Bräuchte auch mal einen Rat

[Tanja W.]

Hallo Yvonne,

das schlimme ist die Geduld die man mitbringen muss, mach dich nicht unnötig verrückt.
Und du sagst ja selber das du ein Kind auf die Welt gebracht hast (Respekt meinerseits ich noch nicht ) dan wird das doch ein Klaks.

Aber!!!!! Ich habe mich freiwillig für 1 1/2 tage ins Krankenhaus gelegt und wenn ich was an mir machen lasse dan nur unter Narkose!
( das erklärt wohl die Kinderlosigkeit) eigentlich war bei meiner Entnahme nur ein Aufenthalt von ein paar Stunden geplant, heutzutage muss mann selten ein paar Tage im Krankenhaus bleiben.

Also toi toi toi

Tanja

[Yvonne24]

Hallo Ihr lieben,
ich habe weiterhin, und sehr oft in diesem Forum gelesen.
Leider hat sich bis heute bei mir nicht wirklich etwas positives getan.
Am Dienstag habe ich einen erneuten Termin zum Onkologen und hoffe wirklich, dass er mir endlich einen LK entfernt. Mittlerweile sind 2 kleine auf der re. Halsseite dazu gekommen. Weil mir der Brustkorb sehr weh tat, wurde ein CT vom Thorax gemacht, wo Gott sei dank nichts festgestellt wurde. Der Orthopäde hat mir dann einige Brustwirbel eingerenkt und nach 2 Tagen war die Geschichte erledigt.
Meine Beschwerden beschränken sich momentan eigentlich auf ziemlich heftige Schulter- und Nackenschmerzen, und tierische Kopfschmerzen.
Die Lymphies sind zwar da, aber sie machen mir keine Beschwerden (glaub ich zumindest). Beim US der Milz wurde irgendeine "Wucherung" festgestellt. Verdacht auf Nebenmilz, LK, oder Niebenniere steht jetzt im Raum, und wird nächste Woche per CT abgeklärt.
Ich versteh einfach nicht, warum sich mit dem wichtigsten, sprich den geschwollenen LK´s so viel Zeit gelassen wird, und andere Dinge werden sofort abgeklärt.
Bin langsam an einem Punkt, wo ich endlich wissen will, woher das alles kommt.
Das soll um Gottes Willen kein jammern sein, aber mein Leben dreht sich einfach nur um dieses eine Thema

Ich wollte noch eine Sache los werden.....
Ich finde es sehr sehr bewundernswert, wie Ihr mit Euren Schicksalschlägen umgeht. Meinen allerhöhsten Respekt an Euch

Ich werde auf alle Fälle am Ball bleiben.. Und werde mich sicher nicht wieder "vertrösten" lassen.

Bis dahin gaaaanz liebe Grüße
Yvonnsche

[Kerstin & Co]

Hallo Yvonne,

hab dir bis jetzt nicht geschrieben, ich halt mich mit meiner Geschichte immer ein bisschen zurück, denn vielen geht es ja so wie dir und dann war gar nix... was ich dir natürlich auch sehr wünsche. Aber das Ganze dauert jetzt schon ein wenig lang, und du machst nicht den Eindruck, dass du übertreiben würdest. Du solltest endlich Gewissheit oder Ruhe bekommen.

Also: Bei mir dauerte es sage und schreibe 8 Monate, vom 1. LK bis zur Diagnose. Nach 2 Monaten schrieb mein HA auf die Überweisung ins Klinikum V.a. Morbus Hodgkin, bitte umd LK- Entnahme. Leider wurde nur eine größere Biopsie gemacht. (Hast du die jetzt beim HNO damals bekommen?)
Biopsie nützt aber beim Hodgkin oft nix. Der ganze LK muss raus. Auf den CTs war zu sehen, dass der Hals beidseits und das Mediastinum befallen war. Aber da in der Biopsie nichts gefunden wurde, behaupteten alle, es wäre nix, und die LK würden sicher wieder vergehen.- ich bekam dafür Cortison und Antibiotika abwechselnd, was natürlich immer leichte Besserung brachte. Für die Nacken- Rücken- und brustbeinschmerzen gabs Tramal und Ibuprofen...
Blutbild zeigte immer: Erhöhtes Ferritin, erhöhter Entzündungswert und zurückliegendes EBV.

Lange Rede kurzer Sinn: nach 7 Monaten wurde es mir zu bunt: mittlerweile war ein 4. Bereich LK befallen, und von den vielen ABs musste ich mich jeden morgen übergeben. Ich beschloss zu mogeln. Ich behauptete ich hätte täglich Nachtschweiß und Gewichtsverlust. Deshalb (und nur deshalb) wurde ich nochmal operiert. Am vorabend bat ich den Operateur eindringlichst so viel herauszuschneiden, wie er nur irgendwie bekommen könnte, die Narbe ist doch schließlich egal.
Tja, und als ich 4 Tage später zum Faden ziehen kam, eröffnete man mir endlich die Diagnose. Leider von fremden Ärzten. Obwohl ich die Chirurgen am Gang laufen sah. Sie kannten mich ja hinlänglich - und schauten weg.

In der Onkologie endlich angekommen war es sehr freundlich. Die Anamnese wurde neu aufgenommen und dieses Mal machte ich natürlich wieder richtige Angaben, damit nicht die Therapie verfälscht wird ;-)
Hab alles gut hinter mich gebracht, mir geht es prima! Ne Zeit lang hab ich mich geärgert, denn bei der Erstentdeckung wäre ich ein Stadium niedriger gewesen und hätte nur die Hälfte Chemo gekriegt... aber was solls...hätte!

Ich will hier auf gar keinen Fall jemand anstiften, Ärzte anzulügen o.ä., aber bei deiner Geschichte fühlte ich mich doch sehr erinnert, und ich will dir damit zeigen, dass man manchmal auch auf etwas bestehen muss. Fälle wie meiner sind (hoffentlich!!!) selten, aber ich fühlte mich heute so, als ob ich dir das sagen müsste!

Ich wünsche dir alles Gute, unternimm was und sieh zu dass du Sicherheit bekommst!

Und sollte es doch MH sein - du siehst uns alle hier - dann schaffst du das natürlich auch!
Am Ende war ich nur noch froh, dass ich endlich mit der Therapie beginnen konnte!

Liebe Grüße und mach's gut
Kerstin


P.S.: Sorry für die Länge, aber ich glaub das musste ein wenig genauer beleuchtet werden!

[Yvonne24]

Hallo Kerstin
erstmal vielen lieben Dank für Deine (sehr ausführliche) Antwort...
Ich bin über die Gemeinsamkeiten wirklich sehr erschrocken.
Einerseits steigt in mir Angst und gleichzeitig doch die Hoffnung, das ich endlich erfahre, was mit mir los ist.
Meine Belastbarkeit sinkt von Woche zu Woche.
Leider spürt das auch mein gesammtes Umfeld, sprich mein Schatz, mein kleiner Engel, Familie und Freunde.

Der Termin beim Onkologen ist am Dienstag.
Glaub mir, ich werde mich nicht mehr mit Abwarten zufrieden geben.
Da ich selbst bei einem Arzt arbeite, weiß ich wie schnell man als hysterisch hingestellt wird. Und genau davor graut es mir.

Genug von mir, ich hoffe Dir geht es mittlerweile gut?
Wie lange bist du schon in Remission?
Würd mich sehr über eine Nachricht freuen

Wünsche eine gute Nacht..
Bis bald.....

...... und danke nochmal

[Kerstin & Co]

Hallo Yvonne,
bin jetzt seit einem guten Jahr in Remission (Juli '06). Ist zwar immer so ein Gezicke - ich bekam erst nach der 2. Nachsorge Remission bestätigt, weil das Narbengewebe so groß war...aber das ist oft so. Vor kurzem sind wieder mal LK (diesmal links am Ohr) angeschwollen, da ist die Angst gleich wieder groß - Ultraschall & Co., aber ist wohl nix, sind schon wieder kleiner.

Ich müsste lügen, wenn ich sagen würde ich bin so fit wie früher, aber das muss auch gar nicht sein. Ich fühle mich gut und zufrieden, ich kann einen "Über- Vollzeit- Job" (Lehramtsanwärterin im 2. Dienstjahr = 2. Staatsexamen ab Januar) ausüben, und bin gesund, und das ist doch toll.

Einschränkungen bleiben wohl, und manchmal nerven sie auch, aber meistens denk ich gar nicht daran.

Ich wünsch dir alles Gute für Dienstag, da wirst du zwar noch nix Konkretes erfahren, aber es geht weiter und du bekommst hoffentlich einen OP- Termin.

Und schon vorher nicht vergessen: Über 90% Heilung!!! Wir bekommen zwar keine Halslutschbonbons ;-), aber danach ist Ruhe!

Liebe Grüße und schreib wenns was Neues gibt!
Kerstin