Diagnose Darmkrebs....

[Luna76]

Hallo Sabine,

ich bin ganz froh das mir das mit dem Storma erspart geblieben ist! Hut ab für die , die damit umgehen können!!
Der eine Arzt meinte ich bekomme auf jeden Fall ein Storma aber der Prof. der mich operiert hat, hatte mir vorher gesagt das ich den nur wenn es überhaupt nicht anders geht bekomme. Es redete was von genügend Fettgewebe im Rektum....war dann wohl

Gruß Tina

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon 47 (bei Diagnose 44 Jahre jung) und aber ich wurde auch nach möglichen Erkrankungen in der Familie befragt, Gott sei Dank bin ich die Einzige, hab noch neun Geschwister, die Jüngste ist 28 Jahre jung und hat schon selbst Kinder, da bin ich froh, daß ich diese Belastung nicht auf die ganze Familie ausbreiten muß. Sind ja doch einpaar Leutchen, die da betroffen gewesen wären...

Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass ein nicht gut informierter Patient wesentlich schlechtere Chancen hat, die Krankheit anzugehen, auch muß man den Mut haben, einen Arzt abzulehnen, wenn er nicht schlüssig erklären kann, warum er eine Behandlung ablehnt. Habe z.B. die FOLFORI mit Avastin nicht gut vertragen, das Irinotecan hat Bauchkrämpfe verursacht, die waren höllisch, so wollte ich auf FOLFOX mit Avastin umsteigen, der Prof. der Uniklinik FFM hat das abgelehnt, weil das Avastin nur mit FOLFORI freigegeben sei, auch meinte er multiple Lungenmetas seien inoperabel, zu Weihnachten 05 wäre ich tot, wenn ich die Standardchemo nicht weiterführen würde...... bin aufgestanden und gegeangen, hab mir einen Onko gesucht, der mir FOLFOX mit Avastin ohne Probleme gegeben hat.... und die OP der multiplen Lungenmetas hab ich letztes Jahr auch überstanden.... Der Prof praktiziert heute noch und verteilt Todesurteile an hörige Patienten, es ist eine Schande !!!!!! ...... wäre ich nicht informiert gewesen, hätte ich diesem A... geglaubt und dann wäre es wahrscheinlich so gekommen, daß ich heute nicht mehr schreiben könnte... vollgepumpt mit Chemo wären die Metas dann doch gewachsen und hätten mir die Luft genommen.

Also, bleibt Eurer inneren Stimme treu, die sagt Euch, welcher Doc der richtige ist und diese Stimme leitet Euch auch durch den Dschungel der Infos und Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Euch dafür weiterhin ganz viel Kraft !!!

Liebe Grüße
Jelly

[teddy.65]

Liebe Tina-Luna,

ein Colostoma ist bei weitem nicht so schlimmer wie ich es mir vorgestellt hatte. Anfangs hat mich die Nachricht des endständigen Stomas weitaus mehr geschockt ald der Krebs. Das hat sich dann später geändert.

Hauptsache ist doch es geht dir gut und mir geht es auch gut.

Jelly,
ja, die innere Stimme ist sooo wichtig. Das sehe ich auch so und höre auch darauf.

lg
Sabine

[Luna76]

Hallo Sabine,

ja, Hauptsache es geht dir und mir gut das hast du recht.

Mich hatte der Gedanke ein Stoma zu bekommen auch mehr geschockt als der Krebs. Das hätte ich dann auch irgendwie geschafft aber ich glaube trotzdem das es nicht einfach ist. Mir wäre es so gegangen!

@ jelly
die innere Stimme ist in der Tat so wichtig. Habe mich im Januar gegen eine weitere Chemo entschieden (Bauchgefühl) was die Onkologen auch für völlig ok hielten. Ich fand es wichtiger mich jetzt wieder aufzubauen !!

Gruß Tina

[teddy.65]

@Tina,

das ging mir genauso, habe die 2. Chemo auch abgelehnt. Ich hatte einfach keine Kraft mehr und wollte mich auf das gesund werden konzentrieren.

Gruß
Sabine

[meliur]

Liebe Sabine und Tina und all Ihr anderen,

Ihr glaubt nicht, wie froh ich bin, hier noch andere zu finden, die wie ich die 2. Chemo abgelehnt haben und sich mit dieser Entscheidung GUT fühlen! Und die überhaupt auf ihre innere Stimme hören, die nicht immer das gleiche sagt wie die Ärzte.
Ich hab die Erfahrung gemacht, dass sogar manche Ärzte so einen anderen Weg ganz anders akzeptieren, wenn sie merken, dass man sich sehr wohl viele Gedanken gemacht hat, bevor man diese Entscheidung fällte.

Was mich oft noch mehr nervt, sind irgendwelche Leute aus dem Bekanntenkreis, die keine Ahnung von Krebs haben, aber einem dann doof kommen, wenn sie hören, dass man eine 2. Chemo abgelehnt hat oder irgendwas anders macht als man "soll". So von wegen "hast du dir das wirklich überlegt? Das würde ich ja nie machen, du bist dir hoffentlich über das Risiko im klaren, schließlich geht es um dein Leben". Leute mit solchen Kommentaren könnt ich dann echt auf den Mond schießen. Sogar mein Chef fing so an, da musste ich mich sehr bemühen, höflich zu bleiben, schließlich geht den das nen feuchten Käse an...

Aber Ihr hier im Forum seid eine so wohltuende Bestätigung! DANKE!!

Meliur

P.S. Bei mir war aufgrund von meinen 30 Polypen (Verdacht auf attenuierte FAP) auch mal im Gespräch, den gesamten DIckdarm zu entfernen und einen permanenten AP zu legen (gibts eigentlich einen Unterschied zwischen Stoma und AP? Ist der AP ein Typus neben Ileostoma etc?), und mir ging es genauso wie Luna-Tina: dieser Gedanke schockte mich mehr als der Krebs. Und ich habs durch die Wahl meines Operateurs ja sogar hingekriegt, sowohl während der neoadjuvanten Radiochemo als auch nach der OP um ein protektives Stoma rumzukommen. Aber ich bin auch froh, das hab ich schon mal zu Leena gesagt, dass einem hier diese Stoma-Phobie genommen wird.

[Jelly]

Hallo Ihr Lieben,

ja, eine Bekannte meinte mal "Du weißt ja noch nicht, ob Du eine Chemo machen mußt".... da meinte ich nur, Ob ich eine Chemo mache, entscheide ICH und niemand anders, also das MUß, gibt es bei mir nur, wenn ich es WILL. Sie hat dann schnell das Thema gewechselt, konnte mit meiner Einstellung nicht anfangen, ist dabei selbst Krebspatientin (BK) und versteht mich trotzdem nicht....

Ein Stoma oder AP(Anus Preta) ist nach meinem Verständnis dasselbe, WILL ich unter keinen Umständen. Der OP, die jetzt ansteht, in der auch ein Teil des Rektums entfernt werden wird, hab ich nur zugestimmt, nachdem der Prof mir versichert hat, daß der Schließmuskel erhalten werden kann. Ich habe zum Stoma keine Einstellung, würde damit nie zurechtkommen, weil ich es auch nicht WILL. Hab auch schon gespürt, daß mir ein Oberarzt das Stoma unterjubeln wollte, weil die OP dann nicht so lange dauert, sie müssen sich ja dann nicht so viel Mühe geben, erst als ich das Stoma abgelehnt hatte, hat er darüber nachgedacht, wie man operieren könnte, und den Schließmuskel erhalten werden kann..... wäre ich mir nicht treu geblieben, würde ich u.U. heute schon mit einem Stoma leben müssen..... für mich eine grausame Vorstellung.

Liebe Grüße
Jelly