bin neu hier! habe peripheres angioimmunoblastisches t-zell

[Chancy]

Hy,

reaktives Gewebe bedeutet beim Zwischenstaging in diesem Zusammenhang z.B. entzündlich, Abbaureaktion usw. - kannst du also positiv sehen.

Gruß Chancy

[mene]

danke, chancy, für diese ersehnte antwort und übersetzung!
lieb von dir!
mene

[mene]

nach den neuesten erkenntnissen der T-zell forschung muss ich, trotz hervorragender ergebnisse auf die ersten 4 chemos und vorherrschender fast schon remission!!! nun nach den 6 chemos eine hochdosischemo anschließen, bekomme stammzellen eingepflanzt, die mir bei chemo 5. und 6 oder vor der hochchemo entnommen werden, blutwäsche und ab ins sterilzimmer für 2-4 WOCHEN!!!!
dabei hieß es am dienstag der vorwoche, dass nach den 6 chemos nichts mehr geplant ist! ich fragte heute, ob man die stammzelltherapie nicht erst bei rückfall macht! da hieß es, bis jetzt war das so!
aber nun haben sie neueste erfahrungen und die sagen, man macht sie gleich, um versteckte T-zellen auch noch aufzuspüren und zu eliminieren!
mir graut vor der isolation! wer hat damit erfahrung?
mene

[struwwelpeter]

Hallo Mene,

vertraue einfach mal darauf, das die Ärzte Dir das empfehlen, was für Dich gut ist! Die Erklärung als solches klingt doch auch recht logisch: die Ärzte gehen von Deiner Erkrankung aus!
Wenn Du Dinge nicht verstehst, versuche eine Erklärung zu bekommen, ein ruhiges und ausgeglichenes Gespräch führt oft zum Ziel.
Zur Stammzellentransplantation: es ist sicher mit die optimalste Behandlung, um den Shitt Kerl v. Hodgkin ganz zu verdrängen!
Ich wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft und Energie, und auch Zuversicht: die Ärzte machen sicher nichts, was Dir schaden könnte!

liebe Knuddelgrüße

et struwwelchen

[mene]

liebe struwwel!
vor schreck vergaß ich den arzt zu fragen, welche begleiterscheinungen diese hochdosis chemo anders hat als die bisherige, welche gefahren bestehen,wie die besuchsregelung ist und ob man laptop wenigstens bei sich haben kann!
außerdem weiß ich, dass man bei manchen leuten (z.b. bei beagles mann!) nur 10 tage dafür ansetzt, bei mir sprach dr. hopfinger von 2-3 wochen und bei einer hodgkin patientin im nebenbett von 3-4 wochen!
weiß auch dafür jemand im forum eine antwort bzw erklärung?
ich danke für antworten und knuddle zurück!
mene

[rockshaver31]

grüsse dich mene

also ich kenne mich zwar damit nicht aus aber scheint mir sehr logisch bei mir ist es ja auch 5 jahre her , aber du solltest das machen mit der hochsosis ist es halt das du in iso musst damit du nicht erkrankst soviel ich weiss von freunden kannst du laptop mitnehmen und es ist unterschiedlich wie lange kommt auch auf die grunderkrankung an. ich weiss das nur von leukämie patienten . ich denke es ist ein guter weg den du machst da sie auch stammzellen aus deinem knochenmark nehmen. also mache es schicke dir viele kraftpakete für dich .

rockie

[mene]

hy, rockie! danke für info und das kraftschicken!!
ich hoffe, dass ich genug lesestoff und laptop samt handy zum einbunkern mitnehmen kann. näheres werden sie mir wohl am dienstag bei der 5. chemo sagen!
bis dahin wollt ich mich halt mal schlau machen bei euch!
grunderkrankung T-zell lymphom!
mene

[Kassiopaia]

Hallo liebe Mene!



Ich will ganz ehrlich sein. Ich hab die meisten Antworten hier nur überflogen und nur deine ersten ganz gelesen. Später verwirrte mich das alles mit dem anderen FOrum und den Problemen, die du da wohl gehabt hast (habs nur überflogen)


Ich hab hier bereits einen Thread eroeffnet und mittlerweile weiss ich auch wie die Non Hodgkin Art meiner Mutter heisst. Anscheinend ist das der gleiche oder ähnliche Typ wie der den du hast????????? Und jetzt wo ich gelesen hab, dass du sozusagen eine Sensation bist, bin ich etwas geschockt. Denn so was sagte meine Mutter mir nie.

ALso meine Mama hat ein Angioimmunoblastisches peripheres T-Zell Lymphom ...nun ja das sagte mir mein Vater gestern , als ich ihn danach fragte. Denn bisher wusste ich nicht, wie genau der Typ heisst. War ja auch eigentlich egal...denn damit kann ich eh nix anfangen. Nun bin ich hier mal auf die Suchfunktion gegangen und hab unter anderen deinen Thread gefunden ...zum einen schön...zum anderen war das, was ich bisher gelesen habe net so toll

Ich wollte hier nur mal erst mal sagen, dass meine Mama das gleiche bzw so was ähnliches wie du hast und dass du nicht alleine bist. (weil irgendwie kam es hier so rüber, als ob jeder denkt du simulierst und so was hätte sonst niemand???? oder hab ich da was falsch verstanden)

Nun ja...ich hab gerade nicht viel Zeit. Aber heute abend werd ich die letzten Berichte in deinem Thread, die nicht so vom Thema abwichen noch mal in Ruhe durchlesen.

Wäre sehr dankbar, wenn du vielleicht noch mal was schreibst. Ich hoffe es geht dir einigermassen gut.

Ach so...noch kurz zu meiner Mama. Sie ist 55 und kurz vor weihnachten, nach 4 Wochen im K-Haus wurde endlich festgestellt, was sie denn nun hat. Und dann auch noch kurz vor W-Nachten mit der ersten CHemo begonnen. Mittlerweile hat sie die 3. hinter sich und es geht ihr nicht so toll. Sie hat seit der zweiten Chemo starke Schmerzen im Bauchbereich...im Leber und Milzbereich oder so. Und imme rso einen starken Druck im Magenbereich.
Ihr ganzer Magen ist kaputt. Also die Magenschleimhaut ist zerfressen oder so. Die Ärzte halten sie ...wenn ich das mal so sagen darf....für einen Hypochonda was ihre Schmerzen betrifft. sie meinen es käme alles vom Magen. Doch meine Mama ist wirklich nicht der Typ, der sich so was einbildet. Wenn sie schmerzen hat, dann hat sie die auch.

Könntest du mir vielleicht bitte schildern, wie du die Chemotherapien vertragen hast und ob du auch solche Schmerzen wie bei meiner Mutter beschrieben hattest? Sie glaubt nämlich allmählich, dass sie buchstäblich von innen zerfressen wird und dass sie es nicht mehr lange mitmacht . Die Ärzte sagen ihr ja immer nur, dass es vom Magen käme...aber das kann sie halt nicht glauben (versteh ich auch)...wenn die nieren, leber und so weiter wehtun.


DANKE!!!!


Nun ja... ich m uss jetzt erst mal schluss machen aber ich les nachher mal weiter bei dir.

Bis ganz bald und alles erdenklich gute!


Kassiopaia

[rockshaver31]

hallo

als aller erstes niemand hier hat mene als simulant abgetan, deshalb lese bitte alles. ausserdem ist mene zur zeit im krankenhaus da sie auf der iso station liegt soll sovie ich weiss stammzellen bekommen. so selten ist es aber auch nicht was mene und deine mutter haben. lese einfach ganz in ruhe die theard. falls du liebe mene mal zeit hast an einem pc zu kommen liebe grüsse und viele kraftpakete natürlich an allen.


rockie

[Doriki]

Liebe Mene,

habe mich erst einmal reingelesen und möchte dir auch ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zeit im KH wünschen.

Du schaffst das !!!!

Die ganze Lymphie-Familie ist in Gedanken bei dir, alle Daumen sind gedrückt und viele Schutzengelchen begleiten dich.
Liebe Knuddelgrüße - DORI -

[Kassiopaia]

Hallo noch mal!


Ich hab es auch nicht so verstanden, dass mene HIER als (im übertragenen Sinne? )Simulantin oder so bezeichnet wurde, sondern (so kam es rüber) im anderen Forum ... Und um Gottes WIllen soll das ganze jetzt nicht wieder aufgewirbelt werden. Schwamm drüber...... ist ja eigentlich auch egal. Ist Schnee von gestern... und ehrlich gesagt hasse ich so was...wenn so was im FOrum passiert. Wenn es auf einmal voll vom Thema vorbeischiesst (hab das selber mal erlebt )...

Wollte das nur erwähnt haben und sozusagen als ENtschuldigung nehmen, dass ich (unter Zeitdruck) noch nicht alles gelesen hatte...weil es teliweise so am Thema vorbeiging, war es schwierig mich interessierende Passagen herauszusuchen.


Danke für die INfo, dass sie im K.Haus liegt. Ich wünsche ihr natürlich auch alles gute und schicke ihr grosse Kraftpakete (ich übernehme das jetzt mal...dieses Kraftpakete schicken...übrigens eine tolle Idee )

Auch danke an euch beide, für eure Antworten in meinem anderen Thread (ich poste deswegen jetzt mal nicht doppelt)

Ich werd erst mal auf die Hauptseite gehen und mich da durchwuseln.

Schönen Abend noch und bis ganz bald!

LG


Kassiopaia