Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Regina,
welche Tabletten nimmst Du denn? Die Ampullen enthalten 100 Mikrogramm Selen. Ich weiß nicht,ob man Firmennamen hier Forum nennen darf,aber vielleicht kannst Du mir eine Mail schicken.
Vielen Dank und liebe Grüße Maria

[Terry54]

Hallo Mary,

gut, dass du die 2.Chemo geschafft hast.

Das Neulasta habe ich auch immer selbst gespritzt oder spritzen lassen.
Selen habe ich auch genommen, in Tablettenform - kleine weiße Tabletten - dabei habe ich mich an die Empfehlung von Dr. Beuth Köln ( Buchtipp: Den Krebs ganzheitlich behandeln) gehalten. Nachdem meine Leberwerte angestiegen waren, hat der Arzt in der Klinik mir die Einnahme quasi verboten. Dr. Beuth gibt in seinem Buch auch eine Empfehlung zur Einnahme von Enzymen, rät aber auch von einigen Dingen ab.
Enzyme, Selen ( nehme geringe Dosierung 300 mg), Vitamin B1 und B6 sowie L-Carnithin und Co-Enzym Q10 ( beides nehme ich fürs Herz auf Empfehlung des Buches: Überlebensbuch Brustkrebs) habe ich mir selbst verordnet und bezahlt.
Gut wenn du Ärzte hast, die dich unterstützen. Diese habe ich leider nicht, auch mein Hausarzt hält sich genau an die Anweisung der Klinik und einen neuen FA muss ich noch finden.

Morgen muss ich zur 7. Taxol Chemo.

Liebe Grüße und alles alles Gute

Terry54

[mary254]

Hallo Terry,
es tut mir leid, dass Du Dich bei Deinen Ärzten nicht so gut aufgehoben fühlt. Ich hatte wirklich Glück. Bei meinem FA bin ich bereits seit 30 Jahren. Er hat meinen Kindern auf die Welt geholfen, besonders meine jüngste Tochter gäbe es ohne seine Ünterstützung vermutlich nicht. Er ist medizinisch immer auf dem laufenden und hat mich auch jetzt 2 x operiert. Das erste Mal nach der Sentinel Methode. Leider kam bei der histologischen Untersuchung heraus, dass nachoperiert werden muss. Auch hat er sich wirklich 2 Stunden für unser erstes Gespräch nach der Biopsie Zeit genommen und nochmal 1 Stunde vor der 2. OP.
Er hat mich auch an meinen Onkologen empfohlen. Ich weiss nicht, ob Du an Engel glaubst, aber seit meiner Krankheit habe ich immer öfter das Gefühl,von sehr vielen Engeln begleitet zu werden.
Den Naturkundler hat mir die Narkoseärztin im Krankenhaus empfohlen.

Morgen muss ich zum FA,um meine Vitaminspritze abzuholen (die Neulasta Spritze hab ich mir ganz mutig mit viel Überwindung gespritzt), dann werde ich in der Apotheke mal nach Selen Tabletten schauen. Auf Empfehlung meines Naturkundlers werde ich aber nur 100 Mikrogramm je Tag einnehmen.
Ich bin selbst überrascht,wie gut es mir heute geht. Als hätte es die Chemo gestern nicht gegeben. Aber bei der 1.Chemo ging es mir auch 2 Tage später
etwas schlechter.
Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend und morgen natürlich alles Gute für deine Taxol-Chemo. Ich denke an Dich.
Liebe Grüße
Maria

[Jutta-1411]

Hi Terry,

wünsch Dir für morgen auch alles Gute für die Drittletzte Taxol-Ration.

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Mary, hallo Jutta,

danke für die guten Wünsche. Vielleicht haben diese geholfen oder die Engel, wer kann das wissen.
Mary es ist gut, wenn du so gute Ärzte hast. Leider ist dies eher die Ausnahme. Mein Zahnarzt gehört dazu.

Gestern war für mich ein Stresstag. Bombenfund bei Baumaßennahmen direkt am Krankenhaus. Zuerst kann die Info: Nichts beunruhigendes, es werden nur keine Besucher ins Haus gelassen. Gegen 14.oo h steht die Ärztin an meinem Bett, will den Port anstechen, da kommt die Anordnung: Alle gehfähigen Patienten und alle, deren Therapie aufgeschoben werden kann, müssen nach Hause geschickt werden. Benommen, wie automatisch rufe ichnach Hause an, packe den Koffer und wie viele Patienten gehse ich nach Hause.
Erst mal ausheulen!
Jetzt hatte ich ja erst eine Pause und dann nochmal eine Pause, ist die ganze Therapie damit nicht in Frage gestellt??? Zweifel über Zweifel, Ungewissheit!!
Der Anruf des Krankenhauses wird erst später entdeckt. " Wenn sie wollen können sie heute noch oder morgen zur Chemo kommen'"!. Koffer geschnappt, nochmal hin und gegen 18.00 h begann dann die Infusion. Ausnahmsweise dürfe ich dann nach der Chemo nach Hause. Totmüde bin ich dann ins Bett. An dem Tag waren wir über 250 km gefahren, aber die 7. Taxol habe ich plus Xeloda in einer geringeren Dosie - 5 Tabletten statt 7.

Jetzt wünsche ich uns allen ein erholsames Wochenende, das Wetter soll ja besser werden und alles alles Gute
Terry54

[mary254]

Hallo Terry, ach du liebe Güte, das hätte ja nicht auch noch sein müssen. Musst du denn zu jeder Chemo ins Krankenhaus? Mein Onkologe, zu dem ich mit der Straßenbahn nur 15 Min. brauche, macht sie mir immer ambulant. Die Atmosphäre im Behandlungsraum ist immer recht nett. Wie lange läuft denn die Taxol Chemo?
Ich bin diese Woche 4 Std. gesessen, weil ich noch Eisen bekommen habe und diese Infusion schon über 1 Std. gelaufen ist.
Ich habe heute meinen Schlaftag. Gestern und vorgestern ist es mir wirklich super gegangen. Bei der 1. Chemo hatte ich danach so hohen Puls und überhaupt keinen Appetit. Aber ich denke, das kann jedesmal anders sein.Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.
LG Mary

Bei uns kommt die Sonne gerade wieder raus.

[Terry54]

Hallo Mary,

ich muss immer für 2 Tage in die Klinik ( mit Zuzahlungen ) angeblich sind das die Studienbestimmungen. Das ist ja interessant, dass es auch ambulant möglich ist, an der Gainstudie teilzunehmen.
So sieht der Tag für mich aus: Früh am Morgen Labor, dann Station, der Arzt muss entscheiden, das kann dauern, warten, Essen auf dem Flur, wenn du um 14.00 h ein Bett hast, bist zu froh, dann Chemo.
Nur am Donnerstag hatte man ein Einsehen und ich durfe nach der Infusion nach Haus.
Die Epi Chemo soll ganz langsam laufen, wird dann besser vertragen. Bei mir lief sie über 5 Std., dann Cyclophosphamid etwa 1. Std. lang hinterher, dauerte dann meist bis nach Mitternacht, da ja immer nur ein Arzt die Chemo anlegen darf.
Das Taxol läuft jetzt nur eine Std., mit allen Vorläufern dauert es dann doch 3 Std..
Wie wird es denn in anderen Klinken gehändelt?
Wird die Chemo auch in anderen Kliniken ambulant gegeben???

Allen ein hoffentlich sonniges Wochenende und ganz liebe Grüße
Terry54

[Sousha]

Hallo Ihr lieben,

ich habe die gesamte Gain Studie also das TX Schema erhalten und nehme jetzt Ibandronat. Ich bin seit Anfang November mit der Chemo fertig und seit Ende Dezember mit der Bestrahlung. Ich nehme Tamoxifen und Zoladex. Ich war in Reha und jetzt bin ich in vollem Anlauf auf das "normale" Leben.

Während der Chemo hatte ich enorme Probleme mit der Mundschleinhaut und mäßige mit den Nägeln. Hat sich zwischenzeitlich alles erledigt. Die Bestrahlungen haben mich mehr geschafft. Hatte starke Verbrennungen und eine immense Schwellung in der Brust. War deshalb nochmal zwei Wochen im Krankenhaus, wo sie mich echt richtig "betüttelt" haben. Hat gut getan. Auch das ist mittlerweile vorbei. Ich war in Reha und das war echt richtig gut. Bin fitter jetzt und es geht mir besser.

Probleme habe ich noch damit, dass ich dauernd eingeschlafene Hände habe und nachts an den Schmerzen aufwache. Die sind richtig fies. Es ist, als ob einer Knoten in meine Venen gemacht hätte. Die Ärzte sagen es ist ein Teil Reste aus der Taxol Therapie, ein Teil meine überaus angespannte Schulter/Nackenmuskulatur und möglicherweise ein Carpal-Tunnel-Syndrom. Wie dem auch sei: ES IST SCHMERZHAFT UND LÄSTIG! Die KG ist dran und der Neurologe und die Psychologin auch... Na ja, war auch echt viel in den letzten Monaten. Ansonsten plagen mich die ultrabrutalen Hitzewellen - vor allem nachts - und ich bin morgens oft echt ein Wrack. Also wenn das mit den Armen und Händen noch besser wird, geht es mir richtig gut.

Eine Nachricht noch für die Gainlerinnen: Es gibt eine Zwischenausertung, die besagt, dass schon jetzt festgestellt werden konnte, dass die dosisdichte Variante in der Gain Studie der normalen Chemotherapie in Überlebenszeit und rediziffreier Zeit signifikant überlegen ist. Und die toxischen Probleme sind sie wohl gerade auch dabei in den Griff zu bekommen.Das finde ich echt eine gute Nachricht. Alle die noch drin stecken: Haltet durch!

So, jetzt gehe ich mal schlafen, aber nicht ohne Euch allen alles Gute und viel Kraft und Licht für die dunklen Momente zu wünschen...

und einen Gainlerinnen Thread fände ich auch gut!

Ich glaube, das Durchhalten lohnt sich!

Sousha

[Terry54]

Hallo Sousha,

ganz herzlich willkommen in der Runde !

Es freut mich, dass du schon alles überstanden hast und
in das '" normale" Leben zurück gekehrt bist.
Dein Beispiel gibt all denen Hoffnung, die noch mitten in der Therapie stecken.
Hast du den TX Arm wie vorgegeben (Zeitraum, Dosis) durchgestanden?
Wo warst du in Reha?
Wie schon so oft hier geschrieben, leiden die Frauen unter verschieden starken Auswirkungen der Chemonebenwirkungen.
Deine Bestrahlungserfahrungen erschrecken mich, da ich am Montag damit beginne.
Regina hat diese Bestrahlung als gut erträglich erlebt,
ich hoffe, dass es mir genau so ergeht.

Mich plagen diese Gelenk- und Muskelschmerzen vorallem in den Beinen,
auch im Liegen.
Bewege mich wie eine alte Frau und hoffe, dass es bald besser wird.
Auch schlafen mir Zeige- und kleiner Finger nachts ein und die Fingerspitzen kribbeln und fühlen sich noch taub an.
Müsste mal gerne was da hilft? Möchte keine Schmerzmittel nehmen.

Nochmals herzlich willkommen und alles Gute an Alle

Terry54

[Sousha]

Hallo Terry,

erstmal zu Deinen Fragen:

Ja, ich habe den vollen Arm TX durchgemacht, allerdings bei den Xeloda Tabletten habe ich nach etwa zwei Drittel der Zeit die Dosis von 8 Tabletten auf 6 am Tag reduziert. Das Xeloda fand ich sehr anstrengend, vor allem für die Mundschleimhaut. Am Ende war ich da schon echt mit den Nerven runter.

Für alle mit Problemen der Mundschleimhaut: Mir hat geholfen mehrmals am Tag mit Glandomed Spülung zu spülen. Ich habe mir da noch 0,1 % von einem Schmerzmittel (nicht Kamistaad, aber so ähnlich) reinmischen lassen. Sorry, ich habe es echt vergessen im Moment. Ja und viel Kaugummi gekaut. Und Eiswürfel lutschen hilft auch.

Zur Reha war ich in Sny-Neutrauchburg und das war richtig gut. Schöne Landschaft, herrliches Wetter, sehr nette und wie ich finde kompetente Ärzt/Innen und TherapeutInnen, ein Klasse vielfältiges Angebot zur Bewegung im Wasser, zu Lande und auf dem Ergometer alleine und in der Gruppe, eine Klasse Ergotherapeutin, mehrfache Angebote zur Entspannung, Ernährung, Vorträge zur Brustkrebserkrankung die echt informativ waren. Also: Empfehlenswert!

Wegen der Bestrahlung: Mach Dir keine allzugroßen Sorgen, das war bei mir echt eine Ausnahme. Aber ich empfehle Dir sehr oft am Tag die Haut zu pudern. Ich glaube ich habe das zu wenig gemacht. Ich habe eine sehr große Brust und da ist es wohl etwas häufiger der Fall, dass die Haut stark reagiert und die Brust sehr anschwillt.

Gegen die Muskel- und Gelenkbeschwerden habe ich 3 Vitamin B (Komplex) Tabletten täglich genommen. Das mit den eingeschlafenen Fingern kann vom Taxol kommen und sich auch noch eine Weile halten. Es kann aber auch ein Carpal-Tunnel-Syndrom sein, das bedeutet (soweit ich das verstanden habe), dass die Durchblutung dadurch eingeschränkt ist, dass die Venenkanäle bedingt durch ein hormonell verändertes Bindegewebe enger werden. Das betrifft sehr häufig Frauen in den Wechseljahren (aber auch Männer) und die Chemo nimmt ja auch Einfluß auf unsere Hormone. Wenn das nicht aufhört würde ich mal zum Neurologen gehen, der kann messen wie die Leitgeschwindigkeit ist und ob das zu eng ist. Also bei mir (ich war gerade heute bei der Neurologin) hat sich ein richtig fieses CTS gebildet und ich habe echt richtig Schwierigkeiten damit.

Ansonsten kann ich nur sagen, dass ich es ganz gut überstanden habe. Ich bin noch weniger konzentriert und vergesslicher als vor der Chemo, aber das wird sich - Berichten von Betroffen zufolge - wieder legen.

Für alle die Probleme mit den Nägeln haben: Mir hat geholfen die Hände und Füße in kalte Fußbäder zu halten und dann viel Vaseline in die feuchte Haut einzureiben. Mir ist nur 1 Fußnagel abgegangen. Die Nägel sehen z.T. scheußlich aus, aber so nach und nach wird auch das wieder normal.

So, das wars mal fürs erste. Terry, mach Dir wegen der Bestrahlung wirklich keine so großen Gedanken; ich habe mit vielen gesprochen für die das im Vergleich zur Chemo ein Klacks war.

Euch allen die ihr noch drinsteckt wünsche ich wenig Beschwerden, einen vollen Erfolg und immer den Kopf oben zu behalten. Falls ich noch mit irgendwas behilflich sein kann... nur zu Mädels.

Alles Gute wünsche ich Euch

Sousha

[Jutta-1411]

Hallo Sousha,

das Problem mit den eingeschlafenen Händen hatte ich auch. Kommt (am wahrscheinlichsten) von einer total verspannten Nackenmuskulatur, die auf einen Nerv drückt; nur wenn es nicht besser wird, muss man/frau lt. Doc auch an einen Bandscheibenvorfall denken. Hatte nämlich auch erst die Befürchtung, dass es mit meiner gehabten Thrombose zusammenhängt, was zum Glück dann nicht der Fall war.
Mir hat jetzt hier in der Reha die sog. Marnitz-Therapie geholfen. Das ist eine bestimmte Massagetechnik und es ist echt um klassen besser geworden, seit ich hier bin .

@ Terry - Für die Mundschleimhäute haben mir u.A. auch Spülungen mit "einfachem" Salzwasser geholfen .

Wünsche Euch Allen einen schönen Tag
Jutta

[MartinaSto]

Hallo,

auch ich habe die volle Gain Studie (ohne größere Schwierigkeiten) von 9/05 bis 1/06 nach dem ETC Schema geschafft. Danach gab es noch Bestrahlungen und seit Febraur 2006 nehme ich Ibandronat und Arimidex.

Seit Juni 2006 arbeite ich wieder, seit August 2006 wieder fulltime und vor 4 Wochen bin ich allerdings wegen einer akuten Überlastung zusammen gebrochen!

Also vorsicht, nicht übernehmen und nicht zu viel zumuten, denn die Behandlung ist schon heavy und nagt an den Kräften!

Gruß

Martina