Melanom in situ

[ullimaus]

liebe babs,
- vielen lieben dank für deine aufmunternden worte!!

denke sehr oft an dich und verfolge auch dein tagebuch. wünsche dir für montag natürlich alles gute!!!
habe auch am frühen morgen blutuntersuchung und am abend bin ich dann beim histologen. beruflich géht´s vor den bevorstehenden urlauben bei mir auch drunter und drüber, dass es mir unter der woche auch leider einfach nicht möglich ist, zu claudias beerdigung zu fahren. bin noch immer total geschockt, dass sie nicht mehr unter uns ist.

alles liebe und viel kraft,
ulli

[ullimaus]

liebe silleke,
mir geht es beispielsweise aber auch um hunderte neuerkrankungen im jahr (auch meine schwester ist u.a. davon betroffen) und um davon vielleicht 30 von 100 patienten, die einen genaueren befund verdient hätten, es ist die arbeit der histologen und die haben aus meiner sicht verdammt hohe verantwortung.

lg, ulli

[babs_Tirol]

Liebe Ulli,

tut mir leid, dass du jetzt wieder in eine tiefe psychische Krise zu fallen scheinst. Du bist jetzt seit 2001 mit der Diagnose Melanom betroffen, bisher ist noch nichts nachgekommen. Ich hoffe es bleibt auch weiter so!!!!!!!!!!!!

Besorge dir doch zusätzlich, bitte einen Termin für eine LK-Sono sowie Abdomen-Sono- um wirklich alle Irrtümer- zu deiner Beruhigung auszuschließen.

In der Innsbrucker Klinik werden die Präparate immer von 2 Ärzten kontrolliert, das gibt dann schon mehr Sicherheit. Bei meinem Melanom-Befunden stehen immer 2 Unterschriften drauf.
Auf jeden Fall wurden meine entfernten Lymphknoten- immunhistochemisch untersucht, weil sie auf die Marker-Flüssigkeiten reagiert haben. So steht es in den Befunden.

Beim Video-Screening, in deinem Fall Molemax, kann man zu 80% Sicherheit sagen, ob es sich um ein Melanom handelt. Es ist eine viel bessere Methode -als die Auflichtmikroskopie, allerdings keine Krankenkassenleistung.
Ulli, du machst doch alle diese Untersuchungen, da du schreibst, dass du deinem Arzt schon ein Auto finanziert hast.

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, dass die Nachkontrolle den gleichen vorherigen Befund bringt. Allerdings glaube ich, dass die Marker-Flüssigkeiten -länger auf die Präparate einwirken muß, so dass du wohl am Montag Abend -das Ergebnis noch nicht bekommen kannst.

Du hast schon Recht mit deiner Aussage, es geht nicht nur um dich - sondern um die vielen jährlichen Neuerkrankungen!!!!!!!!!!!!!
In Österreich versterben jedes Jahr um die 300 Patienten am Melanom, lt. Statistik Austria, die meisten Patienten im sonnigen Burgenland.
Das gleiche Problem habe ich bei mir in der Klinik auch schon angesprochen, da ging es aber eher um die Hautnachsorge-Kontrollen an der Klinik.
Ich hatte mich bisher immer zur Hautnachsorge, bei meinem niedergelassenen Hautarzt besser - aufgehoben gefühlt, wegen der Video-Screening-Kontrolle.

Alles Gute für dich
babs_Tirol

[ullimaus]

liebe babs,
- du bist wirklich eine ganz eine liebe. danke für dein verständnis, weiß, du hast mit ärzten auch schon so einiges erlebt...

2001 hatte ich mein erstes "in situ", was allerdings nicht fertig befundet werden hat können, weil der damalige arzt gelasert und zusätzlich das präparat noch gequetscht hatte ..., drei jahre später mein erstes "dünnes" ...

natürlich mache ich meine nachsorge-untersuchungen, ist laut ärzten auch alles in ordnung, aber du weisst ja selbst, dass mit einer lymphknotensono erst etwas "grösseres" entdeckt werden kann. auf meinen befunden gibt es nur eine unterschrift, also daher auch kein gegen-check. in einem fall hat mein histo gemeint, er lässt seinen kollegen nochmals drüberschauen, weil er bei mir zur "überbefundung" neigt, dabei gab es unterschiedliche annahmen, was den level betrifft. du hast deine entfernten lymphknoten erwähnt, bist du dir sicher, dass die melanome bei dir auch immunhistochemisch untersucht wurden, am klinikum graz ist es nämlich keine standard-untersuchung nach den vorgeschriebenen richtlinien.?

du könntest recht haben, dass ich die ergebnisse vielleicht nicht gleich bekomme, sind ja auch ältere präparate, aber er meinte, das ganze dauert ca. eine stunde, naja ... wir werden ja sehen....

auf jeden fall danke für deine lieben wünsche!! auch ich halte dir ganz, ganz fest die daumen, dass die vakzination wirkung zeigt und die chemo anspricht!!!

alles liebe und bis bald,
ulli

[babs_Tirol]

Liebe Ulli,

der Arzt der das Molemax bei dir macht, hat nicht deine Naevis eingespeichert??? Das ist wirklich sehr seltsam.
Sogar bei meiner Tochter, vergleicht der Dermatologe immer mit den Vorjahres-Aufnahmen um Veränderungen festzustellen. Bei ihr ist Gottlob noch nie ein Naevus entfernt wurden, weil keines auffällig war.
Meine zahlreichen Naevis wurden 2001 alle eingespeichert und dann immer verglichen -sowie neu eingescannt. Das ist doch der Sinn des Video-Screenings.

2004 war ich ja mal in der Melanom-Ambulanz in Graz, wurde sogar von der Chefin behandelt. Sie machte auch einen Körpercheck bei mir -und scannte ein paar Naevis in den Computer ein. Menschlich fand ich diese Ärztin hervorragend, sie hat sich ganz viel Zeit für mich genommen.
Sie hatte es auch mit der Tiroler Krebshilfe eingefädelt mit der psychologischen Betreuung. Wenn nicht die Entfernung von 500 km gewesen wäre, dann hätte ich zum damaligen Zeitpunkt sogar nach Graz gewechselt.

Immunhistochemische Untersuchungen der Melanome wurden bei mir auch nur teilweise gemacht, da hast du Recht. Aber es wurde zumindest immer von 2 qualifizierten Histologen begutachtet.

Lasse die Beziehungen zu deinem ehemaligen Nachbarn spielen, vielleicht erreichst du dann eine qualifiziertere Behandlung an eurem Klinikum. Desweiteren bist du dort ja auch nicht Irgendjemand, oder?

In Innsbruck gibt es mittlerweile Videoscreening mit Fotofinder, das System scheint noch perfekter als Molemax zu sein.

Bitte denke immer daran, du lebst schon so viele Jahre mit der MM-Diagnose........und bis jetzt gibt es noch keine bösen Veränderungen.
Denke bitte POSITIV!!!!!!!!!!!
LG
babs_Tirol

[ullimaus]

liebe silleke,
vielen dank für dein posting!!
die nachsorge bei dünneren melanomen.... wie du sagst, oft nicht wirklich die beste, bei sono merkt man erst "später" was + mrt, kopf-ct usw. wird eh nie gemacht. muss mich diesbezüglich ausserdem auch selbst um alles kümmern, wann was fällig ist.

was zweitmelanome betrifft, bin ich ja ein hervorragendes beispiel. lass´ einfach alles rausmachen, was dich beunruhigt oder "anders" aussieht, mehr kannst du eh nicht tun.
lg, ulli

[ullimaus]

liebe babs,
- nein, bei mir wird eben nix gespeichert, wenn der arzt was auffälliges bemerkt, wird´s sofort entfernt, also wirklich noch in der nächsten halben stunde.

dennoch, liebe babs, ich streng´ mich jetzt an und versuche, POSITIV zu denken. kann im augenblick an irgendwelchen befunden eigentlich ja nichts ändern...
lg, ulli

[ullimaus]

liebe silleke,
du hast recht, wenn ein privatpatient zum falschen arzt gerät, der eigentlich nur kohle machen möchte, wird geschnibbelt bis zum geht nicht mehr.

aber: ich hatte bei meinem melanom-verdacht SOFORT einen termin erhalten, auf den ich im klinikum mindestens 3 wochen hätte warten müssen. ich hab´ schon seit kindheit eine zusatzversicherung und ich hab´es eigentlich noch nie bereut, dafür bereits schon sehr viel geld bezahlt zu haben, im gegenteil. auch meine gebärmutter-entfernung konnte ich in einem sehr schönen ambiente und mit ganz toller und aufmerksamer betreuung durchstehen.
lg, ulli

[hongsi]

Hallo,

heute erfahre ich von meinem MM in situ!

In 14 Tagen wird dann um die Stelle nachgeschnitten und damit ist dann alles erledigt so mein Hautarzt!

Ich soll dann einfach alle 1/2 Jahr wiederkommen. Problem finde ich bei mir ist, dass ich Hunderte von Muttermalen habe und diese somit kaum selbst alle im Auge behalten kann, wie mein Arzt mir auftrug. Muss ich dann nicht öfter hin? Sollte ich vielleicht nach dem 2. Schneiden noch andere Ärzte konsultieren! Oder auch andere Untersuchungen machen? Oder reicht es wirklich alle 1/2 Jahr zur Vorsorge zu gehen?
Weiterhin sagte mir die Sprechstundenhilfe ich sollte mich noch mal melden wegen der Möglichkeit steuerliche Ersparnisse beim Versorgungsamt zu bekommen. Was meint sie damit? Bekomme ich etwa schon wegen eines Melanom in situ einen Behindertenausweis?

Vielleicht habe Ihr Erfahrung und könnt meine Fragen beantworten.

Vielen lieben Dank

Daniel

[Fortuna62]

Hallo Hongsi,
dass man bei einem in situ eine Behinderung bekommt wäre mir auch neu, aber vielleicht weiss dies jemand anderes besser.
Halbjährliche Kontrolle ist Ok, das muss ich mit meinem In Situ auch. Inzwischen haben sich meine Ängste auch gelegt und ich kann wieder gelassener reagieren, aber ein flaues Gefühl bleibt immer. Meine nächste Untesuchung ist am 20.12. in der Tübinger Hautklinik. Mein Hautarzt ist spitze, aber ich möchte mal jemand anderes über meine Muttermale drüber schauen lassen. - Viele habe ich auch - allein 140 Stück an einem Bein... na ja, nachschauen tu ich auch - aber ein Laie macht sich da mehr Sorgen, denn wenn man ein Leberfleck vergrößert (Lupe) sehen alle komisch aus. Der Arzt hat da einfach mehr erfahrung und bessere Geräte.
Wichtig sind die Vorsorgeuntersuchungen und etwas Selbstkontrolle.
UND
Denk positiv. Wir In Situ Leute haben wahnsinniges Glück gehabt!

Gruß
Fortuna62

[babs_Tirol]

Hallo Daniel,

wegen einem Melanom in situ bekommt man keinen Grad der Behinderung, weil mit dem Nachschnitt der Krebs geheilt ist.
Normalerweise reicht bei einem in situ Melanom, die ½ jährliche Nachsorge.
Wenn du aber zusätzlich noch an DNS ( dysplastisches Naevus Syndrom ) leidest, würde ich dir dringend empfehlen alle Naevis durch Video-Haut-Screening dokumentieren zu lassen.
Unter diesem Link genauestens erklärt:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=15623

Allerdings ist diese Untersuchung kostenpflichtig, wird nicht von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Man kann aber bedeutend schneller feststellen, ob ein Naevus zum Melanom entartet, als mit einem normalen Auflichtmikroskop.
Der Dermatologe erkennt sofort bei der nächsten Untersuchung, ob sich ein Naevus entartet hat, an Hand der vorherigen Aufnahmen.

Daheim zur Selbstkontrolle, könntest du dich von einem Familienangehörigen fotografieren lassen. Jede Körperregion einzeln alle 3 Monate und dann vergleichen.
Desweiteren sind die wesentlich dunkleren Naevis gefährlich.
Bei mir werden fast alle 3 Monate neu hinzugekommene Naevis entfernt.

Hier noch ein Link zum DNS, hier im Forum:


http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ead.php?t=2713

Desweiteren weise ich der Ordnung halber noch auf folgendes hin, ab sofort die Sonne meiden und niemals mehr ins Solarium gehen.


LG
babs_Tirol