Aderhautmelanom

[Balor]

Hallo,

wenn ich die Beiträge zum AM lese, wird mein Optimismus etwas gedämpft.
Kurz meine Geschichte: Ende Jan 07 ging ich zum Augenarzt, da ich auf dem linken Auge Blitze und einen Schatten sah. Mein erster Gedanke: irgendwas mit der Netzhaut, eventuell Lasern, das wars dann. Der Augenarzt meinte, die Blitze kämen von einem Ödem, daß sich aber wieder im Laufe der Zeit abbauen würde. Aber es gäbe einen Nebenbefund: Aderhautnävus. Er überwies mich in die Uniklinik Ulm zur Mitbeurteilung und Dokumentation. Bei dem ersten Uniklinikbesuch im März 07 in Ulm wurde die Ultraschalluntersuchung von einem zweiten Arzt nochmal wiederholt (schien mir schon nichts gutes) und der meinte schon, das ginge etwas über einen Nävus hinaus, und bestellte mich in 5 Wochen nochmal ein, um dann weitere Untersuchungen machen zu lassen. Irgendwie dachte ich mir schon, daß das Ganze noch nicht ausgestanden ist. Und so kams auch: erneuter Ultraschall und eine Angiographie bestätigten den Verdacht: Aderhautmelanom.
Der Tumor hatte eine Prominenz von 2,3mm, Basis 7,8 x 7,5mm , Lage 6 Uhr,
und leider sehr nah am Sehnerv . Die Uni Ulm schickte mich dann nach Erlangen in die UniAugenklinik, Mitte Mai 07 war der Termin und der operierende OA empfahl mir eine Bestrahlung mit Ruthenium-Applikator.
Ich hatte mich natürlich vorher imformiert und dachte, Protonenbestrahlung wäre in meinem Falle schonender für den Sehnerv, aber der Operateur meinte, nachdem der Tumor so nah am Sehnerv sei ( 1,5mm Abstand) , wäre da kein großer Unterschied, zumal die Tumorkontrolle wichtiger sei, als das Augenlicht, zumal ich mit 43 Jahren eigentlich noch zu jung für diese Erkrankung sei !
Also bekam ich am 01.06.07 mein Rutheniumplaque, nach nicht ganz 4 Tagen wurde es wieder entfernt. Die ersten Tage hatte ich Doppelbilder, die bald verschwanden. Die starken Schmerzen, die mir der OA prophezeit hatte, blieben zum Glück aus und mein Visus ist immernoch 1,0. ER meinte auch, daß es in 2 bis 3 Jahren beim Sehnerv, auf Grund der hohen Strahlendosis, die er unweigerlich abbekommen hatte, zu einer Optikusneuropathie kommen wird und mein Visus sich dementsprechend verschlechtern wird. Nachdem bisher alles besser verlaufen war, wie angekündigt, hoffe ich, daß sich mein Sehnerv wacker schlägt und doch nicht den Geist aufgibt! Hat jemand von Euch Erfahrung bzgl. Strahlendosis - Sehnerv?
Seit 1 1/2 Wochen arbeite ich wieder und es geht mir soweit ganz gut ( ab und zu zieht mein Auge, aber das wird mich sicher noch einige Zeit begleiten).
Vorab wurden natürlich in Erlangen die üblichen Untersuchungen gemacht, um
einen anderen Primärtumor oder Metastasen auszuschließen. Alles o.B., aber anscheinend finden sich sowieso nur bei 1% der Betroffenen, zum Zeitpunkt der Diagnose AM, Metastasen.
Aber nachdem ,was ich alles in dem Forum gelesen habe, werde ich mich dahinterklemmen, mir kompetente Ärzte im Bezug auf die Nachsorge zu suchen! Anscheinend ist man beim Dermatologen besser aufgehoben, als beim obligatorischen Hausarzt ? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Wäre für jeden Tip dankbar!

Viele Grüße, Nicole

[Cora Lustig]

Liebe Nicole,
ich drücke Dir ganz feste die Daumen, daß Deine Sehkraft nicht nachlässt und niemals weder Metastasen noch ein Rezidiv auftauchen. Das muss ja auch nicht der Fall sein.
Wegen der Nachsorge:
Am besten zu einer Fachfrau oder einem Fachmann. Mit dieser Erkrankung kennen sich sehr viele nicht aus, weil sie einfach sehr selten ist. Auf CT bzw. MRT bestehen, auf keinen fall nur auf die Sono verlassen.
Uns hat man an der Charité in Berlin sehr gut beraten. Die haben auch eine sehr informative Patienteninfo zum Aderhautmelanom online gestellt.
Viel Glück und viel Kraft wünsche ich Dir.

Liebe Kerstin,

zunächst mal: Es tut mir sehr leid, daß Deine Vater an dieser heimtückischen Krankheit gestorben ist. Dein Bericht hat mich sehr berührt.

Ich kann jedes, aber auch jedes Wort in Deinem Beitrag nur unterschreiben. Informieren muss man sich selbst, auf alles achten auch. Vermutlich wissen wir als Angehörige inzwischen mehr über diese Krankheit als der Praktiker nebenan. Niemals auf Sono verlassen, immer auf MRT und Szinti bestehen, alles doppelt checken...
Bei meiner Mutter ist auch sooo viel falsch gelaufen... eigentlich hatte sie sich vorgenommen, Kontakt zu anderen Aderhautpatienten bzw. -angehörigen aufzunehmen und ein Buch zu schreiben. Das wird sie nun nicht mehr schaffen, ich habe jetzt anderes zu tun, aber der Buchgedanke beschäftigt mich doch sehr.
Sie hat auch Lebermetastasen, ist sehr schwach, ebenfalls Juckreiz, Ikterus, der Bauch wird von Tag zu Tag dicker, schlimme Leberkapselschmerzen, Verdauungsprobleme, starke psychische Veränderungen (Wahn) und ein "Verfall", dem ich in der letzten Woche nur zusehen konnte. Ungleich schneller als am Anfang. Und es gibt kaum etwas, das ich für sie tun kann außer da zu sein. Dabei würde ich es ihr so gern leichter machen.

Hat hier jemand Erfahrungen mit Avastin im Zusammenhang mit Lebermetas des Aderhautmelanoms gemacht? Das bekommt meine Mutter zu Zeit, scheint aber auch nichts zu bringen.

Liebe Anja,

ich habe bei der Tumorentfernung eine Flüssigkeit (Silikon-Öl-Lösung) ins Auge bekommen und diese wird ausgetauscht. Davor habe ich aber keine Bedenken. Bis jetzt war die Behandlung schmerzfrei - auch die Op´s.
Also alles gute weiterhin.
Cora