Eigensinnig

[Angie Christa]

Liebe Sonja,
vielen Dank für die Bestätigung meiner Annahme, dass mein geliebter Mann etwas "eigensinnig" erscheint und die Lungenklinik den Sarkomspezialisten vorziehen will. Ich werde ihm von der der Notwendigkeit der Expertenbehandlung noch einmal berichten. Er ist heute Mittag nicht so gut drauf gewesen, wie sonst. Ich weiß nicht was passiert ist, da ich vollzeit arbeite und den Kontakt nur in den Pausen telefonisch halten kann. Nach Feierabend fahre ich dann ca. 55 km in die Lungenklinik.
Liebe Sonja, bist Du selbst erkrankt oder Angehörige? Ich wünsche Dir alles Gute und vielen Dank für die schnelle Information
Angie Christa

[Steffi Andrea]

Hallo Angie,

ich hatte 2002 ein Stromasarkom im Unterleib, im Januar diesen Jahres wurden 2 Lungenmetastasen festgestellt. Bei mir wird es zur Zeit mit dem Aromatasehemmer "Femara" behandelt (Einnahme seit März ´07), mit dem Erfolg bei der letzten CT, eines ist geschrumpft, das andere zum Stillstand gebracht. Wichtig ist, da kann ich mich nur unbedingt anschliessen, einen Sarkomspezialisten aufzusuchen!!!

Alles Gute für Euch.

Viele Grüße

Steffi Andrea

[Angie Christa]

Liebe Steffi Andrea,
vielen Dank für Deinen Beitrag. Ich wünsche Dir alles Gute für die weitere Therapie und würde gern den Kontakt auf diesem Weg halten.
Gestern wurde uns der Behandlungsplan eröffnet, der zunächst aus einer
operativen Entfernung des "größten Teils" des Sarkoms besteht und einer
Weiterbehandlung mit Chemo und/oder Bestrahlung.
Viele liebe Grüße und herzlichen Dank
Angie Christa

[Steffi Andrea]

Hallo Angie,

vielen Dank für Deine Wünsche!
Natürlich können wir den Kontakt halten.
Bin sonst etwas öfter im Forum, habe allerdings im Moment ein paar familiäre Probleme, so dass das ich das Schreiben hier etwas reduziert habe.

Habt Ihr denn einen Spezialisten gefunden?
Was für ein Sarkom ist es?

Ich drücke Euch weiterhin die Daumen, vor allem dass ihr Vertrauen zum richtigen Arzt findet und die beste Therapie natürlich. Seid dabei wirklich sehr kritisch, versucht alle Informationen auszuschöpfen, so dass ihr bei den Therapievorschlägen mitreden und planen könnt!!! Gegebenenfalls noch eine 2. oder auch 3. Meinung einholen. Es gibt einfach viele Ärzte, die sich mit Sarkomen nicht auskennen. Leider spreche ich da aus Erfahrung.

Bis bald

Steffi A.

[Angie Christa]

Liebe Steffi Andrea,
wir waren heute beim Hausarzt. Er versuchte einen Gesprächstermin in der Uni-Klinik Essen bei den Sarkom Spezialisten für uns zu terminieren. Leider hat es nicht funktioniert. Morgen ist auch noch ein Tag. Erst am Mittwoch wird die stationäre Behandlung fortgesetzt.
Ich wünsche Dir, dass die Lösung Deiner fam. Probleme nicht zu viel Deiner Energie benötigt.
Vielen Dank für Deine ermutigenden Mails und herzliche Grüße von
Angie Christa

[sonjaM]

Hallo Angie,

meine Mama ist die Betroffene und wir haben leider die Erfahrung gemacht, dass man bei einem Sarkom einen Spezialisten braucht. Sie war in einem Stadtkrankenhaus, dass zuerst an eine Zyste oder an ein Ovalkarzinom (oder so ähnlich war der Name) gedacht haben.
Ich würde vor einer OP noch mit einem Spezialisten reden! Welche Art von Sarkom hat er denn und vor allem wieso kann nur ein Teil entfernt werden? Normalerweise sollten Sarkome immer im ganzen entfernt werden, da sonst eine Verschleppung der Tumorzellen erfolgt. Nur, wenn der Tumor wo draufdrückt und deshalb operiert werden muss, wird er normalerweise teilweise entfernt, um evtl. den Schmerz zu lindern. Alternativ wird operiert, wenn man fast den größten Teil weg nehmen kann und dann nur ein kleines Stück übrig ist, dass durch Bestrahlung abgetötet werden kann. Kenn mich da jetzt war nicht im Detail aus, aber bei meiner Mama steht auch eine OP mit evtl. Verkleinerung zur Diskussion. Daher mein Hinweis, lieber noch mal mit jemandem zu Reden, der sich wirklich auskennt. Selbst, wenn es nur eine Bestätigung ist, dann seid Ihr wenigstens sicher, dass richtige zu tun.

Deinem Mann alles Gute
Sonja

[Angie Christa]

Hi Sonja,
vielen Dank für Deine Mail. Vor zwei Tagen hat mich die Ärztin informiert, dass der Tumor die gesamte linke Lunge verdrängt hat und in die rechte hineinwächst. Da das Herz "ummantelt" ist, kann das Sarkom leider nicht insgesamt entfernt werden. Der linke Lungenflügel scheint verloren zu gehen. Mein geliebter Mann ist sagenhaft mutig und nie niedergeschlagen.
Ich wünsche Dir alles Gute Angie Christa

[sonjaM]

Hallo Angie,

oh je, das tut mir sehr leid. Habt Ihr denn jetzt einen Termin in Essen erhalten? Sie werden Euch dort sicher gut beraten. Euch beiden Kraft für die nächste Zeit. Egal, welche Behandlung auf Deinen Mann zukommt, dass er nicht den Mut verliert, ist ein ganz wichtiger Punkt. Auch für Dich ist dies sehr wichtig, denn er braucht auch seine familiäre Stütze. Von Herzen wünsche ich Euch ein gutes Gespräch mit einem Sarkomspezialist und eine hoffentlich baldige Therapie.

Viele Grüße
Sonja