Was ist Sarkom?

[Kerstin22]

Hallo Conny,
mit einem Sarkom kenne ich mich nicht aus, aber ich werde in Berlin behandelt. Ich fühle mich dort gut aufgehoben, wenn man manchmal von der Verwaltung etc absieht, aber das ist ja auch nicht das Wichtigste. Das Krankenhaus hat einen guten Ruf, wenn es um Krebserkrankungen geht.
Liebe Grüße
Kerstin

[Zoe]

Hallo Conny,
wenn bei Deinem Bruder schon mit Chemo angefangen wurde, dann ist klar was genau er für einen Tumor hat. Dein Bruder ist noch nicht volljährig - hat Eure Mutter das Gespräch mit den Ärzten gesucht? Es ist für mich nicht vorstellbar, dass sie keine Auskunft bekommen hat. Auch liegen schriftliche Befunde über die vorangegangenen Untersuchungen vor, die eingesehen werden können. Sarkome sind selten, manche Arten kommen fast nur bei Kindern vor, aber Spekulationen bringen nichts. Alles Gute für Euch, Zoe

[Conny Ne.]

Hallo an euch alle :-)

schön das ihr mir geantwortet habt. Bei meinem Papa damals hatte ich alles in die Hand genommen, mit den Ärzten und so. Leider ist meine Mama nicht so resolut. Aber ich denke, wenn ich nächste Woche nach Berlin mit meinem
Bruder fahre, werde ich auf jeden Fall das Ärzte Gespräch suchen.
Ich muss unbedingt wissen, was mit ihm los ist. Es wäre wohl eine ganz seltene aggressive Art. Shit!!!!!!
Im Moment verkraftet er die ersten 5 Tage Chemo ganz gut, aber ich weiss wie es weiter gehen wird. I
ch habe es ja bei meinem Papa gesehen. Es ist schon schwer!!, aber wir lassen und nicht unter kriegen. Ich kann nur schauen, dass ich für meinen
Kleinen immer eine große Stütze sein werde. War ich bei mienem Papa auch:-)
Wie ich so gesehen habe, trifft dieser Krebs viele Jugendliche, wieso???
Wenn ich heraus gefunden habe wie die Art des Krebses heisst werde ich euch wieder fragen, ok???


Ich wünsch euch alles Gute.

bis denne
Conny

Hallo Kerstin22,

ich hatte von Berlin schon früher mal gehört.
Aber die Krönung ist, mein Bruder hat immerzu Schmerzen und hat zusätzlich wo er stationär behandelt wurde noch ca. 2-3 Schmerzspritzen am Tag verlangt.
Das Krankenhaus hat ihn doch tatsächlich ohne Schmerzmittel (Tabletten ect.) entlassen. wir sind dann hier ins Krankenhaus gefahren und die aus Berlin haben dann erst einmal ein Fax geschickt, was er für Medikamente braucht und sich tausend mal entschuldigt. Aber das kann wohl nicht sein oder????
Bist du denn aus Berlin??

Lg Conny

[Kerstin22]

Hallo Conny,
ja, ich bin aus Berlin. Medizinisch fühle mich wirklich gut versorgt, auch wenn ich manchmal fordernd auftreten muss, damit alles klappt. Das Klinikum ist wirklich für seine Krebsbehandlungen bekannt und ich bin froh dort zu sein. Wenn man am Wochenende entlasssen wird, bekommt man Medikamente bis zum Montag und einen Arztbrief auf dem alles steht wie z.B. die Medikamente und bis wann sie genommen werden müssen.
Du musst bedenken, dass sich die Medizin seit der Krankheit deines Vaters schon weiterentwickelt hat und nicht vom Schlimmsten ausgehen.
Alles Gute!
Kerstin

[sanne2]

Hallo Conny,
ich habe gelesen, dass Dein Bruder leider von einem Sarkom betroffen ist!
Deine Aussage, Deine Mutter wäre nicht resolut genug um die genaue Diagnose zu erfragen, kann so eigentlich nicht stimmen. Vielleicht erzählt Deine Mutter Dir nicht alles, wahrscheinlicher ist aber, dass sie vieles von dem Gesagten verdrängt, so ist es häufig.
Von dem Gesetz her kann Dein Bruder, da noch minderjährig, ohne Zustimmung Deiner Mutter gar keine Chemo erhalten. Sie muss es sogar unterschrieben haben. Ob Du, als seine Schwester Auskunft seitens der Ärzte erhälst, ist Ermessenssache. Eigentlich auch nur mit Zustimmung Deiner Mutter.
Ich würde mit Deiner Mutter zusammen das Gespräch mit dem Arzt suchen. Eigentlich sollte Dein Bruder schon über seine Erkrankung informiert sein. Vielleicht kann er es nicht so wiedergeben?
Außerdem stehen Euch Kopien von allen Untersuchungen zu, wenn Ihr die verlangt. Es wäre schon wichtig Unterlagen zu besitzen. Wie gesagt! Die Kopien stehen Euch zu, da kann niemand "nein" sagen.
Schön, dass Dein Bruder den ersten Zyklus so gut überstanden hat. Und vor allem, sei nicht so resigniert! Das bekommt Dein Bruder mit. Dein Vater ist an Krebs gestorben, dass ist sehr schlimm. Aber Dein Bruder ist noch sehr jung. Mein Mann hatte ein Weichteilsarkom mit ähnlicher Prognose wie Dein Bruder und es geht ihm nach vier Jahren immernoch gut. Hatte auch Chemo und Bestrahlung und alles gut überstanden. Dein Bruder schafft es auch! Bestärke ihn darin!!!
Liebe Grüße
Sanne

[Kerstin N.]

Hallo Conny,

dem was Sanne schreibt, kann ich mich voll anschließen.

Es ist sehr schwer als Angehöriger mitansehen zu müssen, wenn ein geliebter Mensch plötzlich so krank wird.
Trotzdem müßt ihr nach vorne sehen und die Dinge in die Hand nehmen.

Vor über zwanzig Jahren erkrankte ich an einem Riesenzelltumor über dem rechten Knie (ein Tumor, der gerne wieder wächst und Metastasen in der Lunge bilden kann).
Damals stellten mir die Ärzte sehr schlechte Prognosen für die Zukunft aus.
Nur einem sehr engagierten Orthopäden habe ich es zu verdanken, daß ich mein Bein behalten konnte.
Der Tumor war schon sehr groß geworden und hatte bereits das Knie in Mitleidenschaft gezogen.
Inzwischen sind so viele Jahre vergangen, aber der Schrecken und der Schock von damals fährt mir gleich wieder in die Glieder, wenn ich an die Ungewissheit und an die Angst der ersten Zeit nach der Diagnose denke.

Meine Tochter war damals erst ein Jahr alt. Ich war 23.

Damals konnte meine Familie kaum mit der Diagnose umgehen. Von meiner Mutter fühlte ich mich total alleine gelassen. Alle hatten mich bereits aufgegeben.
Das war für mich das Schlimmste, schlimmer als die Krankheit.
Ich weiß, daß die Leute es nicht böse meinten. Sie konnten einfach nicht mit der Situation umgehen. Mich hat das jedoch sehr verletzt.

Ich kann euch nur den Tipp geben: haltet zusammen! Sprecht zusammen mit den Ärzten!
Wichtig: fragt nach, wenn ihr etwas nicht versteht, auch öfters!
Wenn euch etwas nicht in Ordnung erscheint, dürft ihr das ansprechen.

Ich war damals so blauäugig, weil ich so unwissend war. Das hat meine Angst noch verstärkt.
Heute, viele Jahre und viele Operationen später, bin ich erfahrener im Umgang mit Ärzten geworden.
Das kommt mir heute sehr zugute, weil meine Mutter sehr schwer an Brustkrebs erkrankt ist und auf die Hilfe unserer Familie angewiesen ist.

Ich wünsche euch alles, alles Gute und viel Mut und Kraft- und auch viel Optimismus, um diese Zeit zu überstehen.

Liebe Grüße
Kerstin N.
P.S.: Mein zuständiger Onkologe hat mir damals erzählt, diese Art von Tumoren wachsen bei jungen, heranwachsenden Menschen so häufig, weil bei ihnen der Stoffwechsel noch sehr beschleunigt ist. Da kann es schnell mal zu Zellentartungen kommen.

[steffdani]

Liebe Conny,

mein bester Freund hat vor zweieinhalb Jahren auch Knochenkrebs im rechten Bein bekommen. Das Bein musste sofort amputiert werden, denn der Krebs war schon weit fortgeschritten. Ich habe ihn Monate später mal gefragt, ob er um sein Bein trauert, aber er sagte, er sei froh, dass endlich die wahnsinnigen Schmerzen weg seien. Ich habe ihn erst kennen gelernt, als er schon Krebs hatte und ich muss sagen, ich habe noch nie einen so lustigen und lebensfrohen Jungen gesehen. Er macht ständig Späße, denkt sich Streiche aus und bringt alle zum Lachen. Ich habe Dutzende von Witzen gespeichert, um ihm weiteren Stoff zum Lachen zu bringen, aber die eindeutig lustigsten hat er mir erzählt. Wir haben uns oft gekringelt vor Lachen.
Tränen, die man lacht, muss man nicht weinen.

Außerdem habe ich überall nach den Sachen gefragt, die er sammelt, damit er immer wieder etwas zum Freuen hat. Ich schmiede mit ihm Pläne für seine Ausbildung, damit er Ziele hat. Ich hoffe und glaube, dass es ihm hilft, seine Krankheit als etwas Vorübergehendes zu sehen. Was ich damit sagen will: versuch deinem Bruder zu helfen, indem du ihn in seinen Zukunftsplänen bestärkst, bau sein Hobby richtig aus, damit er sich daran fest hält und bring ihn möglichst oft zum Lachen, das hilft am meisten, finde ich. Organisier Party's mit seinen Freunden, geh mit ihm in die Disko, soweit die Chemo es zulässt. Mein Freund macht das auch alles und es tut ihm richtig gut.

Und für Dich solltest Du diese Augenblicke des Glücks, wenn er sich freut, speichern. Wenn du möchtest, darfst du gern mit mir Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann ich dir irgendwie beistehen.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder alles Gute

Stefanie

P. S. Mach Dir um die Lunge keine zu großen Gedanken, Daniel hatte 20 Methastasen in der Lunge, bekam wochenlang besonders starke Chemos, um sie zu verkleinern und vor zwei Jahren wurden die Methastasen raus operiert. Die OP ist gräßlich, aber es hat sich gelohnt, er konnte im Nu wieder aufstehen und machte direkt im Anschluss einen Ferienjob, so gut ging es ihm.

Also Kopf hoch, grüß Deinen Bruder schön von mir, er packt das!!

Melde Dich bei mir, wenn Du möchtest.

Liebe Conny,
schreibst du mal, wie es deinem Bruder geht? Es würde mich sehr interessieren.
Liebe Grüße
Steffdani