Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Kerstin N.]

Hallo Christa,

habe schon öfters von dir gelesen und kann gut verstehen, daß es dir sehr schlecht geht.

Aber das solltest du nicht zum Anlaß nehmen, Thomas Stimmung auch "runter zu ziehen".

Ich denke, das kann er im Moment gar nicht gebrauchen!

Ich bin davon überzeugt, er hat den richtigen Weg eingeschlagen. Den sollte er weitergehen und sich nicht verunsichern lassen.

Außerdem denke ich, daß er solche Menschen, wie du sie ihm wünscht, an seiner Seite hat.

Liebe Grüße
Kerstin

[thomas64]

ganz kurz mal die news:

da ich diese Woche Pause nach dem zweiten Zyklus habe, gibt es auch nicht viel Besonderes zu berichten. Einzig leide ich in den letzten Tagen öfter mal an Fieber (immer abends), das Gewicht ist auch wieder etwas runter (inzwischen bei 74 kg - von 84 kg im August). Aber meine Frau versucht mich ständig zu "mästen". Ich habe auch meistens Hunger und wenn es rein geht, dann esse ich zwischendurch alles was mir in die Finger kommt;-))
Was mir ausserdem zu schaffen macht, ist die zunehmende Erschöpfung/Müdigkeit gegen Ende eines Tages (Fatigue?? - wir sagen immer: "Vatigehinsbett")! Ich versuche mich also zu schonen und möglichst abwechslungsreiche Tage zu verbringen! Ging heute schon mit Erfolg: ein gemeinsames Frühstück ausser haus mit meiner Frau und anschließend sightseeing in Berlin. dannach die Füße hoch und Ruhe am Nachmittag. Unsere vier Etagen laufe ich auch nur so wenig wie möglich. Witzig, wie man eine Logistik entwickelt wie z.B. Einkauf hochschaffen, kinder abholen oder wegbringen, etc. wenn man gehandikapt ist. Leider geht meine Frau derzeit auch an Krücken wegen einer Meniskusoperation.

Nun, alles ist machbar und geht vorüber!

@ Christa, ich kann Deine Sicht verstehen, empfinde ich doch manchmal (früher öfter) auch sehr hoffnungslos. Solche Tiefpunkte teilen sicher alle, auch die noch so zuversichtlichen patienten! Da Du bereits einen solchen Kampf bis zum leider viel zu häufigen Ende durchgestanden hast, erkenne ich Deine Verzweiflung. Ich wünsche Dir wirklich viel, sehr viel Kraft wieder hoffnungsvoll nach vorn zu sehen!!!!

@ Kerstin, keine Bange, ich bin nicht so dünn gestrickt, von Christas post "runter gezogen" zu werden. Ich danke Dir aber trotzdem sehr für Deine liebe Unterstützung!
Du hast recht, ich fühle mich auch auf dem richtigen Weg! Mittlerweile bin ich immer mehr überzeugt, diese sch... Krabbe ins Watt zu treten! Wenn ich an die blöde Krankheit denke, werde ich sogar wütend, dass mich sowas aussergewöhnlich Besch....enes in meiner Existenz bedrohen will! Lächerlich!!!! Nicht mit mir!!!! Ich bin einfach überzeugt, dass alles was noch kommt, zu meistern ist!! Niemand, auch keine Krebse können mich von meiner Frau und Kindern trennen!!! Mir geht´s gut!!!!!!!!!! - und wenn mal nicht, dann wird´s halt wieder besser!!!!!

Es gibt einfach noch zuviel zu tun in diesem Leben!!

Allen alles Gute!

Gruß Thomas

[Miezel]

Hallo Thomas,

freue mich, dass es dir so gut geht u. bewundere deinen Optimismus. Prima, mach weiter so!! Ich will auf alle Fälle zu diesem Bauchspeichdrüsentag in der Uni, Anke will wahrscheinlich auch mitkommen. Melde dich einfach bei einem von uns, dann können wir uns treffen.

Falls noch jemand in Leipzig dabei ist, würde mich freuen!

Bei uns ist alles noch im grünen Bereich, möge es noch lange so bleiben...

liebe Grüße aus L.E.

Ute

[Lea S.]

Hallo Thomas,
ich wünsche Dir sehr, dass Du die Behandlung - trotz der Beeinträchtigungen - weiter so gut verkraftest und positiv bleibst. Durch Deinen Bruder warst Du mit dieser Erkrankung ja (leider) schon vorher konfrontiert. Ich dachte bei der Diagnose damals zunächst: wie jetzt, Bauchspeicheldrüse? Wo genau sitzt die denn nun und was macht die eigentlich? Und habe nach der Diagnose und vor Antritt im Krankenhaus 3 Tage später erstmal im Internet recherchiert. Na ja, war aufschlussreich, aber nicht unbedingt immer so erfreulich.
Du bist sicher auch ärztlich gut aufgehoben. Hast Du eigentlich trotzdem mal daran gedacht eine second opinion einzuholen bei den einschlägigen Kliniken bzw. Ärzten? Also Heidelberg, Hamburg, Bochum? Nicht als Zeichen des Misstrauens, sondern einfach als breiter angelegte Einschätzung.
Alles Gute - Du wirst es schaffen! Lea

[sommi]

Hallo Thomas,

danke für deine schnellen Infos.

Wie geht es dir, ich hoffe gut soweit. Du hast ja jetzt ungefähr eine Woche nicht geschrieben.

Meiner Mutter geht es soweit ganz gut. Wir waren gestern wieder in Heidelberg zur Chemo. Einen Hautausschlag hat sie aber noch nicht.

Ich wünsche dir einen schönen Tag

und liebe Grüße

von Andrea

[thomas64]

Hier mal wieder die news:

nachdem ich nun schon ´ne Weile nicht habe von mir hören lassen, möchte ich mal kurz berichten wie es mir zur Zeit geht:
Heute gab es den Auftakt zum dritten Chemozyklus. Es ist mir wie fast immer gut bekommen:-)
In den vergangenen zwei Wochen ging es mir zeitweise allerdings doch nicht so super (ist auch der Grund, warum ich nicht nach Leipzig gefahren bin). Hin und wieder hatte ich kurzfristig z.T. recht hohes Fieber, das ich aber mit Novalgin immer wieder schnell in den Griff beakam. Dass mich die Übelkeit beim Essen nicht mehr plagt habe ich mit 3 kg Gewichtszunahme "bezahlt". Meine Frau freut sich über jedes Kilo, dass ich zunehme. Sie sagt dann immer, ich bräuchte "was zum Nachsetzen" wenn die Zeiten mal wieder schlechter werden! Naja, stimmt wohl, dass bei dieser Krankheit nicht immer die Sonne scheint;-). Also bin ich wieder bei akzeptablen 79 kg. Mit großem Appetit verzehre ich alles was mir in die Finger kommt. Allerdings achte ich darauf hochwertige Nahrungsmittel einzunehmen. Junk Food ist weitestgehend aus dem Speiseplan verbannt!
Manchmal habe ich den Eindruck, dass alle möglichen Nebenwirkungen (ich vermute insbesondere von den täglichen Tarcevar) sich mal kurz bei mir "melden", zeigen wie sie wirken und dann nach einer Woche wieder verschwinden. Ich bestehe jedoch darauf vom Herzinfarkt verschont zu bleiben! Alles andere werde ich schon durchstehen. After all: im ganzen Forum scheine ich wohl einer der recht wenigen Patienten zu sein, der immer noch kaum Schwierigkeiten mit dieser Krabbe hat. Wenn ich mir die z.T. verzweifelten posts ansehe, oder wieder so eine schreckliche Nachricht vom verlorenen Kampf zu lesen ist, dann komme ich mir mit meinen so vergeichseise guten Zustand fast fehl am Platze vor.
Besonders weh tut es, von Angehörigen zu lesen, die nicht mit ihren betroffenen Angehörigen über die Krankheit sprechen können. Es fällt mir schwer in solchen Fällen einen Rat zu geben, da doch jeder Patient so anders als ein anderer ist und in seiner Persönlichkeit so anders mit dieser Krankheit umgeht. Dieses unterschiedliche Umgehen mit der Krankheit liegt ja auch begründet im bisherigen (gesunden) Lebensverlauf. Wer da schon immer der Starke sein wollte und den Angehörigen nicht mit seinen vermeintlichen "Wehwehchen" belasten wollte, tut dies doch ganz bestimmt nicht wenn er auf einmal BSDK hat! Ich glaube diesen Patienten fällt es insgeheim doch schwer ihre starke Rolle zu "spielen". Christa48 hat heute bei Andrea´s (Sommi) Thread (Meine Mama) ein meiner Meinung nach sehr schönes Beispiel aus ihrem (leider verlorenem) Kampf erzählt. In dem Moment, wo sie nicht mehr stark sein konnte und bei ihrem erkrankten Mann zusammenbrach konnte er wieder stark sein. Er konnte sie bestimmt trösten und ihr Mut machen. Das genau (glaube ich) braucht ihr Angehörigen: Vom Betroffenen Mut und Unterstützung zu erhalten! Ihr könnt doch gar nicht immer die Starken sein. Und wir Patienten können Euch auch mal was geben! Wir können Euch sogar manchmal HOFFNUNG geben. Damit helfen wir uns auch selbst. Ich erzähle das so ausführlich und frei von meiner Leber (blöde Redewendung bei den vielen Lebermetas ;-)), weil es mir und meiner Frau schon genauso ging. Natürlich hat auch sie (wie ich) ihre schwachen Momente - sagt ruhig "Zusammenbruch". Wenn ich sie dann in den Arm nehmen kann und ihr helfen kann, schaffen wir uns nach kurzer Zeit eine Atmosphäre des Vertrauens, der Hilfsbereitschaft, der Hoffnung und am Ende der Gewissheit, es zu schaffen, weil es ja garnicht anders geht!!!
Mit dieser Gewissheit (es ist vielleicht nicht wirklich Gewissheit, vielmehr passt "überzeugte Hoffnung" besser) könne wir dann über den Krebs unsere Scherze machen und gemeinsam auf dem Viech ´rumtrampeln. Mag es überhaupt nicht!
Auch mit meinen Geschwistern oder mit meiner Mutter spreche ich inzwischen offen über die Krankheit. Auch das Feedback von dort (so unterschiedlich es bei sechs Geschwistern auch ausfällt!) hilft mir, gleichzeitig kann ich z.B. meiner Mutter (82 J) (die naturgemäß besonders zu knappern hat) auch Hoffnung geben.
O.K. mancher kann jetzt natürlich sagen, dass bei meinem recht guten Befinden es auch leichter ist mit der Krankheit zu dealen! Ja stimmt! Deshalb fällt es mir auch meistens so schwer, gezielte Ratschläge zu geben.
Vielleicht bedingt aber auch der offensive und offene Umgang mit der Krankheit einen Gutteil meines recht guten Gesundheitszustandes.

Nun, jetzt habe ich mich aber wohl etwas "festgequatscht", war garnicht meine Absicht - mußte aber mal raus!!

Also gehen heute mal neben allen guten Wünschen an alle, ganz besonders viele gute Wünsche an die Angehörigen die noch nicht offen mit ihren Betroffenen sprechen können.

Gruß Thomas

[Miezel]

Hallo Thomas,

freue mich für dich, dass es dir wieder besser geht, hatte mir schon gedacht, dass es dir nicht so gut geht, denn sonst hättest du sicher den Weg ins schöne Sachsen gefunden...Wenns dich tröstet, du hast nichts verpasst, es gibt an der "Front" keine Neuigkeiten, nur die wenig tröstliche Zusammenfassung von Prof. Mössner, dass der entscheidende Durchbruch bei BSDK immer noch nicht gelungen ist. Alles andere, Therapien etc. wissen wir hier alle bereits, kann man auch in den Leitlinien der DGVS gut nachlesen.
Ja, ich bin auch sehr froh, dass mein Vati immer mit uns in der Familie reden konnte, es ist so wichtig für alle. Allerdings kenne ich meinen Vati auch kaum in einem richtig gesunden Zustand u. bin quasi mit seinen schweren Erkrankungen aufgewachsen. Wer das nicht kennt, für den ist es wirklich sehr sehr schwer, alles einigermaßen zu verarbeiten u. damit zurecht zu kommen. Deshalb fand ich deinen Beitrag sehr hilfreich, er kommt auch mal aus der Sicht eines Betroffenen. Und wir Angehörigen können uns in den Betroffenen ja doch schlecht rein versetzen, das ist klar.
Und das schlimmste für uns ist ja doch (zumindest für mich), nicht so helfen zu können, wie wir es gern tun möchten. Ich bin zum Beispiel Blutspender u. in der Knochenmarkspendedatei - meinem Vati hilft das aber herzlich wenig. Das ist leider so u. ich kann es nicht ändern. Das Einzige - natürlich nicht unwichtig - ist, dass wir Angehörigen für euch da sind, immer wenn ihr uns braucht. Das ist durchaus kräftezehrend, aber auch schön u. dankbar bereichernd. Das sind zumindest meine Erfahrungen.

So, nun wünsche ich dir u. deiner Familie ein schönes angenehmes von Nebenwirkungen freies Woe,

liebe Grüsse aus Sachsens heimlicher Hauptstadt

von Ute

[maus]

Hallo Thomas,
habe schon lange nicht mehr geschrieben.
Aber Dir muss ich posten.
Du wirst es schaffen mit dieser Einstellung.
Und wenns Dir mal nicht so gut geht ,dann sagt Dir der Körper er braucht Ruhe.
Mache alles schöne,alles was Dir und Deiner Familie gut tut.
Nur mit diesem Optimismus schaffst Du es,den das will Dein Untermieter nicht.
Er liebt die Angst,und er hasst den Optimismus,die Liebe.

Deshalb weiter so,Du und Deine Frau Ihr macht alles richtig.
L.G.
Maus