Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

Hallo zusammen,
meine Mutter hat die gestrige Lumbalpunktion gut überstanden. Sie war am Abend nur ein bisschen verwirrt und "tütelich". Da sie die Nacht zuvor nur 1 Stunde schlafen konnte, ordne ich dieses der Anstrengung und dem Schlafmangel zu.
Liebe Linnea zu deinem letzten Post:
Die Ärzte haben wörtlich gesagt, dass die Heilungschancen sehr schlecht sind. Darüberhinaus haben sie uns auch gesagt, dass sie nicht wüssten, ob diese Chemeo überhaupt anschlägt, weil der Ausbreitungsgrad und der Knochenbefall es ihnen schwer macht, zu therapieren.
Deshalb auch meine anfängliche Verzweiflung. Nur habe ich nicht zuletzt durch Euch gelernt, dass man die Dinge auch anders sehen kann! Und vielleicht klappt es bei meiner Mutti und sie darf noch ein paar Jahre ohne größere Beeinträchtigungen leben!? Ich stecke viel Hoffnung in diesen Weg, ich bin einfach nicht der Mensch, der alles negativ sieht und den Kopf in den Sand steckt! Hoffnung macht mir auch, dass sie heute den 5. Tag Chemo hat und bislang keine NW auftraten! Ich wünsche mir, es würde so weiter gehen, denn am Telefon klangt Mum heut wieder etwas mutlos. Sie sieht nicht, dass sie 1 Chemozyklus fast rum hat, morgen ist der letzte Tag, sondern sie sieht nur, dass sie noch 5 Zyklen vor sich hat und hat Angst, was nächste Woche alles kommt, Bluttransfusionen etc. Sie bleibt ja weiterhin in der Klinik. Sie ist übrigens in Kiel, auf einer Leukämiestation, die einen sehr guten Ruf hat. Ich habe da auch ein gutes Gefühl!
Nun, meine Jungs lieben Astrid Lindgren und obwohl die Brüder Löwenherz ziemlich traurig sind, finden sie dieses Leben, in einer Welt zwischen Märchen und Sagen, auch sehr spannend. Trotzdem hatte ich so meine Probleme beim Vorlesen des 1. Kapitels, die Tränen liefen. Aber wir sind jetzt schon ein ganzes Stück weiter und es bleibt spannend für die Jungs.
Tja, sie sind fast 9 und 11 und lieben trotzdem das Vorlesen, obwohl sie selbst auch viel lesen! Ich genieße dieses Zusammengekuschel immer. Vielleicht auch, weil der Große nicht mehr so oft zum Kuscheln kommt.
Ich beneide dich um deine kleine Maus! Ich habe 3 Jahre lang ein kleines Mädchen als Tageskind gehabt und habe diese Zeit sichtlich genossen, da ich ja "nur" Jungs haben und die sind schon so groß! Aber sie sind mein größtes Lebensglück, mein Mann natürlich auch!
Nun gut, ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende und allen anderen natürlich auch!
Heute etwas weniger stürmische Grüße von der Ostsee,
Anja.

[Eisbaer*1]

Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht euch allen zumindest einigermaßen gut und ihr könnt den Tag genießen. Bei uns ist strahlendblauer Himmel, die Sonne scheint, aber es ist auch sehr kalt. Heute vormittag um 9 Uhr hatten wir noch -2 Grad. Trotzdem werde ich nachher die Zeit nutzen, während mein Sohn beim Fußballtraining ist, und eine Runde durch den Wald drehen, damit der Kopf mal wieder frei wird.
Meine Mutti hat die 1. Chemo seit Sonntag hinter sich und das ganze gut überstanden, was sogar die Ärzte und Schwestern sagen!
Nur ihre Seele kränkelt seit 4 Tagen ein bisschen. Sicher muß das auch mal sein, aber es ist momentan sehr schwer, ihr gut zu zureden. Sie hat Angst, was diese Woche bringt. Die Ärzte haben das Zelltief fürs Wochenende angekündigt und auch die Veränderung des Blutbildes und das bei den meisten Patienten ein fieberhafter Infekt auftritt, was nach so einer Therapie ja völlig normal ist, aber das regt sie schon wieder so sehr auf, dass sie wieder Durchfall bekam.
Manchmal habe ich das Gefühl, ich komm gar nicht an sie ran. Sie meint, sie müßte das jetzt alles kriegen, auch die Nebenwirkungen der Chemo würden sich noch einstellen, dabei informieren die Ärzte ja nur über das, was eintreten kann. Wenn ich dann erkläre, dass jeder Mensch anders ist und man manches bekommen kann, aber es nicht grundsätzlich so ist, guckt sie mich ganz ungläubig an. Es ist, als wenn sie auf die ganzen Sachen wartet. Ich sag dann immer, sie soll das nicht herbei reden. Denke positiv. Aber ich verlange momentan wohl einfach zu viel.
Ich war 3 Tage nicht bei ihr wg. meiner komischen Erkältung, die vormittags einen kratzigen Hals machte und nachmittags weg war. Da war sie sehr traurig, obwohl wir mind. 3 x täglich telefonieren. Jetzt hat sich zwar an meinem Zustand nicht viel geändert, aber ich gehe nur mit Mundschutz und desinf. Händen zu ihr und komm ihr auch nicht zu nah!
Zur Zeit habe ich das Gefühl, ich kann ihr gar nicht recht helfen.
Ich laß mich automatisch mit runterziehen, aber eigentlich will ich das gar nicht! rrrrrrr!
Nun gut, ich bleib am Ball und hoffe, dass es besser wird.
Bis zum nächsten Mal, seid alle ganz lieb gegrüßt.
Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

ja das Zelltief wird kommen, das Blutbild geht in den Keller, hatte ich auch.
Ich fühlte mich in der ersten Wochen danach so bis zum ca. 9 Tag 'nicht ganz auf der Höhe' - aber aushaltbar. Mir war manchmal etwas flau, Puddingknie...
ab dem 10. Tag begann dann die Wellnesszeit bis zur nächsten Chemo (bei mir alle 3 Wochen).

Ich muss es nochmal sagen, am besten besorgst Du ihr das Buch 'wieder gesund werden' von Simonton. Ganz leicht zu lesen und ein echtes Mutmacherbuch!
Sie wird dort erfahren wie wichtig ihr Anteil an der Genesung ist.

Alles Liebe
Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Beate,
ich habe das Buch tatsächlich schon gekauft, sogar mit Hörbuch CD!!!
Damit mir keine Ausreden kommen, wie " ich hatte keine Lust zum Lesen oder ich war zu müde"!
Ich war mir nur nicht sicher, ob es gut ist, es ihr in ihrem momentanen Zustand zu geben, aber ich werde es wohl morgen mitnehmen!
Aber trotzdem danke! Ich werde ihr auch von Deinen Erfahrungen berichten. Die Puddingknie hat sie auch seit 2 Tagen. Wir gehen dann immer Arm in Arm über den Flur, denn solange sie kann, will sie sich bewegen! Das ist ja auch gut so!

Ganz viele liebe Grüße, liebe Beate!

Deine Anja.

P.S. Gibts Neuigkeiten von eurem Familienhund? Hat Maya sich gut eingelebt?

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

Bewegung ist gut, soweit es geht. Damit die Muskeln nicht 'einschlafen'.
Aber wenn sie müde ist, darf sie es sich gönnen, auszuruhen. Das ist ganz genauso wichtig. Ein gutes Maß von allem.

Ja Maya hat sich gut eingelebt. Heute hat sie gezeigt was sie alles kann.
Ich war heute Nachmittag mit meiner Tochter beim Kiefernorthopäden, die Bracket kommen bald raus , und als wir nach Hause kamen, fanden wir ein schönes Durcheinander.

Zum einen kann sie Türen öffnen, hat sie bisher verschwiegen und dann hat sie sich mal dran gemacht und unseren Mülleimer neu sortiert.
Die brauchbaren Sachen wie Essensreste, Tempotücher ins Körbchen und den Rest in der Wohnung verstreut. Sie hat ganze Arbeit geleistet

Lieben Gruß
Beate

[Zicke]

hallo beate!

nur ganz kurz---willkommen im hundehalter-himmel!!!

ein grinsendes zickchen...

[Eisbaer*1]

Guten Morgen Ihr Lieben,

meine Stimmung heut orientiert sich wohl an unserem Wetter! Es ist neblig/trübe und naßkalt.
Seit Mittwoch hat mich die Erkältung völlig erwischt, mittlerweile habe ich kaum noch Stimme und einen ganz blöden Husten. D.h. ich kann meine Mutti nicht besuchen, was ihr und auch mir sehr zu schaffen macht! Aber bei ihr verändert sich grad das Blutbild, die Leukos waren gestern bei 4000. Da kann sie so eine Bazillenschleuder wie mich gar nicht gebrauchen! Zu allem Übel liegt meine Schwester nun auch noch flach mit Magen Darm Grippe mit Fieber! Da sie am Mittwoch noch bei Mutti war, hoffe ich sehr, dass die Bazillen an Mum vorüber gegangen sind. Wir haben ja schon seit einigen Tagen Mundschutz getragen! So n Sch....!!!!
Ansonsten bin ich einigermaßen zufrieden mit meiner kleinen, lieben Mutti!
Sie hält sich einigermaßen tapfer, ihre Stimmung ist etwas besser. Trotz schlechter werdenden Blutwerten läuft sie noch ihre Runden über den Flur, die Schwestern sind begeistert.
Heut sagte sie, sie wäre etwas müde. Dann soll sie doch ruhig ein wenig schlafen, habe ich ihr empfohlen. Aber nein, sie sagt, sie kann nicht am Tag schlafen. Dabei braucht der Körper doch gerade jetzt seine Pausen/ Erholung. Aber ich denke, sie wird es noch von selber merken!
Tja, und ich hoffe, dass ich meine Wehwehchen schnell kuriert habe, damit ich wieder zu ihr kann! Telefonieren ist doch nicht das gleiche, meint meine Mum!
Beate, da habt ihr ja eine schöne Überraschung gehabt, als ihr nach Hause gekommen seid. Vielleicht entdeckt ihr ja noch mehr "Kunststückchen" von Maya! Viel Spaß dabei!
Linnea, ich denke ganz doll an dich und hoffe mit dir und all den anderen, dass alles gut wird! Der hier soll dich begleiten und dich beschützen!
Da kann man ja nie genug von haben, oder?

Zickchen, ich hoffe, du hast den gestrigen Tag noch gut herum bekommen. Außerdem hoffe ich für dich, dass sich deine Blutwerte sich bald wieder berappeln und du nicht mehr so lange warten mußt, bis du wieder los "darfst". Ich denk an dich!!!

Seid alle ganz lieb gerüßt,

Anja.

P.S. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Orthomol Immun (Präperat aus der Apo mit Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen, zum Aufbau des Immunsystems ? Die Ärzte befürworten das!