(Ein) Leben ohne Kehlkopf

[Piddi]

Hallo Rolf
Frohes neues hoffe du hast die Tage gut überstanden,
Ich merk schon hast genau so viel gebastelt wie ich
also Tücher aus Baumwolle kann ich garnicht Tragen
da hab ich immer das Gefühl ich muß schwer Atmen
bis jetzt trage ich beim Sport die Rundlichen mit
zwei Lagen,sind glaub ich aus Neylon.
Aber jetzt probiere ich wieder was,habe mir einen
Silikon Tracoe Grid-Button bestellt der hat so ein
Intrigiertes Schutzgitter davor wenn das Optisch
einigermaßen aussieht will ich das mal versuchen,weil
diese Silikonbutton kann ich gut Tragen beim Duschen
oder auch so zwischendurch wenn die Luke mal wieder
Enger geworden ist.
Wenn einer von uns was findet dann lassen wir uns
das Patentieren.
Alles gute für dich und deinen im neuen Jahr.


Gruß Piddi

[Rolf54]

Hallo Piddi,

danke für deine Grüße, ich hoffe auch dir ist es über die Feiertage gut gegangen!

Ich bin auf deine Erfahrung mit dem Button gespannt. Ich trage allerdings seit dem Krankenhaus keine Kanüle mehr sondern nur noch Stomapflaster mit Filter. Mein Halstuch liegt übrigens ganz locker um meinen Hals und ist mehr als Sichtschutz gedacht, zum Atmen hab ich ja eben den Filter. Wenn es zu eng anliegt krieg ich auch Probleme, dann nehm ich es beim Laufen zur Not ab...

Bis Bald

Rolf

[Piddi]

Hallo Rolf
Habe die Tage auch gut hinter mich gebracht Danke,
Ne du Kanüle trage ich auch nicht mehr diesen
Button aus Silikon nehme ich wie gesagt nur zum
Duchen,und ich habe eine stark ausgeprägte
Halsmuskulatur so das mein Stoma sich immer noch
wenn ich nichts trage innerhalb von zwei Tagen
verkleinert,könnte Operativ behoben werden aber
da hab ich keine Lust drauf,dann trage ich den Button
ein paar Stunden und dann gehts wieder den spürst du kaum
ist nur 1,5 cm lang.
Aber mit der Muskulatur hat auch ein Vorteil ich habe nicht
diesen typischen Einfall am Hals nach der Entfernung
gehabt. heute bekomm ich diesen Grid-Button werd ich
natürlich sofort beim spielen testen gebe dir dann bescheid.

Gruß Piddi

[Piddi]

Hallo Rolf
Habe meinen Button ausprobiert,wie gesagt der hat ein
relativ feines Gitter davor.man kann auch diese
Trachinaze Filter dahinter stecken gibts ja auch in
Orange für Sport,aber mit Filter unter belastung etwas zu
schwer mit der Luft,aber was einwandfrei Fuktioniert ist
wenn mann diese hautfarbenden Schaumstoffpflaster
davor klebt die lassen genügend Luft durch und durch das
Gitter vorm Button saugen die sich nicht an,ich bin ein
bischen pingelig weil man könnte den Button auch so tragen
aber mit der Optik tu ich mich immer noch schwer,aber als
Fazit auf jeden Fall besser als die nassen Tücher.

PS. Bei dem Thema mit dem Ventil wollte ich ja nur darauf
hinaus das man auch mit Ventil die R.Spr.lernen muß um
Töne zu entwickeln.

Gruß Piddi

[juwi1947]

Habe heute im „Sprachrohr“ – März 2008 - den nachstehenden Artikel gelesen:


Da ich die gleichen Probleme habe bzw. hatte, habe ich der Redaktion gemailt:

Sehr geehrte Redaktion

gerade habe ich den Beitrag "Ventilwechsel" von Herrrn Adolf Reif, Piding gelesen.

Ich wurde im Juni 2001 laryngektomiert und habe immer das Provox 2-Shuntventil
benutzt. Auch bei mir musste das Ventil erst alle 4 - 6 Monate und seit Mitte 2004
dann alle 8 - 12 Wochen gewechselt werden. Wie bei Herrn Reif hatten sich meine
Essgewohnheiten ebenfalls nicht verändert.

Ein Bekannter, der von meinen Ventilproblemen wusste und im medizinischen Bereich
tätig ist, hat sich sachkundig gemacht und Anfang 2007 etwas für mich gefunden.
Er fand heraus, dass bei verkürzter Lebensdauer der Provox 1 oder Provox 2 ein
anderes Ventil benutzt werden kann. Es war das "Provox ActiValve Shunt-Ventil".

Beim nächsten Ventilwechsel erzählte ich meinem HNO-Arzt von diesem Shunt-Ventil.
Obwohl er es nicht kannte, verschrieb er mir eins. Wegen der hohen Kosten musste
vor Lieferung eine Kostenübernahme-Zusage bei der Krankenkasse eingeholt werden.
Rechtzeitig zum nächsten Ventilwechsel traf die "Provox ActiValve Ligth 8mm" ein.

Der Wechsel fand am 30. Juli 2007 statt und die ActiValve ist bis heute noch dicht.

Mit freundlichen Grüßen

Für alle, denen es ähnlich ergeht, habe ich etwas zusammen gestellt:

[juwi1947]

Zitat von juwi1947

...
Beim nächsten Ventilwechsel erzählte ich meinem HNO-Arzt von diesem Shunt-Ventil.
Obwohl er es nicht kannte, verschrieb er mir eins. Wegen der hohen Kosten musste
vor Lieferung eine Kostenübernahme-Zusage bei der Krankenkasse eingeholt werden.
Rechtzeitig zum nächsten Ventilwechsel traf die "Provox ActiValve Ligth 8mm" ein.

Der Wechsel fand am 30. Juli 2007 statt und die ActiValve ist bis heute noch dicht.

1 Jahr oder 12 Monate oder 365 Tage sind seit dem Wechsel vergangen
und das Shunt-Ventil ist immer noch dicht.

Ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

[juwi1947]

Hallo zusammen

komme gerade von meiner Kontrolluntersuchung beim HNO.
Alles ist in Ordnung und das Shuntventil immer noch dicht.

desinteressierte Grüße