ganz am Anfang

[Zicke]

habe mich gerade wegen der haushaltshilfe schlau gemacht...der tägliche eigenanteil liegt zwischen 5 und 10 euro den man zu leisten hat. das erklärt vielleicht diese mordssumme von 1000 euro in drei monaten, liebe leena. aaaaber-1. kann man das bei der steuer geltend machen (mein zweites telefonat war mit meiner steuerberaterin) und 2. müssen wir als chronisch kranke "nur" maximal 1% des bruttogehaltes dazuzahlen, unabhängig vom einkommen des partners (das müßte aber nochmal verifiziert werden, da war sich meine steuerberaterin nicht ganz sicher), sicher ist aber, das die kk natürlich nicht von sich aus sagt, hoppla, frau xy, sie sind an der zuzahlungsgrenze! und bei dir (november bis februar) schieben sie es vielleicht auf zwei kalendarjahre, diese modernen piraten....grummel...rechne das besser nochmal genau durch, bevor 2007 zuende ist, noch kannst eventuell was zurückfordern!

viel glück dabei,

dat zickchen

ps....wenn hier schon sooo viele mal in cuxhaven waren, könnte man doch fast mal nen wochenend-treff hierher legen? nur mal so in den raum geworfen....

[Äpfelchen]

Guten Morgen Zicklein,

diese ganze Heulerei hat einen wichtigen Sinn: man lässt Druck und Angst ab. Ich nenne das immer mein Überlaufventil und ich finde weinen sehr wichtig.
Als ich am Anfang meiner Meeresfruchtgeschichte stand, war da erstmal so ein Glasglockengefühl, der Arzt sagte mir die Diagnose und ich hab mit ihm ganz cool den 'Fall' diskutiert. Ich war total ruhig in mir, rückblickend weiß ich ich stand neben mir und hab nur funktioniert.
Den ersten richtigen Heulanfall hatte ich dann als ich zum ersten Mal auf Station war um die Beckenkammstanze etc. vorzubereiten. Als diese vielen kranken Menschen gesehen habe die da über die Flure schlichen. Meine Älteste war beim einchecken dabei und ich kurz davor abzuhauen...
Sie hat mich dann wieder runter gefahren und ich bin natürlich geblieben.
Ich hatte das Gefühl die sind alle schwerkrank und ich, ich hab doch nur so'n bißchen Lymphdrüsenkrebs

Erst als es dann endlich mit der Chemo losging, ging es mir besser. Zum einen psychisch, weil endlich was in Richtung gesund werden passierte und zum anderen körperlich, weil bereits die erste Chemo voll reingehauen hat. Positiv gemeint. Denn vorher hatte ich jede Nacht heftigste Schmerzen, und die Schwellung am Hals war fast über Nacht halbiert. Schmerzen waren komplett weg. Nie wieder gekommen
Inzwischen heul ich nicht mehr wg. der Erkrankung, nur noch bei Schnulzfilmen

Schönen Tag Dir
Beate

P.S.: Auf nach Cuxhaven...

[Zicke]

da hab ich dedacht, ich steck das recht locker weg...aber ich bin erst am anfang und schon raubt mir der behandlungsmarathon den nerv! krieg ich doch gestern nachmittag den anruf, daß ich mich heute bitte zur knochenmarkspunktion einfinden möchte...oder der nächste termin wäre in vier wochen frei....na wunderbar...also, kinder und hund verteilen, fahrer organisieren und wieder 120 kilometer auf die piste...alles ein bißchen kurzfristig für meinen geschmack, außerdem tut die op-narbe vom port immernoch weh, das mistding hat sich nämlich entzündet...können die sich also nachher gleich mit angucken. und nu ist es halbvier am morgen und ich kann nicht mehr schlafen. klasse.

befinde mich sowieso im angekratzen gemütszustand, weil sich gestern, nach fast vier wochen mit meiner krebsdiagnose, mein bruder das erste mal bei mir gemeldet hat. und was waren seine worte?? "na, alles gut überstanden?" unsicherheit hin oder her, aber ich hatte doch keinen eingewachsenen zehennagel, sondern ich habe krebs, verd**** nochmal!

in diesem sinne geht ein sehr grübelndes zickchen jetzt wieder ins bett...und wenn der hund mit will, darf sie heute vielleicht sogar...immerhin ist sie, wenn auch sehr, sehr müde vohin mit mir ins wohnzimmer gewankt, um nicht allein zu lassen....ist sowieso seit wochen ständig in meiner nähe, das gute tier....so jung und schon so instinktsicher....

gute nacht, zumindest den rest davon, ich denk an euch....

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zicklein,

oje, wohin mußt Du denn da immer fahren? Da habe ich wohl Glück: Wir wohnen in Weimar und haben das Jenaer Uni-Klinikum sozusagen um die Ecke. Weiter mußte ich noch nie...

Tja, manchmal zeigen die Tiere mehr Verständnis als die liebe Verwandtschaft! Ich hatte schon im "Dumme-Sprüche"-Thread davon gelesen. Es tut mir sehr leid - auf solche Äußerungen kann man nun wirklich gut verzichten!

Da ist es gut zu erfahren, daß Dich "moderne Piraten" in Kampfeslaune versetzen! Wenn ich solche schönen Formulierungen lese, geht immer meine Phantasie mit mir durch und ich sehe Dich vor Cuxhavens Küste eine glorreiche Seeschlacht mit der Krankenkasse führen

Aber im Ernst: ich wünsche Dir viel Erfolg, bei allem, was es jetzt zu klären und organisieren gibt. Toll, daß Du das so voller Elan anpacken kannst!

Alles Gute - vor allem mit dem Port, das ist ja wirklich dumm, daß er sich entzündet hat!

Liebe Grüße von
Deiner Linnea

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

ja das kenne ich, so von heute auf morgen musste ich damals auch einrücken. Ich sollte über Pfingsten ins Krankenhaus um das Bett zubelegen sonst hätte es auch noch länger gedauert. Ja, damit kriegen sie uns, wir wollen ja dass es los geht...
Ich konnte damals aber aushandeln, dass ich einchecke, eine Nacht bleibe und dann beurlaubt werde. Denn übers Wochenende hätte eh keiner was gemacht.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du die Knochenstanze gut überstehst, hört sich schlimmer an als es ist.

Lieben Gruß
Beate

[hope38]

Liebes Zicklein!
Hoffe, Du hast alles gut überstanden !

Liebe Grüße und danke für den Hinweis mit der Steuerangabe für die Haushaltshilfe. Ich wußte davon und bin gespannt, inwieweit das anerkannt wird,

Leena

[Zicke]

knochenmarkspunktion habe ich gut überstanden, jetzt steh ich aber wieder vor einem neuen "problem"...

mein onkologe hat den termin für die erste chemo auf nächsten dienstag gelegt und heute hat mich mein hausarzt nochmal in seine praxis bestellt. mein fall geht ihm nicht aus dem kopf und er ist wirklich kein spezialist auf diesem gebiet (sagt er selbst), aber hat sich in den letzten tagen schlau gemacht und hat jetzt von einem spezialisten erfahren, daß eine r-chop die krankheit lediglich unter kontrolle bringt, aber nicht wirklich heilung bedeutet. eine heilung wäre aber mit einer hochdosischemo mit anschließender stammzellenübertragung möglich. er rät mir, obwohl er mir meinen behandelnden onkologen in keinster weise diskreditieren möchte einfach dazu, eine zweite meinung, nach möglichkeit an einer uniklinik, einzuholen.

nun sitz ich also hier und habe noch 6 tage (incl. wochenende!), und weiß kaum, wo ich anfangen soll....die telefonnummer und den onkologen von der uniklinik oldenburg hab ich hier schon auf dem schreibtisch (also, natürlich nicht den onkologen selbst.... ) und bisher hatte ich vertrauen zu meinem derzeitigen onkologen....

kennt sich irgendjemand besser damit aus und stand vielleicht schon selber vor dieser entscheidung???

bin dankbar für jeden rat, zuspruch und verweiß auf schlaue quellen!!!!

dat zickchen

[Linnea]

Liebes Zicklein,

prima, daß Du die Stanzerei gut hinter Dich gebracht hast! Wieder ein Schritt weiter!

Also hier gibt es auf jeden Fall bessere Lymphom-Chemo-Experten als mich, denn ich bekomme ja mein Carboplatin gegen den Eierstockkrebs. Aber Hochdosis und Stammzellentransplantation ist schon ein heftiges Kaliber und wird meines Wissens nicht sofort eingesetzt, wenns auch erstmal anders geht. Ich glaube, viele hier hatten R-CHOP und könne Dir genaueres sagen.

Abgesehen davon kannst Du Dir natürlich immer auch Zweitmeinungen einholen. In der Regel dauert das nicht übermäßig lange, weil die angefragten Ärzte ja wissen, daß nicht viel Zeit für solche Therapie-Entscheidungen zur Verfügung steht. Außerdem gibt es den Krebsinformationsdienst, der ebenfalls Fragen dieser Art telefonisch oder via e-mail beantwortet. Guck mal hier:

www.krebsinformationsdienst.de

Ich hatte da mal eine Anfrage hingeschickt und bekam zwei Tage später eine ausführliche e-mail-Antwort.

Übrigens: am nächsten Dienstag ist auch meine nächste Chemo. Ich werde an Dich denken!

Einen guten Abend wünscht Dir
Deine Linnea

[Äpfelchen]

Hallo Zicklein,

mhmhm das ist echt blöd, wie sollst Du Dich da auf die Schnelle informieren.
Ich habe ja ebenfalls follikulläres Lymphom aber bei mir stand von Anfang an fest R-CHOP und basta. Ich wurde hier in Darmstadt am städt. Klinikum behandelt, die arbeiten mit der Uni Frankfurt und Heidelberg eng zusammen, da dachte ich, o.k. das ist Erfahrung genug.
Eine HD-Chemo und Stammzellentransplantation wäre erst im Rezidivfall angesagt.
Aber ich hoffe es melden sich hier noch ein paar Leute mit mehr Wissen.

Lieben Gruß
Beate