Abagovomab

[ricoshiva]

Hallo ihr lieben

Weiss jemand ob man an der mimosa-studie auch mit folgendem karzinom teilnehmen kann:
Eierstockkrebs/Adenokarzinom??
Lt. Unserem arzt erfüllt meine tante alle kriterien, nur muss er noch abklären ob sie mit einem adenokarzinom auch teilnehmen kann. Der rest wäre lt. Ihm ok.
Leider laufe ich ihm seit über zwei wochen hinterher, er wollte dies mit seinen deutschen kollegen abklären…..

Könnt ihr mir weiterhelfen? Aus den ago-ovar kriterien lese ich dass leider nicht raus. Vielleicht hat jemand erfahrung damit,

Danke euch im voraus…………...

[MM-Tiga]

Hallo, Tina!
schön, mal wieder was von Dir und Deiner Tante zu lesen !
Schaut so aus, als ob das also geht mit Teilnahme in Deutschland?!
Das wäre ja super!
Meine Mutti will nun auch teilnehmen ( ja, sie hat sichs überlegt, ich hab ihr auch die Diskussion hier ausgedruckt und noch mehr Infos besorgt, scheinbar hat sie das alles zusammen überzeugt..... ) das wichtigste dabei ist wohl auch der Umstand, daß jetzt auch die Klinik in Regensburg mitmacht, das sind "nur" 1 1/2 Stunden Weg, die mein Papa gerne auf sich nimmt mit der Fahrerei.....
Du schreibst, daß Du dem Arzt ständig hinterherrennen mußt- scheint öfter so eine lästige Geschichte zu sein, meine Mutti telefoniert auch schon seit 3 Wochen hinter so ner Studiensekretärin her, sie will eigentlich zuerst mal wissen, ob sie überhaupt mitmachen KANN mit ihrer Diagnose (die weiss ich nun auch: wie ich mir schon dachte "Figo IIIc"), dann würde sie auch mal hinfahren....aber sie muss ja eh erst noch drei Mal Chemo kriegen- das zieht sich mit allen Höhen und Tiefen....
übrigens:
weil ich ihr viel von Euch erzählt hatte und auch paar Seiten Forum ausgedruckt, hat sie mich neulich mal gefragt, wie's denn Deiner Tante nun so geht- das letzte, was ich ihr sagen konnte war, daß die OP sehr gut verlaufen war und die Tante gut drauf
aber interessiert mich auch: wie geht's????
alles Gute für Euch auf jeden Fall und viel Glück mit der Studiengeschichte!
Liebe Grüße an alle von Manuela

[ricoshiva]

hallo ihr lieben!

leider nimmt die "krebsserie" in unserer familie und im bekanntenkreis nicht ab.
meine mutter liegt gerade auf einer lungenfachstation und kriegt ende woche eine diagnose. bei ihr wurden schatten auf der lunge festgestellt. eine biopsie wurde gemacht, jetzt heisst es zittern und beten dass nicht noch jemand krebs in unserer familie hat :-(

ingrid geht es hervorragend, die op war ein voller erfolg! sie konnte tumorfrei operiert werden und sie befindet sich in einem wirklich tollen gesundheitszustand. danke fürs daumendrücken, eure seelische unterstützung war wirklich ganz ehrlich goldwert.

unser problem ist dass der primar leider nicht wirklich was von der mimosa-studie hält. als ich mit ihm gesprochen habe hat er begeistert geklungen, dass war vor über 4 wochen. ich habe die studie aber schon vor über 3!! monaten erwähnt. man hat uns damals versprochen uns zu helfen. leider ist der primar nicht erreichbar und ruft auch nicht zurück, ihn scheint die studie nicht zu interessieren. er hat sogar versucht die mimosa-studie meiner tante auszureden, sie sei noch nicht erprobt und vielleicht bekomme sie sogar schneller!! ein rezidiv. ich verstehe die feindliche einstellung auf einmal nicht mehr, ich war mir so sicher dass er uns hilft........
ich bin fix und foxi und renne nur noch im kreis. wir fühlen uns total verarscht, ich werde ihm noch eine mail schreiben und ihm ins gewissen reden. den link von dir christine schicke ich ihm noch mit.

am 30. oktober habe ich meinen pap-abstrich vor mir. ich bin gespannt was da rauskommt. aber meine tante und mutter sind im moment wichtiger, ihr wisst ja wie schrecklich eierstockkrebs und lungenkrebs sind.

was soll ich jetzt nur tun wegen der mimosa, uns recht echt die zeit davon. ich finde dass echt gemein von ihm uns so hinzuhalten, versprechungen zu machen und dann einfach stehenzulassen :-(

ich werde mich wieder öfters melden, sorry, aber bei mir wimmelts nur so von krebskranken. die mutter eines wirklich guten freundes hat erfahren dass sie weichteilkrebs hat, momentan ist es echt zum haareraufen.

liebe mädels bis bald,

tina mit ingrid und mama :-)

[gujo]

hallo tina und ingrid,
hallo ingrid ich möchte dir gratulieren, dass es für dich , jetzt wieder besser aussieht, ich wünsche dir alles gute für deine zukunft ,schau immer optimistisch in dein weiteres leben.
du hast aber auch ein grosses glück mit deiner nichte tina, die sich so sehr für dich eingesetzt hat. ich hoffe, dass sich, in eurer familie weitere krebskrankheiten nicht bestätigen ich drücke euch die daumen.auch für die studie.
alles liebe von gujo.

[Pfingstrose]

Hallo liebe Tina,
kannst Du denn nicht versuchen, über das andere Info-Telefon jemand anderen zu bekommen, der sich Deiner Sache annimmt? Ich finde es echt schade, dass Du immer noch auf Antwort wartest. Ich werde in Wiesbaden in der HSK-Klinik behandelt und dort läuft es echt super! Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen mit all deinen Problemen, die sich bei Dir ja wirklich häufen, du Arme LG Katja

[ricoshiva]

Hallo ihr lieben

Ja jetzt reicht es mir wirklich, ich fühle mich voll hintergangen vom krankenhaus und habe an die ago ovar studiengruppe geschrieben, ich habe folgende antwort erhalten:

wenn bei Ihrer Tante ein Adenokarzinom des Ovars (Eierstockes) vorliegt, kann sie an der Studie teilnehmen. In Österreich nehmen keine Zentren an dieser Studie teil, daher müsste Ihre Tante in Deutschland behandelt werden.
Nächstgelegene offene Zentren sind
- Regensburg - Herr Professor O. Ortmann: Caritas-Krankenhaus St. Josef, Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Landshuter Str. 65, 93053 Regensburg
- München - Herr Professor H. Sommer: Klinikum der Universität München-Innenstadt, 1. Universitäts-Frauenklinik, Maistr. 11, D-80337 München
- München - Frau Professor B. Schmalfeldt: Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität, Frauen-und Poliklinik, Ismaningerstr. 22, 81675 München
- München - Herr Dr. A. Burges: Klinikum Großhadern, Frauenklinik, Marchioninistr. 15, 81377 München
Bei Rückfragen können Sie sich gern uns wenden.
Mit freundlichen Grüßen

Dass hat mich jetzt motiviert um diese drei kliniken anzuschreiben, ich muss jetzt was tun, sonst haben wir vielleicht keine chance mehr. Der primar hält es nicht mal für nötig mir zu sagen ob er uns hilft oder nicht. Unglaublich aber war. Ich hab ihm sogar christines link mitgeschickt, mehr kann ich wirklich nicht mehr tun. Hätte er gleich mit offenen karten gespielt hätte ich mich längst woanders umgehört :-( dass hätte ich mir nicht gedacht von ihm.
Aber am schlimmsten ist dass er hinter meinem rücken meiner tante die studie ausreden wollte, so von wegen ein rezidiv könnte dann auch schneller kommen als ohne den impfstoff. Ich habe drei tage gebraucht um ihr den schmarren wieder auszureden. Es ist einfach unfair dass österreich dass sich immer so fortschrittlich schimpft bei dieser studie nicht mitmacht. Evtl. ist es eine riesenchance.
Drückt mir die daumen dass wir es noch schaffen, ich schreibe jetzt die kliniken in münchen und regensburg an, vielleicht krieg ich sogar eine kontakt adresse in der schweiz, dass wäre für uns von vorteil. Also auf in den kampf………….

Lg tina und ingrid

[MM-Tiga]

Liebe Tina,
es ist wirklich "zum Mäuse melken" - ich wünsch Dir viel Erfolg mit Deinen Anschreiben an die Kliniken!
In Regensburg sind allerdings auch alle etwas überfordert, meine Mutti kriegt am Telefon dort immer ganz unfreundliche Antworten und bisher war die zuständige Frau (Namen weiss ich leider nicht genau) angeblich im Urlaub ....wir sind da etwas skeptisch, ob das stimmt und ich hab zu meiner Mutti gesagt, sie soll blos nicht locker lassen und dran bleiben und wenns ihr dann doch mal zu blöd wird würde ich gerne für sie dort anrufen.
Was wir uns auch immer fragen: eigentlich müssten die sich doch freuen wenn sie "passende Fälle" bekommen für die Studie, damit sie schnell damit weiterkommen, aber scheinbar sagt irgendein Oberarzt im Krankenhaus "OK, da machen wir mit..." und wälzt die ganze Arbeit damit dann auf irgendwelche sowieso schon überlasteten Assistenzärzte ab, die gar nicht wissen, wie sie das auch noch bewältigen sollen....
Auf jeden Fall ein Riesen-Generve, die einzige nette Frau bei der ganzen Studien-Geschichte war die eine von der ich schonmal geschrieben habe, leider hat die wahrscheinlich nix zu sagen... oder die Krankenhäuser bevorzugen Frauen, die sie selber von Anfang an behandelt haben oder oder oder .
Also, ich hoffe für alle, die da mitmachen wollen, dass sich endlich jemand kompetentes drum kümmert und unsre Muttis / Tanten usw. nicht wie lästige Bittsteller behandelt!
Alles Gute weiterhin für Deine Tante Ingrid und auch für Deine Mama!
Manuela
PS: aber toll, dass Du auch nicht aufgibst!!!!!