Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Eisbaer*1]

Liebe Sigrid,
danke für deine Zeilen in meinem Thread.
Da du geschrieben hast, dass du die gleiche Erkrankung hast wie meine Mutter, kannst du mir vielleicht noch einige Infos geben, wenn du magst.
Das die Ärzte die Chanchen nicht so berauschend sehen, hat damit zu tun, dass diese Art von NHL einen ungewöhnlichen Ausbreitungsgrad bei meiner Mum hat. Sie hat am Kopf einen Tumor, der bereits den Schädelknochen aufgelöst hat und die erste Schicht der Hirnhaut angegriffen hat. Dann hatte sie ein Gewächs auf der Haut (unterer Rücken), was entfernt wurde und auch NHL ist. Dann ist im re. Zeigefinger das 1. Glied des Knochens weg. Genauso sieht es in beiden Füßen und beiden Knien aus. Auch dort sind die Knochen angegriffen. Außerdem hat sie unter der li. Achsel auch Lymphome. Es ist wohl sehr selten, dass die Knochen bei NHL angegriffen werden und das macht es den Ärzten schwer zu therapieren bzw. die richtige Therapie zu finden. Mein Schwager fragte die Ärzte ganz direkt, wie die Heilungschancen sind und die Antwort war: Sehr schlecht!
Das war erst ein Schlag, aber mittlerweile hoffe ich, dass meine Mum es denen zeigt, dass es auch anders geht! So wie Beate mal schrieb, man muß ja nicht nach den bestehenden Statistiken gehen. Man kann ja der Beginn einer neuen sein...!
Und selbst wenn eine vollständige Heilung nicht möglich wäre, wäre es schon ein Erfolg, wenn wir meine Mami noch ein paar Jährchen bei uns hätten!
So sehe ich das im Moment.
Ist bei dir ev. auch Knochenbefall festgestellt worden? Ich habe gelesen, dass du in der Chemo Vincristin bekommen hast. Das ist auch eines der vielen Mittel, die meine Mum bekommt. Sind die NW gleich aufgetreten oder erst später? Meine Mum hat es am Dienstag bekommen.
Bislang geht es ihr was die NW betrifft noch gut. Ich hoffe für sie, dass es nicht anders wird.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und ganz viel Kraft, diesen Weg weiter zu gehen.
Wäre schön wieder von dir zu lesen!
Ganz liebe Grüße,
Anja.

[MarcelB]

Liebe Sigrid
Mir wurde Vincristin nach 4 "Zyklen" ersatzlos gestrichen, weil ich dieselben Symptome hatte wie Du.
Nun ist das Gefühl langsam nach der Therapie wieder in die Finger zurückgekehrt. Ich denke und hoffe, dass das bei Dir ebenso der Fall sein wird.
Meine Ärzte sagen, dass Vincristin ergänzend wirkungsvoll, aber nicht match entscheidend für Erfolg oder Misserfolg der Therapie ist. Also wenn s nichts nützt ist es besser, Vincristin ganz wegzulassen.
Ich wünsch Dir alles Gute
Marcel

Liebe Sigrid,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Ich hatte zwar ein anderes Lymphom (M. Hodgkin), aber habe im Rahmen der Beakopp esk. Therapie ebenfalls Vincristin bekommen. Bei mir wurde es bereits im 3. Zyklus wg. der Polyneuropathie und dem Risiko bleibender Nervenschädigungen abgesetzt.
Dennoch bin ich in Remission - und das schon seit über drei Jahren. Ich hoffe, das kann Dir ein klein wenig Mut machen und Vertrauen geben. Bei mir hat es nach Absetzen noch gut 3 Monate gedauert, bis alle Erscheinungen weg waren, aber heute ist alles wieder ok.

Liebe Grüße
Bellinda

[Sigrid07]

Lieber Thomas, liebe Bellinda,

danke für eure tröstliche Nachrichten, es tut immer gut zu lesen, wie es anderen ging.
Ich bekomme jetzt ein Vitamin-B-Präparat, damit sich meine Nerven wieder erholen.

Liebe Grüße
Sigrid

[struwwelpeter]

Liebe Sigrid,

ich mache gerade meinen abendlichen "Spaziergang" und bin auch bei Dir gelandet! Gelesen hatte ich Dich bereits von Anfang an. Ich kann mich nur den anderen anschließen, alleine ist hier eigentlich keiner! Was machen inzwischen Deine Ängste so, ich hoffe sehr sie quälen Dich nicht allzu sehr. Ich habe lange gebraucht bis ich den Weg in eine Therapie gefunden habe und kann aus heutiger Sicht nur jedem dazu raten!
Ich wünsche Dir von Herzen das Du gerade diese Ängste und Panik in den Griff bekommst. Ein kurzfristiger Therapieplatz wäre ja die "halbe" Miete! In der Angst ist eigentlich all das verborgen was uns an Ballast mit auf dem Weg gegeben wurde - Wut, Zorn, Verzweiflung! Gibt es im näheren Umfeld niemand bei dem Du die Therapie (einzeln) machen kannst? Ich halte Dir die Daumen das auch dieser Chemo - Stress recht bald vorüber ist. Hast Du ein Zwischenstaging?
Ich wünsche Dir, dass es Dir körperlich soweit gut geht. Wie viele Chemo`s musst Du noch ertragen, bin leider nicht exakt auf dem Laufenden! Anbei: danke für Deinen lieben Beitrag! Etwas zu Schmunzeln anbei

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Liebe Grüße und gute Nacht,
Ina

[Sigrid07]

Liebe Ina,

da hatte ich an diesem trüben Novembertag gleich was zum Schmunzeln. Danke.

Ich habe morgen einen Termin bei der Psychoonkologin in der Klinik, wo ich auch meine Chemo bekomme. Jetzt habe ich schon wieder Zweifel ob es richtig war, kann sie mir denn helfen?
Ich weiß, dass meine Ängste nachts kommen, weil ich meine Gefühle tagsüber im Griff habe. Ich bin ein sehr rationaler Mensch und habe in den 61 Jahren meines Lebens auch schon etliche Stürme überstanden.
Es geht mir ja relativ gut, die Chemo ist erträglich und die paar Nebenwirkungen sind halt der Preis für die Hoffnung auf´s Überleben.

liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag
Sigrid

[struwwelpeter]

Hallo liebe Sigrid,

bei euch war es ein trüber Novembertag???
Nun, hier war den gesamten Tag Sonne pur angesagt und ich hoffe das gleiche für den heutigen Tag, auch bei euch!
Ein wenig Schmunzeln tut immer gut, ist die Zeit doch mehr als oft genug belastet von den "Alltagssorgen" und dem gesamten Drum herum!
Eigentlich wollte ich früher schreiben, habe es aber nicht geschafft. Ich hoffe sehr, Dir tut schon der 1. Termin gut! Warum sollte sie Dir nicht helfen können? Die "Chemie" muss zuerst einmal stimmen, das ist ganz wichtig. Mir geht es ja ähnlich, und ich behaupte von mir auch das ich rational denke und handle. Mit vielen Dingen bin ich sehr gut klar gekommen ohne das sie mir Probleme bereitet haben. Aber jetzt ist es einfach eine andere Situation, diese Ängste sind da und haben nicht direkt etwas mit dem körperlichen Befinden zu tun - auch ich arbeite derzeit mit "meiner" Psychologin genau daran! Wir versuchen diese Ängste - gemeinsam - aufzuschlüsseln, sie gibt mir Tipps und macht Vorschläge wie ich damit besser umgehen kann. Ganz solange mache ich diese Therapie ja auch noch nicht und doch kann ich sagen das es mir auf jeden Fall guttut, ich fühle mich dabei um einiges sicherer.
Sodele, nun bin ich ja mal gespannt was ich so von Dir erfahre, wie war Dein 1 er Termin?
Übrigens: wenn es Dir nach der Chemo nicht gut geht solltest Du etwas sagen, dafür braucht man keinen Preis zu "bezahlen" - und leiden schon gar nicht!

L.G. Ina