wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[SimoneJ.]

Hallo zusammen,
bin durch Zufall hier auf diese Seite gestoßen und bin so froh darum.
Mein Onkel ist letztes Jahr im Dez. auf der Arbeit zusammen gebrochen und bekam im Krankenhaus die Diagnose Nierenzellkarzinom. Daraufhin wurde ihm die gesamte linke Niere entfernt. Durch eine anschließende Kur kam er zum Glück auch schnell wieder auf die Beine und seine Ärzte versichterten ihm, dass er die nächsten 10 Jahre erstmal Ruhe hätte. Bei einer Routinekontrolle, die im April durchgeführt wurde, wurde dann festgestellt, dass an der Stelle, wo vorher die Niere saß, nun wieder ein großer Tumor gewachsen sei, der Metastasen in die Leber und vorallem in die Lunge gestreut hat. Die Diagnose kam am gleichen Tag wie die, dass meine Mama Darmkrebs hat.
Beide wurden im Krankenhaus operiert. Jedoch wird jetzt bei meiner Mama eine Chemobehandlung durchgeführt, die wohl auch relativ gut anschlägt.
Bei meinem Onkel sieht es leider nicht so gut aus. Er nimmt nun seit 19 Tagen Sutent, da eine Chemotherapie für ihn nicht in Frage kommt und die Metastasen nicht weiter operabel sind. Vorallem die Metastasen in der Lunge verursachen sehr starke Rückenschmerzen.
Seit 3 Tagen isst er nichts mehr und hat somit noch dünner geworden als sowieso schon nach dem Krankenhausaufenthalt, hat eine gelbe Gesichtsfärbung, friert sehr stark und das bei 25 Grad Aussentemperatur und kann sich kaum noch auf den Beinen halten. Er liegt nur noch im Bett und ist erschöpft. Dieser plötzliche Umschwung beängstigt uns alle sehr. Da es sonst immer meine Mutter war, die ihn aufgefangen hat und die jetzt einfach nicht mehr die Kraft dazu hat, versuche ich es, ihn zu beruhigen und Kraft zu schenken. Aber er ist unglaublich verschlossen. Er spricht kaum von seiner Krankheit. Man sieht ihn von Tag zu Tag mehr verfallen und wir wollen ihm einfach nur helfen.
Daher nun meine Frage: Sind dies alles nur Nebenwirkungen, die einfach dazu gehören und wieder besser werden, oder ist es dringend an der Zeit, den Rettungswagen zu rufen?! Er selbst möchte einfach nur im Bett liegen bleiben und seine Ruhe haben. Und ich würde ungern etwas gegen seinen Willen tun. Aber ich habe so sehr das Gefühl, dass der Mann in unsrer Händen wegstirbt. Er selbst klagt über starke Schmerzen, nimmt aber nur das vom Hausarzt verschriebene Paspertin gegen die Magenschmerzen und Asperin. Ist das normal? Gehört bei einem so stark wirkendem Medikament nicht eine anständig überwachte Schmerztherapie dazu? Er muss alle 14 Tage lediglich in eine Onkologische Praxis zur Blutkontrolle. Ist das wirklich alles?
Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiter helfen könnte.
Viele Grüße
Simone

[Rudolf]

Hallo Simone,
ich bin nicht sicher, daß die Metastasen vom neuen Tumor kommen. Die könnten auch schon vom ersten sein. Wurde das damals untersucht?
Die Metastasen müßten sehr schnell gewachsen sein. Das ist beim NZK eigentlich unüblich.
Ich bin auch nicht sicher, daß die Rückenschmerzen von den Lungenmetastasen kommen. Das hört sich eher nach einer Knochenmetastase an. Wurde das untersucht? Mit Skelettszintigramm?
Die Lunge hat keine Schmerzrezeptoren, deshalb spürt man Lungenmetastasen nicht.
Ich kann mir nicht vorstellen, daß diese Rückenschmerzen vom Nexavar kommen.
Aber Schmerzen müssen nicht sein! Erst vollständige Diagnose, dann gezielte Schmerztherapie.
Das Frieren deutet auf ein Tumorfieber hin. Hat Dein Onkel mal Fieber gemessen?
Die Gelbfärbung könnte durch eine Lebermetastase verursacht sein, die den Galleabfluß behindert. Der gelbe Gallefarbstoff lagert sich dann leicht in der Haut ab. Das würde aber auch seine Appetitlosigkeit erklären, falls sie nicht doch mit dem Nexavar zusammenhängt.
Wirklich gute Ratschläge kann ich Dir leider nicht geben.
Alles Gute!
Rudolf

[SimoneJ.]

Hallo Rudolf,
vielen Dank für deine Antwort.
Das Problem ist, dass mein Onkel kaum über seine Krankheit spricht und auch keinen an sich ran lässt. Deshalb kann ich leider nur das wiedergeben, was er uns peu à peu erzählt hat. Als Nichte habe ich leider nicht die Möglichkeit selbst Informationen beim Arzt einzuholen und er möchte es auch nicht. Ich denke, da er von der Persönlichkeit her eher zu den Menschen gehört, die alles über sich ergehen lassen und nicht nachfragt, weiß er vielleicht selbst nicht genau, wie weit der Krebs vorgedrungen ist. Oder vielleicht verdrängt er es auch einfach nur. Ich weiß es nicht. Er möchte auch nicht, dass wir ihm einen Arzt rufen. Habe das Gefühl, dass er sich selbst aufgegeben hat und nicht noch einmal die Strapazen des Krankenhauses mit machen möchte.
Was würdest du denn machen? Sich einfach über den Wunsch drüber setzen und einen Arzt benachrichtigen und ihn ins Krankenhaus einweisen lassen oder seinem Wunsch nach kommen und ihn nach und nach verfallen sehen?
VlG
PS: Das schnelle Wachstum wurde laut ihm von den Ärzten durch sein Alter begründet. Er ist erst 53 Jahre alt und deshalb wäre das Zellwachstum so rapide

[Marita P.]

Liebe Simone,

ich bin nach Deinen Schreiben richtig schockiert. Nachdem Dein Onkel erst
53J alt ist muss man schnell handeln.
Ich würde versuchen ihn in eine Urologische Abteilung einer Uni Klinik zu bringen. Ich glaube es müssen noch einige Untersuchungen gemacht werden.
Die Meinung , dass das Zellwachstum mit dem Alter zusammen hängt vertrete ich nicht. Ich bin nun schon 9 Jahre krank und habe alle Metastasen immer operieren lassen.
Was Rudolf über die Gelbfärbung geschrieben hat ist sicher die Ursache.
Es kann aber Nexavar/Sutent auch zu einer Gelbfärbung :kommen. Bei mir "wartet man in Großhadern schon darauf, dass ich auch gelb werde".
Du musst Deinem Onkel erklären, dass sein Leben auf dem Spiel steht wenn er nichts macht. Es ist noch nicht 5 vor 12 sondern 15 vor 12. Außerdem musst Du ihm ein paar Fälle aus dem Forum ausdrucken, die er dann selbst lesen kann, damit er sieht, dass es sich sehr wohl lohnt zu kämpfen.
Ich wurde mit 50 J krank und nahm mir damals vor 70 zu werden , die Hälfte habe ich schon geschafft.
Was natürlich bei uns Frauen anders ist, wir reden über Krankheiten wie vom Kuchen backen. Mein Mann hält sich da auch sehr zurück.
Männer können über Krankheiten nicht reden , oft auch nicht über Gefühle
und Probleme. Hier im Forum gibt es bestimmt welche, die nur im Forum sich öffnen.

Ich hoffe ihr habt eine Uni-Klinik in der Nähe. Andere Krankenhäuser nur mit Belegbetten eines Urologen halte ich nicht so für geeignet.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag,
sage Deinem Onkel einen schönen Gruß von mir und der soll sich zusammenreissen, wir werden ihm dabei helfen, dass er das übersteht.

Liebe Grüße

Marita

[Sunnysun]

Hallo zusammen,
die Geschichte von Simone ist so ähnlich wie bei meinem Papsi.
Der macht jetzt gerade den 2. Zyklus mit Sutent und gestern hatte er Schüttelfrost und die Haut verfärbt sich auch schon wieder Gelb.
Nach der Behandlung beim HP ging es ihm sehr gut und er ist letzte Woche sehr gestärkt in diesen Zyklug gegangen. Er selber sagt das er mit jedem Tag wieder merkt wie er schwächer wird. Der Magen ist bis jetzt noch ok. Da hatte er ja beim 1. Zyklus so Probleme. Allerding hat er da von HP auch was mitbekommen und das hilft echt gut. Auch nimmt er weiter das Schlangengiftenzym und Vitamine. Die anderen Präperate die er vom HP bekommen hat darf er während der Chemo nicht nehmen. Noch 3 Wochen und dann muss er wieder zum CT. Seine Blutwerte waren nach der Behandlung durch den HP sehr gut, selbst der Arzt war überrascht.
Jetzt haben auch die Schleimhäute wieder angefangen zu reagieren und er gurgelt mehrmals täglich mit Leinsamenöl und auch mit Kamilenöl. Das schein wirklich zu helfen. Mama hat natürlich auch komplett die Ernährung umgestellt. Kein Eiweiß, das heisst nur Gemüse, Obst, Vollkornnudeln ect. Meine Eltern sind in kurzer Zeit Vegetarier geworden. Kein Fleisch (Wurst) und keine Fisch.
Hoffen wir das es weiter so gut geht wie bist jetzt und das es bis auf die gelbe Farbe und den Schleimhäuten keine weiteren Nebenwirkungen gibt.
wünsche euch allen noch einen schönen Tag
Sunny

[Silvia Z.]

Hallo zusammen,

nachdem ich einige Zeit in diesem Forum gelesen habe, möchte ich mich nun selbst mit einigen Erfahrungen einbringen.

Bei mir wurde im Januar 2006 ein Nierencellkarzinom festgestellt mit Metastasen in beiden Lungenflügeln. Habe somit das gleiche durchgemacht, wie viele von euch. Die Niere wurde vollständig entfernt, auch die Metastasen in der einen Lunge. Auf der anderen Seite hatten sich nach Kontrolluntersuchungen mehrere neue gebildet, so dass von einer weiteren Operation abgesehen wurde.

Darauf folgte die Immun-Chemo, die nach einem Herzinfarkt in der 12. Woche abgebrochen werden musste. Danach Nexavar für 6 Monate, wirkt jetzt bei mir nicht mehr. Habe dann mit Sutent angefangen. Bin gerade in der Pause nach dem 2. Zyklus. Vertrage es verhältnismäßig gut. Kontroll-CT ist nächste Woche - mal sehen ob es bei mir wirkt.

Nun lese ich immer wieder von Betroffenen oder Angehörigen, dass sie durch die Appetitlosigkeit an Gewicht abnehmen oder immer schwächer werden.

Dies hat bei mir im letzten Sommer schon bei der Immun-Chemo angefangen und war auch unter Nexavar und Sutent so. Zum Glück habe ich eine Schwester, die Krankenschwester ist. Sie hat bei einer früheren Kollegin in der Ernährungsambulanz nachgefragt, ob man da nichts machen könne. Ich hatte zu diesem Zeitpunkt bereits sechs Kilo abgenommen. Habe dann letztes Jahr mit kalorienreicher Trinkernährung angefangen. Eine Trinknahrung hat ca. 300 kcal. An schlechten Tagen, an denen ich gar nichts essen konnte, habe vier bis sechs dieser Trinknahrungen über den Tag getrunken. Es ging mir zunehmend besser und ich habe alles wieder zugenommen. An guten Tagen, wenn ich normal essen kann, trinke ich trotzdem ein bis zwei dieser Trinknahrungen - auch wegen der Vitamine und Mineralstoffe usw. Vielleicht hilft dieser Tip.

Silvia Z.

[broetchentante]

hallo silvia meiner mutter geht es ähnlich wie dir sie ist jetzt auch im zweiten zyklus von sutent ihr geht es leider nicht immer so gut der geschmackssinn hat sie ziemlich verlassen und sie kann auch nicht gut essen und die schleimhäute sind bei ihr betroffen offene stellen im mund usw ja es ist alles nicht so einfach aber meiner mutter lebt jetzt auch schon 2 jahre mit der krankheit und ich hoffe es kommen noch viele dazu und das hoffe ich für dich auch alles liebe und gute gruss elke