Zwischen lachen und weinen

[Quirin]

Hallo Christel
Gut und humorvoll formuliert.Ich bedanke mich schon mal
im namen der beiden.
Morgen werde ich es ihnen vorlesen;hoffentlich werden sie dann nicht größenwahnsinnig.
Liebe Grüße
Quirin

[mouse]

Ich schubse diesen Thread mal nach oben mit der Frage, wie es Dir denn geht Ilse?
Du müsstest doch längst zurück sein.
Sag mal piep
Liebe Grüße
Christel

[Butzimutti]

Hallo liebe Christel und hallo an alle anderen hier,
zuerst einmal ja, ich bin schon seit dem 1. Feiertag wieder zurück. Dann wünsche ich jedem von Euch ein GUTES NEUES JAHR mit wirksamen und erfolgreichen Therapien, ob als Chemo, Bestrahlung oder "T", oder auch OP.

Vor allem wünsche ich uns Ärzte, die auch vor Weihnachten und Praxisurlaub Zeit haben und Einfühlungsvermögen besitzen! Der Mangel davon bei meinem Onkodoc ist schuld an meinem Dilemma und meinem zweiwöchigem Rückzug hier. Meine CT Bilder hat er sich nicht einmal angesehen und in dem Bericht dazu standen keine Größenangaben über meinen Tumor, so dass ich bis heute nur weiß, er ist rückläufig von April 6x5,6 auf 3,8x2,4 im Juli und heute? Keine Ahnung! Der Thrombus in der Hohlvene ist noch vorhanden und neu dazu gekommen einer im linken Vorhof. Dazu soll ich vorläufig erst einmal ASS 100 einnehmen (habe ich jahrelang gemacht, sollte aber während der Behandlungen damit aufhören). Mein Immunsystem ist völlig im Eimer, Blutwerte gehen hoch, fallen ab usw. jetzt hatte ich schon zum 2. Mal in 8 Wochen eine heftigste Erkältung. Antwort auf meine Frage, was tun, war: Körper muss sich selbst helfen, gesundes Essen und frische Luft.

Aber das wirft mich ja nicht gleich aus der Bahn, was mich umgehauen hat, war folgendes: Behandlung erstmal abgeschlossen, Tumor noch da, wie geht es weiter? Antwort: Was wollen Sie, im April wollten Sie keinerlei Behandlung und nun rufen Sie nach Weitermachen, jetzt gehen Sie erstmal zur Reha und dann wieder arbeiten und wir machen unsere monatlichen Blutkontrollen und vierteljährlichen CT Aufnahmen und wenn der Tumor wächst, sehen wir weiter.
Meine irritierte Antwort war: Wenn ich wieder offiziell an meinen Arbeitsplatz gehe, rechnet mein Arbeitgeber auf eine längere Zeit mit mir und wird wohl kaum begeistert sein, wenn ich u.U. nach einigen wenigen Monaten wieder aufhöre. Das sei dann eben sein Risiko, meinte mein Doc. Ich bin weiß Gott nicht faul und habe in den vergangenen Monaten manches Wochenende im Büro gesessen und gearbeitet (Wochenende, weil kein Telefon klingelte, keiner mich gestört hat, mit dem normalen Geschäftsbetrieb wäre ich auch überhaupt nicht klar gekommen).

Das Schlimme an der Geschichte ist ganz einfach, ich habe seit meiner Diagnose NIE gejammert, war immer die Starke - auch während der schlimmen Tage nach einer Chemo, habe NIE geweint, habe anfangs alle in meiner Familie und im gesamten Umfeld getröstet, war immer geschminkt und habe somit eigentlich auch NIE einen kranken Eindruck gemacht. Und nun kann ich nicht mehr!!! Ich habe einfach nur eine ganz elendige Angst vor dem, was vor mir liegt, vor meiner gesamten Zukunft, habe nächtliche Alpträume, die mich dann über Stunden wach halten.

Am Donnerstag fahre ich 4 Wochen zur Reha und dort werde ich mir als allererstes einen Arzt suchen, der mir meine Bilder erklärt und dann einen Psychodoc und hoffe darauf, dass ich wieder lachen und mit Zuversicht in die Welt sehen kann. Das heißt, ich habe es ja nicht verlernt, Weihnachten war schön, und wir haben alle viel miteinander gelacht, trotzdem fand ich es auch ungeheuer anstrengend, weil nach dem beschaulichen Leben, das ich die letzten Monate hatte, mehr als 4 Personen um einen Tisch herum, eine gehörige Anstrengung für mich bedeuten.

Was gehört alles in einen Koffer, wenn man zur Reha in ein Haus fährt, das im Prospekt "elegante Aufenthaltsräume und einen gepflegten Speisesaal" stehen hat? Ich weiß: Schnuckis kleines Schwarzes!!!! Aber was noch?

Seid alle lieb von mir gegrüßt und geknuddelt

Eure Ilse

[MichaelaBs]

Liebe Ilse,

ich fasse es nicht! Gut, dass Du so ausführlich berichtest, ich werde Dir gleich eine pN schreiben, aber gern auch einiges hier öffentlich. Zunächst mache Dir bitte keine Sorgen darüber, wie es an Deinem Arbeitsplatz weitergeht. Meint der Onkologe, Du würdest "gesund" geschrieben????
In Deinem Eröffnugsbeitrag schriebst Du von Deinemnichtkleinzelligen BK mit mediastinaler Beteiligung, Stadium 3b, ohne Metastasen aber 3 befallenen Lymphknoten. Nun gibt es zwar berechtigte Hoffnung, dass Dein Tumor weiter rückläufig ist, aber Du schreibst ja, der Thrombus in der Hohlvene ist noch vorhanden und neu dazu gekommen einer im linken Vorhof. Das liest sich doch noch nicht so, als ob Du nach einer vierwöchigen Reha schnurstracks zur Arbeit gehen würdest. Du gehst doch arbeitsunfähig in die Reha, oder? Das ist ganz wichtig, denn nur dann kannst Du auch arbeitsunfähig wieder entlassen werden. Ich weiss das aus eigener Erfahrung, denn bei meiner ersten onkologischen Reha (2003) befand ich mich bereits in der Wiedereingliederung mit halbtägiger Arbeit,die Ärztin hätte mich sonst wieter krankgeschrieben, sagte aber, dass das nicht ginge, da ich mich schon bei Rehaantritt in der Wiedereingliederung befunden hatte. Sie entließ mich immerhin mit einer weiteren Wiedereingliederungsempfehlung, so hatte ich nochmal vier Wochen halbtags, bevor ich wieder voll einsteigen musste.

Ganz anders sah es bei meiner zweiten onkologoischen Reha aus (2006): ich war bereits ein Jahr krankgeschrieben und da Reha vor Rente geht und ich zu der Zeit keine Therapie bekam, beantragte ich eine Reha, bevor die KK mich zwangsweise schickte. Bereits beim allerersten Arztgespräch sah mich die Ärztin an und fragte, ob ich wieder arbeiten gehen wolle, woraufhin ich ihr mit einem klaren nein antwortete. Nach der zweiten Woche fragte mich der stellvertretende Chefarzt das selbe und nach meinem erneuten Nein sagte er: "ich hätte Sie sonst auch vom Gegenteil überzeugen wollen".

Meine irritierte Antwort war: Wenn ich wieder offiziell an meinen Arbeitsplatz gehe, rechnet mein Arbeitgeber auf eine längere Zeit mit mir und wird wohl kaum begeistert sein, wenn ich u.U. nach einigen wenigen Monaten wieder aufhöre. Das sei dann eben sein Risiko, meinte mein Doc.

Ja was soll das denn heissen? Fühlst Du Dich von Deinem Onkologen gut betreut und dort aufgehoben mit Deinen Sorgen und Nöten? Gewiss steht es mir nicht zu, ihn Dir schlecht zu machen, ich kenne ihn nicht, aber ich kann mir noch lange nicht vorstellen, dass Du wieder arbeiten gehst.

Deshalb schreibe ich Dir gleich noch ein paar Extrazeilen
Liebe Grüße
Michaela

[Butzimutti]

Liebe Michaela,
hab ganz herzlichen Dank für Deine schnelle, ausführliche Antwort - auch Deine PN. Meine Arbeit an einigen Wochenende war und ist eine freiwillige, aus Dankbarkeit meinen Chefs gegenüber, die immerhin damit einverstanden waren, dass ich ab Ende April meinen Jahresurlaub und Urlaubsrückstände nehmen konnte, so habe ich meine erste Krankmeldung ab Ende August bekommen, und mein volles Gehalt bis Anfang Oktober. Ich bin auch heute noch arbeitsunfähig, und achte darauf, dass in dem Krankengeldformular nichts eingetragen wird bei: voraussichtliche Arbeitsunfähigkeit bis ....

In den vergangenen Monaten habe ich gemerkt, dass ich mir eigentlich doch wichtiger bin, als zunächst angenommen. Daher ja auch meine Ängste, kann ich normale Arbeitstage überhaupt aushalten? Auf jeden Fall habe ich mir vorgenommen, es nach dem Hamburger Modell zu versuchen - stundenweise Eingliederung mit Krankengeldbezug. Irgendwie gab es für mich bisher gar nicht die Frage, wenn mich mein Arzt für arbeitsfähig erklärt, wird doch von den Ärzten der DRV befürworteten Rehaeinrichtung erst recht diese Auffassung geteilt - oder?

Während meiner ersten Untersuchungen, den Chemos, den dazugehörenden Überwachungen, den Gaben von Thrombos oder Blut, den großzügigen Verschreibungen aller Arzneien, die die Nebenwirkungen erleichtern, habe ich mich hervorragend aufgehoben gefühlt, erst die beiden letzten Gespräche Anfang und Ende Dezember habe mich total runtergezogen. Ich habe den Eindruck, je mehr ich mich als informierter Patient zeige, desto uninteressanter werde ich, allerdings versucht er seitdem, mich nur noch mit lateinischen Worten zu beeindrucken, und ich habe keine Hemmungen sofort zu sagen, er möge doch bitte die deutschsprachigen Begriffe verwenden, damit ich ihn sofort verstehen kann und nicht erst zuhause nachschlagen muss.
Allerdings kann ich mir nicht vorstellen, dass ich an seinem Schreibtisch in Tränen ausbreche und er mich tröstet. Trotzdem versucht er immer und für jeden so zu tun, als hätte er alle Zeit der Welt - auch wenn sein Wartezimmer
voll ist. Nur eben nicht am 20.12.

Danke nochmals für Deine wertvollen Infos.

Gute Nacht an alle von Ilse

[Schnucki]

Liebe Ilse,

was muss ich da lesen, ein Doc hat Dir Qualen verursacht? Soll ich mal meine Eckzähne ausfahren und ihn beißen? Ich bin nämlich bekannt als Zicke und dass ich einem Streit nicht aus dem Wege gehe - auch wenn man mich hier nicht so kennt (okay, ich bin ruhiger geworden).

Nein im Ernst, ich kann mir ebensowenig wie Michaela vorstellen, dass Du arbeitsfähig aus der Reha entlassen wirst. Da wird doch der Psychodoc auch noch ein Wörtchen mitzureden haben?

Ich fasse es echt nicht, wie unsensibel Ärzte immer wieder sind - ich würde ihn wirklich gerne beißen

Schnuckis kleines Schwarzes!!!!

Ach, da ist mein kleines Schwarzes hinverschwunden? Kein Problem, das kannste gerne mitnehmen, ich brauch es momentan nicht .....

Was mir noch einfällt: Im BK-Forum hier schreibt Norma, die sich erst letztens über solche Sachen wie Arbeitsfähigkeit sehr kompetent geäußert hat. Ich glaube, das war unter Rechtliches.

Boah, wenn ich so was lese, werde ich richtig sauer.

Ilse: Fühl Dich von mir gedrückt!!!!!!

LG

Astrid

[Schnucki]

Ilse: Schau mal hier http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=29865

[mouse]

Liebe Ilse,
scheint ich hätte gerade im rechten Moment um ein Pieps gebeten. Bei Dir hat sich ja eine Menge angesammelt.
Ich verstehe Dich sehr gut und kenne das alles auch, diese Albträume, die einem Angst vorm Einschlafen machen, die Angst an sich. Ich neige auch dazu die Starke zu spielen, aber ich habe auch schon geheult, wenn mein Mann dabei war, überwiegend aber alleine. Einen Teil des Kummers und der Angst konnte ich hier im Forum abladen und dafür bin ich sehr dankbar.
Deinem Posting glaube ich folgendes entnommen zu haben: Das Schei..biest hat sich bei Dir verkleinert und Du weißt jetzt nicht, ob die letzte Aufnahme sagt, dass es kleiner geworden ist, oder ob es gleich groß geblieben ist. Das es größer geworden ist, können wir ausschließen, denn dann hätte der Doc aktiv werden müssen! Jetzt bist Du ohne Behandlung und das fühlt sich an wie nackt. Dazu Folgendes: Meine letzte Chemo war Mitte April, danach dann alle 3 Monate Ct und Blutabnahme. Bis Sept. war alles ok und dann im Dezember: alles größer geworden und neue Metas. Seitdem bekomme ich Tarceva und hoffe inständig, dass es hilft!
Dein Fahrplan ist sehr gut, Psychodoc suchen, Bild erklären lassen, überlegen ob Du den Arzt wechselst. Das mit der Arbeitsunfähigkeit hat Michaela Dir sicher schon bestens erklärt.
Was die Bekleidung angeht, glaub man ja nicht, dass die da sehr elegant rumlaufen. Ordentlich ausehendes Sportzeugs ist für den Tag angebracht.
Schnucki würde ich zu und zu gerne mit ausgefahrenen Eckzähnen sehen!!!
Unsere Astrid hats eben drauf!
Euch allen ganz liebe Grüße
Christel

[Biba]

Liebe Ilse !

Als nach der Reha mit dieser Diagnose arbeitsfähig
zu sein , bezweifele ich doch sehr stark .
Deine Kulanz Deinem Arbeitgeber gegenüber in
allen Ehren , aber an allererste Stelle solltest Du
Dich stellen .
Deine "feine" Rehaklinik ist hoffentlich eine onkologische
Einrichtung ?
Die Kleiderfrage ist wirklich nur auf bequemes und
ordentliches Sportzeug , Badezeug und Schuhwerk
zum draussen und drinnen Laufen ausgerichtet .
Dann vielleicht noch etwas (auch bequemes) , wenn Du
Sonntags mal konditern oder abends auf ein Glas Wein
gehen möchtest .

Fühl Dich und ganz gegrüsst und auch Euch Allen liebe Grüsse !
Biba

Ps. ... und sooo jung sind wir ja auch nicht mehr ... wegen dem Arbeitsdrang ...

[Butzimutti]

Ihr Lieben hier, wie blöd war ich, nicht schon längst über diese Ängste bei Euch zu schreiben! Danke Astrid für den Hinweis auf Norma, in diesem Forum habe ich schon oft gelesen, trotzdem fand ich nie so richtig etwas, was ich mit meiner Situation in Verbindung bringen konnte. Fest steht, ich muss die Zeit bis April 2009 überbrücken, denn dann kann ich durch meine 80%ige Behinderung meine volle Altersrente beantragen und darauf bin ich angewiesen. Einen Abschlag kann ich mir nicht erlauben, da ich erst seit 10 Jahren ganztags berufstätig bin, davor war ich 25 Jahre Teilzeitbeschäftigte.

So hat man leider nicht nur eine "chronische Krankheit" an der Backe, sondern muss auch noch zusehen, dass die Finanzen stimmen. Das macht manches Mal auch ziemlich mutlos und sorgt für schlaflose Nächte. Trotzdem will ich nicht darüber klagen, da gibt es viel schlimmere Schicksale als das meine. Nur möchte ich dafür, dass ich KK und Staat nie geschröpft habe, auch nichts verschenken. Ich ärgere mich nach 11,5 Jahren noch darüber, dass ich durch mein eigenes Einkommen meine Witwenrente stark vermindere und davon auch noch Krankenkassenbeiträge und Beiträge zur Pflegeversicherung abführen muss und letztlich auch alles noch versteuere.

Astrid, Du mit Haarverlängerung, blutroten, langen Fingernägeln und ausgefahrenen Eckzähnen siehst bestimmt zum "Anbeißen" schön aus!!

Liebe Christel, Du tapfere Tablettenvernichterin, Du wirst es meistern! Denk einfach an den Frühling, wenn Du im Sonnenschein über den Golfplatz schlenderst. Ich wundere mich immer wieder über die unterschiedlichen und oft auch so heftigen Nebenwirkungen von "T", die ich hier lese. Kann es vielleicht auch mit dem Winter und der bedeckten Haut zu tun haben, wenn es sich so schlimm äußert, wie z.B. Regina schreibt?

Michaela, vielleicht hast du noch eine Idee zu meinem 1. Absatz?!

Jetzt werde ich mich weiter meinem Gepäck widmen, vor allem brauche ich BÜCHER!

Einen schönen Restsonntag wünscht Euch Ilse