ALL, Brauche euren Rat ; )

[Marion Michaela]

Hallo Janina,

Station C, ich glaube da werden wir uns über den Weg laufen, ich bin heute nachmittag wieder bei Alexander.
Bei Alexander war es auch so das sie mit ner sogenannten Vorphasenchemo angefangen haben ( habe die Ärztin gefragt wie die Dosierung war (von 1 - 10, da sagte sie bei 2) man hat doch gar keine Ahnung von diesen Sachen.
Das mit dem Sperma einfrieren ist ja auch ne teure Sache, und dann die Lagerungskosten

Wegen den Fortschritten: wenn man überlegt wie lange diese ganze Behandlung geht, sind wor froh über jeden Tag wo Alex gut drauf ist und zuversichtlich ist.

Alex befindet sich noch in der Induktionphase I, und hat seit gestern die 2 Chemo. Er verträgt es soweit ganz gut. KW 34, da hat er mal ratz fatz 6 kilo zugenommen, er hat gefuttert das war net mehr normal, aber die Quitung hat er schnell bekommen, denn was oben rein kommt muss unten wieder raus, und das war ne Qual bei 20 mal nachts raus aufs Clo.

Wo wohnst du ??

Ich würde mich echt freuen wenn wir uns mal treffen würden

Ganz liebe GRüße

Marion

[janina1990]

oh supi

istdas dennn ein gutes zeichen wenn die bltuwerte da shcon besserung zeigen? ich ahb keine ahung...


also wir lassen aufjedenfall was eingefrieren klar ist es teuer aber bei so einer erkranung finde ich einfach das man da soetwas machen sollte bzw wir wollen es einfach machen, muss ja jeder selber wissen,

ich komme aus der nähe von göppingen woher kommst du?

wie ist das eigentlich bei der erkrankung wie egsagt ich kenn mich noch nciht so aus,er bekommt mehrere chemos und wennd ei anschlagen passt soweit alles und er wird gesund? udn wenn nciht braucht er eine transplantation ahb ich das richtig verstanden?

lg nina

[Marion Michaela]

Hallo zusammen,

Alex hat nun eigentlich die 2 Chemo kriegen sollen, haben auch am Freitag damit angefangen, mussten aber absetzen weil die Leberwerte schlecht sind.

langsam fangen an den Beinen an die Haare auszugehen.

Für mich ist es im Moment schwierig, wenn ich Alex besuche,ein anständiges Gesprächsthema zu finden. Ich erlebe ja gerade selber nichts außer KH und DKMS.
Ich habe den Eindruck er will das auch gar nicht wissen was wir da organisieren, kann ich aber auch verstehn.

Ich bin so hilflos


www.lebensspende-alexander.npage.de

[Schattenfell]

hallo marion,
ich fühle mit dir... ich weiß wie du dich gerade fühlst und welche gedanken durch deinen kopf schwirren... es ist eine schreckliche zeit die du gerade durchmachst... als mutter möchte man sogerne alle schmerzen und leiden abnehmen, aber man kann es nicht und das zermürbt einen... das einzige was man tun kann ist für sein kind da zu sein und ihm kraft geben.. die braucht er ganz dringend !!! ich hoffe von ganzem herzen das es bei euch genau so gut läuft wie bei uns... und du weißt ja, wenn was ist schick mir einfach ein email... ich versuch dir beizustehen und zu helfen so gut ich kann!
verliert nicht dir hoffnung... es gibt sehr gute heilungs-chancen bei der erkrankung... ihr packt das !!!!
alles gute und kopf hoch....
dagi

[Marion Michaela]

Hallo Dagi,

erstmal danke.

Ich komme mir vor als wäre ich der Zwilling von Alexander,
geht es ihm schlecht, gehts mir auch schlecht.

Irgendwie komme ich aus meinem tief nicht raus, kann mich zu nichts aufraffen.
Lebe einfach in den Tag rein. Nochdazu habe ich Angst wenn er die KMT kriegt.

Heute hat Alex mal wieder Blut gekriegt, und gleich war er wie umgedreht.

Liebe Grüße

[Schattenfell]

hallo marion,
braucht er denn eine KMT ?
also soweit ich weiß wird bei ALL im falle eines rückfalls erstmal wieder eine chemo gemacht... ich glaub sogar 2mal und wenn das alles nicht hilft erst dann bekommt er eine KMT.
aber ich hoffe natürlich das wir und ihr das nicht in anspruch nehmen müssen..

ich weiß das du dich niedergeschlagen fühlst... versuch dich ein wenig abzulenken... es ist einfach total belastend... aber es ist wirklich zu schaffen, also denk positiv - er wird gesund - er kämpft und du bist sein schutzschild... das natürlich nach dem kampf sicherlich sehr zermatscht aussieht - aber das kann man alles kitten... fühl dich gedrückt

lg
dagi

[Marion Michaela]

Guten morgen Dagi,


Das mit der KMT hat der Chefarzt schon bein ersten Gespräch gesagt, ich denke es liegt daran das Alexander 22 Jahre ist, und das die ALL bei Kindern mit Chemotherapie ausreicht.
Seit KW 35 Wird nach einem Spender gesucht, denn nur mit 100 % gesunden Stammzellen wird dan von einer Heilung gesprochen.
Deshalb sind wir ja auch am organisieren, das Mitte Oktober in zusammenarbeit mit der DKMS eine Typisierungsaktion bei uns in Uhingen stattfindet.
Denn wenn die Chancen bei machen einen Spender zu finden bei 1:1.5 Mil. liegen, ist es das absolut richtige was wir tun. ( Bei Alexander liegen die Chancen 1:40000, was gut ist )

Unter www.lebensspende-alexander.npage.de kann man den Ablauf unserer Aktion ein bischen verfolgen.

Liebe Grüße

Marion

Liebe Grüße
Marion

[Honda CBR]

Hallo Marion,

Es berührt mich sehr, was deinem Sohn / eure Familie geschieht.
Ich bin ein Newcomer hier im Forum und zugleich ein "Spätstarter": ich bin 1972 an all erkrankt, ich war 2 Jahre alt, habe aber schon viel mitbekommen und wusste was mir drohte. Damals haben die Ärzte meinen Eltern gesagt, die Diagnose wäre ein Todesurteil. Aber, im Gegensatz zu vielen anderen Kindern, habe ich überlebt und das war damals großes Glück, denn die Therapie nach Dr. Pinkel (sorry, der hieß wirklich so) kam da gerade von den USA zu uns. Ich habe mehreré Chemos, Bestrahlung usw. bekommen.
Also, wenn ich das unter den damaligen Umständen geschafft habe, dann schafft es dein Sohn mit dem nötigen Lebenswillen und nicht aufgeben der Hoffnung und ein wenig "Trotz" gegen die Krankheit bestimmt auch! Ich wünsche es euch aufrichtig von ganzem Herzen!!!

"Wende dein Gesicht der Sonne zu, dann werden die Schatten hinter dich fallen" (arabisches Sprichwort)

Ich würde mich über eine Nachricht von dir freuen. Alles, alles Gute Euch, Gruß, Bina (Honda CBR).

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

ob wir die Leukämie besiegt haben ist ja noch nicht sicher, zeigt sich am Montag, und auch weiterhin.
Habe heute das erste mal nach BE gekocht, mann da musst schon vorher ne Rechenstunde einlegen, und nochmal überprüfen ob das mit Überzucker runter spritzen und BE auch stimmt, aber wir sind fleißig am üben.
Was sicher ist, man geht bewusster mit Lebensmittel um, da weiß man wie viel 400gr. gekochte Nudeln sind.

Grüßle Marion

[Marion Michaela]

Hei Bina,

danke für deine lieben mitfühlenden Worte.
Ich war über deine Geschichte sehr erschüttert, mir liefen sogar die Tränen.
Schön das du es geschafft hast.
Alex geniest es wieder zuhause zu sein.
Morgen hat er Knochenmarkpunktion, da hat er etwas Muffe davor.

Geniest den schönen Tag heute,
wir essen nachher Apfelkuchen und lassen es uns gut gehen.

Liebe Grüße

Marion

www.lebensspende-alexander.npage.de

[Juicy]

Hallo Marion,

schön zu hören, dass Alex wieder aus dem Krankenhaus raus ist!!!

Ich drück euch die Daumen, dass das mit dem Zucker wirklich nur an den Medikamenten liegt und sich mit der Zeit auch wieder gibt.

Dennis hatte noch künsltiche Ernährung bekommen, als er Zucker hatte...da mussten wir uns zum Glück nicht so um das Essen kümmern!

Dennis geht es in letzter Zeit recht gut. Er ist wieder fleißig am Sport treiben und mekt, dass er wieder viel fitter ist. Klar kommen mal ab und zu Bauchkrämpfe oder andere Kleinigkeiten, aber in letzter Zeit fangen wir wieder richtig zu leben an=)

Es gibt also auch noch gute Zeiten nach dieser Krankheit und das schafft ihr auch!!!

Hoffe, dass bei der Knochenmarkpunktion nur gutes raus kommt!!!

Dennis hatte bis jetzt noch keine KMP...und er ist ja schon im Juni transplantiert. Die Ärzte meinen immer, seine Blutwerte seien so stabil, da müsste man nichts machen. Mir wär es aber schon irgendwie lieber, wenn auch mal das Knochenmakr untersucht würde...naja!

Viele Grüße und eine schöne Woche!!!

[Obetzi]

JUICI deine Postings sind so einfühlsam, total realistisch

und doch so positiv !!!!!! Danke dir dafür !!!!!

Dein Freund hat mit dir einen Lotto Sechser gemacht...

Es gibt hier sehr viele negative Postings, da merkt man so richtig , wie

sich manche selbst in die " Tiefe " ziehen ...

auch ich habe einen großen Leidensweg hinter mir ( bin derzeit in Remission )

hatte auch Tage dabei wo ich mir wünschte einfach zu schlafen , ja

einschlafen zu dürfen..das finde ich auch ganz ok..

aber diese Phasen sollten nur zeitweise passieren und man kann mit einer

positiven Einstellung einfach sehr viel beeunflussen..

Bei mir passen Befunde und Befinden n ie überein....

ich persönlich orientiere mich nach dem Befinden ....und nicht nach den

Befunden.Ich registriere zwar die weniger guten , bezw. schlechten Befunde,

es finden natürlich auch ausführliche Gespräche mit dem Hämatologen statt.

Ein Leben mit der Diagnose Krebs setzt einfach eine positive

Lebenseinstellung und wenig Stress vorraus.

Für mich war es nach der niederschmetternden

Diagnos CLL Ray IV( Richtersyndrom ) und Morbus Hodgin sehr

hilfreich , mich an eine Selbsthilfegruppe zu wenden und professionelle

psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen.

Durch diese Angebote habe ich gelernt meine Krankheit anzunehmen und mit

ihr umzugehen . Ich denke ohne dies Hilfen wäre der Behandlungserfolg nicht

gegeben gewesen, weil mich die Angst fertig gemacht hätte.

Ganz, ganz wichtig sind die Atemübungen...

Und was ich allen Krebskranken hier empfehlen würde ist, den Angehörigen zu

sagen, dass es auch für sie eine Hilfe gibt, die dürfen mit ihren Ängsten nicht

alleine gelassen werden.....

Allen nicht Betroffenen möchte ich noch bitten :

Tut uns einen Gefallen, alle, die ihr lest, alle, die ihr helfen wollt, alle, die ihr nicht wisst wie. Habt Mitleid mit uns… aber bitte nur am Anfang… irgendwann ist Mitleid tödlich, weil wir dann selber anfangen, uns zu bemitleiden. Helft uns in unser neues Leben zu finden.

[piepselmaus]

Hallo Marion,

auf welcher Station liegt Alex, keine Angst, will ihn nicht besuchen?
Ich habe nur heute von Schwester Martina erfahren das schon wieder die Ärzte auf der 4a/b und auf der 4c/d gewechselt wurden, also wie soll man da Vertrauen in einen Artz stecken, immer wenn ich dort bin stationär kommt ein neuer Arzt, das finde ich nicht toll.
Ich mußte letztens auf der 1c liegen, da auf der 4er Ebene alles rappelvoll war.

LG Sandy

[Marion Michaela]

Hallo Sandy,

Alex lag zuerst auf der C, dort war auch Frau Dr. Woch.........
Nun liegt er auf der D und wieder ne andre Arztin, kennt er nicht.
Herr Dr. Ring................ ist ja nun auch weg, seit Freitag.
Herr Dr. Ringeldingeling muss eine eigene KMT Station aufmachen.

Ratze fatze, alle weg. Du weißt wen ich alles meine
Man muss ja vorsichtig sein, mit dem was man schreibt

Wenn es war ist muss Alex morgen in die med. onkol. Tagesklinik
um die Behandlung dort zu beginnen.

Sandy, wie geht es dir ??

Liebe Grüße
Marion

[piepselmaus]

Hallo Marion,

ja Frau Dr. Wochnik ist jetzt von der KMT Station auf die 4er gewechselt. Naja die 4 d ist ja jetzt Station für Privat-Patienten, da ist ja der Proffessor der Dr. Bo...........! Aber da hat er ja ein Einzelzimmer wenn er isoliert ist, das ist manchmal auch ganz gut.
Wie meinst Herr Dr. Ring............ muß eine eigene Station eröffnen, ist er nicht mehr da auf der KMT?

Naja zur Zeit gehts eigentlich, muß wieder diese Chemotabletten nehmen in der Hoffnung das die noch lange helfen. Bin jede Woche in der Ambulanz und 2mal im DRK um Transfusionen abzuholen.

LG Sandy