Rückmeldung und Abschied auf Zeit - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

chaosbarthi · #1 19.06.2007, 11:23

Hi Katrin,

auch ich hätte Bedenken, es nur mit Chemo zu versuchen. Mein Grund: Ich habe HNPCC, da gibt es ein paar Besonderheiten. Es besteht das Risiko, mehrere Tumoren gleichzeitig (auch an anderen Organen) zu entwickeln oder in zeitlicher Folge nach Jahren immer mal wieder etwas zu bekommen. In den Staaten ist man deshalb dazu übergegangen, bei jungen Patienten mit HNPCC-Verdacht gleich bei der ersten OP den Darm umfangreich zu entfernen. In Deutschland konnte man sich bislang nicht dazu entschließen, weil es noch keine Studien gibt, die den Nutzen eindeutig belegen. Mein Chirurg hat bei mir dennoch umfangreich zugeschlagen und gleich beim ersten Mal subtotal operiert. *dankbardafürbin* Ich habe mittlerweile einen schwersten Verwachsungsbauch als Folge einer OP-Komplikation und gelte als weitestgehendst inoperabel... Wäre mir das mit dem fast noch kompletten Darm passiert, hätte ich eine denkbar schlechte Perspektive. So kommt man jetzt während der Untersuchung jederzeit überall problemlos an meinen kleinen Restdarm heran.

Gleichzeitig dringt in Nebensätzen von Studien immer wieder durch, dass HNPCC-Tumoren weitestgehendst chemo-resistent sind. Das ist für mich der nächste Grund, mich nicht auf die Chemo-Quälerei einzulassen. Ich möchte meinem Krebs nicht die Chance geben, trotz Chemo weiterzuwachsen, während ich dabei Kraft zusetze, die ich anschließend dringend für meine OP benötige.

Menschen mit HNPCC haben übrigens trotz dieser Möglichkeit auf vielfache Tumoren bessere Überlebenschancen als Darmkrebs-Patienten mit gleichgeartetem Tumor-Geschehen. Allerdings weiß noch keiner, warum das so ist. *hoffnungabertrotzdemmacht*

Liebe Grüße
chaosbarthi

hope38 · #2 19.06.2007, 12:43

Liebe Jelly und liebe Jutta!
Danke für Eure Worte!
Jelly, ich finde es toll, wie selbstbestimmt Du Dich entschieden hast. Auch ich war sehr erschrocken damals zu lesen, wo überall diese Fieslinge zu finden waren

.
Liebe Jutta, Du bist eine ganz starke Frau und ich bin dankbar dafür, daß Du hier im Forum bist!

Allerdings macht es mich ein wenig unsicher zu lesen, wie letztendlich wenig aussagekräftig die ganzen MRTs und CTs und so sind. Obwohl ich glaube, daß es irgendwelche Anzeichen gibt. Jelly, war das nicht bei Dir so, daß Blutwerte nicht in Ordnung waren? Und Dein Gefühl, nicht wahr? Ich erinnere mich, daß Du in einem Posting am Ende des Jahrs 2006 geschrieben hast "Das neue Jahr wird kein gutes." Erinnerst Du Dich?
Und nun geht es Dir doch gant gut,nicht wahr? Das freut mich so, wenn ich das aus Deinen Zeilen herauslese!!! Du in Deinem Auto! Wie schöööön!!!

Eine dicke Umarmung,
Leena

Jelly · #3 19.06.2007, 15:23

Liebe Leena,

ja, meine Tumormarker waren gestiegen, seit August letzten Jahres, und ich hab ein CT und MRT nach dem nächsten gemacht und immer sah alles gut aus, habe heute auch nochmal mit dem Radiologen gesprochen, und er meinte auch, daß es da nunmal geben kann, daß man nichts sieht, obwohl der Befund schon so groß war, er will sich nun das MRT nochmal in Ruhe anschauen. Ja, mein Gefühl war auch, daß was nicht stimmt, aber das konzentrierte sich alles auf den Unterbauch, niemals hätte ich an den Magen gedacht oder gar Bauchspeicheldrüse und Milz. Das war eine Überraschung für mich. Soll es nun doch nur dieser Sommer sein ????

Habe heute Besuch von meiner Cousine aus Neu Zealand, das lenkt ab und bringt mich auf andere Gedanken. Aber eigentlich schiebt man die Auseinandersetzung mit der neuen Bedrohung nur raus, ist aber vielleicht auch gut so, sonst wäre es zu gewaltig.

Ihr Lieben, habt alle einen schönen Tag !!

Liebe Grüße
Jelly

Katrin78 · #4 19.06.2007, 17:46

Hallo Jelly, Hope38, Jutta, chaosbarthi und auch alle anderen!!

Habt ganz, ganz lieben Dank für eure lieben und aufbauenden Beiträge!!

Heute war ich in Wuppertal beim einem Chirurgen. Er hatte (wie auch schon zwei andere Ärzte) gesagt, dass nur eine Total-OP in Frage käme. Ganz radikal so viel wie möglich raus sowie alle Lymphknoten bis hoch zur Bauchschlagader. Das wäre die einzige Möglichkeit die mir bliebe, wenn ich leben möchte.
Wieder einmal wurde mir die Uniklinik Heidelberg hierfür (und auch für den onkologischen Teil) empfohlen. Soll die Topadresse europaweit sein, da es auch ein Krebsforschungszentrum ist. Nun gut.. Topadressen bekommt man doch häufig verschiedene. Jeder Arzt rät etwas anderes. ABER... Heidelberg wurde mir gegenüber bereits häufiger erwähnt. Da ich irgendwann nun mich einem Arzt anvertrauen muss und die Zeit auch drängt (davon abgesehen habe ich ja auch nun 4 Meinungen gehört)... Ab dem 21.06. werde ich in Heidelberg liegen. Möge der Tag unter einem guten Stern stehen. Es ist mein 29. Geburtstag.

Wie dort dann das Vorgehen sein wird... Ich weiß es noch nicht. Werde mit Sack und Pack dort anreisen. Mein Freund begleitet mich und meine Eltern (samt meinem dicken braunen Hund Balu) werden sich eine Pension in der Nähe suchen um schnell bei mir sein zu können.

Ich drück euch alle gaaaaanz fest und werde mich, sobald es mir möglich ist, wieder melden. Lasst es euch bis dahin gut ergehen und seit stark!! Denn...

Alles wird gut!!!

teddy.65 · #5 19.06.2007, 18:56

Hallo Katrin,

21.06. ? Das ist ja schon übermorgen.

Ich werde an dich denken und dir ganz viel positive Energie schicken.

Alles Gute und Liebe

Jimbo · #6 19.06.2007, 20:50

Hallo Katrin,

auch ich verfolge Deine Geschichte schon länger und drücke Dir für Do. (und danach) alle Daumen und wünsche den Operateuren eine ruhige und glückliche Hand.

Gruß ganz aus dem Weeeeeeeesssssssstttttten
Jimbo

Steffi2503 · #7 19.06.2007, 22:11

Hallo Liebelein!

Ich drücke Dir ebenfalls ganz feste die Daumen. Die Sterne werden bestimmt gut für Dich stehen, es ist schließlich Dein Geburtstag

!

Sei stark und laß Dich nicht unter kriegen. Wie Du immer so schön sagst.... ALLES WIRD GUT!!!

Denke an Dich!
Lg Steffi

Jelly · #8 20.06.2007, 11:24

Liebe Leena,

ja, meine Tumormarker waren gestiegen, seit August letzten Jahres, und ich hab ein CT und MRT nach dem nächsten gemacht und immer sah alles gut aus, habe heute auch nochmal mit dem Radiologen gesprochen, und er meinte auch, daß es da nunmal geben kann, daß man nichts sieht, obwohl der Befund schon so groß war, er will sich nun das MRT nochmal in Ruhe anschauen. Ja, mein Gefühl war auch, daß was nicht stimmt, aber das konzentrierte sich alles auf den Unterbauch, niemals hätte ich an den Magen gedacht oder gar Bauchspeicheldrüse und Milz. Das war eine Überraschung für mich. Soll es nun doch nur dieser Sommer sein ????

Habe heute Besuch von meiner Cousine aus Neu Zealand, das lenkt ab und bringt mich auf andere Gedanken. Aber eigentlich schiebt man die Auseinandersetzung mit der neuen Bedrohung nur raus, ist aber vielleicht auch gut so, sonst wäre es zu gewaltig.

Ihr Lieben, habt alle einen schönen Tag !!

Liebe Grüße
Jelly

chaosbarthi · #9 20.06.2007, 18:08

Hi Katrin,
werde die nächste Zeit in Gedanken bei Dir sein und Dir ganz kräftig die Daumen drücken. Der 21.06. ist ein guter Tag. 2005 war das nach der OP mein erster Tag zu Hause und 2006 habe ich an dem Tag einen neuen Arbeitsvertrag unterschreiben können... da kann doch eigentlich gar nichts schief gehen ...

Liebe Grüße
chaosbarthi

meliur · #10 21.06.2007, 11:36

Liebe Katrin,
ich sitze hier grad und schicke lauter gute Gedanken zu Dir nach Heidelberg...
meliur

hope38 · #11 21.06.2007, 12:01

Liebe Katrin!
Von mir bekommst Du heute einen ganz lieben Geburtstagsgruß!!!

Ich denke an Dich und freue mich darauf,von Dir zu lesen.

Alles alles Gute und viel Gesundheit wünscht Dir

Leena

Steffi2503 · #12 21.06.2007, 12:26

Liebe Katrin,

auch von mir alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag!
Ich wünsche Dir ganz ganz viel Glück und Gesundheit!

Hoffe, bald wieder von dir zu lesen!

Alles Liebe

Steffi

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