Vermutlicher Hirntumor... was nun?!

[Booth]

Erneutes Update bzw eher ein OP-Bericht aus der Sicht eines Angehörigen - und zusammengefasst kann ich nur sagen: Ich hasse Komplikationen.

Letzten Donnerstag wurde meine Mutter operiert. Die Tage zuvor wurde uns nochmal genau das MRT erklärt, wo nicht nur ein Tumor entdeckt wurde (wie ich beim ersten mal fälschlicherweise verstanden hatte), sondern drei! Alle im Kleinhirn, zwei davon recht groß und direkt nebeneinander und aussen liegend. Ein kleinerer innen liegend, der noch nicht entfernt werden sollte und auch nicht wurde.

Meine Mutter hat leider ihre pessimistische Art nicht verloren und hat die Tage zuvor ständig Bemerkungen gemacht, als wäre die OP ihr Tod, obwohl die Ärzte uns große Hoffnungen machten, daß sie die OP gut überstehen würde. Auch wenn sie es nicht so gesagt hat, habe ich selber den Eindruck, als hat sie die OP eher wie eine Hinrichtung wahrgenommen, als wie ein nötiger und wichtiger Versuch ihr zu helfen.

Die OP verlief laut Arzt quasi ohne Komplikationen und dauerte am Donnerstag ca. 4 Stunden. Die beiden Tumore konnten einwandfrei rausgenommen werden, wie geplant, und es gab während der OP keiner Komplikationen. Anschließend wurde meine Mutter auf die Intensiv-Station gebracht, wo ich sie nur ca. 1-2 Stunden nach der OP am frühen Abend sehen konnte, was natürlich ein leichter Schock war. Mehrere Schläuche, sie wirkte doch arg mitgenommen und hinterm Bett Technikbauten wie im Raumschiff Enterprise. Ich hatte nun die Hoffnung, daß sie bald wach würde, und sogar nach kurzer Zeit zu reden beginnen würde - leider musste ich genau an dem Abend bis zum nächsten Nachmittag in eine andere Stadt und meinen Vater alleine lassen.

Es ist an dem Abend aber nichts mehr passiert, ausser der gescheiterte Versuch, sie schon alleine atmen zu lassen. Am nächsten Mittag besuchte mein Vater sie dann erneut, und war total schockiert über die geringen Fortschritte. Meine Mutter war zwar wach, und öffnete extrem matt einige male die Augen und konnte auch einmal lächeln, aber ansonsten passierte wenig. Von "miteinander sprechen" keine Spur. Die Besuchszeiten auf der Intensiv sind auch recht kurz - Mittags von 11:30-13:00 und Abends von 17-19 Uhr. Mein Vater verließ enttäuscht um 13 Uhr am Freitag die Intensiv und hoffte auf den Abend, wo wir dann wieder gemeinsam auftauchten und uns ein Arzt am Bett meiner Mutter empfing, die wieder vollständig weggetreten war. Es war direkt vorher ein CT gemacht worden, und das Hirn ist nach der OP weiter angeschwollen, sodaß eine Drainage gelegt werden sollte, sagte der Arzt.

Wir waren natürlich ziemlich entsetzt, weil wir dachten, daß die Komplikationen eher unwahrscheinlich wären - zumindest habe ich das der OP-Vorbesprechng so entnommen, und war eigentlich extrem optimistisch, daß alles glatt läuft. Pustekuchen. Aber OK... Drainage... ein weiteres kleines Loch im Kopf... sie wird es wohl überleben. Also stimmten wir schließlich zu, und der Arzt machte sich ans Werk, was nicht sooo lange dauerte. Anschließend durften wir nicht nochmal zu meiner Mutter, aber er versicherte uns, daß alles nun besser aussieht, da sie direkt nach der Drainage mit Augenöffnen reagiert hätte. Na gut... also wirds dann halt am Samstag was mit dem ersten Gespräch - und wir gingen nach dem Hoffnung machenden Gespräch mit dem Arzt wieder heim. Ich ging dennoch mit einem schlechten Gefühl ins Bett - ich hasse Komplikationen. Aber das sollte erst der erste Teil sein.

Um ca. viertel nach 4 in der Nacht klingelte mich dann das Telefon wach, und einer der neurochirurgischen Oberärzte war am Telefon: Notfall! Das Hirn meiner Mutter ist weiter geschwollen und er müsste nun erneut was tun. Mir raste das Herz und es wollte beinahe zerspringen, als er mir erzählte, was er zu tun gedenke: Insbesondere das Kleinhirn wäre extrem geschwollen und obwohl die herausoperierten Tumore bereits viel Platz gemacht hätten, reicht das nicht - das Kleinhirn drückt aufs Stammhirn was akute Lebensgefahr bedeutet. Einziger Therapievorschlag vom Arzt: Er müsste von der Hälfte des Kleinhirns, wo die Metastasen entfernt wurden, ca. 50% absaugen. Mein Gott - gesundes Hirngewebe zerstören. Das ist doch Wahnsinn.

Obwohl ich inzwischen soviel gelesen hatte, daß ich wusste, daß das Kleinhirn insbesondere für Fein-Sensorik und -Motorik verantwortlich sein soll, und selbst komplette Kleinhirn-Entfernungen von Patienten gut bis sehr gut überstanden wurden, konnte ich nicht direkt mein Einverständnis geben, sondern wollte wissen, ob grössere neurologische Schäden nicht doch entstehen könnten. Der allergrösste Horror meiner Mutter: Als langjähriger Pflegefall mit geistiger Behinderung enden.

Der Arzt konnte natürlich nichts versprechen, und er drängte auf die Zeit, wohingegen ich weiter diskutieren wollte - es entstand schließlich ein Streitgespräch, in welchem er sagte, daß er als momentan verantwortlicher Arzt diese OP durchzuführen gedenke, auch ohne meine Zustimmung, und daß es um Minuten ginge, sodaß ich am Ende des Gesprächs ich nur sagen konnte, daß er tun solle, was er für richtig halte.

Ich machte ein ausführliches Protokoll vom Gespräch und schrieb auch meine Gedanken auf, und hatte am nächsten Morgen die Aufgabe, dies meinem Vater zu erzählen, nachdem ich kein Auge mehr zugemacht hatte, als das Gespräch mit dem Arzt zu Ende war.

Am Samstag Mittag auf der Intensiv lag meine Mutter wieder komatös in ihrem Bett - nun noch mit einer Drainage und zusätzlichen Schläuchen... kein ermutigender Anblick. Sie war zu dem Zeitpunkt erst wenige Stunden wieder aus der OP und war noch nichtmal wieder bei 36 Grad Körpertemperatur. Na super. Wir gingen ziemlich betreten nach Hause und ich hatte den Eindruck, daß es der grösste Fehler meines Lebens war, meine Mutter zu dieser OP zu raten.

Als wir dann am Abend wieder auf der Intensiv standen, sagte man uns vorher, daß meine Mutter Fortschritte zeigte, da sie nun ansprechbar wäre. "Ansprechbar"... was für ein erleichterndes Wort... man denkt, man spricht jemanden an, der lächelt, antwortet... sowas halt. Tja... Ärzte haben halt eine eigene Sicht der Sprachkonventionen. Als ich vor meiner Mutter stand, sah ich Null Unterschied zum Mittag. Ich rief ihren Namen, aber sie machte keinen Mucks. Dann kam der Arzt und rüttelte wild an ihrer Schulter und rief laut ihren Namen. Sie öffnete für eine Sekunde ihre Augen, die sich sofort wieder schlossen und hob für dieselbe Zeitspanne kurz einen Unterarm. "Sehen sie... sie ist ansprechbar". Ich hätte dem Arzt in diesem Augenblick am liebsten meinen Deutschlehrer auf den Kopf geworfen.

Nach einer längeren Diskussion machte mir der Arzt klar, daß er dies aus neurologischer Sicht als klaren Fortschritt ansieht, und wie es weitergeht: Nämlich mit warten. Er klang in allem was er sagte sehr hoffnungsvoll. Der dritte (oder vierte?!) Arzt der locker-lustig Hoffnungen macht, während ich nur meine Mutter komatös mit Schläuchen zugestopft rumliegen sehe. In diesem Augenblick ist mir klar geworden, daß ich in Zukunft nie mehr das hoffnungsvolle Geschwafel von Ärzten ernst nehmen werde. Ärzte sind letztlich handelnde Statistiker. Sie wissen, wie "in aller Regel" die Patienten sich so machen... aber ob man selber dazugehört ist bei jeder Situation für eine individuelle Person immer eine 50:50-Angelegenheit. Mich als Einzelnen werden in Zukunft all diese Statistiken nicht mehr interessieren. Ich werde jeden Eingriff und jedes Behandlung als Kampf ansehen, den ich zu führen habe, und ob ich da heile rauskomme, wird niemand sagen können. Was habe ich davon, wenn von 1.000 Hirn-OPs am Kleinhirn so eine Komplikation nur 5 mal auftritt, aber ich einer der 5 Leute bin?! Nix.

Am heutigen morgen waren wir dann natürlich wieder bei meiner Mutter und sie war nun tatsächlich wach, und reagierte auf Ansprache ohne ihr ein mittelschweres Schleudertrauma zu verursachen. Sie öffnete die Augen, reagierte auf Fragen mit leichtem Kopfnicken oder -schütteln, wollte mehrmals leicht ihren Körper aufrichten, und erkannte mich und meinen Vater eindeutig. Endlich mal etwas mehr. Sie weinte auch zwei- oder dreimal. Vor Erleichterung wie ich hoffte. Nachdem sie aber kurz ihre glausigen Augen für ein paar Sekunden aufgerissen hatte, und ihren Arm in einer unermesslichen Kraftanstrengung anheben konnte, war sie für mehrere Minuten wieder weg. Mein Vater und ich redeten ihr viel zu, und redeten auch über belangloses Zeug miteinander, einfach damit sie unsere Stimmen hören konnte. Nach anderthalb Stunden mussten wir um 13 Uhr wieder gehen, und waren nun wieder ein wenig optimistischer.

Am Abend waren wir natürlich wieder dort, und der Zustand hat sich eigentlich kaum verändert. Sie konnte zwar nun öfters die Augen öffnen, hat aber nach wie vor kaum was erkannt. Dafür weinte sie nun recht oft in der zweiten Besucherstunde - diesmal hatte ich den Eindruck, daß sie wieder vor panischer Angst und Verzweifelung weinte. Auf gutem Zureden, daß alles gut wird, schüttelte sie mehrmals den Kopf. Es zerriß mir das Herz, und wenn ich im Moment wieder über die negative Einstellung meiner Mutter nachdenke, weiss ich nicht, ob ich heulen oder schreien soll.

Im Moment habe ich keine Ahnung, wie viele ich von diesen "Sessions" noch durchhalte. Wenn sie sich nicht morgen endlich soweit erholt, daß sie selber atmen kann, und vielleicht auch ein paar Worte reden kann, und selber deutliche Fortschritte sieht, dann wirds echt hart. Sie kann nicht reden, nichts tun, nur da liegen und darauf warten, daß die scheiss Hirnschwellung endlich zurückgeht, und beten, daß die entfernten Hirnbereiche keine grösseren Probleme verursachen. Und man kann ihr nichtmal erklären, daß nur diese doofe Schwellung zurückgehen muss. Ich bilde mir ein, genau zu wissen, was sie am Abend nach einem halben Tag in diesem Zustand dachte: So werde ich den Rest meines Lebens verbringen. Total gelähmt, ohne reden zu können - ein totaler Pflegefall.

Wenn es nicht bald endlich besser wird nach diesen zwei letzten Horrortagen, dann brauche ich bald selber eine Intensiv-Station.

Sorry, wenn das alles eher negativ klingt. Die Ärzte haben noch immer die Erwartung, daß die Schwellung nun endlich zurückgeht, und sie in einiger Zeit (Tage, Wochen?! Niemand kann es sagen...) wieder die Alte sein wird. Wenn ich sie weinend, schluchzend mit total glasigen Augen, kaum die Kraft, einen Arm anzuheben mit lauter Schläuchen zur Beatmung, Ernährung, Medikamentierung dort liegen sehe, fällt es mir schwer daran zu glauben, auch wenn mir mein sachlicher Teil in meinem Kopf sagt, daß es so kommen wird.

Sagte ich schon, daß ich Komplikationen hasse?!

gruß
Booth

[ursula.seibts]

Hallo Booth!

Danke für Deine Updates-es interessiert mich sehr wie es Euch geht. Danke für Deine Zeilen für mich.

Ich wünsche Dir / Euch viel Kraft und daß sich alles zum besseren wendet.

Mit ganz vielen Grüssen und eine Umarmung

Uschi

[Auntie]

Hallo Booth ,

ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft in dieser schweren Zeit und Deine Ma ALLES GUTE UND GUTE BESSERUNG.

Viele Grüße
Birgit

[Booth]

Ich weiss - es ist recht lange her, und ich habe mich zwischendurch hier gar nicht mehr blicken lassen, aber dennoch will ich einen Abschluß nennen, auch wenns sicher kein positiver ist.

Die Kurzversion: Nach 3 Monaten Kampf mit dem Krebs ist meine Mutter heute Mittag (also "Ostersamstag") für immer eingeschlafen.

Die lange Version:
Nach der OP im Januar, die jene heftigen Komplikationen hatte, konnte meine Mutter innerhalb von sieben Tagen gaaaanz langsam wieder auf der Intensivstation hochgepeppelt werden. Die neurologischen Schäden beschränkten sich wohl wirklich nur auf die Feinmotorik... aber... nachdem die 7 Tage auf der Intensiv relativ fortschrittlich waren, sind die zwei Wochen danach ein ziemlicher Alptraum gewesen, da meine Mutter zusätzlich in einer Depri reinrutschte, und quasi nichts mehr gegessen und getrunken hatte... was sie aber auch sehr oft ausbrechen musste.

Hinzu kam die Bestätigung, daß der Hirntumor tatsächlich nur Metastasen des Lungenkrebs waren - ein Adenokarzinom. Wie ich inzwischen weiss, eine Krebsart, die recht intensiv Metastasen setzt, was oft ziemlich rasch zum Ende führt.

Die zwei schlimmen Wochen nach der Intensiv mündeten Ende Januar im Versuch meiner Mutter, Nachts alleine auf die Toilette zu gehen, obwohl sie überhaupt nicht in der Lage war zu gehen. Sie stürzte und brach sich eine Rippe, die sich in die Lunge bohrte und lag so wohl eine knappe Stunde in der Nacht auf ihrem Zimmer bis sie vom Putzpersonal (!) gefunden wurde. Sagte ich schonmal, daß ich Komplikationen liebe?

Auch der Fortgang nach der OP am Hirn war irgendwie recht unklar. Der Lungenkrebs war leider nicht operabel, aber meine Mutter war halt insgesamt sehr geschwächt - zum einen durch die OP, zum anderen durch nun mehr 3 Wochen ohne richtige Nahrung und zudem ziemlich deprimierter Verfassung. Trotzdem sollte keine Reha gemacht werden - laut Neurochirurgen sah alles "ganz gut" aus. Tja - schön, wenn ein Chirurg sich nur um "sein" Organ kümmert, aber sich eigentlich einen Scheiss für den gesamten Menschen interessiert. "Fleischreparaturwerkstatt" hörte ich vor kurzem mal im Fernsehen als Beschreibung für Krankenhäuser. Inzwischen muss ich dem zustimmen.

Es wurd nach kurzer Zeit beschlossen, daß sie eine Bestrahlungstherapie im Schwester-Krankenhaus in Dortmund Mitte bekommen soll - gleichzeitig Karzinom in Lunge und Resttumor im Kleinhirn. Dauer ca. 6 Wochen - insgesamt wohl 30 Bestrahlungstermine.

Als sie dort auf die Strahlenstation kam, änderte sich der Gemütszustand meiner Mutter sichtlich. Sie wurde von meinem Vater intensiv begleitet, und begann wieder zu essen und zu trinken - auch wenn sie weiterhin sehr viel und oft ausbrechen musste. Aber sie ließ sich nicht mehr unterkriegen, und hatte als Ziel, nach der Bestrahlung rauszukommen, eine kleine Reha zu machen, und einen schönen Urlaub zu erleben. Trotz großer Ängste, da sie während der ganzen Zeit nie mehr selber laufen konnte - und eigentlich auch nichtmal richtig sitzen. Zu großer Schwindel (ausgelöst durch die OP am Kleinhirn) und zu große Körperschwäche insgesamt.

Aber in der dortigen Station waren die Schwestern nun ziemlich nett und die Fürsorge meines Vaters war grandios, sodaß sie die ganze Zeit Hoffnung hatte und immer stärker positiv dachte.

Am vergangenen Wochenende wurde sie dann plötzlich wieder deutlich müder und am Sonntag vor einer Woche konnte sie auch sehr schlecht ihre linke Hand bewegen. Wir dachten, es wäre durch die Bestrahlung verursacht, und dachten uns nichts dabei. Einen Tag später, am Montag, wurde sie dann gar nicht mehr wach und blieb quasi Bewusstlos. Es wurde dann zunächst widerwillig, aber dann doch recht besorgt vom Stationsarzt (der auf der dortigen Strahlenstation wirklich ziemlich klasse war) ein CT des Kopfes durchgeführt. Die Aufnahmen waren niederschmetternd. Trotz intensiver Bestrahlung ist der Resttumor im Kopf von wenigen Milimetern auf nahezu 3cm in wenigen Wochen gewachsen!

Das war schlicht und ergreifend das Todesurteil und die Ärzte haben unserer Bitte zugestimmt, nur noch palliativ zu behandeln. Meine Mutter ist in der letzten Woche kaum noch zu sich gekommen, konnte sich aber dennoch zumindest am Mittwoch mit verzweifelten Umarmungen "verabschieden" - wieviel von ihrem Bewusstsein da wirklich noch da war, wissen wir natürlich nicht, da sie nicht mehr sprechen konnte. Sie wurde dann intensiv mit Morphium und einem Beruhigungsmittel "behandelt", sodaß sie am Ende hoffentlich keinerlei Schmerzen mehr hatte. Ich selber hatte das (wie ich empfinde) Glück und Privileg in ihren letzten Minuten bei ihr zu sein. Dieser Moment hatte auf Grund hier nicht näher genannter Details eine zufriedenstellende, sprituelle Komponente.

Was ich aus der Angelegenheit gelernt habe, ist zunächst mal, daß Metastasen trotz Bestrahlung wachsen bzw sich vermehren können und das sogar in wenigen Wochen um mehrere Zentimeter. Diese Möglichkeit hat uns niemand klar mitgeteilt - kommt wohl auch eher selten vor, aber scheinbar hat meine Mutter ja einige eher seltene Komplikationen mitgenommen. Tja.

Desweiteren habe ich gelernt, daß ich in Zukunft grundsätzlich keinem Arzt mehr hundertprozentig vertrauen werde. Ärzte sind grundsätzlich auch in betriebswirtschaftliche (und persönliche) Rahmebedingunen eingezwängt. Egal, wie intensiv man einen Arzt fragt - eine ehrliche Information über die Motivation diverser Vorschläge wird man extrem selten erhalten. Welcher Arzt erzählt einem schon, daß er deshalb was empfiehlt, weil das Krankenhaus (oder gar er selber) dann einen feinen Reibach macht? Oder daß er bestimmte Karriere-Ziele verfolgt, und daher ihm z.b. vollkommen egal ist, ob er einen Hirntumor bei einem Patienten operiert, der sowieso 2,5 Monate später stirbt, weil er einen stark metastasierenden Lungenkrebs hat (ich habe jedenfalls zu keiner Zeit wahrgenommen, daß sich die Neurochirurgen für den Herd des Hirntumors sonderlich interessiert hätten).

Nachhaken werden wir natürlich nirgendwo. Im Fall meiner Mutter gab es auch erhebliche Kommunikationsprobleme durch die mangelnde Fähigkeit meiner Mutter sich mit ihrer eigenen Krankheit auseinanderzusetzen.

Und prinzipiell wollen die meisten Ärzte und Pfleger ganz sicher auch oder mit höchster Priorität das Beste für die Patienten. Aber... sie haben ganz sicher auch andere Motivationen, die ihr Handeln beeinflussen. Und da man niemanden in den Kopf reinschauen kann, empfehle ich jedem hier eine gewisse Distanz und ein hohes Engagement, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und immer mehrere Meinungen zu konsultieren. Und nicht zu letzt: Akzeptiert, daß das Leben nunmal mit dem Tod endet - bei uns allen. Der Tod gehört dazu. Und als ich heute Mittag meine Mutter in den Tod begleitet habe, empfand ich leztlich den Vorgang als etwas zutiefst natürliches, wenn auch unendlich trauriges.

gruß
Booth

[lamerbodo]

Hallo Booth,Mein herzliches Beileid zum Tode deiner Mutter.Das war ja wirklich Horor was Ihr mitmachen musstet.Glaube mir seit mein Mann im November o7 ebenfalls an Krebs (Gehirntumor)verstorben ist,habe ich sehr viele spirituelle Bücher gelesen,und bin der Überzeugung,das bei unserer Geburt schon fest steht wie lange wir hier bleiben dürfen oder müssen,wie mans nimmt.Jedenfalls bin ich ganz sicher das es Deiner liben Mutter jetzt shr gut geht.Sie ist nicht weg,nichts geht verloren.Alles Liebe BARBARA......PS.Du siehst die Ärzte sind auch nur Menschen,sie wissen es oft nur nicht.

[lamerbodo]

Hallo Booth,Mein herzliches Beileid zum Tode deiner Mutter.Das war ja wirklich Horor was Ihr mitmachen musstet.Glaube mir seit mein Mann im November o7 ebenfalls an Krebs (Gehirntumor)verstorben ist,habe ich sehr viele spirituelle Bücher gelesen,und bin der Überzeugung,das bei unserer Geburt schon fest steht wie lange wir hier bleiben dürfen oder müssen,wie mans nimmt.Jedenfalls bin ich ganz sicher das es Deiner lieben Mutter jetzt sehr gut geht.Sie ist nicht weg,nichts geht verloren.Alles Liebe BARBARA......PS.Du siehst die Ärzte sind auch nur Menschen,sie wissen es oft nur nicht.

[Pflegefrau]

Auch ich möchte mein herzliches Beileid zum Tod Deiner Mutter aussprechen. Bei aller Trauer ist es ein gutes Gefühl, dem Sterbenden in der letzten Minute seines Lebens hier auf Erden die Hand halten zu dürfen. Ich habe es heute vor 13 Wochen bei meiner Tochter erlebt, sie schlief in meinem Arm ein. Wir beide ganz alleine, und diesen Moment als Sterbezeit hat sie gewollt. Wir waren seit 36 Std. nie alleine im Raum gewesen, und gerade als mein Sohn für eine Zigarrettenlänge den Raum verließ schlief mein Engel ein. Diesen Moment werde ich nie vergessen! Und als Mutter schäme ich mich nicht zu sagen, ich habe gebetet, dass sie endlich erlöst wird und ihr ein langes Siechtum erspart bleibt. Gott hat mein Gebet erhört, es gab keine Heilung, aber eine Erlösung!
Auch ich bin so traurig. Aber unsere Lieben sind immer bei uns, ich spüre es und rede mit meinem Kind als sei es neben mir.
Ich möchte Dir viel Kraft für die schweren Stunden des Abschieds schicken und schließe Euch in meinem Gebet mit ein.

Hedwig

[HeikeW.]

Hallo booth...

mein aufrichtiges Beileid...Ich weiß genau was du jetzt fühlst. Meine Schwiegerma ist letzten Sonntag nach zweijährigem Kampf gegen ein Glioblastom gestorben. Es war gut so, denn sie hat sich nur noch gequält, trotzdem tut es sehr weh und sie fehlt uns schrecklich....