Es gibt keine Therapie für meinen Sohn

[meiner]

Hallo ihr Lieben,
danke für eure Antworten. Ich werde eure Tipps nachverfolgen denn ich werde jeden Strohhalm zweimal umdrehen und nichts unversucht lassen um meinem Sohn zu helfen. Er ist 10 Jahre alt und weiß um seine Erkrankung. Das macht vieles noch schwerer. Wir können auch nichts vor ihm verheimlichen, wollen es auch nicht, aber es wäre für ihn vielleicht leichter nicht alles zu wissen?! Für ihn bedeutet Krebs = TOD und diesen Gedanken möchte ich versuchen zu vertreiben. Er soll spielen, lachen, Spaß am Leben haben wie alle in seinem Alter. Wir haben uns jetzt Hilfe geholt und Marvin wir vom Hospiz betreut.
Ich möchte ein gesundes, glückliches Kind, aber mein Wunsch ist vielleicht etwas zu groß.

Lieben Gruß
Sabine

[MartinaV]

Hallo, liebe Erlangen,

die Geschichte deiner kleinen Tochter tut mir sehr leid. Vor allem bei so seltenen Tumoren hat man das Gefühl, mit dem Rücken an der Wand zu stehen. Habt ihr denn wenigstens Unterstützung? Wart ihr schon mal in einer familienorientierten Reha? Wir fahren Ende Mai bereits zum 7.Mal nach Tannheim. Das ist unser jährlicher "Rettungsanker". Das bringt so viel, und gibt einfach unwahrscheinliche Kraft um weiter zu kämpfen. Wenn du Infos dazu brauchst, dann mail mich einfach an.
In welcher Klinik seid ihr denn zur Behandlung ? Aus deinem Namen entnehme ich, dass dies möglicherweise eure Herkunft ist?
Wir waren jahrelang in der Haunerschen Kinderklinik in München. Seit einigen Jahren erfolgt die Behandlung ausschließlich durch den Chefarzt der Nachsorgeklinik in Tannheim. Wir kennen keinen kompetenteren Onkologen als ihn, und zwar auf jedem Gebiet. Gerade den seltenen Fällen scheint er sich besonders anzunehmen.
Jetzt schick ich dir und deiner Kleinen einfach mal ein riesenroßes Kraftpaket, kämpft weiter. Mein Sohn war schon vor 7 Jahren austherapiert, und auch wir hatten von Anfang an weniger 10 % Überlebensrate. Und wie du siehst, hat sich jeder Einsatz bisher gelohnt. Sicher hat er schon viel aushalten müssen, aber er hat einen ungebrochenen Lebenswillen, außerhalb der Chemozeiten auch eine gute Lebensqualität und er ist glücklich. Und nur das zählt.
Euch alles Liebe, bis bald,
Martina

[meiner]

Hallo Martina,

wir sollen dieses Jahr im Sommer (wenn die Kostenübernahme endlich einmal kommt) nach Tannheim zur Familienkur. Sind ganz gespannt wie das ablaufen soll. Haben einen Flyer von der Klinik bekommen und im Internet nachgeschaut. Aber schön zu hören das es euch dort gut gefallen hat. Vielleicht kannst du uns noch ein paar Infos mailen??

Lieben Gruß
Sabine

[meiner]

Hallo Erlangen,

schreklich so etwas zu hören (lesen). Wie geht es Deiner Tochter z.Zt.??? Ich hoffe das inzwischen keine Verschlechterung eingetreten ist. Unternehmt ihr irgend etwas an Alternativ Medizin? Sicherlich habt ihr eure "Fühler" nach allen Seiten ausgetreckt um der Kleinen zu helfen.
Wir sind bei unserer Suche auf einen Heiler "gestoßen" und ich kann nur jedem raten es einmal bei einem solchen zu versuchen.
Es sollte natürlich kein Scharlatan sein. VORSICHT BITTE!! "Unseren" haben wir empfohlen bekommen. Und siehe da- mit einem Mal gab es viele im weitern Bekanntenkreis die ihn schon einmal konsultiert haben und das mit großem Erfolg. Aber "man" spricht nicht über so etwas.
Ein Beispiel von uns: Unser Sohn wird ja wie gesagt von ihm "behandelt".
In der Zwischenzeit wurde bei meiner kleinen Tochter ein allergischen Asthma festgestellt. Wir mussten ständig zu Blutuntersuchungen, Inhalationsbehandlungen, Asthma Sprays wurden verordnet und sogar mit CORTISON wurde sie behandelt. Alles half nichts und der Kinderarzt wusste nicht mehr weiter wollte sie an die Uni Kiel verweisen (wo auch ihr Bruder behandelt wird) um den gleichen Tumor an der Lunge auszuschließen.
Das war mir zu viel. Ich habe sie dem HEiler vorgestellt und nach nur 3 Sitzungen waren ihre Beschwerden wie weggeblasen!!
Es ist schwer zu verstehen. Vor der Erkrankung meines Sohnes hätte ich solche Aktionen nur belächelt. Aber jetzt bin ich heilfroh diese Hilfe erhalten zu haben. Seitdem mein Sohn in seiner Behandlung ist wurden keinen neuen Metastasen festgestellt. Die Ärzte geben zwar keine Entwarnung aber sie sind sehr, sehr zufrieden mit Marvins Gesundheitszustand.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft (uns allen) und vielleicht konnte ich Dir einen kleinen Anreiz geben...

Lieben Gruß und Kopf hoch

Sabine

[Petra+Sarah]

Hallo Sabine,
hab gerade gelesen das dein Sohn an der Uni-Klinik Kiel behandelt wird. Meine Tochter war auch dort zur Behandlung. Woher kommt ihr denn, direkt aus Kiel? Wir kommen aus Schleswig. Müssen am Dienstag wieder hin, meine Tochter hat Nachsorge, MRT und Sono. Wie seid ihr in Kiel zufrieden?
LG
Petra

[meiner]

Hallo Petra,

sorry, war lange nicht mehr hier. Wir kommen aus der Nähe von Flensburg und haben doch immer eine ganz schöne Strecke zu fahren. Aber wir sind in Kiel sehr zufrieden. Anfangs waren wir in der HNO und Hautklinik bis wir endlich in der Kinderklinik gelandet sind. Aber dort fühlen wir uns "wohl" soweit man das in einer solchen Situation sagen kann. Das einzige was uns bzw. mir Schwierigkeiten macht, sind die Telefonate. Da wir ja nicht mal so eben nach Kiel fahren können, versuche ich vieles telefonisch zu klären. Aber das klappt leider nur sehr beschwerlich.
Woran leidet deine Tochter? Und seid ihr mit der Behandlung in Kiel zufrieden? Wurde sie mit Chemo behandelt?
Wir waren zuletzt am 20.06 dort und fahren jetzt zur Kur auch wenn die Renversicherung meine Kur (wir haben eine Familenkur beantragt) nicht bezahlen will. Traurig das man um solche Sachen auch noch Kämpfen muss.

Liebe Gruß

Sabine