Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[Kallin]

Brauche dringend Erfahrungswerte!!!

Hallo erstmal. Ich bin grad am verzweifeln! Wir müssen uns in den nächsten 3-4 Tagen entscheiden ob das Bein von meinem Bruder (20Jahre) ab soll
Situtation ist folgende: Sept. 2006 diagnose Osteosarkom linker Oberschenkel! Dann Chemo, dann ist das doofe Bein auch noch gebrochen und Chemos und OP ist ewig nach hintenverschoben. Im Feb 2007 OP schlechte Nachricht -> die Ärzte wissen nicht ob sie das Bein erhalten können, da der Tumor zu stark in die Muskeln und Nerven gewachsen ist! Nach 10Std. OP die gute NAchricht, das Bein ist noch dran, allerdings steif! er hat nun eine Prothtese im Bein die auf das Knie gesetzt ist. Nun lebt mein lieber Bruder mit einem steifen Bein, hatte sich ganz gut mit abgefunden doch am Donnerstag, 02.08.07 der neue SChock!!! Das Bein ist entzündet und Keime und Bakterien sitzten in der Prothese! Nun kam heut der Proffessor und hat mein Bruder vor die Wahl gestellt: Bein ab, Unterschenkel als Oberschenkel montieren und dann eine Prothese oder das Bein so lassen und die Entzüngung bekämpfen indem man die Prothese rausnimmt, durchspült und später, wenn alle Keime weg sind wieder einzubauen! Das heißt aber auch, das die Keime sich immer wieder einnisten können und es ist nicht sicher ob das Reinigen was bringt!!!
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!!! Was sollen wir machen? Es ist nicht einfach zu sagen "Okay ihr könnt mein Bein amputieren"!!!

Brauche Hilfe, Zuhörer, Antworten und am besten noch Leute, die Ähnliches erlebt hatten!!!

Ich bin für jede Antwort dankbar!!!

Liebe Grüße Karoline

Ich grüße auch Andreas, ich kann mir vorstellen wie es dir geht, ich glaube dass ich nun in eine ähnliche Situation wie du gerate :-((

[Katinka21]

Hallo,

du hast sicher schon meinen beitrag zu diesem thema gelesen.
wie schon gesagt mein freund hat auch eine prothese nach einem osteosarkom, die sich entzündet hat. zuerst meinten die ärzte er bekommt eine zeitlang eine steife prothese und in einer weiteren op dann eine neue knie prothese, hat dann aber doch alles in einem funktioniert. wie schon gesagt war eine lange op mit gründlicher reinigung!! seit dem (und das ist jetzt bald ja ein jahr) nimmt er antibiotika!! auch deshalb weil er noch immer chemo bekommt und damit ja anfälliger für etwagige entzündungen ist. mittlerweile hat sich das knie wieder gut erholt, wobei immer wieder schmerzen in der prothese auftreten. und gleich immer hat er auch angst dass es wieder eine entzündung ist. sollte das noch einmal passieren, dass sich das knie entzündet und die prothese rausmuss, würde er sich das bein wahrscheinlich amputieren lassen, die vorteile hierfür sind uns mittlerweile klar. aber ich muss auch sagen dass er bevor er die prothese bekommen hat sich glaub ich nicht sehr einfach von seinem bein getrennt hätte!!
ich wünsch dir alles alles gute!!!!!! und viel erfolg für euch!!!!
LG Katinka

[Katinka21]

so hab grad noch einmal deinen beitrag gelesen, warum hat dein bruder eigentlich keine knieprothese, sondern stattdessen ein steifes bein??
bei uns meinten die ärzte damals auch dass es sein kann dass die op umsonst ist, aber das wars uns damals wert! er hat eine ganz neue prothese bekommen (die alte liegt zuhause im schrank), und dannach 2 wochen intensiv antibiotika!!!
noch eine frage: hat dein bruder einen port a kath?? weil das war damals bei uns der eigenntliche auslöser für die infektion!! der ist dann auch rausgenommen worden, jetzt bekommt er die chemo über die vene, funktioniert auch!!!
so, noch mal alles gute!!!
gLG

[Kallin]

Hallo,

danke erst mal für deine Antwort! Hat mir schon ein wenig weitergeholfen!
Der hat ein steifes Bein, weil sie den kompletten Oberschenkelmuskel mitentfernen mussten! Der war total zerfressen vom Tumor hat der Proffessor gesagt :-( Nun kann er sein Knie nicht mehr steuern, weil der Muskel dazu fehlt. Deshalb haben die Ärzte die Prothese oben an dem Stück Knochen, der im Oberschenkel noch erhalten werden konnte festgemacht und unten auf den einen Kochen in der Wade auch, so kann das Knie jetzt nicht einfach hin und her schaukeln!
Hab ehrlich gesagt kei Ahnung was ein Port a Kath ist!
Mein Bruder ist nun schon am Überlegen, ob er sein Bein amputieren lässt, weil er damit auch wieder viel mobiler wäre! Aber es ist echt schlimm so eine Entscheidung treffen zu müssen und wirklich wollen tut er es auch nicht! Er kann sich das einfach nicht vorstellen!!!
Noch eine Frage, wo wird dein Freund behandelt? Ich meine in welcher Klinik?

Alles gute auch für deinen Freund, ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen!

gLg Karoline

[Katinka21]

Hallo,

also ein port a kath wird einem in die brust implantiert, der fürht direkt in eine hauptvene, hier kann dann die chemo verabreicht werden. und diese implantate sind eben sehr anfällig für entzündungen. und die keime die sich da bilden wandern dann sofort zur prothese weil metall das schon fast anzieht!!!

ok, jetzt versteh ich das mit dem steifen bein, bei meinem freund wurde auch ein teil des musekels weggenommen, dass muss er jetzt halt irgendwie ausgleichen.
also könnte dein brunder mit amputiertem bein und einer prothese nachher wieder besser gehen??!!
wir kommen aus graz und werden auch hier behandelt, vor allem mit den orthopäden sind wir hier sehr zufrieden, die haben gute arbeit geleistet bei der entzündung damals!! die onkologie ist auch super, sehr offen für neue behandlungen!!!
lässt sich dein bruder psychologisch helfen, also das war bei uns auch ein wichtiger schritt!!!!! gibt es bei euch in der nähe eine reha klinik, in die er nachher gehen könnte?? bei uns gibt es sowas und ich war einmal privat dort, wenn man das dann dort sieht ist es schon gar nicht mehr so schlimm, weil man weiß wie gut einem geholfen werden kann. hat er schon einmal mit einem betroffenen gesprochen?? wir haben so jemanden kennen gelernt, der super damit lebt, ein bein amputiert mit prothese und das anderen ist eine knieprothese!!!
ich wünsch euch ganz viel stärke beim entscheidungsfinden!!!!
wieviel zeit habt ihr denn noch??
glG Katinka

[Kallin]

Hallo,

Nee also sowas hat mein Bruder net! Wir können uns jetzt doch noch Zeit lassen. Heut war eine Ärztin da und die hat uns erklärt dass sie morgen den Schwamm, den mein Bruder ins Bein gesetzt bekommen hat, auswechseln! Der Schwamm ist rein gekommen, dass er das Eiter saugt und der ist nun voll und da muss ein neuer rein! Ist immwe so 1 Stunde OP
Naja und jetzt hoffen wir, dass die morgen sehen, wie es in dem Bein aussieht und dann können sie uns ja schon mal sagen, also es ist besser geworden oder eben nicht! Hoff ich doch!!!
Wir haben uns jetzt schon mal über Prothesen und so informiert. Und ich muss sagen mein Bruder nimmt das alles eher gelassen, er ist momentan nicht wirklich abgeneigt davon. Er sieht halt auch, dass er mit einer Prothese wieder viel mehr machen könnte! Aber troztdem hat er kein wirklich gutes Gefühl und ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob er dafür unterschreiben kann, dass sie ihm das Bein abnehmen dürfen! Die Sozialhelferin (oder wie die heißt) war auch schon bei meinen Bruder. Sie hat ihn gefragt ob sie mal einen Betroffenen mitbringen kann, der die Art der Amputation hat, die mein Bruder dann bekommen soll! Das nennt sich Umkehrplaste, weiß nicht ob du das kennst? Da wird aus dem unterschenkel der Oberschenkel gemacht!
Sonst haben wir noch keine wirkliche Psychische Betreuung im KH kennengelernt!
Mal sehen was morgen passiert

Danke nochmal für deine Antwort und gleichzeitig für deine Hilfe!!!
Ich kann dir gar nicht sagen wie gut das tut, wenn man sich mal mit jemand unterhalten kann, den es ähnlich geht!!! Danke für deine Erfahrungsberichte!

gLg Karoline

[Katinka21]

Hey,

das ist schön, dasss ihr mit soviel ruhe da ran gehen könnt!!
ja die umkehrplatik kenn ich!! ist vom system her super!!!!
es muss so schwer sein, sich von seinem beinzu trennen!!! vielleicht kann es ja wirklich hilfreich sein, sich mit einem betroffenen zu unterhalten, das ist dann doch was ganz anderes als wenn man das ganze nur theoretisch erklärt bekommt!! naja und das mit der psychologischen betreuung, die gibts bei euch sicher auch!!! mein freund hat sich da am anfang sehr dagegen gestellt und ist dann doch einmal hingegeangen und seit dem seeeeehr oft!! sie hat einfach einen anderen zugang zu den patienten!!!!
viel glück, dass ihr mit der schwamm OP eine positive nachricht bekommt!!!
Liebe Grüße Katinka