Hodgkin - mein neuestes Sammlerstück

[Linnea]

Liebe Beate, liebe Ina, liebes Zickchen, liebe Leena,

vielen Dank Euch allen für Eure Ohren-Besserungswünsche. Leider hat sich noch nicht viel getan, aber drei Tage gebe ich mir in der Regel für die Zwiebelsäckchen, bevor ich zum HNO laufe. Leider ist das für mich immer auch eine psychisch stark belastende Angelegenheit, weil ich eben meine Hörfähigkeit auf dem linken Ohr bereits eingebüßt habe.

Liebe Leena, Bessie hatte mich im Eierstockforum auch schon mal danach gefragt, deshalb habe ich den Unfall, der zu meiner einseitigen Ertaubung geführt hat, schon mal dort im "Club Magic Life" geschildert. Kurz gesagt habe ich im Studenten-Orchester kurz vor einem Konzert einen Cello-Stachel ins Ohr bekommen, was letzterem nicht gut bekommen ist.

Unter anderem wurde der Hörnerv mitverletzt, was letztlich auch einen vorrübergehenden Nervenausfall auf der nicht verletzten Seite zur Folge hatte (das kommt bei Hirnnerven manchmal vor - ich hatte sogar einen Tag vorher noch ZNS-Spezialfälle gepaukt). Also war ich zwei Tage lang ganz taub und es war einfach nur furchtbar, weil sich auch kein Arzt die Mühe machte, mich schriftlich über meinen Zustand zu informieren.

Glücklicherweise hat sich ja mein rechtes Ohr wieder erholt, so daß ich die ganzen Broschüren von Gehörlosenverbänden und Spezialgeräteherstellern (Blitzlichtwecker etc.), die man mir schon mal vorsorglich auf den Nachttisch gelegt hatte, in der Klinik lassen konnte.

Aber seitdem ist eben leider auch mein rechtes Ohr ziemlich anfällig, und gleichzeitig versetzt mich alles, was dieses mir verbliebene Ohr angreift, schnell in Panik. Es ist merkwürdig, gar nichts zu hören - es ist eine Stille, daß einem der Kopf platzen könnte, jedenfalls wenn man es nicht gewöhnt ist - ich möchte das nicht nochmal erleben... Deshalb war es einfach doppelt leichtsinnig von mir, nicht gleich umzukehren, als der Wind unangenehm wurde und ich bemerkte, daß ich mein Stirnband in der anderen Jacke in die Tasche gepackt hatte... selber schuld...wer nicht hören will, muß auch nicht mehr hören

Dumm ist eben einfach, daß die kommende Woche eigentlich meine "gute" Woche werden sollte, bevor dann am 23. die nächste Chemo ansteht. Aber naja, vielleicht berappelt sich alles schneller wieder als ich denke...

Und außerdem habe ich ja jetzt die beste Unterstützung! Liebe Ina, Du hast recht: ich bin wirklich sehr glücklich, daß wir gerade an diesen netten Menschen geraten sind. So fällt es mir viiiiiel leichter loszulassen und mich wirklich aus dem Verkehr zu ziehen, wenn ich das Bedürfnis verspüre.

Liebe Leena, Du hast von einem Eigenanteil geschrieben, den Ihr zu leisten hattet? Da haben wir wohl ziemlich Glück, denn bei uns übernimmt die Kasse die Kosten komplett (habe mir das extra vorher bestätigen lassen, damit es im Nachhinein keine bösen Überraschungen gibt). Ich weiß nicht, ob das jetzt nur der Varianzrahmen innerhalb der verschiedenen Krankenkassen ist oder welche Aspekte da sonst noch berücksichtigt werden... Die Anzahl der Kinder kann da ja schon mal nicht ausschlaggebend sein

Ihr Lieben, ich würde Euch gerne noch verschiedenes schreiben, aber das werde ich wohl auf ein andermal verschieben müssen, weil ich das Gefühl habe, daß mein Ohr jetzt warm verpackt ins Bett gehört.

Also hoffe ich, daß meine dummen Ohrengeschichten sich nicht auch noch auf Eure Gemüter schlagen und wünsche allen eine gute, erholsame Nacht!

Eure Linnea

[Äpfelchen]

Guten Morgen Linnea,

na mach Dir mal keine Sorgen, ich denke nicht, dass sich Deine Öhrchen hier irgendwem ernsthaft aufs Gemüt schlagen. Sind wir doch alle hartgesotten bei solchen 'Zipperlein' nein im Ernst, natürlich tut es uns leid (oh je ich spreche in der Mehrzahl...) ich fang nochmal an -
natürlich tut es MIR leid, wenn es einem aus diesem Kreis, abgesehen vom Schalentier, nicht gut geht. Schließlich braucht man das ja nun grade nicht auch noch. Aber es geht MIR nicht so lange nach dass ich nicht schlafen könnte. Kommt natürlich auf die Begleitumstände an.
Ich könnte mir denken, dass z.B. Rotlicht helfen könnte.

Dass es Dich besonders strapaziert, weil Du nur 1 Ohr zur Verfügung hast, kann ich jedoch sehr gut verstehen. Meine Mutter hat nur 1 Auge. D.h. auf einem ist sie seit Kindheit so gut wie blind, und das andere war immer stark sehbehindert (grüner und grauer Star, 8 dpt). Das konnte sie mit Brillen aber ausgleichen. Sie darf sogar Auto fahren.
Nun hat sie sich diese Katarakt-OP machen lassen, also alte Linse raus und Ersatzteil rein. Ihre Freundinnen konnten am Tag nach der OP sofort toll sehen, meine Mutter nicht. Das hat tagelang gedauert bis da wieder was einigermaßen deutliches war. Da hat sie auch Panik bekommen, sie fürchtete
nun blind zu sein. Da sie ansonsten topfit ist, sie fährt längere Radstrecken als ich, wäre das echt der Super-GAU gewesen.
Aber mit Geduld und Spucke - jetzt geht es wieder.

Vielleicht liegt es an der Krankenkasse oder am Alter der Kinder, wenn man die Eierkuchenbäckerin komplett bezahlt bekommt. Ich weiß, dass z.B. die Techniker Krankenkasse eine der großzügigsten Versicherungen ist.

Du hast ZNS studiert, bist Du Ärztin?

Schönen Sonntag
Beate

[Linnea]

Liebe Beate,

Du hast natürlich völlig recht: So schlimm ist das im Vergleich gesehen alles nicht. Bei mir wühlt diese Geschichte einfach ziemlich viele unschöne Erinnerungen auf, und wenn ich dann merke, daß es mich immer noch so mitnimmt, daß ich fast nur über diesen Kram schreibe, flattert meine innere Mutterglucke sofort hinterher, um Euch zu sagen, daß ihr Euch keine Sorgen machen müßt etc. Dabei habt Ihr eine Mutterglucke natürlich nicht nötig. Bitte nicht übel nehmen: ich gelobe Besserung!

Ärztin bin ich übrigens genau wegen dieser Geschichte dann doch nicht geworden. Mein rechtes Ohr hatte in den ersten anderthalb Jahren nach dem Unfall ständig irgendwelche Ausfallerscheinungen, das hat mir die Entscheidung erleichtert, mein Medizinstudium aufzugeben und mir etwas möglichst ohrenunabhängiges zu suchen. Habe auch was schönes gefunden ...

Schön, daß bei Deiner Mutter die OP letztlich doch erfolgreich war! Fährt sie immer noch so viel Fahrrad? Ich freue mich auch schon wieder aufs Radeln, denn eigentlich, liebes Zickchen, habe ich es schrecklich gern, wenn mir der Wind um die Nase pfeift. Ich bin auch sehr gerne an der Nord- oder Ostsee! (Als Kind war ich auch schon mal in Cuxhaven, ein Urlaub, an den uns noch jahrelang eine Gummi-Jan-Cux-Figur in der Badewanne erinnert hat...)

Liebe Beate, was machen eigentlich Deine kleinen Stopse, wenn Du verreist?

Euch allen einen schönen Sonntag
wünscht Linnea

[Äpfelchen]

Hallihallo,

ja was machen meine Stopse - sie stöpseln seit 1.9. woanders rum.
D.h. ich habe zum 31.8. aufgehört zu arbeiten. Das war nicht mein Wunsch, ich hätte weiter gemacht. Aber da ich ja dann doch immer mal ausgefallen bin und auch nicht voraussagen konnte wann es das nä. Mal ist und eben alle Eltern auf eine zuverlässige Betreuung angewiesen waren, haben sie sich umorientiert. Und ich habe nicht sofort neue Kinder gesucht, sondern ganz bewußt entschieden: Jetzt nehme ich mir die Ruhe und werde erstmal gesund. Jetzt bin ich mal die Hauptperson
Eine gewöhnungsbedürftige dennoch gute Entscheidung. Und in der ersten Oktoberwoche habe ich mich, zum ersten Mal in 28 Jahren hatte ich nicht mind. 1 Kind bei mir, mal in den Schwarzwald zurück gezogen. Das war soooo wunderbar.

Noch fährt meine Mutter nicht wieder Rad. Sie geiert aber schon danach. Nein, die OP ist noch nicht 6 Wochen her und so lange muss sie warten bis sie eine neue Brille bekommt. In dieser Zeit können sich die dpt-Werte noch verändern. Und dann wird sie ganz klar wieder radeln. Sie ist ja auch erst 70, und so fit dass sie manch Junge in die Tasche stecken könnte mich zum Beispiel...

Also hör mal, hier musst Du Dich doch nicht entschuldigen wenn Deine Glucke durchbricht egal wer oder was durchbricht - hier kann Du es frei laufen lassen... und manchmal ist es einem danach über banale Dinge (eine Otitis ist nicht banal) zu jammern.

Ich kenne z.B. folgende Situation: Bin im Gespräch mit einer Bekannten, wir quatschen dies und das (also was normale Leute so reden die keinen Krebs haben) und sie klagt mir ihr Leid über den letzten Frisörbesuch plötzlich "oh Gott, entschuldige, ich reg mich hier so auf, aber das ist ja gar nichts im Vergleich zu dem was du (also ich) durchmachen musst" ...
HALLO ich muss ja auch mal wieder irgendwann zum Frisör, da bin ich doch froh für 'nen Tipp. Die Menschen werden befangen im Gespräch. Mich amüsiert das, ich kann GottseiDank locker damit umgehen.

Was will ich damit eigentlich aussagen? Ich hab es ehrlich gesagt vergessen anyway.

Dir auch einen schönen Sonntag
Beate

[Zicke]

hihihi...ja, das mit der befangenheit kenn ich...plötzlich behandeln sie einen alle wie ein rohes ei...aber da kann man ja gegensteuern...

gestern zum beispiel war ich mit meinem mann auf dem fußballplatz und es ist mal wieder einer gestürzt---die weinen ja gleich wie die babys....also, die gesammelte zuschauerschar am lästern ( es war einer von den gegnern ) und als ich auch meinte, er solle sich nicht so anstellen, es gäbe nun wahrlich schlimmeres, haben mich alle angeguckt und waren peinlich berührt....in meiner überaus charmanten art habe ich also einmal in die runde gelächelt und gesagt: "was denkt ihr denn? ich habe zwei lebendige menschen aus mir rausgepreßt und hatte auch kein eisspray!" allseits befreites gelächter und das jungchen ist auch ganz schnell wieder gehüpft wie ein junges reh...in diesem sinne---

dat zickchen

[hope38]

Liebe Linnea!
Erstmal hat mich Dein Text bei "Zicke(lein)" sehr angerührt. Danke Dir ! Ich liebe aber Deine Texte mit dieser Tiefe und der besonderen Art zu schreiben.

Daß mit Deinem Ohr, das tut mir beim Lesen schon weh. Das waren sicher höllische Schmerzen. Ist der Hörnerv so geschädigt, daß Du gar nichts mehr hörst oder noch ein wenig? Ich kann mir gut vorstellen, wie schrecklich es ist, wenn man plötzlich gar nichts mehr hört. Nein, eigentlich kann ich es mir nicht vorstellen. Es muß traumatisch sein,wenn man keinen Kontakt mit der Umwelt aufnehmen kann. Heute Nacht habe ich versucht, mir das ansatzweise vorzustellen. Wie gut, daß Dein Ohr sich wieder erholt hat.
Meine Tochter (11) ist auf einem Ohr taub zur Welt gekommen. Stell´Dir vor, trotz dieser ganzen Vorsorgen hat das niemand bemerkt. Erst die Einschulungsuntersuchung brachte das zutage. Dann folgten etliche Untersuchungen und zum Ende hin hieß es: Taub. Ich kann also Deine Angst um das hörende Ohr gut verstehen. Auch ich stopfe ihr zB Silvester Watte in die Ohren, um das Gehör zu schützen!

Die Sonne scheint, ich werde gleich mal meine kleine "Kolonne" schnappen und an die frische Luft gehen. Das tut mir immer unheimlich gut, die Natur zu bestaunen und einzuatmen.
Aber erst gibt´s noch einen Kaffee!

Ich wünsche Dir einen sonnigen Tag und hoffe sehr, daß Dein Ohr wieder ganz genesen sein wird, damit Du die Tage bis zur nächsten Chemo Ruhe hast.

Liebe Grüße,
Leena

[Linnea]

Liebe Beate, liebes Zicklein, liebe Leena und Ihr anderen lieben Menschen,

Ihr schreibt mir immer so lieb, vielen herzlichen Dank dafür! Zur Zeit tut es doppelt gut, Eure Zeilen zu lesen, denn mit Hören ist in den nächsten Tagen erstmal nichts. Heute vormittag war ich bei meinem HNO-Arzt, der mir dann - wie erwartet - Mull mit antibiotischer Salbe ins Ohr gepackt hat. Er kennt mich schon von ähnlichen Gelegenheiten - nur meine Medikamenten-Liste war ihm neu, ist eben viel passiert im letzten halben Jahr.

Liebe Leena, es tut mir leid, daß Deine Tochter auch auf einem Ohr taub ist. Bereitet ihr das Schwierigkeiten oder ist sie so sehr in diese Hörsituation hineingewachsen, daß sie problemlos damit zurechtkommt?

Bei meinem linken Ohr war damals nicht mehr viel zu retten, weil erst Mittel- und Innenohr zertrümmert wurden, bevor der Hörnerv angekratzt wurde. Aber wie gesagt, ich bin froh, daß mein rechtes Ohr im Großen und Ganzen gute Dienste leistet. Ich denke, das habe ich zum Gutteil einem hervorragenden Fußreflexzonentherapeuten zu verdanken. Ich kannte ihn von einem früheren Pflegepraktikum und traf ihn zufällig (zufällig?) an meinem ersten Klinikstag auf dem Gang wieder. Er hat dann alle seine Pausen geopfert und mich mehrmals am Tag zwischendurch sehr intensiv behandelt. Das war mitunter richtig schmerzhaft, aber es hat, so denke ich, viel dazu beigetragen, daß sich mein rechter Hörnerv wieder so umfassend erholt hat. Aber genug von den Lauscherchen...

Liebe Beate, da liegt die OP Deiner Mutter ja wirklich noch nicht allzu lange zurück. Aber wenn sie eine so passionierte Radlerin ist, wird sie sich natürlich so schnell wie möglich wieder auf den Drahtesel schwingen, das kann ich gut verstehen. Wenn Du jetzt keine Stopse mehr versorgen mußt, hast Du ja auch viel Zeit zum Radfahren, wenn Du magst. Vielleicht machst Du dann mit Deiner Mutter im nächsten Sommer einen Abstecher nach Cuxhaven zu Zicklein?

Liebes Zicklein, ja, es gibt so einige neue Situationen nach einer Krebsdiagnose. Kennst Du schon im Brustkrebs-Forum den "Dümmste Sprüche"-Thread? Da berichten viele Betroffene von ungeschickten, unsensiblen Reaktionen aus ihrem Umfeld. Ich muß sagen, daß ich da wohl sehr viel Glück habe: Bis auf eine dumme Arzt-Bemerkung in der Klinik, die wirklich vollkommen überflüssig war, habe ich mir nie derartiges anhören müssen. Vielleicht ist das auch einer der Vorteile meines Ohrenunfalls, denn damals hatte sich mein Freundeskreis bereits neu strukturiert und in der Folge kamen nur neue Freunde hinzu, die mit solchen und ähnlichen Einschränkungen umgehen können. Wir erfahren zur Zeit sehr viel Unterstützung von unseren Freunden.

Liebe Ina, Du hattest ja im "September" davon berichtet, daß Du leider in dieser Hinsicht viele Enttäuschungen erleben mußtest. Das tut mir so leid. Ich denke manchmal, unreflektierte Bemerkungen sind die Zestenreißer der Seele. Kennst Du dieses Gerät, mit dem Profiköche dünne Streifen aus Zitronen- oder Orangenschalen gewinnen? Normalerweise graben sich die Schnittkanten nur so tief ein, daß das Fruchtfleisch nicht verletzt wird. Aber wenn die Schale sehr dünn ist, fließt der Saft sehr schnell...

Ihr Lieben, ich wünsche Euch noch einen schönen Tag!
Ach übrigens, liebe Beate, seit wann hast Du denn Deinen Hoffnungsvogel gegen den fröhlichen Mops ausgetauscht?

Seid alle herzlich gegrüßt von
Eurer Linnea