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#1
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brikette,
danke für Deine Nachricht. Die Symptome bei Sabine waren über Jahre erst ähnlich eines Burnout Syndroms. Abgeschlafft, immer müde. Dann kam das Zittern der Hände dazu. Plötzlich kurzzeitiger Verlust der Sprache (wir dachten an einen Schlaganfall), dann Anfang 2006 ging es los mit heftigen epileptischen Anfällen (Status Epileptikus), bis dann im August die Hirnhautentzündung dazu kam... Bis zur eigentlichen Diagnose vergingen dann über 10 Wochen, davon allein 7 Wochen auf der neurologischen Intensivstation in Großhadern. Hier wurde wirklich alles menschenmögliche unternommen. An dieser Stelle auch nochmal einen herzlichen Dank an die Fachkräfte dort, Ärzte wie auch das hervorragende Pflegepersonal. Sie standen nicht nur Sabine als Patientin, sondern auch uns Angehörigen immer wieder zur Seite. Bei dieser seltenen Erkrankung ist man einfach auf gute Spezialisten angewiesen. Auch jetzt bei den weiteren Nachbehandlungen und Untersuchungen wissen wir, dass wir dort sehr gut aufgehoben sind. Auch Sabines Neurologe hier vor Ort ist wirklich Spitze. Kein Artzt von der Stange... Sein Dienst am Menschen endet nicht an der Praxistür. Er stand/steht mir abends bei meinen vielen schlaflosen Nächten immer wieder zur Seite. Euch und natürlich allen anderen weiterhin alles Gute. Gruß aus Daddytown Peter
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Dieser Weg wird kein leichter sein... Wunder geschehn.... |
#2
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brigitte
Hallo Sabine und Peter ersteinmal herzlich willkommen im waldenström Thread. @Brikette ja ich bin wieder gut in Bonn angekommen und wir hatten schöne Tage, wenn auch superanstrengend, in Berlin. Meinem Arm geht es ein bisschen besser, jeden Tag ein bischen mehr. @Peter und Sabine oftmals wird die Diagnose des Waldenströms erst spät diagnostizeirt, vielleicht auch gut so; insofern gut, dass man wenn man keine Begleitsymptome hat, eine Behandlung nicht nötig ist. Für mich waren die Monate (wenn auch nur 3 ) eine Qual, zu wissen man hat eine bösartige Erkrankung und man macht Wait and Watch.... Allerdings wenn Begleitsymptome dazu kommen sollte man diese weiter abklären, da man dann behandeln sollte...viele Symptome sind unspezifisch, so verlangt es nach einem guten Arzt...(ich hatte da Glück gehabt). Inwieweit Symptome mit des Meningeosis Lymphomatosa sich mit den Symptomen des Waldenströms über einschneiden, weiß ich nicht. Oft ist bei den Waldenström die Knochen und auch Organe betroffen durch die amyloidose Bezüglich des Waldenströms kann ich nur Dr. Hensel (ehemals Uni Heidelberg) empfehlen, er ist einer der wenigen Spezialisten des Waldenströms. In seiner mittlerweile laufenden Studie (zuerst war es eine Pilotstudie) sind auch jüngere Patienten Ich hoffe, dass es Sabine weiter hin immer wieder etwas besser geht. Viel Kraft für euch und einen schönen abend zusammen Freue mich auf eure Antworten Barbara |
#3
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
Hallo Sabine und Peter, Barbara, freut mich, dass du dich im Urlaub gut erholt hast und dass es deinem Arm besser geht. Sabine und Peter, sicher habt Ihr bemerkt, dass Barbara die ideale Ansprechpartnerin ist, was Waldenström angeht, da sie es durchmacht. Ich habe bis jetzt Glück, dass es noch nicht ausgebrochen ist. Aber man beobachtet sich doch etwas genauer als wenn man keinen Verdacht hat. Wünsche Euch allen - gute Tage und Nächte. Brikette |
#4
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AW: Morbus Waldenström
Hallo und Guten Abend
wollte mich mal kurz melden. Wie geht es euch?? Mir soweit zufriedenstellend. Wäre schön wenn ihr euch mal meldet und berichtet wie es euch ergeht. abendliche Grüße barbara |
#5
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
mir geht es momentan etwas besser - war auch 5 Tage in Oberstaufen beim Wellness-Urlaub. Viel Schnee - doch es war ganz toll. Ich hoffe, dein Arm ist wieder ganz OK. Schade, dass sich Peter nicht mehr meldet. Wünsche Dir ( auch dir Peter, wenn du reinschaust) alles Gute. A guats Nächtle Brikette |
#6
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara und Brikette,
sorry, dass ich jetzt erst antworte, aber meine "Freizeit" ist doch ziemlich auf Null gegangen. Sabine ging es die letzten Tage nicht besonders gut. Zum MB hat sie ja auch das IGM -Immunozytom und ist ziemlich anfällig auf alles, was so vorbeikommt. Momantan eine Blasenentzündung, die sogleich wieder die ganze "Steuerzentrale" ausser gefecht setzt. Selbst das Aufstehen wird momentan zur Qual für uns beide. Aber wir müssen da durch und wir werden es schaffen! Sie versucht mitzumachen, so gut es geht, aber wenn mal der Gleichgewichtssinn komplett gestört ist, geht leider sehr wenig. Ich hoffe Euch geht es soweit gut!?! Liebe Grüße Peter
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#7
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AW: Morbus Waldenström
Hallo Brigitte und Sabine
Hallo Peter mir geht es soweit ganz gut; ich möchte nicht klagen. Meinem Arm geht es mal besser mal schlechter; manchmal schludere ich mit meinen Übungen und Dehnungen und dann hab ich mehr Beschwerden. Peter, das mit den Infekten kenn ich nur zu gut; kaum ist irgendwo ein Infekt kommt er auch zu mir. Nach dem ich mit mit den Onkologen kurz geschlossen habe, nehme ich nun Selen und Zink. Inwieweit ihr das nehmen dürft, müsstet ihr abklären lassen. Mit den Infekten und der Immunabwehr ist das so eine Sache; ich habe zum Beispiel das IGM hoch (typisch für den Waldenström) dafür aber das IGA fast garnicht und das IGG auch zu niedrig Tendenz fallend. Somit ist es medizinisch gesehen klar mit den Infekten. Die Immunglobulingabe hat einige Nebenwirkungen, so dass die Infekte bei mir in Anzahl und Heftigkeit noch das kleinere Übel sind. Bekommt Sabine eigentlich Ergotherapie und Krankengymnastik? Vielleicht würde das IHr gut tun und helfen? Ich wünsche dir Sabine und Peter, dass Ihr Langsam auf dem Wege der Besserung seid, immer stetig einen Schritt weiter auf dem Weg nach oben. Hier wünsche ich euch beiden ganz ganz viel Kraft und vor allem Gesundheit!!! Dir Brigitte wünsche ich auch viel Kraft und Gesundheit: auf das der waldenström noch lange in seinem Winterschlaf ist. ich erkläre immer so die Teilremission: das der Restwaldenström zwar vorhanden ist, aber nicht mehr therapiebedürftig ist. @ Brigitte schön dass dein Urlaub schön war und dass du noch lange davon zehren kannst und dass es dir besser geht. Wünsche euch noch eine gute Woche und bis zu den nächsten Postings hier im Forum LG barbara |
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