bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Ich will ganz ehrlich sein. Ich hab die meisten Antworten hier nur überflogen und nur deine ersten ganz gelesen. Später verwirrte mich das alles mit dem anderen FOrum und den Problemen, die du da wohl gehabt hast (habs nur überflogen)


Ich hab hier bereits einen Thread eroeffnet und mittlerweile weiss ich auch wie die Non Hodgkin Art meiner Mutter heisst. Anscheinend ist das der gleiche oder ähnliche Typ wie der den du hast????????? Und jetzt wo ich gelesen hab, dass du sozusagen eine Sensation bist, bin ich etwas geschockt. Denn so was sagte meine Mutter mir nie.

ALso meine Mama hat ein Angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphom ...nun ja das sagte mir mein Vater gestern , als ich ihn danach fragte. Denn bisher wusste ich nicht, wie genau der Typ heisst. War ja auch eigentlich egal...denn damit kann ich eh nix anfangen. Nun bin ich hier mal auf die Suchfunktion gegangen und hab unter anderen deinen Thread gefunden ...zum einen schön...zum anderen war das, was ich bisher gelesen habe net so toll

Ich wollte hier nur mal erst mal sagen, dass meine Mama das gleiche bzw so was ähnliches wie du hast und dass du nicht alleine bist. (weil irgendwie kam es hier so rüber, als ob jeder denkt du simulierst und so was hätte sonst niemand???? oder hab ich da was falsch verstanden)

Nun ja...ich hab gerade nicht viel Zeit. Aber heute abend werd ich die letzten Berichte in deinem Thread, die nicht so vom Thema abwichen noch mal in Ruhe durchlesen.

Wäre sehr dankbar, wenn du vielleicht noch mal was schreibst. Ich hoffe es geht dir einigermassen gut.

Ach so...noch kurz zu meiner Mama. Sie ist 55 und kurz vor weihnachten, nach 4 Wochen im K-Haus wurde endlich festgestellt, was sie denn nun hat. Und dann auch noch kurz vor W-Nachten mit der ersten CHemo begonnen. Mittlerweile hat sie die 3. hinter sich und es geht ihr nicht so toll. Sie hat seit der zweiten Chemo starke Schmerzen im Bauchbereich...im Leber und Milzbereich oder so. Und imme rso einen starken Druck im Magenbereich.
Ihr ganzer Magen ist kaputt. Also die Magenschleimhaut ist zerfressen oder so. Die Ärzte halten sie ...wenn ich das mal so sagen darf....für einen Hypochonda was ihre Schmerzen betrifft. sie meinen es käme alles vom Magen. Doch meine Mama ist wirklich nicht der Typ, der sich so was einbildet. Wenn sie schmerzen hat, dann hat sie die auch.

Könntest du mir vielleicht bitte schildern, wie du die Chemotherapien vertragen hast und ob du auch solche Schmerzen wie bei meiner Mutter beschrieben hattest? Sie glaubt nämlich allmählich, dass sie buchstäblich von innen zerfressen wird und dass sie es nicht mehr lange mitmacht . Die Ärzte sagen ihr ja immer nur, dass es vom Magen käme...aber das kann sie halt nicht glauben (versteh ich auch)...wenn die nieren, leber und so weiter wehtun.


DANKE!!!!


Nun ja... ich m uss jetzt erst mal schluss machen aber ich les nachher mal weiter bei dir.

Bis ganz bald und alles erdenklich gute!


Kassiopaia

[rockshaver31]

hallo

als aller erstes niemand hier hat mene als simulant abgetan, deshalb lese bitte alles. ausserdem ist mene zur zeit im krankenhaus da sie auf der iso station liegt soll sovie ich weiss stammzellen bekommen. so selten ist es aber auch nicht was mene und deine mutter haben. lese einfach ganz in ruhe die theard. falls du liebe mene mal zeit hast an einem pc zu kommen liebe grüsse und viele kraftpakete natürlich an allen.


rockie

[Doriki]

Liebe Mene,

habe mich erst einmal reingelesen und möchte dir auch ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zeit im KH wünschen.

Du schaffst das !!!!

Die ganze Lymphie-Familie ist in Gedanken bei dir, alle Daumen sind gedrückt und viele Schutzengelchen begleiten dich.
Liebe Knuddelgrüße - DORI -

[Kassiopaia]

Hallo noch mal!


Ich hab es auch nicht so verstanden, dass mene HIER als (im übertragenen Sinne? )Simulantin oder so bezeichnet wurde, sondern (so kam es rüber) im anderen Forum ... Und um Gottes WIllen soll das ganze jetzt nicht wieder aufgewirbelt werden. Schwamm drüber...... ist ja eigentlich auch egal. Ist Schnee von gestern... und ehrlich gesagt hasse ich so was...wenn so was im FOrum passiert. Wenn es auf einmal voll vom Thema vorbeischiesst (hab das selber mal erlebt )...

Wollte das nur erwähnt haben und sozusagen als ENtschuldigung nehmen, dass ich (unter Zeitdruck) noch nicht alles gelesen hatte...weil es teliweise so am Thema vorbeiging, war es schwierig mich interessierende Passagen herauszusuchen.


Danke für die INfo, dass sie im K.Haus liegt. Ich wünsche ihr natürlich auch alles gute und schicke ihr grosse Kraftpakete (ich übernehme das jetzt mal...dieses Kraftpakete schicken...übrigens eine tolle Idee )

Auch danke an euch beide, für eure Antworten in meinem anderen Thread (ich poste deswegen jetzt mal nicht doppelt)

Ich werd erst mal auf die Hauptseite gehen und mich da durchwuseln.

Schönen Abend noch und bis ganz bald!

LG


Kassiopaia

[mene]

liebe kassiopea!
ich war im KH, das stimmt, aber nur zur stammzellentnahme, noch nicht auf der ISO! die kommt erst nach der 6. chemo und einer ruhepause von mehreren wochen auf mich zu.
MIR sagte prof, hopfinger vom hanusch KH in wien, der als kapazität österreichs auf diesem gebiet gilt, dass ich das seltenste aller T-zell lymphome habe und er nur eine lebende patientin damit hat!
das aber löste den unglauben mancher user aus!
ich kann aber nur das eintippen, was man mir sagt!
bist du mit deiner mama in dtld in behanlung?
dort kann die lage ja ganz anders sein! ich weiß es nicht!
ich hab das KH nach genau einer woche und den wildesten erlebnissen verlassen!
am ärgsten war das entfernen des cava katheders, da der jungarzt (26!!!) etwas zu hemmungslos agierte!
er sagte: einatmen, ausatmen!
das war alles an erklärung!
bei ausatmen RISS er mir den 25cm schlauch, die bis zur linken herzkammen in mir steckte, und 1cm durchmesser hatte, mit einem ruck aus der brust!
der schlauch flog blut schleudernd raus und beträufelte alles. die schwester schrie auf vor schreck, ich vor schmerz und die nebenpatientin schrie ebenfalls vor empörung!
sie sagte: wenn du das mit mir machst,. dr. m, dann spielen wir hier abfangen!
da alles voller blut war im bett, wollten sie es entfernen und das kopfkissen únter meinem kopf wegziehen.
ich setzte mich auf...der druckverband flog davon, das blut strömte als rinnsal wie bei der wasserleitung aus meiner brust!!
dr. m. warf mich auf den rücken, schrie, dass ich mich nicht aufsetzen darf (warum sagen sie einem das nicht vorher??) riss den veband wieder ab, machte ihn neu und drückte immer wieder auf das offnene loch in körper und vene!!!! SCHMERZ!!!!!
die vene wird NICHT venäht, das loch bleibt offen und die thrombozyten und leukozyten müssen es abdichten!!
nach aplasie hat man aber nicht sehr viele!
naja!

ich lag dann 1 3/4 std am rücken und musste loch selbst zudrücken!
am abend hatte ich 37,7° fieber und schwestern wollten arzt rufen.
doch ich rief eindringlich: nicht dr. m.!!!!! also ließen sie mich in ruhe und vor dem heimgehen, nahm mir eine schwester blut ab, obwohl er da war!
alle nebenzimmer wussten, was vorgefallen war! sie schwester hatte allen ezählt,. was sie mit dr. m. mitmacht!
als ich sie bat, mein sauteures wirbelsäulenkissen auszuwaschen, tat sie es, sagte aber: mit dir werd ich noch zum waschweib, dr. m.!
nun darf ich mich bis 6. 3. daheim erholen!
von der stammzellentnahme hab ich fotos!
danach 6. chemo, dann restaging, mit nuklearuntersuchung und mehrere wochen erholung! dann 5fachchemo und 2.3 wochen ISO, wo stammzellen wieder eingepflanzt werden!
wie ich nuklearuntersuchung schaffen soll, weiß ich nicht! angeblich mehrere stunden, ich muss aber eigentlich alle 30 min auf WC, da meine blase von der chemo völlig irritiert ist!
bei der stammzellentnahme war das das einzige problem, da ich nicht im liegen kann! war grässliches theater! 3 mal in 4 stunden!
ich berichte so genau, da du es ev, für deine mama wissen willst!
nun zu ihren magenschmerzen:
sie soll pantoloc 20mg verlangen, alle anderen magenschutzmittel haben bei mir nicht gewirkt!! ich hatte 2 wochen lang grässlichste magenkrämpfe, bis sie das mittel wechselten! davor hatte ich drei andere!
mene

[rockshaver31]

liebe mene


schön dich wieder zusehen . ich wusste ja nur das du stammzellen usw bekammst sorry das ich kassio etwas falsches gesagt habe.

aber liebe mene was du da durchgemacht hast da ist ja ein horrorfilm nichts gegen. ich dich mal ganz schnell drücke wie gehts dir den jetzt sonst o hoffentlich kannst du dich jetzt etwas erholen.a
also viele kraftpakete schicke ich dir

rockie

[seniorita]

Liebe Mene,

habe eben erst deine Antwort gelesen, sorry!
Wir sind in Deutschland in Behandlung, Mainz.

Was ich da bei dir lesen muss ist ja der reinste Horror!
Kann wohl echt nicht wahr sein!
Wie auch bei uns, Taktgefühl, Zeit usw. Fehlanzeige!

Weiterhin drücke ich dir ganz feste die Daumen!!!!
Hoffentlich war dies die letzte schlimme Behandlung die du über dich ergehen lassen musstest..

Ganz ganz viele Kraftpakete!!!

Herzliche Grüße und Kraftknuddler

Seniorita