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#1
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AW: Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar
Hallo Martin,
nur mal auf die Schnelle: Uniklinik Essen. Bergmannsheil Bochum,UKE Hamburg, Heidelberg die Uniklinik Freiburg bietet eine Sarkomsprechstunde. Die Kliniken haben alle eine Internetseite. Interessant auch die Seite biokrebs-heidelberg, da kann man auch anrufen und sich beraten lassen. bis dann, schaue heute Abend wieder rein petra |
#2
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AW: Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar
Hallo Martin,
Du hast ja schon einiges hinter Dir.........Möcht Dir auch raten, Dich noch an eine andere Klinik zu wenden, für Sarkome gibt es meiner Meinung nach in Dtl nicht DIE Klinik, aber wenigstens Häuser mit Erfahrung - natürlich relativ bei dieser seltenen Erkrankung. Ich würde Dir zu Essen oder Heidelberg raten. Mein Freund hatte vor 6 J. ein Sarkom im Bein und wurde damals leider nicht richtig behandelt und wir hatten keine Ahnung ........ Will jetzt damit überhaupt keine Panik machen, ist nur ein gut gemeinter Rat - gerade bei so einer schwerwiegenden und seltenen Erkrankung muss man sich leider selber ein Stück weit mitkümmern. Geh es ruhig an, aber hol Dir eine andere Meinung und lass Dich beraten - Du musst dazu der Klinik Deiner Wahl die wichtigsten Unterlagen vorlegen, Befunde, Bilder etc. Was ich nicht ganz verstehe - wie heißt denn Dein Tumor, der wurde doch operativ entfernt, da muss es eine genaue Typisierung/Histologie geben!? Frag nach einer Kopie Deiner Krankenakte, falls Du nicht alle Unterlagen hast. Alles Gute für Dich - Zoe |
#3
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AW: Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar
Hallo Martin,
mein Mann hat im Rahmen einer Second-line Therapie ebenfalls eine Kombination aus Gemcitabin/Taxotere erhalten, insgesamt acht Zyklen. Das ist durchaus Standard bei Sarkomen. Als weitere Adresse für Sarkomspezialisten kann ich Dir noch die Uniklinik in Tübingen nennen. Abteilung von Prof. Hartmann. Dir erst einmal alles Gute und wenn Du weitere Fragen hast, dann melde Dich. Ibo Geändert von bon (08.08.2007 um 21:25 Uhr) |
#4
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AW: Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar
Hallo Martin,
schade, dass wir Dich auf diese Weise kennen lernen müssen. Du hast ja auch schon einiges mitgemacht. Du kannst die Geschichte meiner Mama (54J.) unter Liposarkom-OP erfolgreich überstanden nachlesen. Die Chemos sind bis auf Yondlis bei meiner Mama, die in HD behandelt wird, auch in Gebrauch und üblich bei Sarkomen. Urspurng des LIposarkoms ist ebenfalls im Bauch. Lediglich Glivec wurde nicht benutzt, dies scheint aber nur bei GIST zu helfen. In Kurzform: 10/05 OP mit sehr großem Liposarkom im Bauch, dabei war auch Entfernung von großen Teilen des Dick- und Dünndarms notwendig. Im Dez.05 nächstes Rezidiv. Wieder sehr groß: Diagnose nicht operabel. Danach 6 Zyklen Chemo Isofamid und Adryminacin und ein weiteres Präparat (ließ noch mal in meinem Bericht nach, ob ich's noch richtig im Kopf habe). OP Juni06 mit kompletter Entfernung des Liposarkoms. Juli06 Pilzinfektion im Auge daher OP. Dez.06 Wirbel-Schmerzen. Januar07 OP, Ergebnis Pilz im Wirbel. März07 Rezidiv und OP mit kompletter Entfernung. Mai07 Rezidiv: Jetzt Chemo mit Gemzar und Taxotere. Morgen CT und Freitag Besprechung des Befunds. Das Vorgehen ist damit relativ gleich. Von Yondelis habe ich gerade vor 2 Wo. erfahren und daher gut, dass ich jetzt auch weiß, wo man in eine Studie aufgenommen werden kann. Wer hat denn bei Dir die erste Diagnose gestellt und die Chemos (außer Yondolis) verabreicht? Wenn Yondolis in Würzburg verabreicht wird, gibt es sicherlich Sarkomspezialisten vor Ort. Dies ist ja die absolute Neuheit. Ich habe gehört, dass auch Mannheim Yondolis einsetzen will, aber erst wenn es für alle zugelassen ist, da sie anscheinend nicht an der Studie beteiligt sind. Berlin ist übrigens auch sehr gut bei der Behandlung von Sarkomen. Falls Du unsicher bist, hol Dir eine Zweitmeinung ein. Hier geht es um Deine Gesundheit und Du musst Dich gut aufgehoben fühlen. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Gemzar und Taxotere anschlägt. Viele Grüße Sonja Geändert von sonjaM (08.08.2007 um 21:21 Uhr) |
#5
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AW: Erfahrungen mit Taxoten & Gemzar
Hallo,
erst mal Danke für die vielen Vorschläge, leider ist es wirklich so das man vieles alleine tun muß da die meisten Krankenhäuser ( meiner Erfahrung nicht immer nur das wohl des Patienten sehen). Heute muß mich wieder in die Uni Wü und soll dann die Entscheidung treffen das die neue Chemo Taxoten & Gemzar anläuft, ich bin mir mit meiner Frau so unsicher was wir machen sollen, es ist wohl wie bei jedem neubeginn einer Chemo man weiss nicht was auf einem zukommt, und denkt immer an die schlechten Erfahrungen die man ja im Vorfeld schon gesammelt hat. Und das unter den Zeitdruck, ist was mir garnicht gefällt. Jetzt soll ich auch Nahrung über den Port aufnehmen die läuft dann meistens Nachts und soll mir wieder Reserven geben, denn durch die Samonellenerkrankung habe ich nochmal 6 kg verloren und komme langsam in einen Bereich der mir nicht mehr gefällt. Das ich in Wü bei Sarkomspezialisten bin glaube ich noch nicht ganz, meine erste Chemo bedingt durch die OP wurde mir im Missio angehängt, nach 6 Monaten war damit nicht der erwartete Erfolg erreicht man suchte nach weiteren Lösungen und der dort behandelnde Arzt hat mir den Vorschlag mit der Studie Yondelis gemacht, dadurch mußte ich automatisch an eine UNI Klinik da nur die eine Zulassung für die Studien haben. Zur Auswahl standen Berlin und Wü. nachdem ich hier vor Ort bin entschied ich mich für Würzburg. So jetzt heißt es Koffer packen bis bald. Gruß Martin |
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