Morbus Waldenström

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
Hallo Claudia

Ja ich wurde schon behandelt. Ich war In Heidelberg (obwohl ich in Düsseldorf wohnte (nun bin ich in Bonn). Dr. hensel betreut dort eine Studie mit CLL (Leukämie) und M. Waldenström Patienten. Ich war/bin dort sehr zufrieden. Dort wird die Studie PCR (Pentostatin Andoxan und Rituximab) gemacht und zwei Jahre Erhaltungsstherapie mit Rituximab. Diese schlägt sehr gut an.

Zu den Prognosen muss ich sagen, gerade beim Waldenström sind die veraltet; insbesondere auch durch die Antikörpertherapie. Und beim Waldenström muss man außerdem bedenke das das mittlere Erkrankungsalter bei 63 liegt...Hier ein Beispiel ein WaldenströmPatient ist Hundert und stirbt nach 5 Jahren (mit 105) der andere ist andere ist bei Diagnosestellung 26 und lebt dann noch. Statitisch gesehen ist dann die Überlebensrate nach 5 Jahren 50% und das Erkrankungsalter bei 63.
Traue keiner Statsitik, die du nicht selbst manipuliert hast.
Ich weiß dass es einen enorm trifft wenn man so kurze Überlebensjahre liest. Dann ist man (so war es bei mir ) am Boden und ist noch mehr fertig, als man eh nach einer solchen Diagnose ist.
Und sagt eine Statistik, das man nach 50 Jahren tod sein wird. so lese man das auch positiv denn dann sind 50% noch am Leben!!!! Und solche Zahlen (oder noch "schlimmere" sind eindeutig veraltet!!!! Das zeigt auch hier das forum. Der Waldenström ist ein biedrig malignes NHL und mit dem kann man lnge leben und die Medizin wird immer besser und somit auch die Therapien und somit auch die Überlebenschance......

Ja wann beginnt man mit einer Therapie: beim Waldenström sollte man auch auf das Gesammteiweiß und die Viskosität des Blutes achten. Steigt insbesondere die Vaskosität kann man das mit einer Plasmapherese (vom Prinzip ähnlich einer Dialyse) wieder flüssiger machen. Dies ist keine Chemo!
Wenn allerdings eine B-Symptomatik( Begleitsymptomatik) auftritt wie Gewichtsverlust; Fieber Nachtschweiß Abgeschlagenheit ) sollte man über eine Therapie nachdenken.

Die Kappas kenne icheigentlich nicht im Zusammenhang mit dem Waldebström sondern eher mit dem Plasmocytom) und welche Kappas meinst du?

@Claudia hole dir mit deiner Mutter eine zweite Meinung vielleicht auch sogar in Heidelberg. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und nur wenig Onkologen kennen sich damit aus.
Hat denn deine Mama Beschwerden wie Fieber Gewichtsverlust usw.

Meine Diagnosestellung ist nun 4 Jahre
barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
hoffe, Dir geht es soweit gut. Habe gestern wieder Labor bestimmen lassen - hoffe, es bleibt beim alten.
Wünsche Dir ein schönes Wochenende.
Gruß Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
wie geht es dir? Was machen die Laborwerte? Hoffentlich ist alles im grünen Bereich.
Mir geht es so zufriedenstellend bin halt müde nicht belastbar und habe gegen abend immer sibfebrile temperaturen (oftmals auch nach Novalgin) warum und wieso kann keiner sagen ;-( Bin am 6.9 in Heidelberg zur Nachsorge. Habe dann Anfang Oktober ein Ganzkörper MRT in Hamburg. Ab und zu schlafen meine Hände ein und brauchen ne Zeit lang bis ich wieder Richtig Gefühl habe. Das wird dann im September weiter abgeklärt. Aber es ging mir schon mal viel schlechter und ich bin zufrieden damit; ich habe mir ein fahrad gekauft und trainiere nun. Die 1,2 Km zum einkaufen und weider zurück sind noch ganz schön anstrengend. Ich hoffe ich steiger mich.
lass mal was von dir hören
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
schön etwas von dir zu lesen. Es freut mich, zu lesen, dass es Dir soweit gut geht. Meine Laborwerte sind gleich geblieben, nur habe ich Knochenschmerzen hauptsächlich im Brustbereich( Rippen )und Hände( Schulter bin ich ja schon gewohnt. Auch habe ich schon wieder eine Grippe - bin ich von früher nicht gewohnt. Fahre am Donnerstag für 4 Tage nach Tirol - vielleicht tut dies gut, denn ich bin doch ziehmlich geschafft. Wünsche Dir eine angenhme Woche ohne große Schmerzen und dass deine Temeratur besser wird. Melde mich noch bevor du nach Heidelberg fährst.
Brigitte

[Barbara_vP]

Guten Morgen Brikette
schön von dir zu lesen und super dass deine Werte unverändert sind.
ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub in Tirol. Erhole dich da auch gut.
Ich hoffe, dass deine Schmerzen wieder besser werden.
Freue mich wieder von dir zu lesen
Lieben Gruß aus Bonn
Barbara

@Claudia
wie geht es deiner Mutter? Melde dich doch noch mal bitte. Natürlich frage ich auch wie es dir geht
Auch hier liebe Grüße aus Bonn
Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
würdest du in Heidelberg mal fragen, ob es Sinn macht zu deinem Arzt mal zu gehen? Mein Igm liegt bei 8,0 - den Rest kennst du ja. Es war wunderschön in Tirol - das Wetter hat ja auch mitgemacht. Hoffe dir geht es momentan einigermaßen gut und wünsch Dir, dass man dir in Heidelberg mehr sagen kann und nicht nochmals etwas dazu kommt.
Viel Glück und gute Tage
Brikette

[Barbara_vP]

Hallo Brikette
es freut mich dass dein Urlaub in Tirol schön war; das tut dem Körper und der Seele gut.
Klar kann ich fragen, wenn mein vergessliches Hirn, es nicht vergisst. Nur gehe ich ja nicht mehr zum Herrn Hensel, sondern zu einem der Assistenzärzte, aber Fragen kostet nichts.
Ich habe immer mehr ein ungutes Gefühl, schon nach Bagatellverletzungen bekomme ich Hämatome, das war auch so vor der Diagnosestellung... Wenige Tage vor der Nachsorge, bin ich immer sehr nervös, ich mus abwarten, aber ich weiß, dass irgendwann der Tag kommt, dass das IGM steigt....Mein Mann hilft mir im Moment sehr, indem er mich beruhigt....ich hoffe, ich bekomme Entwarnung in Heidelberg.
Hier noch ein vergessener Link zum Waldenström
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=56196
Ich melde mich, wenn ich aus heidelberg zurück bin.
Was machen deine Schmerzen?

Barbara