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#1
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AW: " Meine Seite "
Liebes Tinchen,
schön, dass Du Deine ganze Geschiche auch mal hier herein geschrieben hast. Was Du schon alles hinter Dir hast in Deinen jungen Jahren!! Wahnsinn! Aber Du bist eine riesige Kämpfernatur (wie ich) und lässt Dich nicht unterkriegen. Super, Tina, und Du schaffst es auch weiterhin! ´Hab´keine Angst vor der nächsten OP. Alles wird gut!! Deine Moni |
#2
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AW: " Meine Seite "
Hallo Tina,
Lasse dir von niemanden die Butter vom Brot nehmen. Es ist dein Körper und ich weiß, dass viele Ärzte es noch immer nicht glauben, dass man sooo jung erkranken kann. Hätte ich vor über 30 Jahren nicht das wahnsinnige Glück gehabt mit meinen damaligen Beschwerden in ein absolut Spitze Hospital eingeliefert zu werden, hätte mir mit meinen damaligen knapp über 20 Lenzen kein Arzt geglaubt, dass es DK ist. Bei einer Weiterbehandlung hier glaubte mir zuerst kein Arzt, bis die Befunde übersetzt waren, obwohl beide Eltern (und 2 Schwestern meines Vaters) schon vor dem 50. Geburtsjahr an Krebs erkrankt waren!!! Ich sage oft, schaut mich an, ich lebe immer noch. Und habe auch vor noch mindestens 30 Jahre hier zu sein, egal wie oft mein Gendefekt Zicken macht und wieder ein Tumor ansteht. Wohl ist jede Krankengeschichte eine andere, aber gute Ärzte zu finden, die das glauben, was unser Körper uns mitteilt ist oft ein steiniger Weg. Aber er lohnt sich! Bei mir hat dank meines tollen Ärzteteams ( und meiner inzwischen zugelegten Penetranz ) kein Tumor mehr eine Chance mir das weg zu nehmen, an was ich so sehr hänge ... mein Leben. Es ist bestimmt das krasse Gegenteil zur "Normalität", aber ich umschiffe die Krisen, und bin jeden Tag aufs Neue dankbar, wenn mich meine Beine vom Bett wegtragen.
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Jutta _________________________________________ |
#3
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AW: " Meine Seite "
Liebe Tina,
da hast Du ja auch schon ganz schön was hinter Dich gebracht!! Ich drücke Dir schon mal gaaanz fest die Daumen für den 03.September. Dieses saudumme Gefühl das Du beschreibst, kenne ich auch. Ich glaube das ist unser Unterbewußtsein, die Angst die man doch immer hat und die Erinnerung an die Vergangenheit die so schön unbeschwert war. Vielleicht probierst Du mal, wenn dieses negative Gefühl wieder kommt, Dich auf schöne Bilder vom letzten Urlaub zu konzentrieren, mir hilft das Du hast auch vollkommen recht dass viele Ärzte einfach nicht an einen Tumor denken wenn der Patient noch relativ jung ist. Mir ging es jahrelang so, ich hatte immer Probleme mit der Verdauung, Bauchschmerzen usw. Doch die Ärzte haben trotzdem sie wußten dass mein Vater schon mit 49 Jahren an Darnkrebs gestorben ist, nie in diese Richtung gedacht und ich wußte natürlich noch nicht was ich heute weiß. Nicht ein Arzt hat mich ernst genommen. Erst mit 41, meine Kinder waren da gerade 3 + 4 1/2 Jahre alt, war meiner damaligen Hausärztin mein Eisenmangel nicht geheuer. Sie ging diesem Eisenmangel systematisch auf den Grund, nach einigen erfolglosen Ansätzen schickte sie mich zur Magen/Darmspiegelung wo der Tumor dann erkannt wurde. Auch einige Polypen im Magen waren vorhanden. Ich möchte gar nicht daran denken was heute wäre wenn die Ärztin nicht drangeblieben wäre. Andererseits wäre es auch nicht soweit gekommen, wenn die Ärzte schon 10 Jahre vorher gut gearbeitet hätten. Also immer dranbleiben und die Ärzte auch mal antreiben oder ggf. einen neuen Arzt suchen. Gottseidank habe ich einen super HNO, der meine Vorgeschichte kennt und im März den noch kleinen Tumor am Zungengrund gefunden hat. Wäre dieser größer gewesen, hätte dies evtl. den Verlust der Zunge, Teile des Kieferknochens und Bestrahlungen bedeutet. Das ist mir durch die sorgfältige Vorgehensweise des Arztes erspart worden. Wenn heute ein Arzt nicht ernsthaft und sorgfältig Untersucht, suche ich mir sofort einen neuen. Liebe Tina ich schicke Dir noch ein dickes, dickes Kraftpaket, Du schafft diese OP auch noch Liebe Grüße Rosemarie
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Colon ascendens carcinom,Mai 1998 HNPCC Zungengrundcarcinom März 2007 ( carcinoma in situ ) bei meinem Mann: seit Mai 2008 Zungencarcinom |
#4
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AW: " Meine Seite "
Liebe Tina,
da hast Du ja auch schon ganz schön was hinter Dich gebracht!! Ich drücke Dir schon mal gaaanz fest die Daumen für den 03.September. Dieses saudumme Gefühl das Du beschreibst, kenne ich auch. Ich glaube das ist unser Unterbewußtsein, die Angst die man doch immer hat und die Erinnerung an die Vergangenheit die so schön unbeschwert war. Vielleicht probierst Du mal, wenn dieses negative Gefühl wieder kommt, Dich auf schöne Bilder vom letzten Urlaub zu konzentrieren, mir hilft das Du hast auch vollkommen recht dass viele Ärzte einfach nicht an einen Tumor denken wenn der Patient noch relativ jung ist. Mir ging es jahrelang so, ich hatte immer Probleme mit der Verdauung, Bauchschmerzen usw. Doch die Ärzte haben trotzdem sie wußten dass mein Vater schon mit 49 Jahren an Darnkrebs gestorben ist, nie in diese Richtung gedacht und ich wußte natürlich noch nicht was ich heute weiß. Nicht ein Arzt hat mich ernst genommen. Erst mit 41, meine Kinder waren da gerade 3 + 4 1/2 Jahre alt, war meiner damaligen Hausärztin mein Eisenmangel nicht geheuer. Sie ging diesem Eisenmangel systematisch auf den Grund, nach einigen erfolglosen Ansätzen schickte sie mich zur Magen/Darmspiegelung wo der Tumor dann erkannt wurde. Auch einige Polypen im Magen waren vorhanden. Ich möchte gar nicht daran denken was heute wäre wenn die Ärztin nicht drangeblieben wäre. Andererseits wäre es auch nicht soweit gekommen, wenn die Ärzte schon 10 Jahre vorher gut gearbeitet hätten. Also immer dranbleiben und die Ärzte auch mal antreiben oder ggf. einen neuen Arzt suchen. Gottseidank habe ich einen super HNO, der meine Vorgeschichte kennt und im März den noch kleinen Tumor am Zungengrund gefunden hat. Wäre dieser größer gewesen, hätte dies evtl. den Verlust der Zunge, Teile des Kieferknochens und Bestrahlungen bedeutet. Das ist mir durch die sorgfältige Vorgehensweise des Arztes erspart worden. Wenn heute ein Arzt nicht ernsthaft und sorgfältig Untersucht, suche ich mir sofort einen neuen. Liebe Tina ich schicke Dir noch ein dickes, dickes Kraftpaket, Du schafft diese OP auch noch Liebe Grüße Rosemarie
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Colon ascendens carcinom,Mai 1998 HNPCC Zungengrundcarcinom März 2007 ( carcinoma in situ ) bei meinem Mann: seit Mai 2008 Zungencarcinom |
#5
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AW: " Meine Seite "
Hallo Ihr ,
jep , ich lasse mir nicht die Butter vom Brot nehmen..... Ich bin an ein super KH geraten in dem ich mich sehr gut aufgehoben fühle. Mein Po-Doc ist auch dort und der nimmt mich super ernst , er kennt mich und schüttelt auch nur den Kopf und fragt sich warum es so schwer ist eine Praxis zu finden die meine Geschichte ernst nimmt und mir glaubt. Ich soll jetzt bei ihm bleiben und ich kann mich jederzeit an ihn wenden ! Ich soll mich auch ruhig mal zwischendurch melden und schreiben wie es mir so geht....das findet man nicht so oft. Da ist was ganz komisches zwischen ihm und mir......er ist Beschützer.....bei meinem 1. Termin bei ihm kam ich mir vor wie "5" Das mit dem guten Onkologen zu finden , finde ich schwer. Ich habe morgen ein Termin bei meiner, mal sehen wie das wird und was rauskommt! @Rosemarie dieses Gefühl ist einfach nur richtig blöd.....hatte ich vorhin auch schon wieder. Ich kann dann nicht ruhig auf dem Sofa sitzen und warten......ich muss mich ablenken. Vielleicht auch daher die Angst vor dem KH....da rum liegen sich nicht richtig ablenken können und es mir wieder bewusst wird das ich krank bin ! Wenn ich dieses Gefühl habe möchte ich am liebsten aus meinem Körper , wünsche mir das es weniger wird und dann ganz verschindet. Was ist das für ein Gefühl.....woher kommt es ......was kann man dagegen tun? Ich merke nur das es mir gut tut hier darüber zu schreiben , es los zu werden...... So nun muss ich zum Urologen. Liebe Grüsse Tina |
#6
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AW: " Meine Seite "
Hallo Ihr,
ich war gestern beim Urologen und ich brauch nicht mehr kathetern ! Ich soll das aber genau im Auge behalten und die Tabletten zum ansäuern des Urin weiter nehmen.Ich habe kein Nierenstau mehr und kaum noch Restharn in der Blase wenn ich vorher Wasser lassen war. Heute Mittag war ich dann bei meiner Onkologin.....sie war sehr nett und das Gespräch war total ok ! Sie war baff das der Prof. im KH doch nun so schnell operieren will und das der Termin schon steht. Sie meinte das es bei mir mal wieder zu einer Diskussion wurde.....ich bin ein Sonderfall und daher ist es nicht so einfach eine Entscheidung zu treffen. Da ich aber alle OP`s sehr gut verkraftet habe und noch sehr jung bin sollte man operieren! Es ist ja nur ein kleiner Eingriff....schon klar !!! Vor allem ist es meine Entscheidung und ich lag im April wo meine Ärztin ja warten wollte schon richtig.....ich wollte die OP und das war sehr gut das ich darauf gedrängt habe! Meine Onkologin und ich waren uns sehr einig was eine Chemo angeht.....wir wollen sie beide nicht !!!!! Egal was als Befund rauskommt......keine oder eine Meta....sie ist dann weg und sie ist so klein. Der Prof. will auch gleich noch die Lymphen in der Lunge mit entfernen und meine Lunge ganz genau angucken oder besser gesagt abtasten. Meine Onkologin meinte das wir dann eine gute Basis haben.....Abdomen und linke Lunge alles ok und nach der OP auch rechts. Dann reicht es erstmal und ich soll zur Ruhe kommen.Ganz normale Nachsorge alle 3 Monate. Eine AHB wäre keine schlechte Idee und das mit dem Urlaub findet sie auch gut und es spricht nix dagegen. Mein nähsten Termin bei ihr habe ich dann am 12.11........es ist ja alles geklärt....ich weiß was ich will ! Ich habe dann heute Nachmittag mein URLAUB gebucht für den 3.11. ganz doll freu Kennt jemand eine gute Klinik zur AHB am Meer? Wo auch ein paar jüngere sind , was Angeboten wird wie Sport und Aktivitäten am Abend und so ! Liebe Grüsse Tina |
#7
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AW: " Meine Seite "
Habe mal gehört, dass auf Föhr eine gute sein soll, aber auch schnell ausgebucht...oder an der Ostseeküste...
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#8
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AW: " Meine Seite "
Hallo Luna
Freue mich das du deine eigene Seite hast. mein PC war leider für 2 Wochen ohne Internet, so konnte ich mich nicht melden. Nun muss ich auch noch viel nachlesen. Das mit deiner OP kommt plötzlich und ich drücke dir ganz fest die Daumen für den 3. September. Denk an deinen Urlaub den du dir dan redlich verdient hast Allllllllles alllllles gute für den 3. September Gruss Daniela |
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