fühlt man sich ziemlich überfordert, das geht glaube ich jedem so. aber verliert nicht die nerven. auch wenn du hier schlimmes gelesen hast, nicht immer verläuft der krebs so dramatisch.
ich wünsche euch alles gute.
liebe grüße
nina