punktionelle palliative Bestrahlung

[tinchen71]

Hallo Eva,
auch ich finde unseren Kontakt prima. Mir gehts da ähnlich wie Dir ich fühle mich verstanden und kann auch Dinge sagen (schreiben) die ich sonst nur denke.Habe Günther zwar vom KrebsKompass erzählt, jedoch noch nicht, das ich so jemand nettes wie Dich gefunden habe. Da wir uns immer alles haarklein erzählen, wollte ich das noch nicht, da ich doch hier so schreibe, wie ich auch denke. Möchte ihm da nicht wehtun mit meiner Jammerei, bin doch seine Starke
Alle anderen Angehörigen von Günther, so habe ich den Eindruck, haben noch nicht begriffen das er nicht mehr gesund wird. Gerade bei seinen Söhnen 35 und 34 Jahre alt schmerzt mich das sehr. Ich habe im Alter von 25 ganz plötzlich meine geliebte Mama verloren weiss also, wie es ist einen Elternteil zu verlieren. Sie sind immer für ihn da, keine Frage, aber manchmal belasten sie ihn mit Dingen..da kann ich nur den Kopf schütteln.
Aber wahrscheinlich denke ich nur so, weil ich keine "Vorwarnzeit" hatte.
Günther hatte gestern Nacht wieder so starke Schmerzen, das er einen Morphintropf brauchte. Heute morgen hatte er dann plötzlich doch einen Termin beim Neurochirurgen und war dann schlussendlich erst wieder gg.16.30 Uhr auf seinem Zimmer. War aber gleiches Ergebnis BWK 8 ist nur mit einer sehr grossen, sehr gefährlichen OP zu erreichen. Davon wird zur Zeit abgesehen, da die Korsettversorgung und nicht-Heben und nichts schweres-Tragen momentan ausreichen würden um den Brustwirbel zu schonen. Dann war der Stationsarzt da und teilte mit, das er heute nicht entlassen wird. Ob er morgen raus kommt, war noch nicht klar. GRRR-diese mageren Infos immer !!!
Das Cyberknife Zentrum hat geantwortet, sie könnten behandeln. Hört sich für mich an wie ein Märchen. Ambulant die Meta wegmachen, nach Hause fahren... Habe nun unseren Essener Onkologen angemailt und um Rat dazu gefragt, Antwort steht noch aus. Bin sehr gespannt.
Wie geht es Dir ? Hoffentlich ein wenig (sofern das möglich ist ) ruhiger ?
Ist Felix Zustand weiterhin einigermassen stabil? Magst Du erzählen was in der Kinderklinik los war?
Denke oft an Euch und hoffe mit !
Nun gehe ich doch mal wieder alleine ins Bettchen, freue mich aufs nächste Posting von Dir Fühle Dich aber bloss nicht verpflichtet sofort zu antworten, ich werde auch mal wieder Zeiten haben, wo ich nicht so oft schreiben kann.
Alles Liebe, Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


das sind ja " ganz gute " Neuigkeiten, ich hoffe das der Onkologe aus Essen auch eine Chance darin sieht und es nicht so ist, das er nichts aus der Hand geben möchte.
Auch, das die Chemo weiter geht und sich der Tumor nur minimal vergrößert hat, klingt doch erstmal super!
Es tut mir sehr leid zu lesen, dass Günther noch immer so starke Schmerzen hat, was man natürlich nur zu gut verstehen kann.
Was sagen denn die Ärzte zur Schmerzeinstellung? Mit 100 er ist das ganze doch bestimmt noch nicht ausgereizt!
Felix bekommt ein Retartd, es heißt MST, allerdings weiß ich nicht wie es beim Günther so mit Tabletten schlucken geht. Felix sollte 3 mal Tägl. 2 mal 10 mg nehmen. ( Insgesamt 60 mg )! Durch einen Fehler von mir hatte er aber nur 3 mal 10 mg, aber er hatte so keine Schmerzen. Zwischendurch könnte er Morphin Tropfen nehmen.
Was ich nicht so ganz verstehen kann ist, das man den BWK nicht palliativ bestrahlen kann, so wie ich das jetzt mit bekommen habe, gehen ja seine Schmerzen eher davon aus, oder?

Felix hatte gestern seine 6. Bestrahlung und die Metastase ist schon ein wenig kleiner geworden. Auch beim abhören der Lunge war die Ärztin wohl überrascht, dass er super wenig, aber immerhin in die kranke Lunge reinatmen kann.
Allgemein kann man sagen, das er sich beim Atmen leichter tut.
Er plant gerade ausgiebig seinen Geburtstag!

Das mit den Angehörigen ist so eine Sache, manchmal wollen sie auch nicht der Wahrheit ins Auge schauen, so wie wir hoffen sie.
Aber ich kann dich gut verstehen, es macht einen wütend. In unserer Familie war es auch oft so und ist es noch immer, auch wenn ich Klartext sprach.
Man hat dann den Eindruck ziemlich alleine da zu stehen und eben auch alleine Stark sein zu müssen.

Laß dich mal drücken

Ich hoffe es klappt und Günther kann heute aus der Klinik, wenn möglich mit wenig Schmerzen.

Alles, alles Liebe für euch

Eva

[tinchen71]

Hallo liebe Eva!

ja Du hast recht, die Schmerzen gehen von der Meta aus.
Wenn die Essener sich so anstellen sollten, lernen die mich kennen! Es geht schliesslich um das Leben meines Mannes! Da müssen mir erst noch eine paar andere Fachärzte bestätigen, das nix mehr geht. Aber ich hoffe natürlich das alles so friedlich weitergeht wie bisher, ich streite nämlich nicht so sehr gern
Heute nach der Arbeit kann ich Günther abholen, juhu !!
Da werde ich dann auch erst erfahren, welche Tabletten er zu den Pflastern hinzu bekommen wird. Mit dem Schlucken hat er eigentlich keine grösseren Probleme. Falls das nichts bringt, erkundige ich mich mal nach MST.

Das Neueste von Felix klingt ja prima, ich freu mich so für Euch
Klasse! Was manchmal so ein großer Kampfgeist und eine starke Mama im Rücken ausmacht ! Immer ein kleines Schrittchen vorwärts...

Ich wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende, ich muss jetzt noch zu einer Besprechnung bis 16.00 Uhr und dann gehts ab nach Essen!

Fühl Dich auch mal fest gedrückt

Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,


... ein schönes Wochenende, ja... das wünsche ich euch auch!
Ich glaube ihr braucht euch jetzt beide, ganz arg!

Alles Liebe, bis demnächst

Gruß, Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

ich hoffe ihr habt ein ruhiges Wochenende verbringen können ?

Bei uns war es sehr schön, aber...
Freitag Günther abgeholt, es ging ihm gut. Da er momentan einen Riesenhunger hat, noch beim Italiener gewesen.
Samstag war mein Bruder zu Besuch, am Sonntag Günthers Söhne und Enkel.
War vielleicht auch ein wenig zuviel, obwohl er die meise Zeit ruhig auf der Couch hat liegen können.
Samstag nacht ging es allerdings wieder los mit den Schmerzen, letzte Nacht dasselbe . Da war denn mit Schlafen nicht ganz so dolle. Heute morgen gings wieder, aber ich habe schon wieder den Eindruck, das da was nicht richtig eingestellt ist. Uns fehlt ein schnell wirksames Schmerzmittel. Ist dieses MST , von dem Du geschrieben hast, schnell wirksam?

Wir werden die Ärzte aber auf jeden Fall löchern !

Alles Liebe für Euch :
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,

Das MST Morphinsulfad wirkt relativ schnell, bei Felix ca. in 20 Minuten.
Es gibt es in 10mg, 30mg und 60mg.
Es ist ein Retardt, dass heißt es wirkt lang andauerd, gleichmäßig und gibt den Wirkstoff kontrolliert ab. Man muss es in einem bestimmten Stundentakt einnehmen, meist 2-3 mal am Tag.

Die Ärzte würde ich auf jeden Fall löchern, den keine Schmerzen zu haben ist Lebensqualität!

Bei uns war das Wochenende auch ganz schön, Felix hatte Besuch von Freunden. Allerdings war er am Samstag nicht so gut drauf, das mit seinem Freund wurde ihm schnell zu viel.
Ich war die ganze Zeit ziemlich unruhig, habe mir Gedanken gemacht wie es weiter geht.
Am Donnerstag habe ich einen Termin bei Psycho Dienst der Klinik, muss ja irgendwie wissen wie es mit meiner Arbeit weiter gehen könnte, bzw. wie es mit Felix weiter geht. Oh je...

Ich hoffe Günther hat heute einen guten Tag!

Alles Liebe,
Eva

[tinchen71]

Liebe Eva,

Dein Hoffen hat geholfen! Günther hatte wirklich einen guten Tag gestern und was noch wichtiger war, zwar eine unruhige aber fast schmerzfreie Nacht.
Er hat gestern einen Bürotag eingelegt, aufgeräumt, abgeheftet, aussortiert...Ich war schwer beeindruckt ob unserer neuen Ordnung
Das mit dem Psycho-Dienst Termin finde ich sehr gut und sehr wichtig für Dich! Du musst unbedingt ein paar Stunden in der Woche mal was anderes sehen und vor allem denken! Ich hoffe sehr für Dich, das das klappt.Es gibt bestimmt eine Lösung! Du schriebst in einem Deiner letzten Postings von Pflegebett und Betreuung für Felix. Ist da was draus geworden ?

Wir dürfen beide nicht ins "schwarze Loch" fallen !

Ein feste Umärmelung (sagt man hier so ) für Dich, bis bald !
Christina.

[Eva M.]

Liebe Christina,

he... das freut mich zu hören, es müssen ja auch mal " gute Tage " dazwischen sein.
Mein Büro bräuchte auch dringend Ordnung

Hast du noch mal was mit Cyberknife in Erfahrung gebracht bzw. Günther davon erzählt?

Das mit dem Pflegebett haben wir erstmal nicht gemacht, es ist nicht erforderlich ( ich hoffe noch lange nicht ). Es trägt auch nicht gerade zu einem positiven Denken bei!
Das der Pflegedienst bei uns vorbei kommt... wenn ich wieder arbeite, ist es wohl sinnvoll. Ich sollte ja Felix nicht alleine lassen, meine Schwiegermutter wohnt zwar im Haus, aber ich glaube sie wäre mit so einer Situation überfordert und ich hätte auch keine Ruhe. Ich wäre ja am liebsten selbst da, aber ich glaube, da macht mein Arbeitgeber nicht mit. Ich hatte da schon im Vorfeld einige Schwierigkeiten.
Das alles wird am Donnerstag besprochen!

Felix geht es abgesehen, dass er sich einen Mundpilz eingefangen hat und ab und an vermehrt hustet ganz gut.

Lass dich drücken
Einen schönen Tag euch beiden,
Liebe Grüße, Eva