ganz am Anfang

[Zicke]

habe gerade nur zwei minuten zeit, liebe linnea, komme aber nachher nochmal und werde dann ausführlichst antworten. erste chemo habe ich aber jetzt durch den arztwechsel am donnerstag, nicht ab dienstag. denke aber dienstag ganz fest an dich, wenn ich das recht erinnere, bist du dann ja dran...

bis später, zickchen

[Zicke]

so, jetzt hab ich etwas mehr zeit...

also, erstmal----es geht mir gut! ich glaube, diese entscheidung war richtig und wichtig für mich, denn jetzt habe ich nicht mehr das gefühl, einfach das zu tun, was der arzt für richtig hält, sondern ICH habe entschieden. habe mich da vielleicht auch ein bißchen von dir, liebe beate, inspirieren lassen, danke dafür!

linnea, ich schreib das jetzt mal ab, was auf der einwilligungserklärung steht, damit ich nix falsches weitergebe...

"Prospektiv randomisierte Prüfung des kurativen Potentials von myeloablativer Radio-Chemotherapie mit peripherer Stammzelltransplantation im Vergleich zu konventioneller Erhaltungstherapie mit Interferon alpha nach initialer zenroreduktiver Chemotherapie mit Cyclophosphamid, Doxorubicin, Vincristin, Prednisolon (CHOP) versus CHOP + Anti-CD 20 (Rituximab)"

kurz gesagt also eine studie zum vergleich einer kurativen (HD-Chemo mit stammzellen) gegenüber einer erhaltenden (R-CHOP) Therapie.

heißt aber auch---nur 50% aller studienteilnehmer bekommen überhaupt eine chance auf die HD-Chemo, sonst kann man ja nicht genaue Zahlen vergleichen.

zu welcher gruppe ich dann gehöre, erfahre ich kurz nach der 2. chemo (hatte ich das schon geschrieben? ich glaube fast, ja....egal), kurz vor weihnachten also....daumen drücken, mädels!

so....und nu geh ich duschen, bin gleich zum geburtstag eingeladen, das letzte mal vor beginn der chemo und mit vollem haupthaar....

linnea, dir nochmal alles gut für dienstag! was macht das ohr??

seid alle lieb gedrückt,

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zickchen

mit etwas Verpätung (ich hoffe Du verzeihst)... : vielen Dank, daß Du meine Neugierde befriedigt hast! (finde so etwas eben immer ganz spannend) Ich hoffe natürlich für Dich, daß Du - ganz nach Wunsch - in die HD-Gruppe gelangst!

Die eigene Entscheidung ist, glaube ich, bei Therapien dieses Ausmaßes sehr, sehr wichtig! Man muß ja auch psychisch dabei über die Runden kommen. Und eventuell stark beeinträchtigende Nebenwirkungen zu ertragen, wenn man nicht hinter der Therapie steht, die diese verursacht - das dürfte sehr schwer sein.

Hast Du denn gestern schön gefeiert? Es kann jedenfalls nichts schaden, sich vor Beginn der Chemo nochmal was Gutes zu gönnen!

Seid Ihr von den Läusen verschont geblieben?

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

PS: Dem Ohr geht's übrigens wieder gut

[flautine]

Hallo Zickchen,

ich drücke Dir auch die Daumen, dass Du in der HD-Gruppe landest! Klar, das wird kein Zuckerschlecken, aber wenn Du dadurch die Chance auf Heilung hast, kann ich Deine Wahl gut verstehen. Ich wäre wahrscheinlich eher vorsichtig und würde sagen, zuerst R-CHOP und dann abwarten - im Rezidivfall kann man dann immer noch die HD machen. Aber ich kann Dich auch gut verstehen, dass Du das nicht abwarten willst. Ich bewundere Deinen Mut! Mein Mann hat ja keine wirkliche Wahl, mit seinem refraktären Lymphom muss er durch die HD mit autologer SZT. Also können wir uns demnächst gegenseitig stützen! Bzw. mein Mann wird wahrscheinlich schon durch sein, wenn die HD bei Dir ansteht. Wie viele Zyklen R-CHOP gibt es vorher?
Das mit den Läusen kenn ich übrigens auch. Wir haben auch sehr kämpfen müssen, bis die Biester sich vom Acker gemacht haben, das ganze Programm mit Wäsche, Saugen 10 mal täglich, Kuscheltiere einfrieren usw. Gegen das erste Anti-Läuse-Mittel waren die lieben Tierchen auch noch resistent, krabbelten munter weiter, obwohl das so übles Chemie-Zeugs war. Erfolg hatten wir dann mit der mechanischen Lösung, ein Mittel mit Kokosnussöl. Jedenfalls reichte mir das fürs restliche Leben, und bisher sind sie auch nicht wiedergekommen, obwohl schon wieder einige Epidemien in der Schule waren. Wir haben dann so Shampoo, das die Viecher nicht mögen.

Dir noch einen schönen Tag
flautine

[Zicke]

hallo ihr lieben!

am läuseproblem sind wir scheinbar nochmal vorbeigeschrammt, vielleicht aber auch, weil ich gleich die ersten tage nach dem alarm alles gemacht, was bei einem ausbruch angeraten ist...wobei mir einfällt, die kuschelsau meiner kleinsten liegt noch bei den frosterbsen...--gedankennotiz-sau aus dem ewigen eis befreien..--- incl. besagtem saugen und täglichen bettwäschewechsel. das ist jetzt fünf tage her und bisher hab ich nichts krabbelndes gefunden. aber wenn hier einer durchs fenster gucken könnte abends...wie cheeta und familie sitzen wir fast in reihe auf dem sofa und suchen unsere köpfe ab...ja, nur wer einmal läuse im haus gehabt hat, weiß, wovon wir reden!

aber soviel dazu...

liebe flautine, gerade deine beiträge verfolge ich im moment recht häufig, eben weil diagnose und therapie deines mannes der meinen recht ähnlich ist und ihr jetzt schon vor dem steht, was ich in fünf monaten vor mir habe (6x R-CHOP vorher), aber ich glaube einfach fest daran, daß wir dadurch geheilt werden können! ist das anstrengend? mit sicherheit! ist es aufreibend für die familie? mit sicherheit! ist es das wert? MIT SICHERHEIT!!

und zu dir, liebe linnea...oh ja, wir haben schön gefeiert! war gott sei dank nur ein sehr kleiner kreis und alle wußten von meiner anstehenden chemo und scheinbar habe ich, zumindest im moment noch, sehr liebe und verständnisvolle freunde! die babysitter und putzhilfen kann ich kaum alle verplanen, die sich angeboten haben! na, mal gucken, wie es in einem halben jahr ist, wenn ich dann wirklich wiederholt mal anfragen mußte...*zwinker*

wenn ich es richtig in erinnerung habe, steht für morgen deine nächste chemo an...ich denk an dich!

heute war ich beim knochenszinti...klasse, wieder eine ärztin, die mir sagte, abgesehen von krebs wäre ich in wunderbarer allgemeinverfassung...na, wenn das nichts ist...

euch allen noch einen schönen abend, zickchen muß jetzt gleich in die falle, soll nämlich morgen früh nüchtern zum CT erscheinen und erfahrungsgemäß stellt sich in der nächsten stunde mein akuter süßigkeitenhunger ein!

dat zickchen

[Äpfelchen]

Ach ja, Läusealarm ist bei uns auch noch nicht so lange her.
Eine sehr erfahrene Kindergartentante hat mir vor langer Zeit mal gesagt, Läuse mögen kein Haarspray.
Ich habe bei akuter Läusegefahr meinen Kindern meistens Haarspray eine Zeitlang aufgesprüht. Keine Ahnung ob es geholfen hat. Jedenfalls hat es nix mit Sauberkeit zu tun. Unser Hautarzt sagte mal, Haare waschen verhindert keine Läuse, man hat dann nur saubere Läuse

Aber wir hatten auch schon Flöhe, d.h. unser Hund hatte mal welche. Eigentlich regelmäßig. Weil er so gerne in Igel gebissen hat und die sind ja voll davon - und da half auch kein Flohhalsband. Nicht wirklich
Naja, inzwischen haben wir keinen Doggi mehr 'nur' noch einen dicken Moppelkater.

Ich hab ein bißchen den Überblick verloren, also wer morgen einen schwerenTag hat, ich drück Däumchen und sende an alle

Lieben Gruß
Beate

[Zicke]

habe heute das ergebnis von der knochenmarkspunktion bekommen. das knochenmark ist auch infiltiriert. mist, mist, mist!

dat zickchen