Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom

[Bittersuess]

ja stimmt danke so war es.Cortison war ja für mich der große Angstfaktor(fett werden ).Habe ich nach meiner Gehirn OP bekommen und hatte irre Fressattaken.Soll glaub ich gegen Entündungen vorbeugen.

[struwwelpeter]

hallo.gif

Hallo Bittersuess,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Der Anlass ist Sch..... , Deine Vorerkrankungen auf jedenfall ebenso , und die nun folgende Therapie wird sicherlich auch sehr anstrengend, keine Frage!

Zitat von Noddie

Kann deine Ängste nachvollziehen ,aber das mit der Glatze ist halb so schlimm.
Hatte mir das auch schlimmer vorgestellt aber es gibt so viele nette Tücher .
Ulli

Hier an diesem Punkt kann ich mich Noddie nur anschließen, verständlich ja, aber sicherlich halb so schlimm und es ist ja nicht für ewig! Lösungen bis hin zu einer Perücke bieten sich in jedem Fall an, sie wird auch vom Arzt verschrieben!

Zitat von Bittersuess

danke,ja ich weiß natürlich ,dass Du Recht hast ...aber die Eitekeit....wenn ich schon so´n scheiß hab will ich nicht auch noch scheiße aussehen

Nur meine Meinung: für einen gewissen Zeitraum sollte die Eitelkeit nicht im Vordergrund stehen - ich selbst habe am Dienstag die 2. Chemo mal wieder! Und...........dann sehe ich eben Scheiße aus, egal - Hauptsache ich werde diesen Dreck los!!!

Zitat von flautine

Bisher hat er eher ab- als zugenommen, denn fett wirst Du am ehesten vom Cortison, und davon kriegt nicht jeder Freßanfälle. Mein Mann jedenfalls nicht. isst viel Obst und Gemüse und insgesamt nicht mehr so viel wie vorher. Er versucht zu spüren, was ihm gut tut; Das wäre auch nicht gut während der Chemo, man sollte ja möglichst bei Kräften bleiben.

Also es ist sicherlich nicht immer so, das man von Cortison zunimmt - ich nicht! Die Ernährung sollte evtl. einwenig gesünder sein - wie flautine schon richtig sagt: man muß bei Kräften bleiben und die Infektanfälligkeit steigt gerade in dieser Zeit!

Zitat von Martin Kugler

Moin Moin Bittersüß,

Der eine wiegt 50KG und nimmt 5 Kilo mzu....Krise angesagt...Der nächste hat 85 Kg und danach 90....was solls........Wer sagt denn das Du diese...banalen 5 Kilo nicht wieder abtrainieren kannst???
Weißt...wenn das dein größtes Problem ist....dann brauchst Dir keine Sorgen machen.........
Zum Thema Port.......ich habe ihn immer abgelehnt....ethisch begründet ( Nun würde ich sagen..sorry..banane)
Die Therapeutika die Du bekommst sind nicht ohne....Wenn da der Zugang nicht sitz..gibt es große Probleme.......Passiert sicher nicht oft...aber.....ich würde ihn mir immer wieder legen lassen.Zum Anderen schonst Du dein Venensysthem.Ich habs bei mir vermasselt......

Auch dem Martin kann ich mich anschließen: das dürfte nicht das größte Problem sein - und so wie ich sehe hast Du Angst vorm Zunehmen bei 45 KG?

Zitat von Bittersuess

hallo Ihr Lieben ,danke für die Infos und das Mitgefühl.Stimmt ich bin eine von denen die immer hier schreien .Bei der Diagnose im März hab ich gedacht....ja leck mich am A....... das jetzt auch noch.Das mit dem Port weiß ich erst seit Freitag und ich ekle mich davor so eine Beule unter der Haut zu haben.Da ich wenig Fett hab wird man es sicher sehen.Ich wieg nur 45 kg.Na ja mal sehen.Ich soll alle 3 Wochen die Chemo bekommen und dann 5 Tage Tabletten.Wenn ich richtig zugehört hab,bekomme ich Rituximab kann das sein?

Das mit dem Port ist die ideale Lösung: ich habe ihn schon seit Ewigkeiten! Und, mich stört diese Beule nicht - im Gegenteil, ich bin froh, das mir die Infusionen leichter gemacht werden. Irgendwann sind die Venen einfach nur kaputt!
Zur Beule: ich habe ein Gewicht unter 45KG, den Rest (genaues behalte ich für mich), so dramatisch ist es nun wirklich nicht. Im Vordergrund sollte wie ich persönlich finde stets die Gesundheit - die Heilung stehen, nicht die Eitelkeit!
Wobei: verstehen kann ich Dich trotzdem irgendwie - die Chemo wird aber auch vorbei gehen und den Port kann man nach einer gewissen Zeit entfernen lassen.

Dir gute Besserung und alles Gute
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et struwwelchen - Ina

[Bittersuess]

Klar Recht hast Du Gesundheit sollte immer im Vordegrund stehen.Aber weißt Du ich war soviel krank und bin operiert worden und immer hab ich irgendwas davon mitgenommen.Rollstuhl,den ich aber wieder verlassen konnte.Schielen ,das auch operativ wieder behoben wurde ,aber 1 Jahr Augenklappe. Dann Gesichtsnervenlähmung 6 Monate ging rechts gar nix mehr ein Jahr später links... war nicht so leicht .Irgendwie hat man immer gesehen....die hat was...war scheiße

[struwwelpeter]

Nochmal Hallo Bittersuess,

klar kann ich Dich verstehen! Du hast es zum einen sehr deutlich geschrieben! Das man irgendwann die Schnauze voll - und zwar gestrichen voll hat, glaube ich Dir gerne!
Seit 1989 bin ich schwer chronisch erkrankt! Die Operationen zähle ich seit langem nicht mehr, allerdings waren es mehr als 20 Stück! Vergleichen kann man es nicht, nur aufgeben sollte man sich auch nicht - auch nicht nur auf das Erlebte zurückblicken - Schau nach Vorne, Du wirst es garantiert auch jetzt wieder packen!
Deine Ängste verstehe ich nur zu gut - aber meine Devise muß der Blick nach Vorne sein, d.h. meine Gesundheit muß ich stabilisiert bekommen!
Bei all dem fürchterlichen was Du bereits durchgemacht hast, kann ich Dich verstehen - es ist nur mit Scheiß verbunden gewesen! Aber auch wenn Du z.B. ein paar Pfunde mehr drauf hast und wenn Du vorübergehend eine Perücke tragen müßtest, mußt Du nicht zwangsläufig "Scheiße" aussehen!
Mir persönlich ist das nicht so wichtig - ich bin froh, wenn ich einigermaßen fit bin, wenn sich meine Schmerzen in Grenzen halten und wenn ich mich an Kleinigkeiten erfreuen kann! Mein Leben hat sich um 360° geändert - nichts ist mehr so wie es war, aber das Leben ist auch dezimiert noch schön - wunderschön! Auch in den schlechten Zeiten findet man die schönen Dinge die das Leben zu bieten hat.

et struwwelchen - Ina

[elke51nhl]

Guten morgen Bittersüss
als ich wach wurde musste ich an Dich denken.
Da ich die gleiche Chemo erhielt wie Du beschäftigt mich Deine Fragen.
Also das Cortison ist nicht so schlimm wie sein Ruf.
Ich wog damals auch 45 kg, heute habe ich 52
Jeden morgen musste ich mich auf die Waage stellen (abend auch),
veränderte sich das Gewicht, bekam ich sofort eine Entwässerung.
Es wird genau Buch geführt über jedes Gramm.
Klar sieht man es etwa, aber wenn Du Deine Wasserpillen nimmst, Obst und Tee
konsumierst und viel laufen nicht vergessen, dann ist alles nur halb so schlimm.
Kontrollier nur einfach jeden Tag, schreib es auf, handel endsprechend.
Ich schick Dir 2 Bilder von mir,
in meiner Kortison Phase.
So schlecht sah ich gar nicht aus, ODER ??Das kleine Bild ist vom Dez.04, am Ende meiner Cortison Phase.
Das 2.etwa 3 Monate später. Ich bin nicht die schönste, aber ich wollte Dir zeigen das man nicht so aufschwemmen muss.
Liebe Grüße
Elke

[Bittersuess]

Hallo Elke,das macht Mut ...danke .Weißt Du ich will ja auch gar nicht jammern,aber ich muß bedingt durch meinen damaligen Gehirntumor und des bestehendem Sjögren Syndroms schon so viele Einschränkungen in Kauf nehmen.Ist vielleicht schwer für andere zu verstehen.Bis heute habe ich Gleichgewichtsstörungen beim Laufen,als hätte ich mir den Kanal vollgehauen und da rechte Bein ist bis zur Hüfte taub. Dann tropf ich 30 mal am Tag,wegen der trockenen Augen.Essen ohne 1 Liter Wasser dabei geht gar nicht ,da ich keine Speicheldrüsen mehr hab. Und heulen kann ich auch nicht mhr ,weil keine Tränenflüssigkeit mehr da ist.Ich weiß es gibt soviele Menschen denen geht es viel schlechter.Ich versuche mir das auch immer wieder ins Gewissen zurück zurufen,gelingt aber nicht immer leider.
Weißt Du es ist beschissen, ich fühl mich nicht kranker als vorher(ich weiß Krebs tut nicht weh) und habe vo all den Jahren meine OP Berichte zusammengeholt.Diese Zellen waren immer da.Genannt haben sie die Mischzellentumore.Jetzt sind sie aber wohl im Gegensatz zu früher verstärkt da.Mein Gefühl ist nicht so,dass ich Krebs habe.Es war immer da... all die Jahre und ich habe ganz gut damit gelebt...Schwer zu verstehen....
LG Jutta

[elke51nhl]

Hallo,
also ich kann Dich schon verstehen, auch wenn es schwer fällt.
Manchmal glaubt man, es geht nicht mehr schlimmer, aber es gibt von allem eine Steigerung.
Gib den Mut nicht auf.
Liebe Grüße
Elke

[Bittersuess]

Hi Ina, was ich lese macht mich nachdenklich ,Dich hat es anscheinend schlimmer getroffen .Das tut mir sehr leid.Es ist schön,daß Du Dein Leben jetzt anders lebst und andere Dinge wichtig sind.Das ist richtig.Da war ich auch schon mal,aber im Laufe der Zeit bin ich dann doch wieder in mein "altes" Leben zurück gefallen.Ich glaub auch das ist richtig .Es muß auch Leute wie uns geben ....die die Arschkarte ziehen oder immer in der ersten Reihe stehen ,wenn Krankheiten verteilt werden. Bei Verteilen der Brust stand ich leider ganz hinten .Na ja machen wir jetzt mal das Beste aus allem .Morgen muß ich zur Besprechung für den Port .Mittwoch habe ich dann weigstens 1 Beule
LG Jutta

[struwwelpeter]

Liebe Jutta,
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nachdenklich bin ich irgendwann auch geworden! Es gibt von allem eine Steigerung! Aber ich würde nicht sagen, dass ich es noch schlimmer angetroffen habe - anders, ja, auf jeden Fall, aber sicher nicht schlimmer! Und manche Leute ziehen wirklich im wahrsten Sinne die Arschkarte! Aber hier im Forum, das ist mein persönliches Empfinden, hat sie wohl jeder gezogen auf die eine oder andere Art und Weise! Man kann keine Vergleiche ziehen, es gibt Situationen wo ich selbst jetzt an diesem Punkt sage: tauschen, nein Danke! Siehst Du: ich kann Dich ganz und gar verstehen, aber ich gebe Dir einen Tipp - verliere trotzdem nicht den Blick nach Rechts und Links!
Du möchtest gerade aufgrund Deiner gesamten Situation gut aussehen - dem steht nichts, rein gar nichts im Wege! Lass Dich beraten: es gibt spezielle Kosmetikkurse für Krebspatienten, die tollsten Kosmetika und Wellnessangebote. Und, lass Dich in einem wirklich guten Laden bezüglich Mode - Kopfbedeckung, Perücke und dergleichen beraten! Zum einen steigert es auch in dieser Zeit Dein Selbstbewußtsein und zum anderen erhälst Du vielleicht ein neues - anderes Selbstwertgefühl! Ich würde es Dir wünschen! Zur Beule, gib ihr einen Namen: bei mir ist es meine Pipeline! So habe ich es in der vorigen Woche bei der 1. Chemo auch der unwissenden Ärztin erklärt die mir einen Zugang legen wollte: "wie wär`s mit meiner Pipeline? Na ja, man lernt mit der Zeit auch damit locker umzugehen, in der Zeit der Chemo wird der Port Dir auf jeden Fall gute Dienste leisten - das ist wichtig! Meinen habe ich bereits seit ca. 5 Jahren.
Mein Leben: ja, ich mußte es zwangsläufig umstellen, wenn alleine schon Schmerzen zu jeder Tages,- und Nachtzeit dein Begleiter ist, dann geschieht dies zwangsläufig. Und mit der Tatsache das immer wieder Schwierigkeiten auftraten habe ich es auch aufgegeben, langfristige Pläne zu machen! Es freut mich wirklich für jeden, der einigermaßen gut durch diese Tief`s kommt - aufrichten können Dich andere und natürlich muß jeder für sich seinen Teil dazu beitragen.
Ich wünsche Dir, das Du all das packst, was Du für Dich benötigst, damit Du Dich auch in der Zeit der Chemo und danach EINFACH NUR TOLL findest und WOHL FÜHLST!!!

Liebe Grüße und ganz viel Kraft und Energie wünscht Dir, wirst sehen, es wird auf Dauer nichts in Schwarz und Weiß sein - das Leben bleibt bunt - mach`es bunter

et struwwelchen - Ina
P.S. an Elke: respekt1.gif , das nenne ich eine absolut gute und gesunde Einstellung! Einfach toll!

[Frances]

Liebe Bittersüß, ich habe seit vier Wochen einen Port und bin glücklich daß kaputte Venen blaugelbe Arme ,Handrücken und Füße der Vergangenheit angehören. Es dauert gerade einmal 20 Minuten und tut nicht weh. Also, keine Sorge !

Als ich vor zwei Monaten von meinem NHS. erfuhr sagte ich meinem Arzt " Ich sehe alles positiv " darauf der Arzt um Himmelswillen da kommen Zeiten wo sie wütend werden dürfen und auch mal richtig schimpfen. Dabei sollten sie nicht an schlimmere Krankheiten von anderen kranken Menschen..............es geht in diesem Moment nur um sie. Bittersüß ich kann Dich sehr gut verstehen und bewundere Dich sogar um Deine Kraft.

Frances

[Bittersuess]

Hallo Frances,
hm ich überlege was Du von mir gelesen hast.Ich habe keine Angst vor einem Port mehr,denn ich habe seit Mai schon einen und morgen ist meine letzte Chemo......
Lieben Gruß Jutta