Komplettierendes Staging

[Anwi]

Hallo,
ich möchte einfach mal berichten, wie's mir inzwischen so ergangen ist.
vor 12 Tagen bin ich operiert worden und seit Ende letzter Woche wieder zu Hause. Eine brusterhaltende OP (Quadrantenresektion) war aufgrund von Größe und Lage der Tumore zwar kompliziert, aber gerade noch so eben machbar. Ich konnte mich zwischen Brusterhaltung und Ablatio entscheiden, wobei bei der Brusterhaltung das Risiko einer notwendigen Nachoperation, die dann eine Ablatio wäre, drei Mal so hoch war wie bei anderen brusterhaltenden OPs. Des weiteren wurde eine Lymphknotenentfernung Level I und II durchgeführt.

Warum ich mich für die Brusterhaltung trotz des hohen Risikos einer drohenden Nachoperation entschieden habe? Weil ich mit einer Ablatio nur dann seelisch fertig werden könnte, wenn es gar keine andere Möglichkeit gibt. Das hat nichts mit Schönheits- oder Sex-Fragen zu tun, sondern einzig und allein damit, dass ich mich mit einer Ablatio - so meine Befürchtung - in meinem Körper nicht mehr so zu Hause, weil nicht mehr so "vollständig" fühlen würde, wenn ein Körperteil fehlt.

Der eine Oberarzt versuchte mir zwar nahe zu bringen, dass sich bei meiner kleinen Brust (in Relation zur Größe der Tumore) eine Brusterhaltung eigentlich nicht lohnen würde, wenn man den Aufwand der dann erforderlichen und täglich durchzuführenden Strahlentherapie bedenkt - natürlich in höflichen Worten, aber der Sinn war klar. Doch gerade daraufhin sagte ich mir: Jetzt will ich erst recht die Brusterhaltung, denn der Wert meiner Brust hängt nicht von ihrer Größe ab. Die Tumorkonferenz hat dann entschieden, dass es brusterhaltend versucht werden kann.

Das Ergebnis der Histologie wird mir erst Mitte nächster Woche mitgeteilt. Im Arztbrief nennt sich das "komplettierendes Staging". Bis dahin hätte auch die Tumorkonferenz wieder getagt und über die weitere Vorgehensweise in meinem Fall diskutiert, hieß es.

Was mich beunruhigt, sind folgende Fragen:
Konnte der Tumor ausreichend im gesunden Gewebe entfernt werden, so dass nicht nachoperiert werden muss - was mir dann drohen würde, weiß ich ja.
Wie viele Lymphknoten waren befallen?

Davon hängen ja schließlich auch meine Überlebenschancen ab. Ich kann nachts nicht mehr schlafen und terrorisiere bereits meine Umgebung, weil ich ständig darüber reden muss.

Zudem spüre ich manchmal so eine Art Kribbelgefühl im Oberarm, der sich jetzt irgendwie anders anfühlt als vorher, Spannen und Ziehen in der Achselhöhle bei bestimmten Bewegungen. Trotz erfolgter Krankengymnastik bin ich bewegungsmäßig immer noch eingeschränkt und denke mal, das wird auch so bleiben. Ich kann auf der operierten Seite nicht schlafen. Auf den ersten Blick alles Kleinigkeiten, aber ich hätte nie gedacht, dass Lymphknoten doch so eine wichtige Funktion haben bzw. dass sich deren Entfernung dermaßen bemerkbar machen wird.

Andererseits war ich nach der OP froh, als ich gemerkt habe, dass ich meine Finger noch spüre. Ich kann tippen und mit den Fingern alles machen - das ist schon mal was wert. An die Sache mit dem Arm werde ich mich schon gewöhnen, wenn nur diese Angst vor der Besprechung Mitte nächster Woche nicht wäre.

Viele Grüße
Anwi

[Wamper]

Deine Fragen nach den Lymphknoten und ob der Tumor im Gesunden entfernt wurde, beantwortet dir kurz und knapp der Histologiebericht. 12 Tag nach der OP sollte der vorliegen. Laß ihn dir zu faxen oder laß ihn abholen. Ich würde mich keinen Tag länger beunruhigen lassen. Wenn du den Bericht nicht verstehst, tipp in ab. Hier gibt es genug Frauen, die ihn verstehen.

Bei mir wurde eine Ablatio notwendig. Ich war fertig mit der Welt. Aber es war kein Weltuntergang. Ich habe eine Lymphknotenbefall und habe mir voll Entsetzen die Statistiken angesehen. Die Statistiken sind nur gut für eine Therapieentscheidung. Ansonsten sind die bestens im Papierkorb aufgehoben, denn helfen tun sie dir nicht.

Die Armbeweglichkeit kommt schon noch. Ich hätte das auch nicht geglaubt. Aber heute mache ich Gymnastik für Fortgeschrittene und Yoga. So sportlich war ich noch nie.

In meiner Krankenakte stand: Patientin reagiert hysterisch. Ich war nicht hysterisch. Ich hatte nur furchtbare Angst und finde das auch völlig in Ordnung.

Falls du jemanden zum Zuhören brauchst, sag Bescheid. Ich habe morgen abend Zeit zum Telefonieren.

Mit liebem Gruß Dorothea

[Susi04]

Das man dir 12 Tage nach der OP noch nicht den Histologiebefund mitgeteilt hat, halte ich für eine ziemlich schlimme Geschichte.
Wie kann man jemanden nur so lange im unklaren lassen. Um diese Klinik würde ich in Zukunft einen großen Bogen machen.

Bei mir wurde nur der Wächterlympfknoten entfernt.Trotzdem hatte ich eine ganze Weile Probleme mit dem Arm ( Kribbeln, Taubheitsgefühl und auch Schmerzen) Das hat sich nach einigen Wochen gelegt. Inzwischen spüre ich keine Einschränkungen mehr.
Bei der Lympfknotenentfernung werden immer auch Nerven beschädigt, die die Beweglichkeit beeinträchtigen.

[Anwi]

Hallo,
danke für Eure Antworten. In der Tat sind die Infos aus dem Internet schrecklich beunruhigend. Wegen der Lymphknoten habe ich gestern eine Info gelesen, dass es einen starken Zusammenhang zwischen deren Befall und der Überlebenswahrscheinlichkeit gibt. Das war wirklich beängstigend und ich habe dann darauf verzichtet, mir Infos über die Knochenmarkzytologie (bei der OP wurden routinemäßig Zellen aus den Hüftknochen entnommen) zu holen. Es sind zwar keine Knochen-Metastasen vorhanden, aber die Tumorzellen bereits im Knochenmark zu haben, wäre eine zusätzliche Belastung.

Ja, Ihr habt recht, der Bericht müsste inzwischen vorhanden sein und abfragbar / faxbar etc. sein. Mir wurde am Entlassungstag einfach ein Termin für Ende November mitgeteilt, an dem die Besprechung über Histologie und weiteres Vorgehen stattfindet. Weiter nachzufragen habe ich mich auch gar nicht getraut. Insofern kann ich nicht der Klinik die Schuld geben, dass ich noch im Ungewissen bin.

Bin zwar sonst nicht schüchtern, aber hier geht es schließlich um mein Leben und auf alle negativen Botschaften reagiere ich inzwischen mit Zitteranfälllen. Einmal hatte ich bereits bei Diagnosemitteilung über die Multifokalität so einen Anfall und es wurde eine psychosoziale Betreuerin gerufen, die mich dann erst mal in einen Extra-Raum mitgenommen und mich beruhigt hat.
Heute frage ich mich, was es mir konkret bringen würde, den Histologiebericht vorher zu haben. Ich werde mir zu dem Gespräch Mitte nächster Woche jemanden mitnehmen und denke, dass die Mitteilung im persönlichen Gespräch einfühlsamer erfolgen kann als über Fax oder übers Telefon.

Gestern ergab sich noch ein beruhigender Aspekt: Ich bekam per Post einen Fragebogen darüber, wie zufrieden ich mit der Krankenhausbehandlung war. Zu Dokumentationszwecken. Nun teilte mir ein Bekannter mit, ein solcher Fragebogen käme immer erst dann bzw. mache ja nur dann Sinn, wenn keine Nachoperation erfolgen muss und der stationäre Aufenthalt tatsächlich abgeschlossen ist. Er kennt sich ein bisschen in Medizin aus und weiß angeblich darüber Bescheid.

Ich verusche, mir vorzustellen, der Krebs sei durch die OP aus meinem Körper raus und bei den auf die OP folgenden Therapien würden lediglich die restlichen überlebenden Krebszellen abgetötet, falls welche überlebt haben. Das ist der einzige Gedanke, der mich zurzeit beruhigen kann.

Danke auch an Dorothea für das Gesprächsangebot. Bin jedoch eher der "Schreib-" und nicht so sehr der "Telefoniertyp". Was bedeutet, ich gehöre zu den seltsamen Menschen, die sich lieber und besser schriftlich ausdrücken als mündlich. Zudem ist Krebs so ein Tabu-Thema, über das es sehr schwerfällt, zu reden, zumal dann, wenn man selbst mitten drin steckt.

Viele liebe Grüße
Anwi

[susaloh]

Hallo Anwi!

Ich habe auch zwei Wochen auf meinen Histologiebericht-Besprechungstermin gewartet und hatte zu große Angst mir den Bericht faxen zu lassen. Ich habe auch an nichts anderes gedacht als an die Lymphknoten und die Größe des Tumors.....Inzwischen weißt du ja wahrscheinlich Bescheid? Schreib mal wie es bei dir dann jetzt aussieht!

Mit dem Befinden deines Arms/Schulter 12 Tage nach OP brauchst du dich wahrhaftig nicht abzufinden! Ich hatte beidseitige Ablatio, links Wächterknoten OP, rechts Lymphknoten Level I und II. Zwei Wochen nach der OP war bei mir alles versteift und schmerzhaft, auch der ganze Rücken, regelmäßig klemmten sich dann auch noch Nerven ein, von den Taubheitsgefühlen an beiden Armen gar nicht zu reden. Bei mir ist die OP inzwischen 3 Monate her. Das Taubheitsgefühl noch etwas rechts, nach sportlicher Aktivität kaum noch (Durchblutung). Das Gefühl am "Torso" ist sogar während(!) der Bestrahlungszeit zurückgekommen! Der Arm bzw. die Schulter sind zu 95% wieder normal - habe aber auch ständig etwas dafür getan: zunächst Physiotherapie, wegen der ganzen Versteifungen und verklemmten Nerven, die tat immer Wunder. Seit Beginn der Bestrahlung war ich zwei mal die Woche bei der BK-Gruppengymnastik in der Frauenklinik (hab ich mit dem Bestrahlungstermin kombiniert) und das war absolut super! Von Woche zu Woche waren beide Arme immer kräftiger. Meine Unterarme sind richtig fest geworden vom vielen "Pumpen". Mehrere Tage lang nach der Gymnastik fühlt sich die Schulter völlig normal an - dann merke ich, ich muss wieder was tun weil es doch mal drückt und zwickt.

Also, nur Mut!
Susanne

[Anwi]

Hallo,
ich habe noch keinen Bericht und bin jetzt entschlossen, bis zum Termin zu warten. Eine schlechte Nachricht würde mir nur das Wochenende verderben.
Ich wünsche mir eine gute Heilungschance, weiter nichts. Wenn ich erfahren würde, dass ich die habe, wäre alles andere - wie Bewegungseinschränkungen - total nebensächlich.
Ich tröste mich damit, dass ich nach den bisherigen Untersuchungen noch keine Metastasen in entfernteren Körperteilen habe. Selbst eine schlechte Knochenmarkzytologie müsste ja noch nicht heißen, dass sich zwangsläufig Metastasen entwickeln.
Ich fühle, dass ich in diesem Leben noch eine Zeit lang gebraucht werde bzw. wichtige Aufgaben zu erledigen habe. Wenn ich in mich gehe, spüre ich das ganz deutlich. Auf diese innere Stimme werde ich versuchen, zu hören, egal, was die Ärzte über meinen Zustand sagen.
Viele Grüße
Anwi

[Anwi]

Hallo,
ich glaube auch, dass man bestimmte Augenblicke irgendwann intensiver genießen kann bzw. dass das Leben an sich eine andere Qualität bekommt als vorher. Nur: so weit bin ich vielleicht noch nicht.
Zurzeit ist jede Zwischendiagnose und jedes Gespräch mit Ärzten noch sehr angstbesetzt. Mich stimmt es aber optimistisch, dass es so was wie inaktive Metastasen in entfernteren Körperteilen überhaupt gibt.
Manchmal habe ich die Horrorvorstellung von einer rasend schnellen Ausbreitung aggressiver Tumorzellen. Dann wieder denke ich mir, dass ständig geforscht wird und heute noch Unheilbares vielleicht in ein paar Jahren heilbar ist. Diese Stimmungsschwankungen sind zurzeit ziemlich extrem.
Viele Grüße
Anwi

[luv]

Hallo Anwi,
mir wurden nach einer MA-Ca-Op 28 Lymphknoten vorsichthalber entfernt, da der Tumor recht groß war.
ich hatte auch in den ersten 3 Monaten nach OP und Chemo einen Arm mit starken ödemen und Ewegungseinschränkungen. Mir hat außer spezieller Gymnastik vor allem eine 10-malige Lymphdrainage geholfen.
alles Gute - Luv

[Anwi]

Hallo,
meine bösartigen Tumore waren auch schon recht groß, jeder ca. 2 cm im Durchmesser (eher mehr), fast schon zu groß für eine brusterhaltende OP.
Nun ja, wenn ich eine echte Heilungschance habe, nehme ich Bewegungseinschränkungen etc. bereitwillig in Kauf.
Ob ich diese Chance habe, wird mir ja dann bei dem Gespräch mitgeteilt, und ich werde Antwort kriegen auf meine Fragen, wie viele Lymphknoten befallen waren und ob bereits Tumorzellen im Knochenmark waren bzw. sind.
Ich rechne mit Lymphknotenbefall, doch dieser möge bitte bitte gering sein. Wenn eine Lymphknotenentfernung Level I und II gemacht wird, sind wohl fast immer welche befallen.
Euch allen wünsch ich alles alles Gute, vor allem denen, die den Krebs ebenfalls nicht im Frühstadium entdecken konnten (da soll er ja noch relativ leicht heilbar sein) und jetzt genauso ums Überleben kämpfen müssen wie ich.
Viele Grüße
Anwi