Abagovomab

[Pfingstrose]

Hallo liebe Tina,
kannst Du denn nicht versuchen, über das andere Info-Telefon jemand anderen zu bekommen, der sich Deiner Sache annimmt? Ich finde es echt schade, dass Du immer noch auf Antwort wartest. Ich werde in Wiesbaden in der HSK-Klinik behandelt und dort läuft es echt super! Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen mit all deinen Problemen, die sich bei Dir ja wirklich häufen, du Arme LG Katja

[ricoshiva]

Hallo ihr lieben

Ja jetzt reicht es mir wirklich, ich fühle mich voll hintergangen vom krankenhaus und habe an die ago ovar studiengruppe geschrieben, ich habe folgende antwort erhalten:

wenn bei Ihrer Tante ein Adenokarzinom des Ovars (Eierstockes) vorliegt, kann sie an der Studie teilnehmen. In Österreich nehmen keine Zentren an dieser Studie teil, daher müsste Ihre Tante in Deutschland behandelt werden.
Nächstgelegene offene Zentren sind
- Regensburg - Herr Professor O. Ortmann: Caritas-Krankenhaus St. Josef, Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Landshuter Str. 65, 93053 Regensburg
- München - Herr Professor H. Sommer: Klinikum der Universität München-Innenstadt, 1. Universitäts-Frauenklinik, Maistr. 11, D-80337 München
- München - Frau Professor B. Schmalfeldt: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Frauen-und Poliklinik, Ismaningerstr. 22, 81675 München
- München - Herr Dr. A. Burges: Klinikum Großhadern, Frauenklinik, Marchioninistr. 15, 81377 München
Bei Rückfragen können Sie sich gern uns wenden.
Mit freundlichen Grüßen

Dass hat mich jetzt motiviert um diese drei kliniken anzuschreiben, ich muss jetzt was tun, sonst haben wir vielleicht keine chance mehr. Der primar hält es nicht mal für nötig mir zu sagen ob er uns hilft oder nicht. Unglaublich aber war. Ich hab ihm sogar christines link mitgeschickt, mehr kann ich wirklich nicht mehr tun. Hätte er gleich mit offenen karten gespielt hätte ich mich längst woanders umgehört :-( dass hätte ich mir nicht gedacht von ihm.
Aber am schlimmsten ist dass er hinter meinem rücken meiner tante die studie ausreden wollte, so von wegen ein rezidiv könnte dann auch schneller kommen als ohne den impfstoff. Ich habe drei tage gebraucht um ihr den schmarren wieder auszureden. Es ist einfach unfair dass österreich dass sich immer so fortschrittlich schimpft bei dieser studie nicht mitmacht. Evtl. ist es eine riesenchance.
Drückt mir die daumen dass wir es noch schaffen, ich schreibe jetzt die kliniken in münchen und regensburg an, vielleicht krieg ich sogar eine kontakt adresse in der schweiz, dass wäre für uns von vorteil. Also auf in den kampf………….

Lg tina und ingrid

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
es ist wirklich "zum Mäuse melken" - ich wünsch Dir viel Erfolg mit Deinen Anschreiben an die Kliniken!
In Regensburg sind allerdings auch alle etwas überfordert, meine Mutti kriegt am Telefon dort immer ganz unfreundliche Antworten und bisher war die zuständige Frau (Namen weiss ich leider nicht genau) angeblich im Urlaub ....wir sind da etwas skeptisch, ob das stimmt und ich hab zu meiner Mutti gesagt, sie soll blos nicht locker lassen und dran bleiben und wenns ihr dann doch mal zu blöd wird würde ich gerne für sie dort anrufen.
Was wir uns auch immer fragen: eigentlich müssten die sich doch freuen wenn sie "passende Fälle" bekommen für die Studie, damit sie schnell damit weiterkommen, aber scheinbar sagt irgendein Oberarzt im Krankenhaus "OK, da machen wir mit..." und wälzt die ganze Arbeit damit dann auf irgendwelche sowieso schon überlasteten Assistenzärzte ab, die gar nicht wissen, wie sie das auch noch bewältigen sollen....
Auf jeden Fall ein Riesen-Generve, die einzige nette Frau bei der ganzen Studien-Geschichte war die eine von der ich schonmal geschrieben habe, leider hat die wahrscheinlich nix zu sagen... oder die Krankenhäuser bevorzugen Frauen, die sie selber von Anfang an behandelt haben oder oder oder .
Also, ich hoffe für alle, die da mitmachen wollen, dass sich endlich jemand kompetentes drum kümmert und unsre Muttis / Tanten usw. nicht wie lästige Bittsteller behandelt!
Alles Gute weiterhin für Deine Tante Ingrid und auch für Deine Mama!
Manuela
PS: aber toll, dass Du auch nicht aufgibst!!!!!

[wassernixe]

Hallo ricoshiva,

ich lese schon einige Zeit in diesem Forum mit. Ich nehme an der Mimosa-Studie teil. Klick doch mal die www.mimosa-study.com an, denn dort findest Du alle Kiniken mit Tel. Nr.und E-Mail Adressen von den zuständigen Ärzten von allen 8 Ländern die teilnehmen. Die Schweiz ist leider nicht dabei.
Aber ich denke schon, wenn du die richtigen Leute kontaktierst, dass es einen Weg gibt. Denn ich weiß von meiner Klinik, dass dort auch eine Patientin von einer ganz anderen Klinik kam. Die Kreterien sind doch schon sehr steng vorgegeben und es trifft nun mal nur auf einen begrenzten Teil der betroffenen Frauen zu.
Ich drücke dir die Daumen, dass ihr eine Klinik in eurer Nähe findet!

Viele Grüße
wassernixe

PS. Grüße an alle, ich habe schon oft von Euren Ratschägen in diesem Forum profitiert!! Danke

[ricoshiva]

hallo mädels

letzten freitag hatte ich mit meiner tante einen blutbildkontroll-termin. da habe ich der ärztin nochmal ins gewissen geredet wegen der studie. ich hab ihr dann den link von christine r. ausgedruckt und übergeben. sie hat UNS VERSPROCHEN BIS ENDE KOMMENDER WOCHE EINE ANTWORT VOM PRIMAR ZU BEKOMMEN. am donnerstag müssen wir wieder zur blutbildskontrolle und dann hacke ich nochmal nach.

eine voll nette dame von der ago ovar hat mir drei kliniken in münchen und eine in regensburg empfohlen, weil die bei uns in der nähe sind (ca. 2.5 stunden entfernung)

liebe christine, frau dr. schmalfeldt ist auch dabei bei den empfehlungen von der ago ovar!!
München - Frau Professor B. Schmalfeldt: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Frauen-und Poliklinik, Ismaningerstr. 22, 81675 München--->so hat sie es mir gemailt.......

regensburg ist noch weiter weg, also werde ich mich nach münchen orientieren. also wenn ich diese woche keine bzw. eine negative antwort bekomme gehe ich direkt auf dich zu, wenn für dich ok?? danke dass du es mir noch gesagt hast, dass beruhigt mich ungemein und lässt mich wieder besser schlafen.

ich bete trotzdem dafür dass feldkirch in vorarlberg bei dieser studie mitmacht, der primar hat es uns versprochen. ich wäre halt doch sehr enttäuscht. die andere ärtzin meinte er hätte wichtige kongresse gehabt und deshalb kaum zeit. aber eben bis ende dieser woche kriege ich eine verbindliche antwort. weil länger kann ich auch nicht warten.
ich hoffe dann in deutschland nehmen sie uns....

ich halte euch auf dem laufenden, bitte drückt mir die daumen am donnerstag!!!


lg tina

[MM-Tiga]

Hallo, Tina!
Ja, da drück ich Euch auch dann ganz fest die Daumen, dass da mal endlich eine Entscheidung fällt! Das ewige Hinhalten zermürbt schon sehr...
Ich glaube auch, dass München gut wär für Euch, direkte Autobahn-Verbindung etc. und vor allem gleich zwei der grossen und führenden Kliniken und mit der Studienleiterin vor Ort (Frau Schmalfeldt)! (Fände ich für meine Mutti auch nicht schlecht, is aber zu weit und umständlich für meine Eltern, wo's ja auch Regensburg gäbe, dabei wohn ich ja in München...tja... )
Meine Mutti hat übrigens in Regensburg auch endlich mal eine nette Dame gesprochen, die sich um ihren "Fall" kümmern will, d.h. mal die Unterlagen durchsehen etc., weil es ja immer noch drum geht, ob die Kriterien zur Teilnahme überhaupt erfüllt sind bzw. sein könnten nach Abschluss der Erst-Therapie.....bin auch total gespannt, endlich tut sich was!
Also, alles alles Gute und viel Erfolg für Donnerstag und für die Tante Ingrid natürlich weiter beste Genesung!
Liebe Grüsse aus München (!)von Manuela

[ricoshiva]

hallo manuela, hallo an alle mädels

ja wo wohnt denn deine mama? ich dachte im bodenseeraum? hat sie es viel weiter nach münchen? ich denke münchen wäre doch genial, da könnte sie ja sogar bei dir übernachten, oder?
wie du sagst es ist ein hinhalten. und ich persönlich kann dass bei einer krebskranken person nicht nachvollziehen. ich finde es nahezu unverschämt vom primar, weil ich habe so oft angerufen und gemailt, er kann mich nicht übersehen haben. ich vermute eher es interessiert ihn nicht wirklich, langsam muss ich doch so denken. am donnerstag muss ich ja wieder ins krankenhaus mit ingrid, und dann werde ich wie ein esel vor seiner türe warten bis er mir sagt was sache ist.
eine frage noch, wo wird denn deine mama behandelt? und warum kümmert sich denn der behandelnde arzt nicht darum mit regensburg zu korrespondieren? er würde sich sicher leichter tun. oder ist es generell so dass man sich selber darum kümmern muss?
der primar in feldkirch sagt sie erfüllt ansonsten alle kritierien, der sollte es ja wissen.......aber weisst eh, dass entscheidet dann eh die studiengruppe. aber man sollte halt man anfangen mit den ablärungen. deine mama hat ja auch bald die letzte chemo, oder?

hoffentlich klappt es für deine mama und für meine tante, dass wäre wirklich schön.........

lg tina