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#1
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
Hallo Sandra,
die "unklassifizierte Variante" ist ja gerade mein Problem. Es bedeutet, dass es wissenschaftlich (noch?) nicht bewiesen ist, dass meine Mutationsvariante eindeutig als krankheitsverursachend anzusehen ist. Ist wahrscheinlich noch nicht so oft aufgetaucht in dem Spektrum der bisher aufgefundenen Gendefekte auf BRCA2. Ich würde mir also die Eierstöcke auf Verdacht hin entfernen lassen. Das widerstrebt mir natürlich. Andererseits ist der Verdacht leider ein schwerwiegender. Liebe Grüße, Iris Anna |
#2
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
Liebe Iris Anna, liebe Sandra!
Ich bin letzten Sommer im Alter von 30 Jahren an EK erkrankt und bei mir läuft derzeit der BRCA-Test. Also muss ich leider bejahen, dass auch eine Verbindung von EK auf BK besteht. Mir haben folgende Broschüren gute Infos geliefert. Infos über BRCA1 und 2: http://www.brustgesundheit.at/filead...brca_gruen.pdf Früherkennung des erblichen BK und EK: http://www.brustgesundheit.at/filead...nnung_blau.pdf Vorsorgliche Brustentfernung bei erblichem BK-Risiko: http://www.brustgesundheit.at/filead...ust_orange.pdf Vorsorgliche Eierstockentfernugn bei erblichem EK-Risiko: http://www.brustgesundheit.at/filead...stock_rosa.pdf Die Entscheidung, was man macht, bleibt einem ja leider selbst überlassen. Ich hab mich noch nicht entschieden, was ich machen werde, wenn ich das mutierte Gen tragen sollte. Momentan tendiere ich zur vorsorglichen Entfernung der Brust. Schönen Tag noch Bessie
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Glücklich, wer alles zum Guten wendet und auch das Widrige sich zum Gewinn macht. (Thomas von Kempen) Dir von mir im Krebs-Kompass verfassten Texte dürfen auf anderen Homepages und in anderen Foren ohne meine ausdrückliche Zustimmung weder verwendet noch veröffentlicht werden. |
#3
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
Hallo Iris,
ich habe eine heterozygote Insertion in Exon 10C des BRCA2-Gens. Hatte 2003, mit 34 Jahren, die Diagnose BK und 2006 ein Rezidiv. Habe mich, auf Grund meines Gentestes, zu einer beidseitigen Brustampulation und Eierstocksenfernung entschieden. Meine Großcousine (die den Gentest in unserer Familie ins Leben gerufen hat)hatte Eierstockkrebs und das BRCA1 und BRCA2 Gen. Sowie eine unklassifizierte Variante in Exon 11L im BRCA2-Gen und zwei unklassifizierte Varianten in den Exonen 8 und 11C im BRCA1-Gen, von denen man bisher nicht sagen kann, ob sie ursächlich für fam. Brust- bzw. Eierstockkrebs verantwortlich sind (wie bei Dir). Die unklassifizierten Varianten haben meine Cousine (hat auch BRCA2 und ist 2002 an BK erkrankt, hat sich auch 2006 die Eierstöcke entfernen lassen) und ich nicht geerbt. Man sieht, es gibt viele Varienten, die aber doch alle zusammenhängen. Ich hoffe, dass Du zu einer Entscheidung kommen wirst, auch wenn es nicht leicht ist, mit der Du gut leben kannst. Viele Grüße Heike |
#4
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
ich kann nur darauf antworten, wie es mir nach der eierstocks OP ging und das war sehr gut. keine änderung was die sexualität betrifft. OP harmlos (laparoskopie).
die größte änderung war für mich die BK diagnose selbst, weil mir da der schreck ordentlich die lust genommen hat. und das vertrauen in meinen körper, und die fähigkeit zu entspannen, das war/ist alles eher psychisch beeinträchtigt, durch die OP hat sich da nichts geändert. Bk wurde bei mir märz 2005 diagnostiziert, gentest war dann 2006, eierstock OP september 2006. frauen mit eierstockkrebs (meine tante) haben ein erhöhtes BK risiko (bei BRCA 1 auf jeden fall) wir haben BRCA 1 mit brustkrebs bin ich die erste in der family. brust wollt ich mir nicht abnehmen lassen - ich hoffe ich bleibe gesund. wünsche dir, liebe iris anna, dass du für dich einen gangbaren weg findest. alles liebe suzie |
#5
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
Hallo
Ich bekomme auch bald einen BRCA Test gemacht,da mein Papa schon beidseitig Brustkrebs hatte und es bei mir auch ausgebrochen ist. Der Test von meinem Vater ist positiv ausgefallen.Ich habe jetzt schon Angst vor dem Ergebnis.Wie ich mich entscheiden werde wenn ich auch betroffen bin weiß ich noch nicht.Wahrscheinlich werde ich mich zu einer op entscheiden.Muß da die ganze Brust weg oder nur "ausgeräumt" werden? Hatte im Okt.06 brusterhaltende op. Grüße calla
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Den eigenen Weg zu gehen, ist nicht immer einfach.Es erfordert Hoffnung,Geduld und die Kraft, auf sich selbst und seine Fähigkeiten zu vertrauen. |
#6
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
naja, mir haben sie erstmal das mit den eierstöcken nahegelegt - ist allerdings BRCA1. aber die eierstocksentfernung verringere auch das brustkrebsrisiko, so hieß es.
brust müsste ganz weg, das wollt ich nicht - wollte nicht schon wieder eine OP. die ärztin hat gemeint, ich soll es in ruhe entscheiden, vielleicht überlege ich es mir noch. inzwischen wird jedes jahr eine magnetresonanz der brust gemacht und alle 6 monate ultraschall - vorsorge und nachsorge zugleich. was mich interessieren würde, mir sagten sie, wir "genfrauen" hätten meistens keine hormonrezeptoren, war das bei euch so? und wie alt wart ihr bei der diagnose? im akh hieß es, gerade bei den "genfrauen" sei es so, dass sie in der hälfte der fälle unter 40 seien. ich selber war 46, als die diagnose gestellt wurde, das war märz 2005. war T2, G2, N0. es scheint auch andere gene zu geben, die man noch nicht erforscht hat, das hab ich gelesen, sodass, wenn man nicht BRCA1 oder 2 hat, es trotzdem die gefahr gibt, erblichen brustkrebs zu haben. dass dein vater beidseitig brustkrebs hatte, liebe calla, ist wirklich erschreckend. wie geht es ihm? und wie geht es dir? herzliche grüße suzie |
#7
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
Meinem Papa geht es soweit ganz gut.Er jammert nie und macht sehr viel um sich abzulenken.Geht spazieren,fährt Fahrrad...
Mir geht es zur Teit nicht ganz so doll . Meine Psyche.... bin nur noch müde und schlapp,könnte nur noch heulen ,habe keinen "Antrieb".Am liebsten würde ich mich den ganzen Tag nur hinlegen,daß wiederum kann ich auch nicht so recht weil ich keine richtige Ruhe in mir finden kann,ganz komisch . Kennt das vielleicht auch noch jemand? Meine Chemo ist seit 02/07 vorbei und die Bestrahlungen seit 04/07.Aber irgendwie kamen die Beschwerden die ich zur Zeit habe erst hinterher.Zum glück halten mich die Kinder (9,16)wenigsten etwas auf trapp. Wie geht es Euch allen so,nach der Therapie? Habt Ihr ähnliche Probleme? Grüße calla
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Den eigenen Weg zu gehen, ist nicht immer einfach.Es erfordert Hoffnung,Geduld und die Kraft, auf sich selbst und seine Fähigkeiten zu vertrauen. |
#8
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
liebe calla - mir ging es ebenso wie dir - nach der chemo und bestrahlung kam die große traurigkeit und angst - und auch diese ruhelosigkeit.
ich hab während der chemo eine psychotherapie angefangen und geh auch zur akupunktur - versuche auch viel in der natur zu wandern, das beruhigt mich. manchmal denke ich auch gar nicht an den krebs, dann wieder kommen zwangshafte gedanken. ich glaube, man braucht einfach eine zeit, um diesen schreck zu verarbeiten. ich bin eine angsthäsin und brauche deswegen besonders lang. aber das heißt nicht, dass ich nicht das leben auch genieße, und mir kleine und größere freuden gönne. und das, das genießen, das gelingt ganz gut, und ich hoffe, wünsche dir, dass es auch bei dir so ist, herzlichen gruß suzie |
#9
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AW: Unklassifizierte Variante BRCA2 - was nun?
Hallo, ihr lieben Frauen,
ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten und bitte zu entschuldigen, dass es mit meiner Re-Antwort so lange gedauert hat. Ihr habt mir weitere Informationen gegeben und mir auch Mut gemacht. Okay, ich werde mir die Eierstöcke prophylaktisch entfernen lassen. Das Familienthema, das sich bei genetisch bedingtem Krebs nun mal auftut, finde ich nach wie vor sehr schwierig. Ich habe arg an der Reaktion meiner Mutter geknabbert. Sie war sehr ablehnend. Kann ich ja auch verstehen. Aber das alles hat mich "gelähmt". Und greift dann weiter. In die psychosozialen Familienstrukturen. Entschuldigt bitte meine "Lahmheit". Und nochmals vielen Dank !!! Iris Anna |
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