Panikmache und Angst

[babs_Tirol]

Liebe Sybille ,

ähnliche Ängste wie du, habe ich auch.
Ich denke mal bei uns ist von Anfang an, alles etwas schlimmer gekommen.
Hier im Forum gibt es aber sehr, sehr viele -die ein dünnes Melanom und keine befallenen Lymphknoten hatten. Die Angst scheint bei denen noch verstärkter als- bei uns zu sein. Vielleicht weil viele die Geschichten von Stage 3 und 4 Patienten- hier im Forum lesen. Desweiteren die vielen Todesfälle, die wir hier im Forum mittlerweile zu beklagen haben.
Ich hatte auch 15 Jahre (1988)vor meiner eigentlichen Melanomgeschichte, schon einen in situ Melanom zum zusätzlichen dysplastischen Naevussyndrom.Ich bin regelmäßig zum Hautarzt gegangen, habe mich vor der Sonne geschützt- aber keinerlei Ängste gehabt. Desweiteren gab es noch kein Internet- um mir Informationen- über die Melanom-Erkrankung zu holen.

Bei mir ist einiges schief gelaufen im Jahr 2003- nach dem positiven Sentinel Node- und der über Monate nicht heilenden Dissektionsnarbe, hat wohl auch etwas mit der IF-Therapie zu tun gehabt.Desweiteren das massive sekundäre Lymphödem. Deswegen habe ich die Chance genutzt- bereits ab Dezember 2003 in befristete Rente zu gehen.
Allerdings ist es sehr wenig, wäre ich nicht Verheiratet -dann würde ich am Hungertuch nagen.
Du bist ja immer voll berufstätig gewesen, würde mir an deiner Stelle mal die zu erwartende Pension ausrechnen lassen.

Ich könnte es mir schon lange nicht mehr vorstellen, jemals wieder arbeiten zu gehen. Mir geht es viel zu schlecht um beruflich -den Streß gewachsen zu sein.
Meine Hobby´s, die mir viel Ablenkung von meiner Erkrankung bringen - kann ich viel besser nachgehen. Glaube mir, es ist mir noch nie langweilig geworden.
Zwischenzeitlich benötige ich sogar eine Putzfrau, die meine Wohnung sauber hält.
Meine Chemos und Op´s bringen auch nicht den gewünschten Erfolg - mal wieder Metafrei zu sein.
Ich versuche so lange es geht mein Leben zu genießen und die Ängste halbwegs im Griff zu haben. Dank Opiaten und Morphinen bin ich halbwegs schmerzfrei.

Ich schicke dir viele positive Energien

Mit einer herzlichen Umarmung
verbleibe ich
deine
babs_Tirol

[Snaily]

Auch ich habe mittlerweile Angst - Angst vor Metastasen, Angst vor dem weiteren Verlauf der Krankheit, Angst vor Gesprächen mit den Ärzten. Bis jetzt geht es mir ja recht gut, grosser Nachsorgetermin ist im September (PET). Bevor ich hier im Forum gelesen habe, ging es mir eigentlich besser - man könnte sagen, ich habe alles ein wenig verdrängt. Wie Ihr schon geschrieben habt, Angst darf man haben. Ich wusste echt nicht, dass mein Melanom so gross ist, dass die meisten hier drin definitiv kleinere Melanome ohne Lymphknotenmetastasen hatten. Natürlich wusste ich, dass ich mit dieser Grösse in der höchsten Risikostufe drin stecke, das hat man mir ja gesagt. Aber dass es eigentlich hier doch wenige gibt, die diese Grösse von Melanom hatten, das erstaunt mich. Grundsätzlich bin ich über diese Erkenntnis ja eigentlich froh: Falls bei mir wirklich mal Metastasen auftreten, dann ist die Überraschung und Verzweiflung wohl nicht ganz so gross, als wenn ich nie von Euren Geschichten gelesen hätte.

Was mache ich gegen die Angst? Also mir tun meine zwei Katzen extrem gut So ein Tierchen macht echt viel aus. Die Gespräche mit meinem Mann und guten Freunden natürlich auch. Mit der Musik habe ich jetzt eigentlich noch keine Erfahrungen gemacht. Und zwischendurch muss ich einfach raus! Irgendetwas ganz anderes, neues sehen. Etwas, das ablenkt. Morgen fahren wir zum Beispiel mit der Seilbahn auf einen Berg. Natürlich macht das auch wieder Angst, da ich der Sonne ausgesetzt bin Hut und Sonnencreme ja nicht vergessen

@Sybille:
Dein Statement ist so klar und verständlich. Hatte glatt Tränchen in den Augen Ich wünsche Dir für Deine Untersuchungen alles, alles Gute und viel Kraft.

Natürlich wünsche ich auch allen anderen, egal ob grosses oder kleines Melanom, Metastasen oder nicht, immer nur das Beste.

Viele, ein wenig erschöpfte Grüsse
Daniela

[ullimaus]

Zitat von babs_Tirol

Hier im Forum gibt es aber sehr, sehr viele -die ein dünnes Melanom und keine befallenen Lymphknoten hatten. Die Angst scheint bei denen noch verstärkter als- bei uns zu sein. Vielleicht weil viele die Geschichten von Stage 3 und 4 Patienten- hier im Forum lesen. Desweiteren die vielen Todesfälle, die wir hier im Forum mittlerweile zu beklagen haben.

liebe babs,
- stimmt, die angst ist auch bei meinen dünnen melanomen gross. es ist die grosse angst, "erste" metastasen zu bekommen.

stage 3- und 4-patienten mussten sich mit der metastasierung irgendwie arrangieren und die ängste sind andere geworden... dass weitere metastasen auftreten und dass therapien nicht, wie gehofft, ansprechen und möglicherweise die zeit davonläuft.

und dass ich mitbekomme, wie es euch oft geht und ich mit euch mitleide, verstärkt meine ängste wiederum. und dass tolle menschen sterben müssen, auch.

und wenn ihr es manchmal nicht verstehen könnt, da ich aus eurer sicht eigentlich "nichts" habe, ich kann dennoch - wie leider alle hier - nicht "raus aus meiner haut".

alles gute für euch,
ulli

[Sybilles]

Hallo, ich melde mich noch mal

Angst haben darf jeder, ob großes oder kleines Melanom. Ich habe für die Ängste derjenigen, die ein kleines Melanom hatten / haben genauso viel Verständnis wie für die Betroffenen, die sich mit Metas rumschlagen müssen. Hoffen, dass endlich nichts mehr nachkommt bzw. erst gar nicht kommt, haben wir doch alle, ist ja auch verständlich - WIR haben Krebs. Manche können mit der Angst gut umgehen, manche weniger gut. Die Lungenmeta letztes Jahr hat mir ich so viel Sorgen gemacht wie die Wirbelsäulenmeta, damit komme ich ganz schlecht klar. Vor der Untersuchung nächste Woche habe ich ziemlichen Bammel, ich würde sie am liebsten schon hinter mir haben. Was die Berentung betrifft, ich weiß nicht, ob ich "schon" krank genug bin, um Erwerbsunfähigkeitsrente zu beziehen. Wer weiß, vielleicht habe ich ja auch Glück und die Wirbelsäulenmeta ist für lange Zeit die einzige Meta, dann könnte ich nach gutem VErlauf ja wieder arbeiten gehen. Auch das ist etwas was mir Angst macht, wie geht es weiter.

Ich wünsche euch allen, dass ihr nie den Mut verliert gegen den Krebs zu kämpfen und ihm immer wieder die Zähne zu zeigen, auch wenn es oft sehr schwer ist.

[mone35]

Zitat von ullimaus

liebe babs,
- stimmt, die angst ist auch bei meinen dünnen melanomen gross. es ist die grosse angst, "erste" metastasen zu bekommen.

ulli

Genau, die grosse Angst vor erste Metastasen. Ich schau ja, sobald ich neue Unterlagen unserer MM Patienten habe, die Befunde an. Heute hatte ich eine Frau, Jahrgang 1956. Sie hatte ihr SSM 1982 - 0,85mm CL3. Diese Frau lebt seit 25 Jahren (!!!!!) ohne Metas oder einem Zweit-MM. Wie ich herausgelesen habe, besteht sie auf jährliche Kontrollen! Und genauso werde ich es auch machen. Ein Mann war auch dabei : Jahrgang 1939, NMM,ED 1991. Die TD war 1,5mm CL4. Er hat Interferon bekommen und ist bis heute Metafrei.
Und genau solche Patienten machen mir unheimlich viel Mut und geben mir Kraft. Klar, die Angst können mir sie auch nicht nehmen.

Ich habe Krebs, aber ich habe auch sehr gute Chancen das er nie wieder kommt.

[ullimaus]

liebe simone,
- genau, wir können natürlich zu den ca. 90 von 100 patienten gehören, die in den nächsten zehn jahren keine metastasen bekommen.
wie die fälle, die du geschildert hast, welche auch zu dem prozentsatz der statistiken gehören, der überlebt hat.

du hast absolut recht!!! auch wenn uns die unberechenbarkeit dieser krankheit immer wieder vor augen geführt wird und uns manchmal vor lauter angst der boden unter den füssen weggezogen wird, sollten wir - allein unserer lebensqualität wegen - uns immer wieder auch den "überlebensprozentsatz" vor augen führen und wir HABEN die chance, dazu zu gehören!!

danke, dass du diese sichtweise und deinen optimismus immer wieder in den raum gestellt hast. werde versuchen, umzudenken und mich nicht mehr derart von meinen ängsten beherrschen zu lassen.
lg, ulli

[mone35]

Zitat von ullimaus

danke, dass du diese sichtweise und deinen optimismus immer wieder in den raum gestellt hast. werde versuchen, umzudenken und mich nicht mehr derart von meinen ängsten beherrschen zu lassen.
lg, ulli

Hallo,

es war ein langer Weg für mich. Meine Ängste haben mich mehr und mehr aufgefressen. Aber so konnte das nicht weitergehn'.Soll ich mich kaputt machen?? Zu meiner Angst kamen Schlafstörungen, Magen/Darmschmerzen, Gereiztheit etc.
Wir gehören nunmal zu den kleinen Melanomen mit geringer Wahrscheinlichkeit der Metastasierung.Mein Gott...ich habe mich sogar in den Staaten erkundigt (durch eine gute Freundin die dort lebt und 3 kleine MM's hatte).Dort sagt man mir eine Überlebenschance in den nächsten 10 Jahren von 99,3% voraus!

Macht Euch nicht verrückt. Das macht Euch nur krank. Es schwächt Euer Immunsystem.Genießt das Leben.Aller Anfang ist schwer-aber es geht.Ich fange jetzt wieder an zu planen...mein Mann und ich wollen ein Haus kaufen, wir fliegen im Oktober wieder nach Miami und und und....-nur wegen des MM's soll ich es nicht tun(Hauskauf)?? Mein Mann könnte morgen einen tödlichen Autounfall haben,oder??? Das Leben ist leider voller Risiken.

[Andrea Unterberger]

Bin meistens nur stille Mitleserin, da ich bis jetzt keine Probleme habe. Hatte von 2001 bis 2004 5 dünne Melanome und eine oberflächliche Hautmetastase. Ich gehe alle 3 Monate zur Hautkontrolle und jedes halbe Jahr Röntgen und Sono. Bis jetzt habe ich meine Ängste eingentlich gut im Griff. Ich bin eher der Typ, dass ich mir überhaupt keine Gedanken mache ob ich wieder ein Melanom bekomme oder nicht und schon gar nicht über Metastasen. Das hat dann noch Zeit wenn wieder was da ist. Ich verdränge es aber auch nicht und sehe es, da es mir ja körperlich gut geht auch nicht als Krankheit. Mehr Angst macht mir, dass vielleicht meine Söhne auch davon betroffen sind, da Hautkrebs in meiner Familie liegt. Jedoch waren bis jetzt nur meine weiblichen Verwandten davon betroffen. Das einzige Mal wo es mir richtig schlecht ging, körperlich und seelisch, war als ich Interferon spritzte. Hab es dann nach sieben Monaten gelassen. Ich hatte auch von Anfang an nicht die richtige Einstellung zu Interferon. Ich werde auch öfters von meinen Bekannten gefragt ob ich nicht ständig Angst habe. Ich glaube, dass eine "gesunde" Angst für jede Krankheit gut ist und jeder mit seiner Angst anders umgeht ob dünnes oder dickes Melanom und keiner kann aus seiner "Haut". Man kann jemanden noch so gut zureden, dass er nie Metastasten bekommen wird und Beispiele bringen das wird nichts nützen.

Alles Liebe für Euch
Andrea

[Läufer]

Hallo erstmal!
Dies is mein erster Beitrag, aber das Thema Angst ist für mich im Moment im Vordergrund. Daher kurz ein Abriß meiner MM-Geschichte.
ED Mitte Juni, nach der 1.Histo hieß es "Entspannung":max.TD 0.95mm. Daraufhin OP mit 1cm Sicherheitsabstand, aber am gleichen Tag die "Überraschung": Es gab ein weiteres Präparat, an anderer Stelle aufgearbeitet.TD 2.3 mm. Unikliniken halt!
Hat mich massiv umgehauen. Am Folgetag OP mit erneut 1cm Abstand und Sentinel. 3 Lymphknoten wurden entfernt, waren frei. Spritze jetzt 1x/Woche Interferon. Und frage mich natürlich,wie die Ergebnisse so unterschiedlich sein können und was mir das wohl für meine Prognose sagen soll.Ist das auch schon mal jemand passiert???
Gruß, Christiane

[ullimaus]

hallo christiane,
ich kenn´ mich nicht ganz aus. was meinst du mit "es gab ein weiteres präparat"? wurden bei dir mehrere male entfernt oder handelt es sich um ein einziges muttermal, was 2 x histologisch untersucht wurde oder wurde im nachschnitt was gefunden?

lg, ulli

[Läufer]

Hallo Ulli,
da sollen aus dem entnommenen Material von der ersten OP 2 Präparate erstellt worden sein. Eins ging in die Patho, eins ging in die Hautklinik, nachdem klar war, dass es sich um ein MM handelt.
Gruß, Chris