Großzelliges B-Zellen Lymphom

[Sigrid07]

Liebe Simone,

Dein Post gibt mir Auftrieb. Seit 4 Jahren Remission, heisst das, dass Du wirklich seither gesund bist?

Ich hab natürlich Statistiken gelesen und weiss, dass die Krankheit immer wieder kommen kann, aber wenn ich noch ein paar schöne Jahre hätte, wäre ich doch glücklich.
Es gibt hier auch eine Selbsthilfegruppe, ich werde einfach mal dort anrufen.

Liebe Grüße
Sigrid

[Simone aus HAL]

Liebe Sigrid,

es ist wirklich so, dass ich mich schon mehr als vier Jahren in Remission befinde. Durch unsere Gruppenarbeit kenne ich viele Patienten, die sogar schon noch mehr Jahre als geheilt zählen. Bei unserem aggressiven (hochmalignen) NHL wird sogar in der First Line Therapie eine Heilung angestrebt. Die momentanen Chancen sollen bei 90% liegen, auch eine gewaltige Größe.

Ich drücke Dir die Daumen, super Voraussetzungen liegen ja bei Dir vor.

Nach Bekanntgabe meiner Erkrankung half mir eine Selbsthilfegruppe sehr und jetzt helfe ich Neueinsteiger. Warst Du schon einmal auf folgender DLH - Seite ( http://www.leukaemie-hilfe.de/ ) schauen, da gibt es unzählige von SHG in ganz Deutschland.

Liebe Grüße

Simone

[MarcelB]

Liebe Sigrid
Auch ich wurde auf ein grosszelliges B-Zell Lymphom behandelt. Erst war es ein nidrigmalignes B-Zell-Lymphom (seit März 06), das sich im Laufe eines Jahres zum grosszelligen B-Zell-Lymphom mutierte.
Es ist zwar erst kurze Zeit her, dass ich als "geheilt" entlassen wurde ( 24. 09. 07), aber trotzdem möchte ich Dir Mut zusprechen. Grosszellige B-Zell-Lymphome sind mit hoher Sicherheitsrate langfristig oder sogar definitiv therapierbar.
Meine Ärzte sagen, dass die Chancen bei über 90 % liegen.
Ich wurde mit R-CHOP21 sechs mal therapiert. Dabei ging es mir ganz ähnlich wie Dir. Heute geniesse ich jeden Moment, auch wenn die Unsicherheit natürlich noch gross ist. Die nächste Vollkontrolle findet im Januar 08 statt. Bis dahin bin ich voll Zuversicht, dass alles gut geht. Das gleiche wünsche ich Dir von ganzem Herzen.
Liebe Grüsse
MarcelB

[Sigrid07]

Lieber Marcel,

danke für Deinen lieben Trost. Mir haben die Ärzte auch gesagt, dass ich Glück im Unglück habe und ich bin auch noch ganz optimistisch.

Ich bekome R-CHOP 14, morgen das 5. Mal.

Da gleich nach dem ersten Mal meine Finger anfingen zu kribbeln, hat man Vincristin durch ein weniger neurotoxisches Mittel ersetzt, aber das hat nichts genützt. Meine Finger fühlen sich an, als ob ich über ein Reibeisen streichen würde, an den Fußsohlen und Zehen ist es genauso. Jetzt wird auch dieses Mittel ersatzlos gestrichen, ich hoffe, dass das Biest sich nicht zu sehr drüber freut und wieder wächst.

Liebe Grüße
Sigrid

[Äpfelchen]

Hallo Sigrid,

dass mit den Fingern und Zehen kenne ich auch, wie viele.
Uli/Noddie hatte mal geschrieben, dass sie eine Schüssel mit Erbsen oder Bohnen von einer Therapeutin bekommen hat und damit ihre Nerven angeregt hatte. Also Finger oder Füsse in die Schüssel und mit den Böhnchen spielen oder mit denZehen aufnehmen usw.

LG Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Sigrid,
danke für deine Zeilen in meinem Thread.
Da du geschrieben hast, dass du die gleiche Erkrankung hast wie meine Mutter, kannst du mir vielleicht noch einige Infos geben, wenn du magst.
Das die Ärzte die Chanchen nicht so berauschend sehen, hat damit zu tun, dass diese Art von NHL einen ungewöhnlichen Ausbreitungsgrad bei meiner Mum hat. Sie hat am Kopf einen Tumor, der bereits den Schädelknochen aufgelöst hat und die erste Schicht der Hirnhaut angegriffen hat. Dann hatte sie ein Gewächs auf der Haut (unterer Rücken), was entfernt wurde und auch NHL ist. Dann ist im re. Zeigefinger das 1. Glied des Knochens weg. Genauso sieht es in beiden Füßen und beiden Knien aus. Auch dort sind die Knochen angegriffen. Außerdem hat sie unter der li. Achsel auch Lymphome. Es ist wohl sehr selten, dass die Knochen bei NHL angegriffen werden und das macht es den Ärzten schwer zu therapieren bzw. die richtige Therapie zu finden. Mein Schwager fragte die Ärzte ganz direkt, wie die Heilungschancen sind und die Antwort war: Sehr schlecht!
Das war erst ein Schlag, aber mittlerweile hoffe ich, dass meine Mum es denen zeigt, dass es auch anders geht! So wie Beate mal schrieb, man muß ja nicht nach den bestehenden Statistiken gehen. Man kann ja der Beginn einer neuen sein...!
Und selbst wenn eine vollständige Heilung nicht möglich wäre, wäre es schon ein Erfolg, wenn wir meine Mami noch ein paar Jährchen bei uns hätten!
So sehe ich das im Moment.
Ist bei dir ev. auch Knochenbefall festgestellt worden? Ich habe gelesen, dass du in der Chemo Vincristin bekommen hast. Das ist auch eines der vielen Mittel, die meine Mum bekommt. Sind die NW gleich aufgetreten oder erst später? Meine Mum hat es am Dienstag bekommen.
Bislang geht es ihr was die NW betrifft noch gut. Ich hoffe für sie, dass es nicht anders wird.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute und ganz viel Kraft, diesen Weg weiter zu gehen.
Wäre schön wieder von dir zu lesen!
Ganz liebe Grüße,
Anja.

[MarcelB]

Liebe Sigrid
Mir wurde Vincristin nach 4 "Zyklen" ersatzlos gestrichen, weil ich dieselben Symptome hatte wie Du.
Nun ist das Gefühl langsam nach der Therapie wieder in die Finger zurückgekehrt. Ich denke und hoffe, dass das bei Dir ebenso der Fall sein wird.
Meine Ärzte sagen, dass Vincristin ergänzend wirkungsvoll, aber nicht match entscheidend für Erfolg oder Misserfolg der Therapie ist. Also wenn s nichts nützt ist es besser, Vincristin ganz wegzulassen.
Ich wünsch Dir alles Gute
Marcel