Meine Ma hat ein Glioblastom

[Sabine K]

Hallo!

Ja, das ist eine sehr schwere Situation für dich. Und du hast Recht, deine Mutter wäre sicher in einem Pflegeheim besser aufgehoben. Aber können wir uns in ihre Situation versetzen? Sicher nicht. Ich stelle mir das ganz furchtbar vor.

Mein Onkel war an einem Glioblastom erkrankt. Er lebte alleine, hatte keine eigene Familie. Meine Schwester und ich haben uns um ihn gekümmert. Wir haben mit ihm in Ruhe darüber gesprochen, das er zu Hause alleine nicht mehr leben kann. Wir haben ihm dann ein Zimmer in einem Pflegeheim gesucht. Er mußte erst auf ein 2-Bett-Zimmer, der reinste Horror für ihn. Aber sie hatten dort Erbarmen und schnell bekam er ein Einzelzimmer. Irgendwann hat er sogar gesagt "Mein zu Hause".
Für uns war es jedenfalls beruhigend, denn da war ja immer jemand der sich kümmern konnte. Sag ihr, dass du sie nicht abschiebst. Aber es ist schwer.

Meine Schwester hatte einen Astrozythom III. Sie lag lange im Krankenhaus und ihr einzigster Wunsch war, wieder nach Hause zu können. Leider kam es dazu nicht mehr. Ihr Zustand ging so rapide bergab, dass wir sie vom Krankenhaus aus in ein Hospiz gebracht haben. Den Tag, an dem ich ihr das sagen mußte, werde ich nie vergessen. Einfach nur grausam! Aber letztlich war es auch da die richtige Entscheidung. So viel Liebe und Zuwendung wie sie dort bekommen hat und wir waren auch jeden Tag da, stundenlang. Wir haben sie trotzdem nicht alleine gelassen. Habe sogar manchmal bei ihr übernachtet.

Aber was ist richtig und was ist falsch. Das kann nur jeder für sich selbst entscheiden. Ich kann dir nur sagen, dass es eine schreckliche Krankheit ist. Aber der Verlauf ist bei jedem anders. Und ich denke, so lange es möglich ist, möchte jeder gerne zu Hause bleiben. Und wenn es nicht mehr geht, weil kein anderer in der gleichen Wohnung lebt, müssen andere Alternativen gefunden werden.

Ich wünsche dir und deiner Mutter einen guten gemeinsamen Weg. Schenk ihr all deine Liebe, sie wird sie brauchen.

Gruß
Sabine

[Fee2]

Hallo Bluesky,

Das mit Deiner Mutter, tut mir sehr leid. Aber vielleicht können wir uns gegenseitig neue Kraft geben oder austauschen.

Was für eine Chemo genau nimmt deine Mutter?

Meine Mutti hat leider nicht so gute Erfahrungen mit dem absetzen (bzw. wurde die Dosis runter gesetzt, zuerst 350 mg der Dosis, dann 160 mg und schließlich nur noch 120 mg. Der Tumor ist massiv innerhalb von 5 Monaten gewachsen. Also Therapie-Ende mit Temodal.

Das mit der vergesslichkeit ist bei meiner Mutti auch so. Sie kann mich innerhalb von 5 min., 2x dasselbe Fragen, oder erzählen. Und sie merkt es gar nicht. Alleine raus gehen, geht gar nicht. Noch nichtmal runter zum Briefkasten. Sie fällt in der letzten Zeit öfters hin, weil die Beine nicht mehr mitmachen. Ich habe auch Angst um Sie, weil sie fast den ganzen Tag alleine zu Hause ist. Aber meine Mutti würde es nie wollen, dass wir sie in ein Hospitz geben, oder so. Es ist wirklich schwer, weil Kopf und das Herz was anderes sagt. Aber jeder muß für sich selber entscheiden, was richtig ist oder falsch.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft

[bluesky76]

Hallo!

Danke für eure Reaktionen. Es ist schon eine schwierige Situation. Ich denke, wir beide werden versuchen, dass meine Ma solange es geht zu Hause bleiben kann. Sollte etwas passieren, wenn niemand bei ihr ist, dann ist das wohl so. Sie ist ja nach wie vor der Meinung, dass es alles noch geht. Sie meint immer, sie kommt doch gut zurecht...

Liebe Sabine, zu lesen was du schon durch- und mitmachen mußtest erschüttert mich. Wie schafft man es nicht den Mut zu verlieren oder daran vollents zu verzweifeln?

Liebe Fee, das mit der deiner Ma tut mir unendlich leid, da ich nachvollziehen kann wie es dir geht. Meine Ma hat bisher auch Temodal bekommen (250 mg). Das schwierige an der Situation ist, dass ihr der Arzt lediglich gesagt hat, er würde die Chemo aussetzten. Das hat er getan um sie psychisch nicht noch mehr zu belasten. Er will sie jetzt schmerzfrei bekommen mit ihrem Rücken. Sie geht also davon aus, dass irgendwann wieder mit der Chemo begonnen wird und ist si seelig über all das. Ich weiß aber, dass nicht mehr mit der Chemo begonnen wird. Das macht es mir sehr schwer täglich bei ihr zu sitzen und zu hören wenn sie sagt das jetzt alles gut wird und ich genau weiß, dass nix mehr gut wird.
Wenn du beschreibst, dass deine Ma oft dieselbe Frage stellt, kann ich nur sagen, dass ich das kenne. Auch wenn etwas erledigt werden muss, kommt das alle fünf Minuten, bis es denn endlich getan ist und sie es in ihrem Kopf abhaken kann. Es ist auch sehr schwierig mit ihr über bestimmte sachen zu reden. Wenn jemand keine Zeit hat, weil er arbeiten muss oder andere Verpflichtungen hat, zeigt sie auf der einen Seite Verständnis und auf der anderen Seite wird sie dann Bockig und sagt dann, dass man ja keine Zeit und Lust habe sie zu besuchen. Sie versteht einfach viele Dinge nicht mehr. Genau diese "ungerechtigkeiten" auszuhalten und sie nicht so nah an sich heranzulassen ist so unendlich schwer. Wenn sie scheinbar böse mit mir ist (weil ich mich nicht genug kümmere, in ihren Augen), fällt es mir manchmal schon schwer, mir zu sagen dass es nicht so meint und nix dafür kann. Ich bin jeden Tag bei ihr nach der Arbeit und an den Wochenenden von Mittags bis Abends, aber auch das ist manchmal nicht genug. Naja, manchmal vergisst sie auch einfach nur, dass ich da war. Da sagt sie dann anderen Leuten, dass ich weder angerufen habe noch sie besucht habe.
Es ist alles nicht so leicht, aber sie sit so eine Kämpfernatur und zeigt soviel optimismus und legt soviel Kraft an den Tag. Ich sage mir dann immer, dass ich mindestens genauso stark sein muss, wie sie es ist.
Wie geht es deiner Ma? Habt ihr einen Pflegedienst, der nach ihr schaut und auf die Medikamente acht gibt und sich um die Rezepte usw. kümmert oder machst du das alles ganz allein? Ich wünsche ihr und vorallem dir viel Kraft um dass alles zu schaffen.

Bluesky

[Sabine K]

Liebe Bluesky,

wie schafft man es sowas durchzuhalten. Na, du hast ja nicht wirklich eine andere Möglichkeit. Man wächst doch irgendwie über sich hinaus und versucht alles um dem anderen zu helfen. Alles andere stellt man hinten an. Auch ich kann mich noch genau an viele Tiefs erinnern, wie verzweifelt ich oft war, oder nicht mehr konnte.
Aber es ging immer weiter, ob man wollte oder nicht. Es war dann immer eine Erlösung für uns und natürlich für den, der es endlich geschafft hat.
Wir werden ja leider nicht gefragt, ob wir das alles wollen.

Deshalb, auch du wirst es schaffen und deine Mama auch. Ihr werdet diesen schwierigen Weg gemeinsam gehen.
Genau wie alle anderen hier. Betroffene und Angehörige, die sich immer wieder gegenseitig Mut zusprechen.

Alles Liebe
Sabine

[Fee2]

Liebe Bluesky,

Meiner Ma geht es jeden Tag etwas schlechter. Ehrlich gesagt, geht das gar nicht mehr, dass sie bis Nachmittags um 17 Uhr so gut wie alleine ist. Ich bin zwar auch jeden Tag bei ihr, aber nicht von 8-17 Uhr durchgehend. Sie will es aber nicht zugeben, dass sie es alleine nicht mehr packt. Sie spielt alles runter und meint auch, es wäre alles nicht so schlimm und dass sie bald wieder fit ist. Dabei wird es jeden Tag immer schlimmer. Sie fällt ständig hin, weil die Beine nicht mehr wollen. Sie hat schmerzen, wieder so ein rauschen im Kopf, Augendruck, Rückenschmerzen, Koordinationsprobleme und und und.

Pflegedienst?

Bis jetzt noch nicht. Am Dienstag war eine Gutachterin da, aber sie hat das alles nicht so ernst genommen!

Das ganze hat nur 25 min. gedauert. Sie hat mich noch nichtmal gefragt, wie der Tagesablauf so wäre und wieviel Zeit ich benötige. Mir kam es vor, als ob die es eilig hätte oder sie wollte sich die Zeit nicht nehmen. Es ist einfach eine frechheit. Sie hat es gar nicht ernst genommen, noch nichtmal die Diagnose!
Muß jetzt aber erstmal abwarten, aber so wie es sich angehört hat, wird es wohl schwer sein, dass meine Mutti überhaupt eingestuft wird.

Medikamente und Rezepte?

Das mache ich, den alleine kommt sie da nicht klar. Kein Wunder- bei der Menge!

Gestern ist wieder ein MRT gemacht worden. Leider ist der Tumor weiter gewachsen. Ein Arzt aus Köln, hat mir gesagt, dass es nicht mehr lange dauern wird. Ca. 3-6 Monate!!!

Ich kann nicht mehr, will es nicht wahr haben.
Meine Ma, wird im November erst 52 Jahre.

Der HA, hat mir heute gesagt, wenn es seine Mutter wäre, dann würde er überhaupt nichts mehr machen. Es würde alles nichts mehr bringen!
Aber ich kann das nicht. Ich kann doch nicht da sitzen und warten bis X-Tag kommt.

Meine Ma ist schon 2x operiert worden, aber da war es noch ein Astrozytom.
Jetzt mit dem Glio, geht es nicht mehr. Weißt Du wie groß der Tumor, bei deiner Ma ist? Bei Mutti war es, im August 7 x 4-5 cm.
Am 17.9. war eine diskrete Größenprogredienz.
Und jetzt, 3 Wochen später, wieder weiter gewachsen!

Morgen haben wir ein Termin, beim Onkologen, mal schauen was er meint. Ob sie überhaupt noch weiter machen kann (mit Litalir)?

Na gut, das war jetzt etwas viel auf einmal.

Was macht deine Ma jetzt? Chemo?-nichts?
Wie geht es Ihr?
Weißt sie alles? (Lebenserwartung)

Liebe Grüße und alles Gute für Euch

[bluesky76]

Hallo Fee,

zuerst muss ich dich mal ganz fest in den Arme nehmen

ich hab hier mal einige Tips für dich, die man so garnicht weiß. Für die Medikamentengabe kannst du dir einen Pflegedienst holen. Da muss der Hausarzt oder Onkologe eine Verordnung zur Verabreichung von Medikamenten verschreiben (wenn sie spritzen bekommt benötigst du eine extra Verordnung). Diese gelten immer für 4 Wochen und werden von der Krankenkasse getragen. Das beinhaltet das der Pflegedienst die Medikamente für den Tag stellt, diese auch verabreicht und sich dann um die neuen Medikamente kümmert, wenn sie alle sind. Das wäre schon mal ein Entlastung. Das ist nämlich ein Punkt, der nicht von der Pflegekasse getragen wird, sondern von der Krankenkasse, unabhängig davon ob deine Ma eine Pflegestufe hat oder nicht. Die Erstverordnung ist dann nur für zwei Wochen, da die Krankenkasse dies genehmigen muss, aber das ist in der Regel nicht so schwer, wenn der Arzt die Diagnose und Begründung aufschreibt. Auf der Verordnung muss dann draufstehen, das 7mal dieWoche Xmal tgl. Medikamente verabreicht werden soll. Suche dir jetzt schonmal einen Pflegedienst und trage dort dein Anliegen vor, sage ihnen, dass dein Ma schon eine Begutachtung hatte. Viele Pflegedienste gehen in Vorleistung und sind dann beim Gespräch mit dem MDK auch dabei (so war es bei uns) und das hilft dann schon, denn dann benehmen sich die Damen und Herren vom MDK auch ganz anders. Wenn sie sehen, dass schon ein Pflegedienst tätig ist, dann ist dass ganz hilfreich, weil dann ja "professionelle Personen" bestätigen, dass es anders nicht mehr geht. Lege auf jedenfall Einspruch ein und stelle dar, wie dein Eindruck der Begutachterin war. Es ist eine heidenarbeit und rennerei, aber dann ist es hilfreich, vorallem das mit den Medikamenten. Hat deine Ma schon einen Rollstuhl? Wenn nicht, kann auch der vom Onkologen verschrieben werden, dann kannst du wenigstens ein bißchen mit ihr raus.

Ich kann dir garnicht sagen, wie groß der Tumor meiner Ma im Moment ist. Es ist ja ein Resttumor der letzten Operation. Vor acht Wochen beim MRT hieß es noch er wäre nicht weiter gewachsen, aber ihr Zustand und ihre klinische Entwicklung sagen uns und dem Arzt leider etwas anderes. Und nun hat er sich auch entschieden die Chemotherapie nicht weiter durchzuführen. Im Moment bekommt sie Topamax gegen die Anfälle und Dexamethason gegen das Ödem im Kopf. Ansonsten gibt es Stimmungsaufheller und Schmerzmittel gegen die Schmerzen im Rücken (hervorgerufen durch die Osteoporose).

Im Moment geht es meiner Ma scheinbar gut. Sie ist froh die Chemo nicht machen zu müssen, hat aber auch nicht auf dem Schirm, wie wichtig diese eigentlich für sie ist. Sie weiß nicht, das die Chemo abgebrochen wurde. Sie ist der Meinung das wir nur eine Pause einlegen. Das ist auch gut so, denn sonst würde sie mir zusammenbrechen. Sie kennt ihre Diagnose sehr gut und weiß auch was es bedeutet und welche Lebenserwartung dazu gehört. Die Ärzte die sie betreuen haben sich ihrer Bitte um absolute Ehrlichkeit gefügt und sind immer offen und ehrlich gewesen. Der Chirug hat ihr auch schon gesagt, dass eine nochmalige operation nicht mehr in Frage kommt, da er ihr damit die gesamte rechte Seite und Sprache nehmen würde. Ich hoffe nur inständig und das täglich, dass dieser Tumor sich noch ein wenig Zeit läßt mit dem wachsen und wir mit der Mutti noch ein paar schöne augenblicke haben werden.

Das der Tumor bei der Ma wieder gewachsen tut mir wirklich leid. Was hat denn der Onkologe heute gesagt? Das du nicht mehr kannst, kann ich mir auch sehr gut vorstellen, ich bin auch sehr oft in dieser Situation. Leider können wir an dieser Situation so rein garnichts ändern, wir können sie nur so nehmen wie sie ist und für unsere Mütter das beste geben und machen was in unserer Macht steht. Ich habe gelernt, das es mir nichts bringt ständig dem WARUM hinterherzulaufen, das kostet nur unendlich viel Kraft, die mir dann bei meiner Ma fehlt. Im Moment ist es so, dass ich ganz oft einfach nur funktioniere, Kopf aus und los. Aber trotzdem sitze ich oft und weine, gerade in den Momenten, wenn mir bewußt wird, dass ich meiner Mutter seit 1,5 Jahren beim Sterben zuschaue. Sie war immer ein aufrecht gehende und stolze Frau von der jetzt nur noch ein Schatten vorhanden ist. Es ist so grausam, was diese Krankheit, die Operationen und die Medikamente aus einem Menschen machen.

Fee, ich wünsche dir ganz viel Kraft und sende dir für den heutigen Tag ein paar Sonnenstrahlen von Küste mit ein wenig Meeresbrise.

Wenn du irgendwelche Fragen hast, bezüglich Pfelgedienst, Verordnungen oder anderen Sachen, dann meld dich einfach. Ich habe im letzten Jahr eine Menge gelernt, gerade darüber was einem Patienten alles zusteht. Dinge gibt es, die erfährt man auch nur wenn man fragt oder durch zufall...

sei lieb gegrüßt und gedrückt,
Bluesky

[Fee2]

Hallo Bluesky,

Vielen Dank für Deinen Beitrag an mich.

Gestern hatte ich nicht geantwortet, aber der Tag war einfach furchtbar!!!
Der Zustand von meiner Ma, wird immer schlechter. Sie ist gestern 5 x gefallen.
Wir waren ja beim Onkologen, es war einfach schlimm.
Die Thrombozyten sind weiter runter gegangen, die sind jetzt bei 38 000.
Das heißt, innerhalb von 4 Tagen, sind die Thrombos um 8000 gesunken, trotz Chemo-Pause. Normal liegen die Thrombos bei 150-300 tsd.
Meine Mutti hatte sehr starke schmerzen, hat dann aber noch eine Infusion bekommen (Perfalgam und Fortecortin). Jetzt haben wir wieder neue Schmerztbl., mal schauen, wie lange das gut geht?

Die Therapie mit Litalir, kann sie nicht weiter machen.
Da ja die Thrombos so schlecht sind und immer weiter runter gehen.
Es bleibt uns nur noch eine Möglichkeit!

Wenn die Thrombos auf 70.000 kommen, dann habe ich auch wieder Hoffnung.
Weil man dann, mit Avastin/Antikörper starten könnte. Das ist zwar noch nicht zugelassen, soll aber mit 60-70% erfolgreich sein.

Der Onkologe hat mir gesagt, wenn wir starten können und meine Mutti das gut verträgt, dann könnte sie noch ein paar Jahre leben!!!!!!!!!

Aber wir können nur starten, wenn die Thrombos mind. bei 70.000 sind.
Weißt Du oder sonst jemand, was man machen kann, damit die Thrombozyten hoch gehen????????????????????????????????

Ich habe schon den Arzt und die Schwester (KH) gefragt, was man z.B. essen oder trinken sollte, aber angeblich kann man da nichts machen. Der Körper muß es selber schaffen!!! Stimmt das?

Wir haben nächste Woche Freitag wieder einen Termin, wenn die Blutwerte ok. sind, werden wir am Freitag mit Avastin starten!
Wenn nicht, dann wird es zu schnell gehen!!!!!!!!!!!!!!!!
Der Arzt meinte ein paar Wochen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Es muß doch was geben, oder nicht??????????

Heute ist ein Schreiben von der KK gekommen, dass Mutti nicht eingestuft wird!
Ich werde auf jeden Fall, Widerspruch einlegen.
Die sind doch echt bekloppt.

Es ist wirklich grausam, was diese Krankheit aus einem Menschen macht.
Meine Mutti hat sich sehr verändert, ich kenne sie so gar nicht. Sie ist so agressiv und unfair! Aber sie kann da nichts für, ich weiß.

Ich danke Dir für Deine Tips und wünsche Euch noch sehr viele schöne Augenblicke.

Achso, eine frage hab ich noch:
Kannst Du mir etwas zur ambulanten Palliativversorgung sagen?
Wer zahlt das, was muß ich machen und alles was Du weißt?
Ich danke Dir