Non Hodkins- Lymphom- Typ Malt

[samue67]

Liebe Bellinda
Will mich nur ganz schnell bei dir für die netten Zeilen bedanken, bin nämlich schon wieder auf dem Weg zum Ultraschall. Danach habe ich Ruhe bis nächste Woche Montag, dann findet das Gespräch mit dem Oberarzt statt. Ich habe hier den guten Tipp angenommen und mir alles Wesentliche an Fragen , die ich an den Doc habe, notiert, damit ich nur ja nix vergesse.
Freu mich, dass dir meine HP. bzw. meine Bilder gefallen. Dreimal hatte ich mich schon zum Malurlaub in die Provence angemeldet. Jedesmal musste ich wegen der Krankheit absagen. Doch ich bin mir sicher, dass es irgendwann mal klappt.
Nun versuche ich mal, obs klappt, einen Schutzengel für euch Alle,
hier ein zu fügen, schon alleine als Beweis, damit Struwwelpeterchen sieht, weil sie mir den Befehl geschickt hat.

Ein Engel ist jemand,
den Gott dir ins Leben schickt,
unerwartet und unverdient,
damit er dir,
wenn es ganz dunkel ist,
ein paar Sterne anzündet.Phil Bosmans

liebe internette Grüße von Samue

[samue67]

Gestern mein Ultraschall
Ist das nun falscher Alarm, normal oder geht’s tatsächlich schon wieder los??
Zwei neue Lymhknoten wurden gestern bei mir neu entdeckt. Selbst merke ich schon seit Tg., dass es mir nicht gut geht. Das wieder irgend etwas nicht in Ordnung ist.
Ich werde schauen, dass ich die Wartezeit überbrücke, indem ich mir einen Friseur- kosmektik-besuch-, und eine Shiatsumassage gönne, denn erst am Montag habe ich ein Gespräch mit dem Oberarzt.
Auch wenn einem normalerweise die Zeit wie im Fluge verrinnt, so kommen mir diese Tage des " Wartens " die Anspannung, wie eine Ewigkeit vor.
lb. Grüße Samue67

[samue67]

mein gestriger Termin beim Onkologen war kein falscher Alarm, ich habe nachweisslich Rezidive.
Zwei im Magen und einen neueren Befund im Knochenmark.
Meine Krebskrankheit wurde ja nach vielen Untersuchungen innerhalb eines Jahres, endlich im Krebszentrum Heidelberg festgestellt und dadurch hat mein Onkeloge gestern eine zweite Meinung: Was tun? wie therapieren ??? eingeholt. Und heute kam bereits der angekündigte Anruf, dass eine Therapie ( Chemo ) für mich beginnen soll. Morgen muss ich also deswegen noch einmal zu einem Gespräch zum Dr.
Mir ist schon mulmig zu Mute, das kann ich nicht leugnen, aber ich muss da... durch..Ich hab mich hier als " Neue " im Forum ein bisschen durchgelesen und dabei mit Schrecken ( bitte nicht erschrecken ) festgestellt, dass ich als Alte ( an Jahren ) doch noch gut wegkomme. So viele junge Leute hier, und so krank... mein Gott..und wie tapfer sie ihr Leben , was ich ja teilweise schon hinter mir habe, noch vor sich haben...mit wieviel Courage sie ihre Krankheit einerseits annehmen , sie akzeptieren und sich wiederum immens dagegen wehren. Da kann ich nur sagen Respekt..Respekt!!!
mvlbG Samue67

Liebe Samue,

ganz viel Kraft für morgen und trotz alledem einen erholsamen Schlaf heute nach, ganz viel Mut und Zuversicht

und auch für Dich unseren "Allerweltstipp" - schreibe Dir alles auf an Fragen, was Dir einfällt (geplante Medikamente, Ablauf des Chemozyklus, evtl. zu erwartende Nebenwirkungen, zu beachtende (Hygiene)Maßnahmen, etc etc) und nimm' die Liste zum Gespräch morgen mit und lasse nicht locker, bis man Dir alle Fragen verständlich ausführlich und vor allem freundlich beantwortet hat

Alles Liebe
Bellinda

[samue67]

danke liebe Bellinda
ich bin ja einerseits doch froh, dass es endlich mal wieder vorwärts geht, denn noch länger mit soner tickenden Zeitbombe im
Magen rum zu laufen, das macht mich ängstlich und nervös.
Aber das mulmige Gefühl, das muss ich wohl mit nehmen
ich werde deine Ratschläge beherzigen und morgen hier berichten, wie´s gelaufen ist.
gute Nacht Samue

[Anke2]

Liebe Samue,

ich hoffe es geht dir einigermaßen gut, weißt du schon wie es nun bei dir weiter geht?.
Leider hatte ich einige Probleme mit der Datenbank und ich konnte nicht mehr ins Forum.
Um zu deiner Frage ganz am Anfang zu kommen, mein MALT fing mit einer kleinen Schwellung unter dem Ohr an, Müdigkeit etc.. Dann tat sich fast zwei Jahre nichts, jeder Arzt meinte "nichts besonderes". Dann innerhalb von 2 Wochen wurde es viel größer, manchmal mit leichten Schluckbeschwerden. Die Ärzte dachten an Mumps, dann an eine schlichte Entzündung. Zum Schluß einigten Sie sich auf Steine. Da ich diese zertrümmern lassen wollte, gelangte ich nach Erlangen. Die HNO ist wohl eine Kapazität auf dem Gebiet. Dort wurden Steine gleich ausgeschlossen und zum Schluß wurde dann operiert. Die Diagnose erhielt ich kurz vor Weihnachten 05. Zur Zeit bin ich in Remission.
Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft in der kommenden Zeit.
Viele liebe Grüße Anke

[samue67]

Liebe Anke,
ist das nicht furchtbar, wenn man nicht ins Internet kommt, man fühlt sich bald so, wie von der Aussenwelt abgeschnitten.. Also ohne PC, da wäre ich ein Stückchen blöd dran. Du fragst mich wie s mir geht`?? Danke. !!! Ich sage einfach mal gut. im Vergleich zu manch Anderen hier im Forum.
Das Gespräch am Montag : der ObA. hat mir bestätigt, dass die Resultate laut Histologie-Befund , auf Rezidive hinweisen. Was Tun? Ich habe mit ihm vereinbart sich mit dem Onkologen in Heidelberg, was er auch getan hat. Der Dortige Onkolage hat
im September 2004 ein plasmozytoid differentzierte extra Marginalzonen B-Zell- Lymphom vom Typ Malt des Magens diagnostziert hat. Im November gleichen Jahres bekam ich dann 20 Bestrahlungen, auf meinen Wunsch wegen der hin und her Fahrerei wurden diese ambulant in der Strahlenfherapie in Trier gemacht, weil man ein Malt- Lymphom nicht operativ entfernen kann. Zumindest macht es keinen Sinn.
nach der Reha und den Nachsorgeuntersuchungen war ja soweit alles Paletti. Bis dann im Sptember 2006 nach der Routine- Untersuchung Rezidive entdeckt wurden 2 im Magen eins im Knochenmark..
Nach nochmaligen und immer wiederkehrenden Nachuntersuchungen hat es sich bestätigt. Und ich konnte mich erinnern, dass damals der Arzt in Heidelberg sagte, rechnen sie mit Chemo, weil bei NHL- Malt sich gerne solche Dinger zeigen können. Ich vertraue dem Ärzteteam in Heidelberg voll und ganz
Nun bekomme ich ab 5/6 02. Chemo, ambulant R-Chop- 21
Als der Arzt mir all die Nebenwirkungen aufgezählt hat, hätte ich am liebsten einen Rückzieher gemacht, aber ich muss dadurch !!!
heute war ich in der ambulanten Chirurgie und bekam den Port implatiert.
Alles ist gut gegangen.
Was mir Sorgen macht, dass ist, weil mein Mann etwa zur gleichen Zeit 3 Beipässe bekommt Er also auch ausser Gefecht ist. ich also allein zu Hause bin. Meine Kinder sind jederzeit telefonisch erreichbar, aber sie wohnen im Schnitt 40-50 km von mir entfernt.
Meine Frage also an Betroffene, wie in meinem Fall. kann man vom Pflegedienst eine Person anfragen, die evtl etwas Hausarbeit , wie etwa Staubsaugen und Wäschewaschen.evtl kleine Botengänge erledigt, im Fall, wenn ich das selbst nicht schaffe???
Macht mir echt Kopfzerbrechen!!
Wünsche dir, liebe Anke, das Allerbeste und bete dass mein PC, ist schon ein älteres Modell noch lange aushält, um mit euch Lieben zu kommunizieren .
ein und viele liebe Grüße samue