Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Sigrid07]

Hallo zusammen,

ich hatte mich ein bißchen zurückgezogen, denn am Mittwoch hatte ich mein Abschlußstaging. Wie es mir davor ging, das brauche ich Euch nicht zu erklären, ich war einfach zu nichts zu gebrauchen und hing nur durch.

Beim Ultraschall hat die Ärztin dann ewig lange gebraucht, weil sie nicht genau wußte welche Knoten ihr Kollege das letzte Mal gemessen hat. Es sind noch genug da, zwar alle kleiner geworden, aber halt noch nicht weg.

Ich hatte es geahnt. Denn ich esse gerne Süsses, Schokolade, Kekse, Kuchen. Normalerweise müßte ich bei den Mengen, die ich gegessen habe längst mein altes Gewicht wieder haben, oder sogar noch mehr. Aber ich habe nicht zugenommen. Das wäre zwar angenehm (durch die Krankheit bin ich von Gr.46 auf 42 gekommen), aber ich habe befürchtet, dass da noch ein Mitesser sitzt.

Danach CT, dann mußte nochmal Blut abgenommen werden, weil es beim ersten Mal hämolytisch war. Um 1/2 2 waren wir endlich zu Hause, das Ergebnis sollte ich Donnerstag erfahren.

Gestern kam kein Anruf, erst heute Nachmittag.
Partielle Remission, keine Bestrahlung weil die Knoten dazu zu klein wären und ausserdem zu dicht an der Bauchspeicheldrüse.
Kontrolle in 3 Monaten, wenn sich nicht vorher irgendetwas ändert.
Wenn das Lymphom wieder wächst, ist Hochdosis und Stammzellen geplant.

Im Moment fahren meine Gedanken Achterbahn. Ich habe es geahnt und trotzdem gehofft, dass es nicht stimmt.

Liebe Grüße
Sigrid

[Linnea]

Liebe Sigrid

es tut mir sehr leid, daß sich Dein "Mitesser" nicht gänzlich hat vertreiben lassen! Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du mit einem "Wait and Watch" auskommst, auch wenn das psychisch sicherlich nicht immer einfach ist. Da ist es gut zu wissen, daß Du Dir schon verschiedene Wege der Seelenpflege gesucht hast. Ich hoffe, Du kannst jetzt am Wochenende Deine Gefühle erstmal ein bißchen in ruhigere Bahnen lenken.

Es schickt Dir eine ganz dicke Umarmung und viele gute Wünsche
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Liebe Sigrid,

das tut mir sehr Leid dass es bei Dir so aussieht. Ich kann es auch gut nachfühlen, sieht es doch bei mir ganz ähnlich aus. Ich bekomme ebenfalls keine Bestrahlung, doch wurde bei mir von Zevalin gesprochen, und wenn es jetzt wieder wachsen würde, dann wird das eingesetzt. Bekommt man von der gesetzl. KV nur im Rezidivfall.
http://www.zevalin.ch/pages/index.cf...1003&prub=1255

Ich habe meine Ernährung umgestellt, ich esse sehr kohlenhydratreduziert (und wenn nur Vollkornprodukte).
Süßes überhaupt nicht (was mir sehr schwer fällt) und abends nur eiweißhaltiges. Ich wäre ganz froh, wenn ich mal was abnehmen könnte.
Aber die Umstellung, weil ich dieses hier entdeckt habe (letzter Absatz war mir wichtig)
http://www.innovations-report.de/htm...cht-67944.html
Dass sich Krebszellen von Zucker ernähren (und Kohlenhydrate werden im Körper ja in Zucker gewandelt) hatte ich schon mal irgendwo gelesen.

Ich denke, dass ist ein interessanter Ansatz und man kann womöglich selbst etwas tun. Nicht nur Chemie verordnet bekommen.

Lieben Gruß
Beate

[flautine]

Liebe Sigrid,

es tut mir leid, dass Du noch weiterkämpfen musst. Bei meinem Mann hat es ja leider auch nicht mit der Ersttherapie geklappt, den Krebs loszuwerden. Ich möchte Dir aber Mut machen, falls Du die HD machen musst: Mein Mann hat sie gut überstanden und ist jetzt in Kur - es geht ihm jeden Tag besser, heute macht er eine Wattwanderung, und zwar genau einen Monat nach der Stammzelltransplantation! Also, bitte keine Panik, es ist zwar hart, aber gut zu schaffen. Und vielleicht brauchst Du die HD ja auch gar nicht.

Liebe Grüße
flautine

[crxfahrerin]

Hallo Sigrid,
ich drücke dir alle Daumen (schade, dass ich nur zwei habe) für die kommende Zeit. Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist , du schaffst das. Wir sind in Gedanken bei Dir.
Ich bekomme gerade meine Bestrahlungen, um den Rest des Untermieters endlich loszuwerden. Trotzdem habe ich immerzu Angst er kommt wieder, jedesmal wenn es irgendwo juckt oder zwickt, läuft es mir den Rücken runter.
Alles Liebe, Karin

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

schon gestern hatte ich Dir die Zeilen schreiben wollen, es dann irgendwie nicht so ganz auf die Reihe bekommen!
Es tut mir wirklich sehr leid zu lesen das Du Dich mit einem doch recht unbefriedigendem Ergebnis zurecht finden musst.
Ich wäre auch sicherlich sehr enttäuscht, diese Wait and Watch Zeit ist auch nicht gerade einfach, auch wenn sie relativ häufig angewendet wird.
Zu den Süssigkeiten: das wusste ich noch nicht einmal, allerdings esse ich auch kaum Süssigkeiten. Ist das tatsächlich erwiesen?
Ich halte Dir ganz fest die Daumen das bei der nächsten Kontrolle nichts weiter vergrößert ist, wobei mir jetzt ein wenig unklar ist um was für eine Restgröße es sich handelt (hab es evtl. überlesen, sorry)! Die Definition "im Bereich des Normalen" kann ich auch nicht ganz nachvollziehen, da tue ich mich persönlich etwas schwer, dann, wenn es sich um bereits betroffene Lymphompatienten handelt! Wurde bei Dir ein PET gemacht zur Absicherung? (Reine Neugier!)
Ich hoffe sehr für Dich das keine SZT notwendig sein wird! Die zurück liegende Zeit war strapaziös genug, das muss nicht sein! Ich drücke Dir weiterhin die Daumen und ich wünsche Dir nur wirklich gute Ergebnisse!

Liebe Grüße
Ina

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[Beba]

Hallo Liebe Sigrid.Ich kam leider nicht da zu mich zum melden ob wol ich gelesen habe über deine ergebnis.Liebe Sigrid ich wünche dir weiter hin viel kraft und gedüld aof dem weg zum beserung
Liebe grüsse Beba

[Sigrid07]

Liebe Ina,

bei all dem Mist den du jetzt hast, hast du noch den Kopf an andere zu denken. DANKE.

Die Knoten sind alle so zwischen 1 und 2 cm, ich habe das nur bei der Untersuchung mitgehört, bis der Befund geschrieben ist, das dauert immer an die zwei Wochen.

PET wird nicht gemacht, das haben sie nicht an dieser Klinik. Ich weiß auch nicht, ob das was bringt. Wenn die Knoten dann größer sind, werden sie auch schneller wachsen, sind sie kleiner oder nicht zu sehen, dann bleibt meine Angst trotzdem. Ich werde mich an dieses warten gewöhnen müssen.

Es geht mir ja körperlich nicht schlecht, keine Schmerzen, Appetit und Verdauung ok, die Fingerspitzen haben sich auch gebessert.

Ich versuche einfach optimistisch zu sein. Schade finde ich nur, dass ich keine AHB bekomme.

Oh, schon wieder Mitternacht.
Gute Nacht und liebe Grüße
Sigrid

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

ist natürlich eine blöde Lage. Die Angst sitzt im "Nacken" und man kann sie nicht "wegreden - wegdenken"!
Aber eine Frage habe ich ja doch noch für Dich:
warum - wieso sollte Dir keine AHB zustehen! Das verstehe ich nun nicht! Das dürfte auch so nicht richtig sein.
Ich kann Dir nur einen Tipp geben der Dir exakte Sicherheit und schnelle Klärung bringt.
In eurer Stadt (nächst größeren Stadt) ist die Krebshilfe (siehe extra Bezeichnung für den jeweiligen Ort) und dort kannst Du die AHB auch beantragen. Sie machen die Unterlagen für Dich fertig und kümmern sich auch um alles andere. Dort könntest Du auch den Ort wählen.
Oder gibt es andere Gründe warum Dir die AHB nicht zustehen sollte? Deine Behandlung ist abgeschlossen und damit ist die AHB auch zu beantragen. Du wärst die Erste die keine AHB bekommt, dabei geht es nicht darum wie es Dir jetzt geht etc. Es gibt bestimmte Rechte für Patienten, das zählt auch dazu!

Liebe Grüße
"aus tiefster schwarzer Nacht"

Ina

[Sigrid07]

Liebe Ina,

Es könnte auch an meinem Alter (61) liegen, dass ich keine AHB bekomme. Schließlich bin ich schon in Rente, also "Verbesserung der Arbeitsfähigkeit" ist bei mir kein Thema mehr und die BfA zahlt jeden Monat das gleiche Geld. Wenn ich von den zusätzlichen finanziellen Sorgen lese, die viele hier haben, bin ich richtig dankbar.

Wenn der schriftliche Befund da ist, werde ich mal mit meinem Hausarzt drüber reden.

Wo findest du nur immer diese schönen Bilder? Du machst damit so viel Freude, und ich wünsche dir, dass die auch zu dir zurückkommt.

Heut schien den ganzen Tag die Sonne, ein richtiger wunderbarer Frühlingstag.
Ich schicke dir ein dickes Paket Sonnenstrahlen.

Liebe Grüße
Sigrid


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