CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[Moonsand]

Hallo Maud, ich bin kein Spezialist aber denke persönlich dein Mann sollte wenn die Nerven noch heil sind unbedingt Krankengymnastik machen und auch immer fleißig üben. Wenn die Muskeln abgebaut haben ist es natürlich doppelt schwer und man sieht erst langsam Erfolge, aber trotzdem nie aufgeben . Bei mir gab es nix Neues bis auf die Knochenszinti ist ohne Befund , warte nun auf Donnerstag was unser Uni-Klinik-Ober-Hautarzt sagt

[Moonsand]

Der Uni-Hautarzt sagte, er schlägt mir eine Interferon-Theraphie über 2Jahre vor, er muß sich aber erst noch erkundigen ob hoch dosiert oder niedrig, er rufe mich dann innerhalb einer Woche an.

Fand dieses Gespräch sehr mies , weil dieser Arzt die Sache angegangen ist, als wenn es sich um einen Schnupfen handelt (schlechtes Gefühl) und er mir dazu noch als Vegetarier dazu riet doch ab und zu mal Fleisch oder Fisch zu essen. Natürlich hat der nicht angerufen!!!

Bin froh das mein Hausarzt nicht so einer ist und mir einen Hämatologen empfohlen hat der die Inteferon Therapie mit mir macht. Am Montag spreche ich dort vor. Mein Hausarzt hat auch sofort in meinem Beisein mit ihm telefoniert und er sagte das er das Interferon , wegen der Nebenwirkungen nur einmal die Woche gibt und seine zur Zeit MM-Patienten metafrei sind.
Was haltet ihr davon? Lieber öfter wenns geht?

Habe mir erst mal überlegt nicht nach Münster zu fahren, weil ich glaube die werden mir wohl auch nichts viel besseres erzählen, weil Alternativen gibt es ja kaum. Haltet ihr das für nen Fehler?

[babs_Tirol]

Hallo Moonsand,

dein Arzt meint sicherlich, mit dem 1 x wöchentlich- das peglysierte Interferon.
Ich habe diesen Wirkstoff auch gespritzt, der Interferon-Spiegel wird länger im Blut behalten.
Sollte es sich aber tatsächlich -um das normale Interferon handeln, wäre 1 x wöchentlich zu wenig.

Wenn du die Möglichkeit zu einer Zweitmeinung hast, dann würde ich es schon nutzen. Deswegen würde ich an deiner Stelle doch einen Termin in MS-Hornheide vereinbaren.



Alles Gute für dich
babs_Tirol

[Moonsand]

Ich habe keine Ahnung welcher Wirkstoff, werde aber am Montag alles genau nach fragen. Der Arzt soll Ok sein und war lange Zeit in Amerika tätig (,die sollen ja schon weiter sein). Wenn es wie du schreibst zu wenig sein sollte werde ich das ändern.
Schlimmer als die Nebenwirkungen wäre es doch nicht alles versucht zu haben.

Die zweite Meinung in Münster werde ich mir auf deinen Rat in ein paar Wochen holen, habe mir so eine Reaktion gedacht. Danke dir babs Gruß Moonsand

[Moonsand]

Hallo Leute , da bin ich wieder und muß mir mal leider wieder einiges von der Seele schreiben...
War heute auf dringensten Rat von meinem o.g Onko/Hämato-logen in Kiel, denn die haben dort auch ne Menge Erfahrung mit dem MM (denke mal ähnlich wie Münster).
Leider haben die Ärzte wieder Knoten in besagter Gegend gefunden und 2 Biopsien genommen. Da geht es wieder los mit dem warten
Außerdem soll ich eine Ct machen lassen , weil Aufälligkeiten hinter meinem Herzen waren.
Finde Biopsien nicht so sicher und denke die Knoten sollte ich vielleicht entfernen lassen um Gewissheit zu haben.
Die Ärzte in Kiel haben mich übrigens positiv überascht und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, denn es sind z.B die ersten die Mein Bild als besonders einstufen und dazu noch nicht überfordert mit der Situation sind. Im übrigen war es auch sehr nett das mir alles gut erklärt würde und alle sehr freundlich waren. Möchte mal erwähnen das ich aus Lübeck komme und ich dort in der Hautklinik keine dollen Erfahrungen gemacht habe.
Gruß Moonsand

[Moonsand]

hat denn hier niemand eine Meinug zu Biopsien?? Beim letzten mal hat die Biopsie auch keinen Befund gebracht und es war eine Meta von nem MM. Ist ne Op nicht die beste Lösung?msf Bock hab ich natürlich nicht aber besser als die Ungewissheit das die Zellen munter weiter streuen, oder?

[Sybilles]

Hallo Moonsand

hatte zwar noch nie eine Biopsie und kann deshalb nichts dazu sagen. Es ist jedoch so, dass ich eine Meta an der Wirbelsäule habe. Ich ziehe in Erwägung eine Biobsie vornehmen zu lassen, um eine TCA - Testung zu probieren. Bevor ich mich an der Wirbelsäule operieren lasse, bei der u.U. schon der Rückmarknerv betroffen ist,, möchte ich eigentlich alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen.

Viel Glück bei deiner Entscheidung.