Entzündung nach Operation am Bein (Ewing Sarkom)

[Ucki]

Hallo Andreas,

zunächst möchte ich Deinem Bruder alles Gute wünschen und hoffe, dass sein Körper die Entzündung doch noch in den Griff bekommt und er sein Bein behalten kann, aber auch wenn es nicht klappt, mit einem Bein kann man gut leben, man muss es nur annehmen, und seine Prioritäten anders setzen. Das lernt man, wenn man mit Beinamputierten spricht, ich kenne aber nicht sehr viele. Ich bin im Sommer 2003 aufgrund eines Chondrosarkoms im Oberschenkel auch in der Uniklinik Münster operiert worden und habe vollstes Vertrauen in die Ärzte dort. Ich hatte nie Angst vor einer OP und habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Allerdings ist bei mir alles glatt gegangen, daher habe ich ja auch gut reden. Dr. Gebert kenne ich aufgrund meiner Nachuntersuchungen, Dr. Gosheger hat mich damals in einer 10-Std.-OP operiert. Ich habe nun eine implantierte Prothese im rechten Bein, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Ich glaube, dass Du dort sehr, sehr gut aufgehoben bist und die Ärzte sicher alles tun, um das Bein Deines Bruders zu retten, aber auch den besten Ärzten sind leider Grenzen gesetzt. Wenn irgendetwas nicht klappt, neigen wir ja dazu, das Versagen bei den Ärzten zu suchen, aber auch Vertrauen in diese hilft beim Gesundungsprozess. Alles, alles Gute für Deinen Bruder!!

Ulrike

[Katinka21]

Mein Freund hat nach einem Osteosarkom eine Knieprothese bekommen. Im november 2006 hat sich das knie entzündet und die prothese musste ausgetauscht werden. Dies geschah während einer 4 stündigen OP, bei der die ärzte zuerst die prothese entnahmen, die wunde säuberten, sich komplett umgezogen haben, die umgebunge ebenfalss gereinigt, und schließlich die wunde ein zweites mal gereinigt haben!! keine ahung ob das vielleicht nicht bei deinem bruder auch so gemacht worden ist, aber so lässt sich verhindern dass die ärzte zu krankheitsüberträgern werden.
Alles, alles Gute!!!!!!! Alles ist zu schaffen!!!

[waldi_daldi]

Hallo Ullrike und Katinka,

danke für eure Antworten. Unter normalen Umständen würden mich eure Beiträge auch weiter aufbauen. Leider wurde meinem Bruder bei der heutigen OP das Bein amputiert. Die Bakterien hatten die Blutgefäße schon so weit angefressen, dass das Bein nicht mehr gerettet werden konnte. Das Schlimmste dabei ist jedoch, dass mein Bruder morgen früh aufwachen wird und auf nichts vorbereitet ist. ich fahre noch heute Nacht mit dem Zug aus Stuttgart los und werde ihm morgen früh zusammen mit meinen Eltern und meinen Geschwistern beistehen. Es ist so hart wenn man sich in seine Lage versetzt. wir hatten kurz vor der OP am Telefon den schlimmsten Fall besprochen, jedoch hab ich ihn ermutigt, fest an eine Heilung zu glauben!

Wie sah es bei euch oder euren Angehörigen mit psychischer Betreuung aus? gibt es dass in Münster?

Danke und alles Liebe

[Ucki]

Hallo Andreas,

es tut mir sehr leid für Deinen Bruder, jetzt heißt es für ihn, das möglichst Beste daraus zu machen. Erst alles sacken lassen und dann wieder nach vorn blicken!!! Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, er ist ja erst 19, aber wo will man die Altersgrenze ziehen? Ich war 43 bei meiner Bein-OP, war auch ziemlich frustriert, konnte nicht mehr joggen, keine langen Spaziergänge machen, sogar die ältesten Rentner haben mich überholt, als ich schweißgebadet mit meinen Krücken um die Talsperren gehechelt bin, ich habe alle gehasst, die rennen oder besser laufen konnten als ich. Ich wurde praktisch körperlich von 100 auf ??? reduziert. Aber das geht vorbei. Eine psychologische Betreuung hatte ich nicht, ich bin selber klar gekommen, aber ich würde so etwas immer annehmen, wird sicher in Münster auch angeboten. Zwischenzeitlich bin ich total glücklich mit meiner Hinkerei, habe Alternativen gefunden, und wenn ich die Wahl hätte zwischen einer Amputation oder dem Tod, denn das Bein hätte sicher den ganzen Körper gegiftet, würde ich immer die Amputation wählen. Das sind jetzt sicher alles nur Floskeln für Dich, aber es geht sicherlich trotzdem wieder aufwärts, aber das dauert. Ich habe am Wochenende beim Radfahren (Liegerad auf 3 Rädern, normales Rad wäre zu gefährlich wegen der Sturzgefahr) einen jungen Mann im Rollstuhl getroffen, der hatte gar keine Beine mehr und ging mit einem Freund und seinem iPod spazieren, er sah nicht sehr unglücklich aus, aber ich konnte ja nur vor die Stirn gucken. Geht Dein Bruder noch zur Schule oder was macht er sonst, was sind seine Hobbies? Das Wichtigste ist jetzt, dass er noch lebt!! Ich denke, das Überleben steht jetzt im Vordergrund. Wo ist das Bein amputiert, kann er eine Prothese tragen?

Viele liebe Grüße,

Ulrike

[Katinka21]

Hallo!!!
oje das tut mir leid für deinen bruder, jetzt heißts durchbeißen!!
aber ich kann dir mal hier die nachteile von einem knieersatz sagen, da erkennt man dann die vorteile von einem aputierten bein.
weil das problem bei der prothese ist, dass man wahnsinnig aufpassen muss!! das sie sich nicht entzündet, das heißt man muss jede erkältung vermeiden, man kann das bein nie mehr als 90 grad abbiegen, sie muss regelmäßig ausgetauscht werden und es dauert jedes mal wieder 4 montae bis man wieder gehen kann, laufen ist auch nicht drinnen!! ausserdem kann man nur einfachen sport machen, also schwimmen und radfahren, aber nicht wo man in gefahr läuft zu stürzen (schifahren, inlineskaten), weil dann würd die ganze prothese rausbrechen (ist bei uns im krankenhasu einem bekannten passiert, der ist aber nur ausgerucscht)!!
im gegensatz dazu wenn man eine beiprothese hat ist die voll belastbar. es gibt auch sicher bei euch sehr viele reha kliniken die sich auf sowas spezialisiert haben. da lernt man relativ schnell mit einer prothese umzugehen!!
ich glaub wenn man mal akzeptiert hat das da jetzt ein teil vom körper fehlt, ist alles zu schaffen. wir haben bei uns sehr gute psychologische betreuung, die sicher viel dazu beigetragen hat, dass er gut mit dem neuen knie leben kann!!! also das kann ich nur empfehlen!!!

alles gute für euch!!!!!

LG

[waldi_daldi]

Hallo,
als ich am Donnerstag früh um 9 Uhr im Krankenhaus ankam, war meine Familie schon dort. Mein Bruder war noch in der Narkose, ist aber nach kurzer Zeit von den Ärzten "geweckt" worden. Das waren schreckliche Minuten. Obwohl er noch ziemlich benebelt und intubiert war, hat er schnell gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Der Schock war ziemlich heftig, jedoch hat es sich auch wieder schnell gelegt. Am Nachmittag kam die Hiobsbotschaft, dass in der Lunge 5 Metastasen von ca. 5 mm bis 8 mm gefunden wurden... Die behandelnde Ärztin sagte, dass die Chemotherapie umgestellt und eine Heftige durchgeführt werden muss. Ich weiß nun nicht mehr weiter. Ich versuche meinen Eltern Mut zu machen und für meinen Bruder da zu sein. In den letzten Tagen auf der Intensivstation wurde er sehr gut betreut. Dafür bin ich unendlich dankbar. Jedoch wünschte ich mir, dass all dies nicht notwendig sei.

Mit der Beeinträchtigung wird er meiner Meinung nach zurechtkommen. Wie die Prothese aussehen kann weiß ich nicht. Mein Bruder hat im Prinzip einen Stumpf, da der Oberschenkelknochen zuvor ja entfernt wurde. Das heisst, in der Hüftgelenkpfanne sitzt keine Knochen. Wie und wann an eine Prothese zu denken ist, müssen wir erst herausfinden. Mein Bruder war bis vor einem Jahr Schüler an einem Berufskolleg, hat gerne (und im Verein) Fußball gespielt und war viel unterwegs. In Gesprächen mit ihm höre ich bereits raus, dass ihm Fußball nicht mehr so wichtig ist und dass es ihm darauf ankommt überhaupt wieder gehen zu können. Das wäre sehr wünschenswert...

Ob ein Knieersatz besser oder schlechter für ihn wäre kann ich nicht sagen. Danke jedenfalls für den Erfahrungsbericht. Ich hatte mir das auch nicht ganz so einfach vorgestellt. Ich melde mich jedenfalls wieder sobald ich etwas neues weiß und bin für jede Antwort, jeden Kommentar und sonstige Beiträge dankbar.

Allerbeste Grüße,
Andreas

[Ucki]

Hallo Andreas,

ich denke, Dein Bruder ist auf dem richtigen Weg, wenn es einem richtig schlecht geht, dann sind einem Sachen, die früher eine große Bedeutung hatten, nicht mehr so wichtig, da geht es nur noch um Wesentliches, bei Deinem Bruder um das Laufen. Aber die Metastasen treten jetzt sicher erst mal in den Vordergrund, auf diese kleinen Giftgewächse wird sich sicherlich erst mal die ganze Aufmerksamkeit legen.

Ich hatte letzten Januar auch eine Metastase, d. h. da wurde sie diagnostiziert und entfernt. Da hatte ich das erste Mal richtig Angst, nicht vor dem Eingriff, sondern vor der Metastase. Die Tumorsorte, die ich hatte, kann nicht mit Medikamenten behandelt werden, also keine Chemo, nur OP. Das hat Vor- und Nachteile. Man braucht sich nicht den Qualen einer Chemo auszusetzen, aber je nachdem wo der Tumor sitzt, kann eine OP sehr schwierig werden. Man kann ihm nur mit dem Messer beikommen. Nächste Woche habe ich wieder ein Throax-CT und ein MRT vom Bein lasse ich dann auch machen. Im Mai muss auch ich wieder nach Münster. Dein Bruder liegt sicher auf der Station 14? Ich lag 2003 auf 14 a im Westturm, die Metastase wurde im Ostturm, Herz- und Thoraxchirugie, entfernt (auch hier keine Sorge, die Betreuung war klasse).

Ich wünsche Deinem Bruder viel Durchhaltevermögen und auch eine große Portion Glück. Das Laufen wird sich regeln.

Liebe Grüße

Ulrike