|
#1
|
|||
|
|||
AW: Morbus Waldenström
Zitat:
Ich weiss seit ein paar Monaten, dass ich Morbus Waldenström habe. Es war ein Zufallsbefund. Glücklicherweise habe ich keine Symptome. Mein IgM Wert ist 3.8. Oft vergesse ich, dass ich diese Krankheit habe, weil ich wirklich keine Beschwerden habe ausser Knieschmerzen, diese sollen aber von meiner Kniearthrose kommen. Wie hoch ist denn Dein IgM Wert? |
#2
|
||||
|
||||
AW: Morbus Waldenström
Hallo Kui
willkommen. Bei mier war der IGM bei Diagnosestellung um die 36 nach der chemo liegt er zwischen 6,5 und 10. Beschwerden hatte ich schon, habe diese aber nie ernst genommen bis der Nachtschweiß und das Fieber kamen. Dir alles Gute Barbara |
#3
|
|||
|
|||
AW: Morbus Waldenström
Hallo Kui,
mein Wert liegt momentan bei 8,14g/L. Habe eigentlich keine Beschwerden. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg, dort soll ein Facharzt sein. Mal sehen, was dieser dazu sagt. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Fahrrad fahren soll. Ich weiß zwar, dass man in diesem Stadium nichts unternimmt aber ich möchte einfach noch eine Meinung von einem Facharzt hören, der sich mit dieser Erkrankung auskennt. Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder. Brikette |
#4
|
|||
|
|||
AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
habe heute meinen Urinbefund erhalten - dieser ist OK. Im Mai habe ich einen Termin in Heidelberg - mal sehen was das bringt und welche Beschwerden ich dann besser zuordnen kann. Für mich gibt es nichts schlimmeres, wenn ich nicht weiß warum. Ich kann leichter damit umgehen, wenn das Kind einen Namen hat. Mein Hausarzt erzählt mir lieber, dass ich Rad fahren soll - sicher ist dies auch wichtig, jedoch hilft mir dies überhaupt nicht. Es ist seltsam, dass man so viele verschiedene Informationen (von Ärzten)erhält - vielleicht sollte man Mal sagen, dass man sich da nicht auskennt. Habe so langsam begriffen, dass ich es wohl selber in die Hand nehmen muß. Gut, dass es dieses Forum gibt und man sich austauschen kann. Bis bald Brikette |
#5
|
||||
|
||||
AW: Morbus Waldenström
Guten Abend Brikette
in Heidelberg bist du in sehr guten Händen. Dr. Hensel leitet die PCR Studie, die beim Waldenström und bei der CLL angewandt wird.Er hat sich also auf den Waldenström spezialisiert. Die kennen sich also gut mit der doch seltenen Krebserkrankung aus. Die sind da alle super nett. Schön zu hören, dass dein Urin in Ordnung ist. Ich kann das sehr gut verstehen, das man wissen möchte, was wie und wann... dann hat das Kind einen Namen. Mir geht es genauso. Wünsche dir dass der Waldenström lange schläft... Berichte bitte aus Heidelberg; ich hab im Mai meine nächste Nachsorge, die ich aber in Bonn mache, da ich jetzt nur noch alle halbe Jahre nach Heidelberg fahre. Hoffe, dass ich mein nachsorgeintervall bald verkürzen kann. Sobald ich was neues weiß, mede ich mich, aber ich schau hier immer wieder rein. Bis demnächst hier im Forum Barbara |
#6
|
|||
|
|||
AW: Morbus Waldenström
Hallo Barbara,
war letzten Montag in Heidelberg, aber dies war der größte Flop. Zuerst musste ich 2 Std. warten, dann hat man mich das gefragt, was ich auf dem Fragebogen ausgefüllt habe, anschließend wurden meine letzten Briefe kopiert, Blut abgenommen und eine Röntgenaufnahme gemacht. Nach der Röntgenaufnahme sollte ich wieder zur Sekretärin - diese gab mir meine Orginale zurück und meinte ich könnte jetzt wieder nach Hause fahren man würde mir dann einen Brief schicken. Meine Fragen konnte ich nicht loswerden. Allerdings war ich wohl nicht beim gleichen Arzt wie Du angemeldet sondern bei Dr.Hu(?). Diese fahrt hätte ich mir ersparen können, aber vielleicht steht ja dann mehr im Brief. Ich hoffe dass es Dir gut geht. Melde mich wieder, wenn ich den Brief erhalte. Bis bald Brikette |
#7
|
||||
|
||||
AW: Morbus Waldenström
Hallo Brikette
es tut mir leid, dass du in Heidelberg nicht zufrieden warst. Du bist wahrscheinlich in der allgemeinen hämatologischen Ambulanz gelandet ... ich hatte das Glück direkt zu dem Studienleiter zu kommen, zu dem man jetzt so glaube ich nur noch als Privatpatient kommt. Ich drücke dir die Daumen, dass wenigstens im Brief etwas drin steht, was dir hilft. Knuddel Barbara |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|