Hallo ihr da draussen

[sabine41]

Hallo Olli,

tja, auch Dir ein trauriges Willkommen in diesem Forum. Keine Medikamente und keine Behandlung?
Mein Vater hat auch BSDK (Diagnose 01.04.07) und Trombose. Er bekommt jede Menge Medikamente, zwar nur gegen die Schmerzen. Die Chemo (er hat leider nur 3x geschafft) wurde letzte Woche abgebrochen von den Ärzten. Die Nebenwirkungen waren leider zu schwerwiegend. Er ist jetzt zuhause und es geht ihm einigermassen. Auch uns (habe 3 Brüder) macht es sehr zu schaffen, dass man so hilflos ist und soviel selber nachlesen und fragen muss. Leider kommt von Seiten der Ärzte nicht allzuviel rüber. Aber eine richtige Schmerzbehandlung ist extrem wichtig. Er bekommt jeden Abend eine Trombosespritze.

Viele liebe Grüsse
Sabine

[Katharina]

Hi Du,
wenn ich das richtig verstanden habe, dann hat Dein Pa BSDK mit Metastasen auf der Leber. Wenn dem so ist, dann ist es leider wirklich so, dass icht mehr operiert werden kann. Es hängt dann vom Allgemeinzustand deines Pa´s ab und vom Alter ob noch eine sog. palliative Chemo (Lebensverlängernde) durchgeführt werde kann. Im Allgemeinen ist dies die Chemo Gemzar, da sie recht verträglich ist. Die Aussage mit 3-4 Monaten kann ich nicht nachvollziehen und finde ich auch total daneben. Es gibt Menschen hier im Forum die mehrere Jahre mit guter Lebesqualität gelebt haben und noch leben. Meine Ma hatte noch 18 wundervolle Monate, erst mit und dann ohne Chemo. Natürtlich bedeutet die Diagose mit großer Wahrscheinlickeit: keine Heilung. Dennoch: Tut alles was Deinem Pa gut geht, lies Dir Ole´s Tipps durch und versucht das Leben zu genießen. Sterben tun wir alle irgendwann. Die Zeit dazwischen sollte so gut wie geht genutzt werden. Lasst Euch nicht total runterziehen, auch wenn es jetzt erstmal schwer fällt und ihr in ein Loch fallt. Es gibt viele Möglichkeiten noch eine gute Zeit mit guter Lebensqualität zu haben.
Alles Gute Euch

[Anke LE]

hallo olli,

ich noch mal. bei meinem papa hat man auch metastasen auf der leber festgestellt. wir haben ihn gestern ins krankenhaus gebracht. bei ihm wird heut eine gewebeprobe aus der bsd entnommen, morgen bekommt er den port gesetzt und am freitag wird aller voraussicht nach noch eine gewebeprobe (punktion) der leber entnommen. wir wissen, dass der krebs derzeit bei ihm nicht operiert werden kann, aber wir haben die hoffnung, dass - wenn die chemo und die bestrahlung losgeht - der tumor in seinem wachstum eingegrenzt werden kann und sich die metastasen in der lunge "wieder einkriegen".

liebe katharina,

danke für deine aufmunternden worte. meine mutti meinte vorhin am telefon, ob die quälerei für meinen papa überhaupt noch sinn hat. er wirkt sehr nieder geschlagen, nicht kämpferisch. aber ich werd das nicht zulassen, dass jetzt schon alle hinwerfen.
deine worte taten mir gut - vielen dank.

anke

[Lindbergh]

Vielen Dank Anke! Ich werde dich auf jedenfall auf dem laufenden halten! GLG Olli

Hallo Sabine

Ja so sieht es bei meinem Vater auch aus. Aber die haben ihm nicht mal eine Chemo verordnet. Nach 3 Tagen ist er schon wieder aus dem KH entlassen worden. Er hat auch sehr viel Wasser im Bauch und kann sich kaum bewegen. Und wenn er es tut dann muss er sich vor Atemnot wieder hinlegen. Spritzen bekommt er gegen die Trombose. Und nur Medikamente gegen das Wasser.

[Lindbergh]

Hallo Katharina

Das mit dem Sterben kann ich noch verstehen und auch akzeptieren, wenn auch sehr schwer. Aber auch hier Forum wird immer von Chemo geredet. Wieso bekommt mein Vater die nicht. Ich fürchte die haben ihn aufgegeben. Ich versuch nur rauszubekommen wie es wirklich um ihn steht.
Bei allen Fällen hier wird irgendwas unternommen nur bei meinem Vater nicht. Warum????????

[Katharina]

Hi Du,
wenn Du das Gefühl hast nicht gut aufehoben zu sein, dann hole Dir eine zweit Meinung ein. Vergiss aber nie: Dein Pa ist der CHef. Wenn es ihm wirklich sooo schlecht geht, dann mach die Chemo keinen Sinn. Wenn Dein Pa aber Lebenswillen hat und auch noch Kräfte, dann sollte er nach der Chemo Gemzar fragen. Ich kann seinen Allgemeinzustand nicht beurteilen. Ich weiss nur, dass auch Gemzar eine Quälerei sein kann. So lieb man seine ELtern auch hat: es darf keine Quälerei sein. Meine Ma hat letztendlich die Chemo abgelehnt, weil ihre Lebensqualtät so gelitten hat.
Alles Gute Euch!!

[Lindbergh]

Dank dir Katharina

Ich denke es ist nicht möglich mit der Chemo weil er vor 3 Jahren auch schon einen Herzinfakt gehabt hat. Und die Lungenimbolie macht ihm sehr zu schaffen.

GLG Olli

[ciangi]

hallo olli,
...kann mir einfach nicht vorstellen, dass dein dad definitiv keine chemo bekommen soll. vielleicht läßt seine körperliche verfassung im moment keine zu. aber dass er überhaupt keine kriegen soll?kann ich irgendwie nicht so ganz glauben. vielleicht solltest du dich noch mal erkundigen?!
und was die lebenserwartung betrifft: mein dad hatte bei diagnose auch schon metas auf der leber und hat dann noch gute 30 monate geschafft. sicher, das ist auch nicht besonders vielversprechend - aber man sollte sich von den prognosen der ärzte, was die lebenserwartung betrifft, nicht so sehr beeinflussen lassen. jeder mensch ist ein individuum. jeder mensch ist anders.
ich wünsch euch noch eine gaaaaaaanz lange zeit.
alles liebe:
monika

[Lindbergh]

Hallo Monika

Ich danke die für die Antwort und der lieben worte.
Ich werde nun sehr oft zu meinen Eltern fahren und bei ihnen sein. Ich hoffe mein Papa schafft noch eine sehr lange Zeit. Allerdings möchte ich nicht das er nur noch im Bett liegen muss und kann nicht mehr hoch.
Es ist schwer mit anzusehn wie er leidet. Auch meine Mutter ist sehr traurig und völlig fertig. Das trifft einen als Sohn dann noch einmal mitten ins Herz.

GLG Olli

[Ben916]

Hallo Olli,

auch von mir ein trauriges willkommen...

Ja leider ist es so und wir alle hier sind entweder Betroffene oder Angehörige...und unsere Familie ist auch in ein tiefes Loch gefallen, als wir pünktlich an Gründonnerstag die Diagnose bekammen BSDK bei meinem Schwiegervater... er wurde zunächst nach Köln Uniklinik verlegt und wartet z. Z. zu Hause auf seinen OP-Termin...

Aber das jemandem nicht geholfen wird, bzw. er gar keine Mittel bekommt ist mir unerklärlich...Lese dir die Theards von Ole durch mach dir Stichwörter welche Fragen du dem Arzt stellen möchtest... Habe mir die Erklärungen ausgedruckt und wie Vokabeln gelernt, damit ich bei dem Arztgespräch etwas verstehe...
Mache einen Termin mit dem zuständigen Arzt wenn du Gewissheit haben möchtest was mit deinem Pa los ist...

Wurde dein Pa denn nicht mit einem Bericht an den Hausarzt aus dem KH entlassen? Ansonsten kannst du dir auch von Eurem Hausartz erklären lassen, wie der Stand der Dinge ist. Bei meinem Schwiegervater war dies so!

Gebt die Hoffnung nicht auf, denn die stirbt immer als letztes... ich weiß das hört sich doof an aber lasst ein paar Tage/Wochen ins Land gehen und man lernt ein bischen mit diesem Schei....Krebs zu leben, bzw. umzugehen...momentan geht es meinem Schwiegervater super gut und die Zeit nutzen wir und machen das was Ihm gefällt...

Schicke euch ein mega Kraftpaket Lg. Bine (Ben)

[Lindbergh]

Hallo Bine ( Ben )

Ich danke auch dir für die Antwort. Ich werde mich in den nächsten Tagen bei dem Hausarzt meines Vaters melden.
Die ärzte habe wohl gesagt das es keine möglichkeit mehr gibt für ihn. Ich versteh es nicht!? Die haben nicht einmal das Wasser was er im Bauch hat versucht zu punktieren. Warum wird das nicht gemacht? Die vom KH haben gesagt das er sich an seinen Hausarzt wenden soll.

GLG und danke für das Kraftpaket!!! Können wir gebrauchen!!!

Olli

[ole]

Hallo Lindbergh,

es tut mir leid, Dich hier begrüssen zu müssen.

Und leider hast Du noch dazu mit einem schweren
Fall zu kämpfen.

Wie ich auch schon im Thread von clere geschrieben
habe, lautet mein erster Rat: Widme Deinem Vater
soviel Zeit, wie Du erübrigen kannst und willst!
Selbst wenn sich herausstellt, dass Dein Vater noch
eine lange Zeit auf dieser Erde weilt.

Die Informationen über Deinen Vater lesen sich aber
tatsächlich nicht besonders gut.
Wichtig zu wissen wäre:
1. Wo wurde Dein Vater untersucht und behandelt?
2. Wie gross ist der Tumor?
3. Wie alt ist Dein Vater
4. Wie ist sein Karnofsky-Index (wenn ermittelt!)
5. Hat er Schmerzen / bekommt er Schmerzmittel?
6. Welche sonstigen Beschwerden hat er?

Bei allen Überlegungen musst Du aber immer das
relative Wohl Deines Vaters im Auge behalten!

Lohnt es noch, eine weite Fahrt in Angriff zu nehmen,
eine belastende Therapie zu beginnen, unangenehme
Untersuchungen zu erleiden, neue Ärzte rumdoktern
zu lassen - nur für vielleicht wenige Wochen Lebens-
verlängerung..?!
Andererseits kann eine Klinik wie z.B.Heidelberg
durchaus noch gute Ergebnisse erreichen.

Das gilt es sorgfältig abzuwägen.

Leider sieht es nach dem Verhalten der Ärzte und
den übrigen Informationen (Wasser, Metastasen, etc.)
aber nicht danach aus, als könnten die Heidelberger
das Ruder nochmals herumreissen... leider.

Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft!

ole