ganz am Anfang

[Zicke]

da hab ich dedacht, ich steck das recht locker weg...aber ich bin erst am anfang und schon raubt mir der behandlungsmarathon den nerv! krieg ich doch gestern nachmittag den anruf, daß ich mich heute bitte zur knochenmarkspunktion einfinden möchte...oder der nächste termin wäre in vier wochen frei....na wunderbar...also, kinder und hund verteilen, fahrer organisieren und wieder 120 kilometer auf die piste...alles ein bißchen kurzfristig für meinen geschmack, außerdem tut die op-narbe vom port immernoch weh, das mistding hat sich nämlich entzündet...können die sich also nachher gleich mit angucken. und nu ist es halbvier am morgen und ich kann nicht mehr schlafen. klasse.

befinde mich sowieso im angekratzen gemütszustand, weil sich gestern, nach fast vier wochen mit meiner krebsdiagnose, mein bruder das erste mal bei mir gemeldet hat. und was waren seine worte?? "na, alles gut überstanden?" unsicherheit hin oder her, aber ich hatte doch keinen eingewachsenen zehennagel, sondern ich habe krebs, verd**** nochmal!

in diesem sinne geht ein sehr grübelndes zickchen jetzt wieder ins bett...und wenn der hund mit will, darf sie heute vielleicht sogar...immerhin ist sie, wenn auch sehr, sehr müde vohin mit mir ins wohnzimmer gewankt, um nicht allein zu lassen....ist sowieso seit wochen ständig in meiner nähe, das gute tier....so jung und schon so instinktsicher....

gute nacht, zumindest den rest davon, ich denk an euch....

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zicklein,

oje, wohin mußt Du denn da immer fahren? Da habe ich wohl Glück: Wir wohnen in Weimar und haben das Jenaer Uni-Klinikum sozusagen um die Ecke. Weiter mußte ich noch nie...

Tja, manchmal zeigen die Tiere mehr Verständnis als die liebe Verwandtschaft! Ich hatte schon im "Dumme-Sprüche"-Thread davon gelesen. Es tut mir sehr leid - auf solche Äußerungen kann man nun wirklich gut verzichten!

Da ist es gut zu erfahren, daß Dich "moderne Piraten" in Kampfeslaune versetzen! Wenn ich solche schönen Formulierungen lese, geht immer meine Phantasie mit mir durch und ich sehe Dich vor Cuxhavens Küste eine glorreiche Seeschlacht mit der Krankenkasse führen

Aber im Ernst: ich wünsche Dir viel Erfolg, bei allem, was es jetzt zu klären und organisieren gibt. Toll, daß Du das so voller Elan anpacken kannst!

Alles Gute - vor allem mit dem Port, das ist ja wirklich dumm, daß er sich entzündet hat!

Liebe Grüße von
Deiner Linnea

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

ja das kenne ich, so von heute auf morgen musste ich damals auch einrücken. Ich sollte über Pfingsten ins Krankenhaus um das Bett zubelegen sonst hätte es auch noch länger gedauert. Ja, damit kriegen sie uns, wir wollen ja dass es los geht...
Ich konnte damals aber aushandeln, dass ich einchecke, eine Nacht bleibe und dann beurlaubt werde. Denn übers Wochenende hätte eh keiner was gemacht.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du die Knochenstanze gut überstehst, hört sich schlimmer an als es ist.

Lieben Gruß
Beate

[hope38]

Liebes Zicklein!
Hoffe, Du hast alles gut überstanden !

Liebe Grüße und danke für den Hinweis mit der Steuerangabe für die Haushaltshilfe. Ich wußte davon und bin gespannt, inwieweit das anerkannt wird,

Leena

[Zicke]

knochenmarkspunktion habe ich gut überstanden, jetzt steh ich aber wieder vor einem neuen "problem"...

mein onkologe hat den termin für die erste chemo auf nächsten dienstag gelegt und heute hat mich mein hausarzt nochmal in seine praxis bestellt. mein fall geht ihm nicht aus dem kopf und er ist wirklich kein spezialist auf diesem gebiet (sagt er selbst), aber hat sich in den letzten tagen schlau gemacht und hat jetzt von einem spezialisten erfahren, daß eine r-chop die krankheit lediglich unter kontrolle bringt, aber nicht wirklich heilung bedeutet. eine heilung wäre aber mit einer hochdosischemo mit anschließender stammzellenübertragung möglich. er rät mir, obwohl er mir meinen behandelnden onkologen in keinster weise diskreditieren möchte einfach dazu, eine zweite meinung, nach möglichkeit an einer uniklinik, einzuholen.

nun sitz ich also hier und habe noch 6 tage (incl. wochenende!), und weiß kaum, wo ich anfangen soll....die telefonnummer und den onkologen von der uniklinik oldenburg hab ich hier schon auf dem schreibtisch (also, natürlich nicht den onkologen selbst.... ) und bisher hatte ich vertrauen zu meinem derzeitigen onkologen....

kennt sich irgendjemand besser damit aus und stand vielleicht schon selber vor dieser entscheidung???

bin dankbar für jeden rat, zuspruch und verweiß auf schlaue quellen!!!!

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zicklein,

prima, daß Du die Stanzerei gut hinter Dich gebracht hast! Wieder ein Schritt weiter!

Also hier gibt es auf jeden Fall bessere Lymphom-Chemo-Experten als mich, denn ich bekomme ja mein Carboplatin gegen den Eierstockkrebs. Aber Hochdosis und Stammzellentransplantation ist schon ein heftiges Kaliber und wird meines Wissens nicht sofort eingesetzt, wenns auch erstmal anders geht. Ich glaube, viele hier hatten R-CHOP und könne Dir genaueres sagen.

Abgesehen davon kannst Du Dir natürlich immer auch Zweitmeinungen einholen. In der Regel dauert das nicht übermäßig lange, weil die angefragten Ärzte ja wissen, daß nicht viel Zeit für solche Therapie-Entscheidungen zur Verfügung steht. Außerdem gibt es den Krebsinformationsdienst, der ebenfalls Fragen dieser Art telefonisch oder via e-mail beantwortet. Guck mal hier:

www.krebsinformationsdienst.de

Ich hatte da mal eine Anfrage hingeschickt und bekam zwei Tage später eine ausführliche e-mail-Antwort.

Übrigens: am nächsten Dienstag ist auch meine nächste Chemo. Ich werde an Dich denken!

Einen guten Abend wünscht Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

mhmhm das ist echt blöd, wie sollst Du Dich da auf die Schnelle informieren.
Ich habe ja ebenfalls follikulläres Lymphom aber bei mir stand von Anfang an fest R-CHOP und basta. Ich wurde hier in Darmstadt am städt. Klinikum behandelt, die arbeiten mit der Uni Frankfurt und Heidelberg eng zusammen, da dachte ich, o.k. das ist Erfahrung genug.
Eine HD-Chemo und Stammzellentransplantation wäre erst im Rezidivfall angesagt.
Aber ich hoffe es melden sich hier noch ein paar Leute mit mehr Wissen.

Lieben Gruß
Beate

[Äpfelchen]

Linnea's Idee mit dem KID ist prima. Ich denk mal es ist sicher hilfreich wenn Du die ganz genaue histologische Bezeichnung hinschickst, dann können sie dort bessere Auskunft geben.

[Zicke]

liebe linnea, liebe beate,

viellen dank für eure antworten, habe mich inzwischen schlauer gemacht und jetzt einen termin für freitag bei der uniklinik in oldenburg bekommen. der dortige chefarzt der onkologie hat sich meine gefaxten befunde angesehen und will auf jeden fall nochmal alle eventualitäten und therapiemöglichkeiten durchgehen.

außerdem habe ich über meinen hiesigen hausarzt kontakt zu einem "leidensgenossen" hier in cuxhaven bekommen und der hatte zunächst strahlentherapie, danach ist der krebs aber nach zwei jahren wieder gekommen. dann chemo und vier jahre ruhe. dann endlich hochdosischemo und nach sechs wirklich harten wochen als geheilt entlassen. das ist jetzt bereits sechs jahre her und die werte sind nie wieder schlecht gewesen.

das gibt zwar anlaß zum grübeln, wegen der langen zeit, aber im endeffekt doch auch ganz viel hoffnung.

hatte auch heute wieder gespräche mit der kk...offensichtlich hat meine renitent-bockige art endlich mal gefruchtet, taxi und familienpflegerin sind jetzt genehmigt. uff! trotzdem moderne piraten!

aber einen vorteil hat dieser ganze derzeitige marathon ja....ich grübel nicht und bin abends so müde, daß ich stumpf ins bett falle und durchschlafe...

ach...und vielleicht noch was zum schmunzeln...meine kollegen haben mich für samstag ganz liebevoll angefordert...wir haben eine größere gesellschaft und der chef macht alle hibbelig...angeblich bin ich die einzige, die ihm in solchen momenten sagt, daß er sich entspannen soll und er macht es dann auch...*lächel*...werde also einfach mal in privater mission zwei stunden anwesend sein, um den kollegen den chef vom hals zu halten....ist doch lieb, daß die mich nicht abgeschrieben haben, oder?

in diesem sinne....

dat zickchen

ps besteht ernsthaft interesse an einem schönen cux-wochenende? dann schlag ich nämlich den februar vor, wenn man da ein sonniges wochenende erwischt, gibt es kaum was schöneres

und wenn es wirklich mies ist (also das wetter) haben wir immerhin eine tolle kneipendichte...*zwinker*