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AW: Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom
Neue Infos :
Ich habe jetzt eine adresse ( Berliner Charite in Mitte) die darauf spezialisiert ist.Dank der Hilfe unserer Spaltärztin. Falls da jemand in Behandlung ist bzw.jemanden kennt der dort ist,kann man mir ein paar Tipps o.ä.mitteilen ich bedank mich schon mal
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Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie |
#2
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AW: Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom
Hallo Marion,
ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen aber vielleicht findest du über diese Links noch andere Ansprechpartner: Lippen- Kiefer- Gaumenspalten Forum http://www.lkgs.net/ Im Jahre 1997 wurde an der Hornheide-Fachklinik eine Selbsthilfegruppe für Basalzellnävussyndrom (Gorlin-Goltz-Syndrom) als erste weltweit gegründet. Adresse: Dorbaumstraße 300 · 48157 Münster · Tel.: (0251) 3287-0 Fax: (0251) 3287-1170 · e-Mail: info@fachklinik-hornheide.de Hornheide ist eine Spezialklinik für Tumoren und Wiederherstellung an Gesicht und Haut. LG Gitti
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#3
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AW: Hilfe!!Gorlin-Goltz-Syndrom
Hallo Gitti !!
Bei der LKGS bin ich schon von anfang an..trotzdem danke.. In Bezug auf den Gorlin-Goltz -Syndrom kann mir da auch keiner weiterhelfen. ich hab gestern ne mail von unserer Spaltärztin bekommen,das sie sich mit einer fr.Dr.Vogt aus der Charite in Mitte unterhalten hat und die Ärztin war fassungslos was ich am Telefon von der Sekretärin zu hören bekommen hatte( Sie meinte das Fr.Prof.nur Priv.Patienten annehme...kam mir vor wie eein Mensch 2.Klasse). Natürlich würde sich die zuständige Professorin sich Laura(Kassenpatient) ansehen und sie würden sie auch begleiten,falls was entsteht an Basaliome dann auch behandeln. Ein niedergelassener Arzt ist bei dem Syndrom kaum zu finden..Ich hätte meiner Maus die Klinikbesuche gerne erspart..Aber wir haben dann wenigstens Fachleute... Danke nochmal für die Adressen
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Liebe Grüsse Marion und Laura-Marie |
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