Wie ist das Leben nach einer Speiseröhrenresektion?

[irmgard05]

Hallo Jürgen!
Wie sich das anfühlen wird? Eine Frage, wie man sie kaum oder eigentlich gar nicht beantworten kann. Das wird für dich anders sein, als es für mich ist, oder für all die anderen, die einen vergleichbaren Eingriff hinter sich gebracht haben.
Eine Frage, die mich zugleich sehr beschäftigt. Wie fühlt es sich für mich selbst an - schwer zu sagen.
Nachdem ich deine Homepage, bei der ich einiges wiedererkannt habe, gelesen habe, will ich versuchen einiges dazu zu sagen.
Ich selbst bin vor etwa 18Monaten ( ich bin also schon über diese statistischen 16Mon. hinaus) an einem Adenokarzinom T3N1M0 in vergleichbarer Lage operiert worden, ohne Chemo.
Mir geht es gut, auch, wenn ich da Einschränkungen machen muss, da 1 metastasierter Lymphknoten vor einigen Wochen entfernt wurde. Ich bin älter als du, war vor der OP eigentlich aber ganz fit und habe sie auch ganz gut hinter mich gebracht. Man ist aber schon ganz schön geschafft. Der Anesthesist sagte zu meinem Mann, ich würde mich nach der Op fühlen wie ein ungeübter Läufer, der zu einem Marathon ohne Vorbereitung gestartet ist. Ich habe das Ziel erreicht und war fix und alle. Von diesem Punkt an hatte ich aber das Ziel, so gesund wie möglich zu werden. Ich glaube, dass habe ich ganz gut geschafft. Die Esserei ist manchesmal ganz schön schwierig, aber es wird immer besser. Ich muss manchesmal ganz schön kämpfen, mein Gewicht zuhalten. Ich wiege 10kg weniger als vor der Op und habe seit der Op etwa 6kg abgenommen. Jetzt ist es seit einigen Monaten stabil. Was macht das Essen manchmal so schwierig? Es scheint vor allem der fehlende Verschluss zwischen Restspeiseröhre und dem hochgezogenen Magen zu sein. Der Magenteil, der die Aufgabe der Speiseröhre übernehmen soll ist und bleibt in seiner Motorik halt Magen und das kleine Stück Speiseröhre hat ihre Motorik. Und das passt dann nicht immer . Und dann geht nichts rein oder es kommt halt postwendend wieder. Ich weiß nicht, ob es den andern ähnlich geht. MCP Tropfen können da ganz gut helfen diesen Reflex zu unterbrechen. Auch noch während des Essens. Dann nimmt man die Tropfen möglichst lang unter die Zunge und so werden sie sofort aufgenommen.Man muss ausprobieren, was man essen kann. Es ist manchmal überraschen, was geht. Auch kann ich feststellen, was heute gilt, kann morgen wieder ganz anders sein. In der Zeit der Reha und danach noch eine ganze Weile, habe ich gute Erfahrungen mit SAABTropfen gemacht.
Ich stelle z.Zt. fest, dass ich wieder einiges besser kann, als noch vor einem halben Jahr. Ich bin jetzt mit dem Fahrrad gefahren, vor einem 3/4 Jahr war ich nach ganz kurzer Zeit restlos aus der Puste (während Nordic-Walking deutlich besser ging/geht),jetzt bin ich mehr gefahren ohne gleich so k.o. zu sein. Auch meinen Haushalt kann ich wieder besser bewerkstelligen, Berufstätigkeit habe ich nach langem hin und her beendet.
Was die Hilfen der echten Helfer angeht, kann ich dir nur recht geben. Ich denke aber, auch professionelle Hilfen können sehr wichtig sein, so z.B. der Vereinleben mit Krebs.
Jetzt habe ich viel geschrieben, ich hoffe du kannst ein wenig damit anfangen, vielleicht auch jemand von den andern. Liebe Grüße Irmgard

[UeberDenAbgrund]

Hallo Irmgard,

vielen lieben Dank an Dich für deine ausführliche Schilderung des Lebens nach dieser OP anhand Deiner Erfahrungen. - mir gibt er ein Gefühl, nun schon ein wenig mit dem vertraut zu sein, was auf einen zukommen wird. Dies nimmt mir ein wenig Angst vor diesem ungewissen Unbekannten.

Ich denke, dein Bericht wird auch vielen ähnlich Betroffenen eine große Hilfe sein, da ich eine Antwort auf diese Frage noch in keinem Forum gefunden habe.

Ich würde gerne einen Verweis in meiner Homepage auf deine Schilderung über "das Leben danach" im Krebskompass machen, da sie ermutigend ist und somit möglichst vielen Betroffenen zugänglich sein sollte. Gib mir bitte eine kurze Nachricht, ob du damit einverstanden bist

Vielen lieben Dank Irmgard

Liebe Grüße aus Frankfurt

Jürgen

[elke64]

Hallo Jürgen,
ich kann Irmgard aus der Sicht einer Angehörigen nur zustimmen. Mein Mann (43) lebt auch seit Oktober 06 ohne seine Speiseröhre. Und das bis jetzt recht gut. Er testet essenstechnisch alles Mögliche aus und ist oft überrascht, dass er Dinge an einem Tag verträgt und 1 Woche später nicht oder umgekehrt. Mit kalten Getränken oder Eis passt er sehr auf, weil diese Dinge nicht mehr wie vorher bis zum Magen eine entsprechende Temperatur erreichen , sondern ihm innerhalb von 15 Minuten Bauchschmerzen bescheren. Aber alles in allem kommt er auch ohne "Röhre" ziemlich gut zurecht. Viele Kleine, gut gekaute Mahlzeiten sind ja nicht nur für "Euch" gut, sondern werden allen empfohlen. (Das "Euch" bitte nicht falsch verstehen!!)
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen
Gruss
Elke

[elke64]

Nochmal ein Hallo,
Jürgen, ich habe gerade dein Krebstagebuch entdeckt und bin total platt!! Diese Art mit der Krankheit umzugehen finde ich toll und sehr mutig, denn Du lässt alle in Dein Innerstes schauen und gibst ihnen die Möglichkeit ihre Ängste und Sorgen wie in einem Spiegel zu sehen. Dazu braucht es eine starke Persönlichkeit- Alle Achtung!-
Deine Behandlung gleicht ziemlich der meines Mannes Mark, der auch vor der OP eine neoadjuvante Chemo hatte ( 2 Zyklen ).
Ich glaube, dass der offene Umgang mit dem Krebs helfen kann, ihn zu besiegen.
Liebe Grüsse
Elke

[irmgard05]

Hallo zusammen, hallo Jürgen, es freut mich,dass ich dir ein kleinwenig Unterstützung geben kann. Nachdem ich geschrieben hatte, fiel mir noch so viel ein, aber das ist alles sehr schwierig so wiederzugeben, dass ein anderer etwas damit anfangen kann. Vieles sind Augenblickempfindungen, Stimmungen und Gefühle, die sich kaum in schriftliche Worte fassen lassen. Schade ist, dass man kaum jemanden Betroffenen findet, mit dem man direkt sprechen könnte. Ob es klappen würde, wenn man jemanden finden würde, bleibe auch dahingestellt.
Vielleicht ein paar Ergänzungen zum letzten Text: Auch das Trinken ist ein Kapitel für sich, insbesondere gemessen an der erwünschten Trinkmenge. Ich habe es eine ganze Weile gemessen, wieviel ich im Laufe eines Tages getrunken habe, da ich es kaum in den Griff bekam. Essen oder Trinken - beides funktionierte nicht gleichzeitig. Eine Zeitlang kam ich kaum an 1Liter am Tag. Ich habe mir angewöhnt immer ein Trinkpäckchen in der Tasche, im Auto, und, und, und zuhaben. Kekse und andere Süßigkeiten,Traubenzucker .. etwas,was schnell Kalorien zur Verfügung stellt. Mittlerweile kann ich mich öfter wieder etwas gesunder ernähren, es funktioniert aber nicht immer.
Mit gebundenen Suppen, in die ich mir Nahrungsergänzungspulver eingerührt habe(übrigens auch im Restaurant vom Koch in der Küche, da das am Tisch so eine Ferkelei ist) bin ich vor allem im ersten Jahr sehr gut zurecht gekommen. Das ging gut, auch wenn da Essen und Trinken in gewissem Sinne zusammen kam.
Das gute Kauen und langsame Essen, das Elke anspricht ist ungeheuer wichtig. Am Anfang habe ich mir regelrecht verboten während des Essens zureden. Das ist mir sehr schwer gefallen.In der Reha habe ich das denen, die mit mir am Tisch saßen erklärt, damit sie nicht vergrätzt sind. Ich mache Pausen beim Essen, stelle fest, dass es manches Mal gut ist zwischendurch aufzustehen und nehme mir heraus zu rülpsen.
Zum Schlafen ist wichtig, dass der Oberkörper etwas höher gelagert ist. Das ist auch bei anderen Situationen wichtig. So hatte ich das jetzt bei Muskelrelaxation nach Jakobson vergessen, mit dem Erfolg, dass ich rausgehen musst, weil ich spucken musste. Das passiert mir manchmal recht oft, dass ich Schleim oder gerade Getrunkenes oder gegessenes ausspucjken muss. Halb so wild, man gewöhnt sich dran, die Umgebenden empfinden das schlimmer als es ist.
Das wär es erst einmal. Wenn du noch was wissen willst,frag - ich werde mich bemühen zu antworten. Du kannst gerne hierauf verweisen - bitte aber mit Nachsicht wegen der Tippfehler. (Du wirst es wohl nicht kommerziell nutzen wollen.)
Liebe Grüße und alles Gute Irmgard

[pauline-1970]

Hallo zusammen, hallo Irmgard,
ich bin neu hier im Forum. Ich lese zwar seit Oktober 2004 immer fleißig mit, habe aber noch nie einen Beitrag verfasst. Auf diese Seite bin ich gestoßen in der Hoffnung, etwas positives zu lesen, vielleicht sogar von Betroffenen, die den Speiseröhrenkrebs besiegt haben (Wenn man das bei dieser heimtückischen Krebsart überhaupt sagen kann), leider gab es fast nur sehr Trauriges zu lesen und so habe ich dann nicht mehr auf diese Seite geschaut.

Nun habe ich aber doch zwei Gründe, warum ich mich hier nun endlich mal melde. Zum Einen möchte ich etwas wirklich Positives berichten: Bei meinem Mann (44) wurde im Oktober 2004 eine Adenokarzinom in der Speiseröhre entdeckt (T1,N1,No). Es wurde sofort operiert (Magenhochzug) und er hat die OP auch gut überstanden und sich den Umständen entsprechend erholt. Wir konnten sogar im darauffolgenden Mai eine 6-tägige Radtour unternehmen. Das ist jetzt alles schon 31 Monate her! Wir haben seitdem schon wieder sehr viele schöne Wanderurlaube gemacht mit richtig anspruchsvollen Wanderungen. Mir lag es am Herzen, hier mal etwas ermutigendes zu erwähnen.
Der andere Grund, warum ich mich hier melde, ist aber, dass es meinem Mann nicht immer nur gut geht und ich nun gerne jemanden finden würde, der über ähnliche Erfahrungen berichten kann:
Mein Mann kann phasenweise nur sehr schlecht essen. Es beginnt mit einer leichten Übelkeit nach dem Essen. Diese Übelkeit kann sich über Tage oder Wochen hinziehen und gipfelt dann darin, dass er irgendwann gar nichts mehr essen oder trinken kann. Er muss dann sehr viel würgen, was aussieht wie aufgeschäumte Milch. Wegen der Dehydrierung war er dann auch schon oft im Krankenhaus. Er bekam dann Flüssigkeit und es wurde dann immer eine Magenspiegelung gemacht (1 x auch ein außerordetliches CT) und nichts gefunden. Kein Arzt hat eine Idee, woran das liegen könnte, da organisch nichts zu finden sei. Nach 3-4 Tagen war dann der ganze Spuk immer auf einmal vorbei, und er konnte wieder normal essen.
Im Moment geht es meinem Mann wieder sehr schlecht und diesmal dauert es auch länger als sonst (schon über 1 Woche) und er baut natürlich massiv ab. Kann hier irgendjemand über ähnliche Erfahrungen berichten ?? Das wäre wirklich schön, da ich nicht mehr weiß, was man machen könnte.
Liebe Grüße an alle hier im Forum

[pauline-1970]

Nochmal ein herzliches Hallo an alle hier im Forum,
gibt es denn niemanden, der ähnliche Probleme mit dem Essen hat, wie mein Mann? Geht es euch immer gleichmäßig einigermaßen gut oder schlecht nach dieser doch relativ langen Zeit nach der OP? Wie ich oben ja schon geschrieben habe, gibt es bei meinem Mann Olaf sehr unterschiedliche Phasen. 70% der Zeit seit der OP geht es ihm ziemlich gut. Er kann alles essen und teilweise sogar ganz ordentliche Portionen. Dann kommt aber immer mal wieder eine Zeit, in der geht wirklich überhaupt gar nichts. Noch nicht mal Wasser oder Tee. Ist das normal? Kann das jedesmal eine Virsuerkrankung sein oder ist es psychosomatisch? Geht es irgendjemanden genauso? Ich mache mir diesmal doch schon mehr Sorgen als sonst, da es ihm diesmal viel länger so schlecht geht als früher und er mittlerweile sehr schwach ist. Sollte es sich diese Woche nicht bessern, ist ihm die künstliche Ernährung in schon in Aussicht gestellt worden. Ich würde so gerne jemanden finden, dem es vielleicht so ähnlich geht.
Vielleicht sollte ich auch noch erwähnen, dass mein Mann schon ein halbes Jahr nach der OP wieder voll berufstätig war und er einen sehr stressigen Job hat. Ich habe das Gefühl, dass jeglicher Stress ihm gar nicht gut tut. Dazu kommt natürlich immer die Angst vor einem Rezidiv.
Wie geht ihr mit Stress um? Geht es euch dann auch sofort schlechter?
Liebe Grüße
Astrid