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#1
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AW: Morbus Waldenström
Guten Morgen zusammen
wie ich deinen Zeilen, Peter, entnehmen kann, wird Sabine heute wieder entlassen und kann Weihnachten zu hause verbringen. Dies ist doch bei all dem eine gute Nachricht. Schön auch dass Sabine weiterhin guter Dinge ist. Ich wünsche euch, dass "endlich" eine gute Shunt- Einstellung gefunden wird und dass es wieder aufwärts geht. Bestell bitte liebe Grüße (wenn auch unbekannter weise). Schade, dass Dr. Hensel auch keinen weiteren Rat für euch hat. Brigitte, ich hoffe, dir geht es weiterhin relativ gut. Du hast Recht, unsere Probleme mit dem waldenström sind klein, im Gegensatz zu den Problmem, die Sabine hat. Jedoch empfindet jeder seine Belastung anders und es ist kein jammern, wenn du/ wir uns Sorgen machen um unsere Wehwehchen. Sie sind genauso wichtig und ernst zu nehmen. Damit will ich nicht meinen, dass du oder ich jammern tut und ich habe es auch nicht als Angriff gesehen auf mich. Ich möchte damit nur sagen, dass hier jeder Austausch und berichten über die Sorgen Ängste und Nöte wichtig sind. Mein Grippiges Hirn bringt es hoffentlich richtig rüber. Ich finde es gut, endlich Menschen mit einem Waldenström gefunden zu haben, (wenn auch traurig wenn mann die Krankheit meint) damit man sich austauscht. Die Krankheit ist nun mal selten und ihre Erscheinungsform doch relativ breit gefächert. Bei mir jagt mal wieder ein Infekt den nächsten, aber das kenne ich ja nun schon, solange das Fieber nur 2-3 Tage da ist, renne ich auch nicht zum Arzt, der dann gleich wieder die Antibiotiker zückt, oder ein Röntgen veranlasst. Sonst bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht. ich wünsche euch allen ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest und für das Jahr 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und vor allem Gesundheit. Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen. Morgendliche Grüße aus dem saukalten Bonn Barbara |
#2
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
mit den Problemen meinte ich eigentlich nur das mit dem Gewicht. Denn ich weiß natürlich, dass auch du Krank bist. Entschuldigung - wenn dies falsch verstanden wurde. Es ist aber gut, dass du mich darauf hingewiesen hast. Bei diesem kalten unmöglichen Wetter bekommt man natürlich noch schneller ein Infekt. Bei deinen Haematomen sieht man wieder, dass man noch vieles nicht weiß. Vielleicht ist es ganz gut, wenn ich dann im nächsten Jahr zu Dr. Hensel gehe, da er bei dieser sehr seltenen Krankheit jemand von Anfang an zu Gesicht bekommt, bevor die Krankheit richtig ausbricht. Liebe Barbara, ich wünsch dir eine Infektfreie Weihnachtszeit und dass du die Tage mit deinem Mann geniesen kannst. Hallo Peter, ich bedaure es, dass deine Frau schon wieder in die Klinik mußte - aber es ist gut, dass sie an Weihnachten zu Hause sein kann. Schade, dass Dr. Hensel auch nicht mehr wußte - aber nun weißt du, dass Ihr in Großhadern gut versorgt seid. Gut, dass es noch solche Arbeitgeber gibt. Lieber Peter, wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass nun nichts mehr dazu kommt und dass es mit kleinen Schritten aufwärts geht. Euch allen wünsche ich einen gute Start in das Jahr 2008 und hoffe, dass es besser anfängt als das alte Jahr endet. Viel Kraft für das was kommt. Viele liebe Grüße aus dem kalten, trüben Schwabenland Brikette |
#3
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AW: Morbus Waldenström
Guten Abend Brigitte
nein ich habe dich nicht falsch verstanden ....dann habe ich mich falsch ausgedrückt.... sorry manchmal drücke ich mich chaotisch aus.. Danke für deine guten Wünsche Dr. Hensel ist ein ganz lieber vielleicht kann er dir sagen was in welchen Abständen untersucht werden soll, wann eine Therapie notwendig ist usw. In unseren unterschiedlichen Ausprägungsmerkmalen/ Krankheitszeichen zeigt sich wie mannigfaltig der Waldenström sein kann. Ich finde es wichtig, sich auszutauschen, auch wenn wir drei alle unterschiedlich betroffen sind. ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gesundheit. Barbara |
#4
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara, Brikette, Peter (& Sabine) Leider ist es tatsächlich so das ihr hier ziemlich Alleine mit euren Sorgen, Ängsten und Nöten seid. Ich selbst kann natürlich rein sachlich gesehen nichts dazu schreiben, nur immer wieder eure Beiträge lesen. Ich denke einmal hier lesen sehr viele und wir würden euch so gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen. Hier an dieser Stelle möchte ich euch Allen ein schönes 4. Adventwochenende und ein gesegnetes Weihnachtsfest vorab wünschen. @ Peter: Hoffentlich geht es mit Deiner Frau Sabine bald wieder besser - genießt gemeinsam die Weihnachtstage, alles Gute! @Barbara und Brikette: ich wünsche euch viel Energie, Zuversicht und Hoffnung, und natürlich Gesundheit, eben nur das Beste für jeden! Herzliche Weihnachtsgrüße Ina |
#5
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara und Brigitte,
es ist doch "egal" in wieweit der einzelne betroffen ist, auch wenn es bei uns wesentlich weiter ist, ist es doch gut und wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. Jeder empfindet es für sich selbst natürlich am wichtigsten. Das ist doch ganz normal und nimmt man auch nicht übel. Der heutige Tag war sehr schön. Sabine geht es körperlich wieder besser. Sie kann wieder stehen und auch weider ein paar Meter laufen. Das Gedächtnis ist zwar immer noch ziemlich durcheinander, aber Sabine merkt es teilweise zumindest selber. Das ist meiner Meinung nach schonmal sehr positiv. Die Untersuchungsergebnisse waren auch sehr positiv für uns. Alle Werte waren gleich gegenüber den letzten Werten, oder sogar rückläufig. Es ist nun also wirklich in Hauptsache die Einstellung des Shunts. Hier geht man die "Sache" allerdings sehr vorsichtig an, da ein zu großer Abfluß des Hirnwassers einen großen Schaden anrichten könnte (Hirnblutungen etc.). Allen in Allem sind wir guter Dinge.... es dauert einfach seine Zeit. Wir freuen uns jedenfalls beide sehr dolle, dass wir Weihnachten endlich mal wieder zuhause verbringen können. Euch beiden nochmals alles liebe zu Weihnachten und weiterhin alles Gute. Ich denke auch, das es sehr wichtig ist, dass wir uns hier austauschen und ich würde mich freuen, wenn auch Sabine eines Tages wieder soweit ist, dass sie hier vielleicht mitschreiben kann. Ich berichte ihr oft aus dem Forum und sie nimmt es auch auf. @ Andrea:vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Sabine hat sich sehr darüber gefreut und würde den Kontakt gerne wieder herstellen. Du bist von unserer Seite sehr herzlich eingeladen uns einmal zu besuchen. Leider ist es immer wieder so, dass Schulfreundschaften irgendwann "einschlafen". Ich muss mich da an meiner eigenen Nase packen Aber man hat auch die Möglichkeit alte Freundschaften wieder aufleben zu lassen. Dir und Deinem Sohn ebenfalls schöne Weihnachtstage. Und wenn Du mal Lust und Zeit hast... unsere Tür steht immer offen für Dich! Liebe Grüße an Euch Alle Peter und Sabine
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Dieser Weg wird kein leichter sein... Wunder geschehn.... |
#6
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Peter und Sabine,
ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr 2008 gekommen. Ich wünsche Euch so viel Glück, das Ihr braucht um glücklich zu sein. Mein Wunsch für Euch ist auch, dass es im neuen Jahr keine Rückschläge mehr gibt und dass es nun aufwärts geht. Viele liebe Grüße an deine Frau. Hallo liebe Barbara, hoffe, dass auch Ihr gut ins neue Jahr gekommen seid. Auch Euch wünsche ich so viel Glück , das Ihr braucht um glücklich zu sein. Wünsche mir auch für dich, dass nichts mehr dazu kommt. Gruß aus dem kalten, nebeligen Schwabenland Brikette |
#7
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AW: Morbus Waldenström
Guten Abend zusammen
danke für die lieben guten Wünsche für 2008 Mein Infekt will und will nicht weggehen, kaum meine ich er bessert sich ist er wieder da, ebenso eine Blasenentzündung... ist schon nervig. Nun habe ich, so sieht es aus geschwollene und entzündete Mandeln, die ich eigentlich nicht mehr habe, aber genau an der Stelle ist es geschwollen und entzündet. Also werde ich zum Arzt gehen müssen, der dann wohl wieder die Antibiotika Keule schwingt (was ich eigentlich nicht möchte). Schmerzmäßig bin ich zufrieden Wärme tut gut und solange es zwar kalt aber trocken draußen ist, sind die Schmerzen im erträglichen Rahmen. Wie geht es euch? Ich wünsche euch auch für 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und Gesundheit. Barbara |
#8
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AW: Morbus Waldenström
Hallo zusammen,
auch von unserer Seite natürlich ein gutes und vor allem beschwerdefreieres neues Jahr. Sabine ist ja am Freitag vor Heilig Abend noch aus dem Krankenhaus entlassen worden und so konnten wir die Feiertage endlich mal wieder zuhause verbringen. Silvester wollte sie unbedingt bis Mitternacht aufbleiben und so war es dann auch. Es war einer der schönsten Momente in unserem Leben! Ich glaube, dass dies keiner so richtig nachvollziehen kann... Mit der neuen Shunteinstellung geht es nun relativ gut voran und wir hoffen bald wieder die Funktionalität der vorherigen Monate wieder zu erreichen. Das einzige Manko momentan ist das Gehör. Leider ist es in den letzten Tagen wieder schlechter geworden. Ausserdem würde Sabine am liebsten 26 Stunden am Tag schlafen... Nachdem was ich aber aus euern Berichten und auch von anderen Betroffenen so gelesen habe, scheint dies für "Waldi", wie ihn Bärbel Schlichting so "nett" in ihrem Buch nennt, ganz "normal" zu sein. Naja... Donnerstag steht uns wieder eine erneute Nachuntersuchung, wegen der neuen Shunteinstellung, bevor. Aber wir sind ganz guter Dinge! Momentan geht es wieder in die richtige Richtung. Es ist eben ein ständiges auf und ab, mit dem man lernen muss zu leben bzw. umzugehen. An Euch alle gaaanz herzliche Grüße (auch an Ina) Sabine und Peter
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